Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Aldri bli frisk fra ME? Not an option!

Endelig går det fremover igjen!! Etter noen mnd hvor fremgangen stagnerte hardt og brutalt tross at jeg fulgte Prof. De Meirleirs behandlingsplan til punkt og prikke, fikk jeg meg en skikkelig smell etter at jeg doblet dosen på en antibiotika som jeg skal gå fast på i ganske lang tid. Plutselig befant jeg meg tilbake i et symptommareritt som jeg hadde fortrengt at jeg noengang hadde vært i. Som jeg har skrevet mye om tidligere er ikke utmattelsen en av mine hovedsymptomer, men influensasymptomer med feber, lydsensitivitet, tinitus, kraftig hodepine og en kognitiv svikt som om hjernen går inn i pausemodus. De første ukene mobiliserte jeg all optimisme og pågangsmot jeg klarte å mane frem, men etterhvert begynte motløsheten og tvilen å melde seg. Masse spørsmål raste på; Ville behandlingen til Prof. De Meirleir kun gjøre meg blakk, ikke frisk? Hadde bedringen jeg fikk den første tiden kun vært en runde med placeboeffekt? Ville symptommarerittet igjen bli min nye hverdag? Jeg tror jeg er ganske flink til å tenke positivt i vanskelige tider, men kjente at det etterhvert ble vanskelig. MEN, så plutselig en dag for ca 1 uke siden våknet jeg og kjente at kroppen føltes annerledes. Etter dette har det kun gått oppover og nå begynner jeg faktisk å tro at jeg kanskje er i ferd med å gå enda et hakk fremover fra der jeg var før nedturen. I helgen har jeg hatt en liten Oslo-bytur (hvor mange år er det siden sist??), besøk, huset fult av barnas venner med overnatting, gått tur, jeg har sovet bedre og nå venter jeg storinnrykk av min sønns klassekamerater og gleder meg til det🙂. Jeg er fylt av nytt håp og tørr igjen å tenke at kaaanskje jeg kan begynne å jobbe litt etter sommeren.. Ikke bli frisk fra denne dritt sykdommen? Det er ikke et alternativ!

17 responses to “Aldri bli frisk fra ME? Not an option!

  1. Rosa 26.04.10, kl. 13:27

    Jobbe litt?? Nå må du roe ned litt her hehe;) Det var godt å høre du er kommet deg litt, visste ikke du var blitt dårligere før det. Ja, det er vel ikke så godt å forstå alltid hva som foregår i disse kroppene våre, hvordan alt virker inn. Hovedsaken er at du er på vei oppover igjen, og håper så inderlig det var siste nedtur! At du kan nyte livet igjen og forbli «på toppen»:) Goood klem🙂

    • Rutt 26.04.10, kl. 13:49

      he he, roe ned er IKKE en av mine sterkeste sider🙂. Jeg savner så veldig å jobbe – jobbfellesskapet og følelsen av å produsere. Men jeg er veldig innstilt på å starte ekstremt forsiktig. Jeg har tenkt at hvis formen holder seg og t.o.m. kanskje blir litt bedre kanskje jeg kan klare ihvertfall 2-3 timer i uken. Alt er bedre enn ingenting og jeg begynner ikke med det hvis ikke Prof. De Meirleir gir grønt lys altså🙂. Også skal jeg jo starte med kvikksølvavgiftning til høsten, så vi får se hvordan formen blir da..
      Håper du fortsatt har gode dager, Rosa!
      Stor klem

  2. Hege 26.04.10, kl. 18:33

    Så gøy å høre at du er bedre. :-))

  3. Cathrine 26.04.10, kl. 19:00

    De Meirleir-behandling kan arte seg som en berg-og dalbane til tider. Heldigvis blir vi litt bedre for hver gang. Men jeg er helt enig med deg; det er utrolig lett å glemme hvor syk man var i utgangspunktet!

    Jeg gir heller aldri opp🙂

    Klem

    • Rutt 26.04.10, kl. 19:53

      Hei Cathrine!
      Det er en utfordring å holde motet oppe i så tunge stunder. Man vil liksom ha litt progresjon hele tiden. Det er viktige erfaringer, det at selv om man har blytunge perioder jobber medisinene i kroppen og plutselig blir man alikevel bedre.
      Vi gir ikke opp! Denne «kampen» skal vi vinne🙂
      Klem

  4. Rutt 26.04.10, kl. 20:45

    Dagens program:

    – Spise frokost
    – DSS (Dusje, sminke, stæsje)
    – Ta ut av oppvaskmaskin, rydde, støvsuge, gå med søppel, hente posten
    – Blogge/surfe
    – Få hjem 6 stk. 12-åringer og hjelpe med lekser
    – Dekke bord, lage middag, servere og rydde
    – Ha kaffebesøk av foreldre til 5 stk. 12-åringer. Mye skravling og høy lyd.
    – Rydde
    – Lage kveldsmat
    – Få min 12-åring og 10-åring i seng
    – Rydde

    Status: Go’ formen holder! Ingen symptomsøkning! Nå går jeg for å vaske klær🙂

  5. hopeful 27.04.10, kl. 07:16

    Skjønner godt at man blir frustrert/fortvilet når man underveis i behandlingen opplever formfall og stagnasjon. Klart man får vanskelige tanker og følelser da. Det er som du sier; man vil jo helst oppleve jevn progresjon – selv om man fornuftsmessig sett VET at noe berg-og-dal-baner er forventet. Men SÅ BRA at formen nå har vært oppadgående igjen. Gledelig å lese alt du nå klarer å gjøre igjen. Og for et dagsprogram du hadde i går – selv kjente jeg begynnende symptomøkning bare av å lese (he-he-he). Nyt Go`formen,Rutt!

    hopeful

    • Rutt 27.04.10, kl. 14:22

      Hei hopeful!
      Man vet jo at behandlingen innebærer berg-og-dalbane, men det er alikevel vanskelig å akseptere det.. Spesielt når det har gått jevnt oppover en god stund. Man setter jo umåtelig pris på oppturene etter å ha hatt en liten nedoverbakke da🙂.
      Ja, dagen i går var av de ekstreme og jeg kjenner det litt i dag. Jeg er en utrolig «slow learner» når det gjelder senreaksjoner altså. Hoppende glad for at jeg klarer sååå mye en dag, men glemmer at reaksjonene ofte kommer en dag etter. Formen er fremdeles god, bare bittelitt mindre god enn i går🙂
      Håper du hadde en koselig dag i går og at formen holdt!!
      Klem

  6. Rosa 27.04.10, kl. 13:58

    Wow, det var nå litt av et dagsprogram da, kjempeflott du greier det uten symptomøkning!;) Noen få timer i uka med jobbing skjønner jeg godt du vil prøve med jda, om du har stabil og bra form. Hadde jeg nok ønsket selv om jeg var bra over lengre tid, da blir en litt rastløs gjerne og får lyst å ha noe å gjøre. Kommer vel dit en dag jeg òg;) Nei, nytter ikke å gi opp, er bare å stå på, enig i det;)
    Fin tirsdag til deg🙂 Klem

    • Rutt 27.04.10, kl. 14:25

      Hei Rosa!
      Som jeg skrev til hopeful over her kom det en liten reaksjon i dag, da. Men heldigvis ikke veldig dramatisk, går nok fort over bare jeg tar det litt piano i noen dager🙂
      Nei, vi gir for pokker ikke opp!😉
      Håper du har en fin tirsdag!!
      Klem

  7. Måne 27.04.10, kl. 19:38

    Hei Rutt🙂
    Så hyggelig med oppturhistorier🙂 Har nok sagt dette flere ganger tidligere, men sier det igjen; KDM har flere ganger mint meg på at nedturene er helt vanlige underveis i behandlingsforløpet ved å tegne en sikk-sakkstrek med stigende kurve..Men det er lett å glemme når man blir sååå glad for å gjøre ting man bare drømte om før behandling..Men vi er mange som blir bedre og bedre, så det er ingen grunn til å gi opp, nei!:-)Selv har jeg hatt en deilig opptur etter siste Tiberalkur, hurra! Men nå er jeg litt dårligere igjen, men det er bare bivirkninger av Erythromycin, jeg kjenner de igjen fra forrige kur. Har fulgt sikk-sakkkurven i 18 mndr nå,akkurat som KDM har sagt.. Nå er jeg vant med det, og blir ikke så lei meg når nedturene kommer. Vet jo at formen plutselig stiger igjen🙂
    Stor tålmodighet og god bedring ønskes deg og oss alle!

    • Rutt 27.04.10, kl. 20:48

      Hei Måne!
      Ja, heldigvis går streken oppover selv om den ikke er helt rett🙂. Det er viktig å se dette i perspektiv! Det er jo en prosess av læring dette her; selv med lange nedturer, hvor alt virker håpløst, vil det løsne igjen. Viktig å minne hverandre på det!
      Super flott at du ble bedre av Tiberalkuren! Håper bivirkningene fra Erythromycinen gir seg ganske snart. Jeg er alltid litt dårligere de første dagene på den antibiotikaen, men så gir det seg.
      Klem

  8. Lothiane 27.04.10, kl. 19:46

    Jøss, dette er fantastisk positiv lesing, Rutt!😀 Så herlig og optimistisk!
    Hvis jeg vinner i Lotto skal jeg jammen ta meg en tur til denne legen, jeg også.🙂

    • Rutt 27.04.10, kl. 20:54

      Hei Lothiane!
      Det er virkelig tragisk at det ikke bevilges noe økonomisk støtte til denne behandlingen, for den koster. Selv om jeg må bruke av mange års sparepenger vet jeg at jeg er priviligert som faktisk kan velge dette. Vi får bare krysse fingre for at det offentlige snart vil kunne tilby liknende behandling!
      Klem

  9. ~SerendipityCat~ 01.05.10, kl. 06:59

    Godt å høre at det går fremover med deg!!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: