Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Dr. Mette Johnsgaards foredrag om ME og medisinsk behandling 18.03.10

OK, jeg forsøker meg på et referat fra Dr. Mette Johnsgaards foredrag på Olavsgaard Hotell 18.03.10. Ha i bakhodet at undertegnede hadde kjørt bil i 1 1/2 time og stått i kø gjennom Oslo før hun ankom foredraget😉. Det er helt sikkert mye jeg ikke har fått med eller som er utilstrekkelig informert om – gi meg veldig gjerne beskjed om dette!! Jeg er også glad for om du har noe å tillegge :-)!

Litt om bakgrunnen til Dr. Johnsgaard:

  • Drevet allmennpraksis i 16 år
  • Craniosacral terapaut
  • Diamond Approach
  • Biologisk terreng medisin
  • Opptatt av forskning i utlandet
  • Opptatt av samarbeid mellom spesialister for en ”mind, body and soul” helhetlig behandling.

Hva tilbyr Lillestrøm Helseklinikk (LH):

  • Utredning
  • Behandling
  • Oppfølging
  • Forskning og kompetansebygging

Hva er ME/CFS:

  • Litt om historikken bak diagnosekriteriene
  • Symptomer
  • Stor overlapping mellom ME og Fibromyalgi, og også noe MS.
  • Kartlegges gjennom masse spørsmål om f.eks start av sykdom, utenlandsreiser, ekstreme stresssituasjoner, operasjoner, ulykker, familiær disposisjon ( tror at de med minst disposisjon er lettest å få friske) osv.

Hva tror LH er grunnen til ME/CFS:

  • Forskjellige årsaksforhold. Noen immunologisk, noen gastrologiske og noen nevrotoksiske årsaker.
  • Nyere forskning på Haukeland Sykehus hvor det gis kreftmedisin for å ”slå ut” immunforsvaret slik at det slutter å danne antistoffer gir gode resultater og pasientene blir bedre. Dette peker mot autoimmunsykdom.

Om immunsystemet (Her var det mye jeg ikke fikk helt ”grep om”, så litt ute på dypt vann her, men prøver å referere utfra et meget tynt notatgrunnlag..):

  • Overvekt av Th2 (B-celler) og undervekt av Th1 (NK-celler) gjør immunsystemet ustabilt/overbelastet. Det kan være grunner som f.eks astma, allergi, atopisk eksem, parastitter, aktiverte virus og kreft som forårsaker disse under- og oververdiene.
  • Ved overvekt av Th2 har de sett at virus lettere blir reaktivert og at man lettere kan få kreft.
  • Ved måling av TGF-Beta kan man påvise evnt høy TH17 stimulering som skyldes at immunsystemet har vært under påvirkning i lang tid.
  • Dette vil deretter føre til ubalanse, dysreguleringer og inflammasjoner som gjør immunforsvaret redusert og kan føre til f.eks Herpes, Parvovirus, Zoonoser, Bornavirus, mykoplasma osv.
  • Det ble snakket endel om NO ONOO prosessen ifh til inflammasjon (Dette var veldig komplisert så jeg klarer ikke å gjengi dette på en god måte), men de store dosene med B12 blir brukt for å stoppe celleskadene i denne prosessen.
  • B12 binder opp stoffer som gir inflammasjon. Dr. Johnsgaard nevnte også at Ginko Biloba og C-vitamin kan hjelpe her.
  • Prøvesvarene viser i de fleste tilfeller store avvik fra normalvariasjonene!! (Her ble det vist mange prøveresultat som dokumenterte store avvik)

Dysbiose:

  • Det finnes 2-3 kg med anerobe/aerobe tarmbakterier i kroppen vår. De finnes i størst mengde langt nede på høyre side av magen, derfor er mange ME-pasienter veldig ømme der. Bakteriene er påvirkelige av f.eks medisner, stress og diett.
  • Mange har overvekst av entrokokker, streptokokker og stafylokokker. Behandlingen er å fjerne de dårlige bakteriene og bygge opp de gode.
  • Dysbiose fører til feil stimulering av immunforsvaret.
  • Dysbiose fører til lekk tarm, redusert fordøyelse, matintoleranse/allergier, infeksjoner, inflammasjoner, redusert næringsopptak, redusert/feil programmert immunsystem. Man tror også at det fører til økt opptak av tungmetaller og økt kollesterol og overvekt.
  • Dysbiose produserer nevrotoksiner som gir kognitive problemer(nevrotoksiner kan også komme av muggsopparter, zoonoser)

Matintoleranser:

  • Her vil det testes om B-cellene produserer antistoffer og hvor mye.
  • LH er opptatt av proteinintoleranse spes. Fra melk, gluten og egg. Dette er det liten fokus på innenfor det offentlige helsevesen.
  • Det er mange som blir bedre av en histaminfattig kost. Histaminer kommer fra Mast-celler, og ME-pasienter har ofte mye av disse cellene. Flere blir veldig mye bedre av å redusere histamin inntaket. Matvarer som inneholder mye histamin er f.eks fisk, skalldyr, fargestoffer, spinat, sopp, aubergine, tomat, rødvin, sjokolade, kaffe, sterk mat, krydret mat, transfett og fermentert mat.

Generelle råd om kosthold (Det ble understreket at dette var noe man kunne forsøke i en periode for å se om det kunne hjelpe. Noen ble veldig mye bedre andre merket ikke stor forskjell):

  • Max 1 frukt daglig ifb med måltid
  • Unngå histaminrik mat
  • Bruk lys rapsolje på all mat
  • Unngå nøtter og frø
  • Spis ofte
  • Vær forsiktig med­ sukker, fruktose, kunstige søtningsmidler, honning og raske karbohydrater (dette vil gradvis vokse opp feil bakterier)
  • NB! Ikke «Corn Syrup» da dette er ren fruktose
  • Drikk rent vann og urte te (ikke svart te)
  • Unngå brus, kaffe, alkohol (evnt litt tørr hvitvin)

Behandling (Jeg velger og ikke liste opp alle medikamenter og kosttilskudd som blir brukt. Det er nemlig veeeeeldig mange):

  • Diett
  • Kosttilskudd
  • Medikamenter
  • Intravenøs behandling (Myers Coctail) og Glutathione
  • Samtaleterapi
  • Sirkulasjonsterapi

XMRV:

  • Viktig å ha en positiv prøve for å teste måleinstrumentene sine
  • Dr. Johnsgaard tror at det er pga feil metoder at det har vært flere negative studier
  • GI DET TID!!
  • Ikke motta eller gi blod

Forskning:

  • Ekstremt viktig med riktig pasientgrunnlag. LH vil i samarbeid med Prof. Saugstad plukke ut pasienter til forskning.
  • Etablerer samarbeid med Pål Aukrust og Fredrik Muller (immunologer på Rikshospitalet)
  • Omfattende utredning av immunologi og infeksjon ved bruk av relevante prøver. Alle prøvene vil bli gjentatt etter 1 år.
  • Forskes på elektromagnetisk stråling før/etter behandling.
  • Jobber med å få til samarbeid med lege/Prof. på tropesykdommer i Sør-Afrika.
  • Skal møte den fremste eksperten på Borna Virus i Berlin

Samarbeid:

  • LHK har inngått samarbeid med Dr. Martin Pall og Dr. Enlander. Dr. Enlander er spesielt interessert i Methylering som skrur av/på nevrotransmittere og nevrotoxiner.
  • Man er ofte dårlig til å methylere hvis man reagerer på histaminrik mat.
  • Lav methylering kan muligens også gi høyt kobberinnhold i kroppen
  • Dr. Johnsgaard jobber med å få inn medikament for å styrke methyleringen.
  • (Det ble forklart mye teknisk om methylering, men jeg er litt usikker på om jeg forsto dette fullt ut. Jeg velger derfor og ikke skrive noe om dette..)

49 responses to “Dr. Mette Johnsgaards foredrag om ME og medisinsk behandling 18.03.10

  1. Rutt 19.03.10, kl. 13:42

    Veldig hyggelig å møte deg, Alva🙂

  2. Elvira 19.03.10, kl. 13:45

    Tusen takk for at du la ut dette:-)

  3. Renate 19.03.10, kl. 13:53

    Takk fra meg også.🙂

    Lærte du noe nytt? Håper turen var verdt energien som gikk med!🙂

    Ha en fin dag!

  4. Saturnin 19.03.10, kl. 14:21

    Hei og takk for at du legger ut god oversikt over tema som ble tatt opp. Nyttig informasjon som alltid fra deg Rutt🙂 Ha en strålende helg!

  5. bell4trix 19.03.10, kl. 14:27

    Wow, Tusen hjertelig takk for oppsummering. Kjempefint at du bare skrev det du husket og utfra notatene så kan du heller fylle ut mere eventuelt senere! Jeg synes jo alt er veldig spennende. OG jeg er SÅ ufattelig glad for at det blir forsket på dette nå. Forskning er jo alfa og omega for oss alle slik at vi etterhvert kan få både behandlingen dekket og anerkjennelsen for sykdommen vår. Takk for at du la ut!😀

    • Rutt 19.03.10, kl. 16:26

      Jeg får fylle på hvis jeg kommer på noe mer, eller hvis andre har noe jeg har glemt. Det er fantastisk at det blir forsket seriøst på dette nå!!:-)

  6. vibekeslillegrønne 19.03.10, kl. 14:30

    Tusen takk for referat! Fikk ikke vært der selv, så det er kjempefint med en oppsummering og litt informsjon før min første time på LHK 29.03!🙂

  7. Lokki 19.03.10, kl. 15:06

    Flott innlegg og jeg synes du har fått med deg utrolig mye😀
    ☀☀ Jeg har en award til deg hos meg på MEstringsbloggen ☀☀
    Men ta det som det passer, send den bare videre om du har ork til det😉
    Ønsker deg en nydelig helg!

    Klem Lokki

  8. vivi 19.03.10, kl. 15:24

    tusen takk for referat fra meg også:-)

  9. heksa 19.03.10, kl. 15:26

    Så flott at du har skrevet referat for oss! Setter veldig stor pris på det;-)

    Metylering mener jeg har med hvordan man kan skru av og på gener, fant litt på Wikipedia om det: http://sv.wikipedia.org/wiki/DNA-metylering. Sikkert lurt å la dette håndteres av ekspertene, dette er jo veldig teknisk. Men jeg vet at det forskes på metylering i forhold til bl. a kreft og autisme også.

    Ønsker deg en flott helg!

    heksa

    • Rutt 19.03.10, kl. 16:31

      Jeg ville ikke begi meg utpå en forklaring når jeg ikke var helt sikker på om jeg hadde forstått det. Vi får sikkert mer informasjon om dette etterhvert. Ønsker deg en flott helg også, Heksa🙂

  10. Beate 19.03.10, kl. 16:04

    Sa hun noe om hvordan denne forskningen skulle finansieres? Vil den skje på pasienter på klinikken, eller kommer man til å gå bredere ut og søke etter de som skal være med?

    Utrolig flott og godt referat. Takk!

    • Rutt 19.03.10, kl. 16:33

      Bare hyggelig :-)! Jeg kan ikke huske at hun sa noe om finansiering.. Jeg forsto det som at det var pasienter på klinikken som skulle plukkes ut. Dr. Johnsgaard og Prof. Saugstad skulle gå igjennom journalene i påsken for å finne de som var egnet til forskningen og som passet til Canada-kriteriene.

      • xyz 19.03.10, kl. 20:19

        Jeg takker også for referat. Forskning er veldig bra! Men hvis du oppfattet det du skriver her riktig – blir det ikke litt spesielt at forskning der et offentlig sykehus er involvert, kun skal inkludere pasienter fra en privatklinikk?

        • Rutt 19.03.10, kl. 20:33

          Hei xyz
          Dr. Johnsgaard var veldig opptatt av å få rett gruppe pasienter til forskningen. Det var ekstremt viktig å få pasienter som passet inn under Canada-kriteriene. Slik det er i dag er ME en «sekkediagnose» og leger gir diagnosen på veldig forskjellig grunnlag. Kanskje det er lettere å plukke ut rett pasienter fra egne journaler? Hvis det er LH som skal drive forskningen i praksis, ta prøver osv, er det jo også naturlig at det er deres pasienter som «brukes». Kan heller ikke utelukke at jeg misforsto dette, og at det skal hentes pasienter utenfra.
          Mvh Rutt

  11. hopeful 19.03.10, kl. 16:10

    Takk for et flott referat,Rutt. Snilt av deg å legge dette ut. Det hadde vært utrolig spennende og interessant å vært der – synes det er flott at hun prioriterer slike info,kvelder for å spre informasjon. Spennende at hun skal luke ut pasienter for forskning. Dr. Enlander har jeg jo lest litt om/av, med dr. Martin Pall – er det et kjent navn for deg?

    mvh hopeful

  12. Måne 19.03.10, kl. 17:21

    Hei kjære Rutt!
    Du er bare sååå flink med informasjon! Jeg sjekker bloggen din hver dag..Tusen takk atter en gang!
    Dette er fantastiske nyheter🙂 Det er nok som Dr Mette sa på forrige pasientinfo; 2010 kommer til å bli et veldig positvt år for alle med ME-problematikk, også her i Norge..-Og så smilte hun lurt ;-)Hun er kjempeflink!

    • Rutt 19.03.10, kl. 17:47

      Bare hyggelig! Tusen takk for koselig tilbakemelding🙂
      2010 blir et veldig spennende år!! Nå er det mye bra forskning på gang🙂
      Jeg er optimistisk!!
      En flott helg til deg og dine🙂

  13. Rutt 19.03.10, kl. 17:45

    Tusen takk til Leonora for et supert bidrag til referatet!!! :-))

  14. Siri 19.03.10, kl. 17:48

    Tusen takk!🙂

  15. ella 19.03.10, kl. 18:05

    Takk for et flott referat. Jeg var der og er imponert over hva du fikk med deg!🙂

    Når det gjelder NO OHN0 prosessen ifh til inflammasjon, nevner du at B12 ble brukt til å stoppe celleskadene. B12 binder opp stoffer som gir inflammasjon. Hun nevnte også at Ginko Biola og C-vitamin kan hjelpe her.

    Ha en super fredagskveld!🙂

    • Rutt 19.03.10, kl. 18:08

      Tusen takk for info, ella!! Jeg fyller det inn i innlegget, jeg🙂
      Ha en super fredag og en god helg!!

  16. Rosa 19.03.10, kl. 18:49

    Kjempe! Tusen takk Rutt:) God helg -klem

  17. petterblogg 20.03.10, kl. 20:38

    Takker så mye for oppdatering om det møte, Rutt + at du tok deg tid og fant ork til å dra såpass lang.🙂

    Merket meg speseilt denne av stor interesse «Nyere forskning på Haukeland Sykehus hvor det gis kreftmedisin for å ”slå ut” immunforsvaret slik at det slutter å danne antistoffer _gir gode resultater og pasientene blir bedre:. Dette peker mot autoimmunsykdom_.»

    Jeg har alltid tenkt og kjent på kroppen at dette er en autoimun sykdom, og at det ble satt i gang av infeksjon(er). Og så langt jeg vet så er Rituximab + en annen lignende i tablettform vist seg å være noe av det mest effektive mot ME. Dette understreker at B-cellene angriper i blinde og samtidig enda en bekreftelse på at det medfødte immunforsvar NKt – og T cellene ikke gjør jobben sin, pga. ett eller annet. (XMRV: Det er veldig fokus på dette viruset ihvertfall og ser ikke bort fra at WPI og samarb. partnere sitter nærmest en diagnosetest i øyeblikket. Men dette tar tid!)

    Når det gjelder høye antistoffer mot EBV, CMV og en rekke herpesvirus- som er så typisk for ME- så kan ME på veldig mange måter sammenlignes med HIV-smittede og benmargtranspanterte (BT). HIV-smittede får svært høye antistoff mot herpesvirus fordi immunforsvaret deres ikke fungerer. De som gjennomgår en «BT» får medisiner som skal bryte ned immunforsvaret slik at det ikke skal skade den tilførte «nye» benmargen og oppfatte det som et fremmedlegeme og «farlig» inntrenger. (NK- og T-cellene i de hvite blodlegemene får en svært identisk situasjon!)

    Alle disse har svært høye antistoff verdier mot herpesvirus! Når HIV-smittede får medisiner faller disse verdiene som en stein. Hos de BT sjer det samme når medisinene trappes ned.

    Jeg ser frem til Mella og Fluge får fremlagt og publisert sin studie, som er vesentlig større denne gang. Oppløftende å høre at det «ser lovende ut».

    Vedr. LDN: Jeg har nå brukt Lavdose Naltrexone 3 – 6 mg (variert) i over 3 år nå og dette er ikke til hjelp overhodet mot ME. Ser at det er endel fokus i utlandet på dette området, bla. whittemore face-book. Jeg har ikke face-book selv, så fint viss noen kan få gitt dem beskjed om at LDN har null effekt. Nå er jeg på 4. året uten at det fungerer, og da tror jeg nok vi kan enes om at dette ikke er noe vidundermiddel mot ME. Holder på å trappe ned og er snart ferdig med siste LDN boks.

    Takk igjen Rutt og fortsatt god helg. Formen er ikke blitt særlig mye bedre. Har funnet ut at overgangen vinter – vår er den verste perioden min. Faktisk mye verre enn fra høst – vinter.

    • Rutt 21.03.10, kl. 18:04

      Hei Petter!
      Takk for mye god info! Det blir veldig spennende med publisering fra Mella og Fluge!
      Det høres ut som du står ovenfor en tøff periode, Petter! Jeg krysser fingre og tær for at det skal gå så bra som det kan, og sender over noen ekstra krefter og tanker.
      Stor klem

  18. Alva 20.03.10, kl. 21:26

    Hei Rutt.
    Flott referat.
    Det var kjempekoslig å treffe deg. Utrolig hyggelig,Rutt.🙂
    Jeg noterte en god del, men har ikke rukket å reinskrive det.
    Jeg syntes det var et int. foredrag og tiden gikk veldig fort, syns jeg.
    klem, klem fra Alva

  19. kjerstielise 21.03.10, kl. 15:55

    Flott oversikt! Foreldrene mine skal på foredrag med Mette nå snart, blir vel noe av dette de får høre🙂

    • Rutt 21.03.10, kl. 18:07

      Tror dette var et foredrag som Dr. Mette har holdt flere steder den siste tiden, så det er mye mulig det er dette foreldrene dine får høre også.🙂

  20. Sun 22.03.10, kl. 00:22

    Hei Rutt🙂

    Sikkert kjekt å vere der!

    Du skreiv:

    «# Overvekt av Th2 (B-celler) og undervekt av Th1 (NK-celler) gjør immunsystemet ustabilt/overbelastet. Det kan være grunner som f.eks astma, allergi, atopisk eksem, parastitter, aktiverte virus og kreft som forårsaker disse under- og oververdiene.
    # Ved overvekt av Th2 har de sett at virus lettere blir reaktivert og at man lettere kan få kreft.
    # Ved måling av TGF-Beta kan man påvise evnt høy TH17 stimulering som skyldes at immunsystemet har vært under påvirkning i lang tid.
    # Dette vil deretter føre til ubalanse, dysreguleringer og inflammasjoner som gjør immunforsvaret redusert og kan føre til f.eks Herpes, Parvovirus, Zoonoser, Bornavirus, mykoplasma osv.»

    http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/195

    på side 14 og 15 står det forklart om dette.(K.De M)

    Klem få Sun

    • Rutt 22.03.10, kl. 10:38

      Tusen takk, Sun!! Som du ser har jeg lagt ut foredraget som et eget innlegg🙂.
      Ha en fin dag!
      Klem

  21. Tingelingeling 23.03.10, kl. 11:30

    Så fint at du la ut dette! Tusen takk! Du er makeløs!
    Jeg hadde tenkt meg dit, men med all rasfaren og nattestengte veier ble det litt strabasiøst! Derfor satte jeg ekstra stor pris på at det kom referat fra foredraget.
    Når jeg leser det du refererer blir jeg litt minnet om at min formsvikt i vinter kanskje skyldes manglende B-vitaminsprøyter. Jeg har tatt det tidligere etter anbefaling fra prof Nyland og hadde faktisk god effekt av det, men var litt usikker på om det var de som hadde betydning. Det faktum at jeg ikke tar dem nå – samt formsvikten, gjør at jeg etter å ha lest dette, ser en slags sammenheng.
    Det er kjempefint å lese at det forskes og at det skal settes i gang mer studier, men jeg innrømmer det lett; jeg er litt lei av å vente…Men beholder håpet og optimismen på bedre tider for oss alle!!

    Jeg ønsker deg gode dager!
    En optimistisk klem fra meg!

    • Rutt 23.03.10, kl. 18:02

      Hei Tingelingeling!
      Så bra at du syntes referatet var nyttig! I følge Prof. De Meirleir er B12 veldig viktig for å motvirke inflammasjoner i kroppen, og også for å bedre avgiftningsevnen. Noen kjenner bedring når de tar sprøytene, andre ikke. Uansett er det en viktig del av behandlingen.
      Ventingen på forskningsresultater kan tære på tålmodigheten.. Jeg håper og tror at 2010 vil bli et spennende år🙂
      Lykke til med B12-oppstart!
      Klem

  22. mariasmetode 29.03.10, kl. 23:20

    Så flott du har laget referat, Rutt! Dyktig er du! (Det visste jeg jo fra før, da :-))

    Jeg ble glad når jeg leser dette, at det er noen der ute som er interessert i forskning, at det skjer litt -og kanskje en dag finner vi ut av hvordan dette skal behandles, sånn helt bombesikkert!

    Min meget oppdaterte og beleste venninne, syk hun også, var og hørte på Mette. Min venninne fortalte at hun var imonert over hvor mye Mette hadde klart å sette seg inn i på så kort tid. Det at hun har fått til samarbeid opp mot Riket, er jo også bare gull.
    Det er synd det ikke er blitt noe samarbeid med Ullevål -men kanskje ved neste korsvei?

    • Rutt 30.03.10, kl. 11:08

      Hei Maria!
      Ja, Mette er virkelig engasjert og genuint interessert!
      Forskningen og samarbeidet med Riksen gir håp om at sykdommen skal bli tatt på alvor, at kompetansen om biomedisinsk utredning og behandling skal bli styrket i det norske helsevesen og at vi en dag skal få to streker under svaret hva gjelder behandling.
      Det er spennende tider🙂
      Klem

  23. tertitta 30.03.10, kl. 14:34

    Tusen takk for flott referat, og en meget informativ hjemmeside. Jeg er dersverre ikke innom for ofte da jeg blir så dårlig av å «sitte på nettet».
    Takk for at petter oppdaterer oss om LDN (??) tror jeg hopper over de tablettene.

    Det er faktisk veldig intressant at Johnsgård kommer innom TH2 hypotesen, dette viser også Trevor Marshall sin forskning i Marshall Protocol. MP har pasienter i norge, tiltross for at KDM er mest kjent av de biomedisinske forskere/leger.. ikke reklame… obs… ikke reklame… jeg sitter fremdeles på gjerde og dingler med beina, men når økonomien kommer litt på fote blir det enten KDM eller MP, noe annet alternativ er vanskelig å oppdrive.

    Takk Rutt for siden din, og ønsker deg og alle dine lesere en hyggelig påske med kontrollert energitap.

    • Rutt 30.03.10, kl. 18:55

      Hei Tertitta!
      Tusen takk for hyggelig kommentar, du er hjertlig velkommen til å stikke innom når formen tillater det! Lykke til med fremtidig behandling og en riktig god påske til deg også🙂
      Mvh
      Rutt

  24. Anonym 14.04.11, kl. 14:11

    Hei! Takk for spennende lesning, Rutt! Jeg er veldig interessert i å finne ut mer om histaminfri diett. Ser at du har gitt en grei oversikt over histmainrike matvarer en bør unngå. Men jeg lurer på, hva spiser man egentlig gjennom en hel dag, og gjennom hele uken, når man skal unngå histminholdig mat?

    Mvh Anonym

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: