Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

En beskrivelse av ME så langt fra virkeligheten som overhodet mulig!

Hentet fra Trim.no:

«Ånd = innhold. Organismen eller hjernen om du vil, kan skifte til et modus der motivasjon, overskudd og glede forsvinner. Det kan bli tomt og/eller det kan bli drepende kjedelig (å være lei). Pasienten mangler rett og slett innhold (pasienten har mistet ånden/pasienten har ikke ånden). Så hvis noen pasientgruppe skulle ses på som fattige i ånden, så er det desidert ME-pasientene.»

«Lidelsen fortoner seg ofte som at det i det hele tatt mangler innhold. Man har ikke lyst, man har ikke motivasjon, man har ikke psykisk overskudd,»

Dette opplever jeg totalt virkelighetsfjernt! Av alle mennesker jeg har møtt gjennom livet er det få som har så lysst og som har så mye motivasjon som ME-syke. Størstedelen av gruppen med ME-syke som ihvertfall jeg har kontakt med investerer alt de har av fysiske, psykiske og økonomiske ressurser på å kjempe seg tilbake til livet! De har en voldsom motivasjon og satser alt og gir seg bare ikke, tross mange utfordringer med offentlig helsevesen, forståelse fra familie og venner, NAV- for å nevne noen . Mange har forsøkt alle tenkelige alternativer for å bli friske men misslykkes. Allikevel plukker de seg selv opp, gang etter gang, år etter år og gir ikke opp med å finne en løsning på sin sykdom. De har en voldsom motivasjon, målrettethet og sterkt ønske om å vinne tilbake det som gir dem de største gleder i livet som feks. trening, reising, jobbing, sosialt liv osv. Jeg er også imponert over evnen mange ME-syke har til å finne gleder i sin hverdag som invalidiserende syke. Hvordan mange vokser som mennesker og har enormt mye å gi til andre som trenger det. Jeg opplever faktisk mange som spesielt psykisk sterke og åndsfulle.

«Det er hårde bud, men du må kanskje innse at din fysiske aktivitet må gjennomføres uten de belønningene kroppen vanligvis/normalt sett gir. Du må kanskje innse at du med viljens kraft må tvinge deg selv til fysisk aktivitet.»

Jeg vil gjerne se vitenskaplige forskningsresultater som understøtter denne påstanden! Jeg har heller tvert imot lest masse forskningsresultater som dokumenterer det motsatte, at det er skadelig for ME-syke å bli satt til å utføre gradert trening. En liste med 101 forskningsrapporter og artikler finner du HER og en nyere undersøkelse fra Belgisk regjering finner du HER.

Jeg syntes dette igjen viser det enorme behovet det er for å rydde opp i denne sekkediagnosen ME. I artikkelen hos Trim.no blir det beskrevet en pasientgruppe som jeg ikke kjenner meg igjen i og som er så langt fra min ME-virkelighet som overhodet mulig! Det er ikke nevnt med et ord at ME faktisk er klassifisert som en nevrologisk lidelse av WHO, alt vi vet om infeksjoner og immunologiske feilverdier og at ME innebærer så veldig mye mer enn å være sliten og kraftløs. Jeg syntes dette illustrerer hvor betimelig spørsmålene som skal stilles i paneldebatten på den internasjonale ME-dagen 12 mai er:

  • “En kvinnesykdom. ” “En innbilt sykdom.” “Ingen objektive funn.” “Ingen sykdom, bare latskap.” “Bare tren og gå til psykolog, så blir du nok frisk.” Mytene rundt ME er mange – og oppfatningene i fagmiljøet er i beste fall delt. Hvorfor er det slik?
  • Vi vil utfordre panelet på blant annet følgende problemstillinger:
  • Hvorfor er ME så kontroversielt og pasientene så uglesett?
  • Hvorfor blir ikke ME-pasienter like grundig undersøkt og utredet som andre med nevrologiske sykdommer?
  • Finnes det egentlig noen behandling mot sykdommen som virker? Hvorfor får ikke ME-pasienter dekket utgifter til prøver og behandling?
  • Utenlandske forskere fokuserer stort på biomedisin. Hvorfor er en del av det norske fagmiljøet så skeptisk til at det finnes en forbindelse mellom nevrologi og immunologi?”

23 responses to “En beskrivelse av ME så langt fra virkeligheten som overhodet mulig!

  1. Diva 28.04.10, kl. 20:29

    “Lidelsen fortoner seg ofte som at det i det hele tatt mangler innhold. Man har ikke lyst, man har ikke motivasjon, man har ikke psykisk overskudd,”

    Jaha? Er der noe jeg har mye av, så er det lyst og motivasjon! Dette var fjernt fra hva ME egentlig er. Jeg klarer ikke helt å bli provosert eller ta det alvorlig, men desverre er det andre som leser dette og de tror da de får riktig info om hva ME er… *sukk*

    • Rutt 28.04.10, kl. 20:42

      Hei Diva!
      Man blir mest bare veldig oppgitt.. Det som er tragisk er at dette er en ganske vanlig oppfatning av ME og det blir jo ikke bedre når det får spalteplass både her og der. Vi får håpe på bedre tider med større forståelse snart!🙂
      Mvh
      Rutt

  2. Diva 28.04.10, kl. 20:48

    Ja,la oss håpe på bedre tider. Jeg har ei venninne som ville lese mer om ME og søkte info på nett. Det er kjempebra at hun vil lære mer, men jeg henviste henne til ME-foreningens sider og advarte om at det finnes svært mye feilinformasjon der ute.

    • Rutt 28.04.10, kl. 21:01

      Lurt å sende henne til ME-foreningens sider! Det er en jungel av informasjon og den psykologiske forklaringsmodellen tar stor plass.

  3. Måne 28.04.10, kl. 20:49

    Nå har jeg lest hele artikkelen på trim.no Jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte; det er noe av det verste vrøvl jeg har lest om ME, og da skrevet av en som sier seg selv å ha det! Er det rart vi får problemer med å bli trodd når sånt tull blir spredd over alt? Som møkk som forgifter alle ME-sykes liv! Jeg tror vi får prøve å le enda en gang, og sørge for at møkka ikke sprer seg i «ånden» som vedkommende sier..😉 Så satser vi på bedre tider etterhvert🙂
    Sender en stor klem og ønske om mye bedre tider til alle dere der ute!

    • Rutt 28.04.10, kl. 21:08

      Ja, vi får prøve å ikke la dette ta noe av ånden vår. Vi er jo så fattige der, så ikke mye å gå på😉 Vi får riste det av oss, vi vet jo hvor utrolig feil dette er!
      Stor klem tilbake🙂

  4. selsius 28.04.10, kl. 23:26

    ”Man har ikke lyst, man har ikke motivasjon”

    Hehe.. snakk for deg selv. Det er så mange rare meninger om oss med ME, at det er til å få fnatt av. Det var ei som skrev et innlegg i et blad for en stund siden, og hun påstod at vi ikke spiste sunt eller prøvde tilstrekkelig nok for å bli bedre! Hehe.. Hvordan vet de dette om oss? Vel.. Utgangspunktet er vel seg selv?!

    • Diva 29.04.10, kl. 08:18

      Det forundrer meg at folk kan uttale seg så skråsikkert om ting de slettes ikke har peilig på. Og andre hører gjerne mer på dem, enn på de som faktisk VET hva ME er.

    • Rutt 29.04.10, kl. 20:36

      Det er nok slik at «på seg selv kjenner man andre», ja. Jeg begynner å bli lei av alle uttalelsene om ME-syke som en ensartet gruppe. Det er jo åpenbart at vi er en skikkelig røre av mange forskjellige grupper, med forskjellig problematikk!

  5. bell4trix 28.04.10, kl. 23:49

    Takk for at du skrev dette! Kunne skrevet mye mere men skal spare meg, ikke skrive når man er sinna er vel et godt tips. Uansett, kjempebra skrevet Rutt! TAKK!!!❤❤❤❤

    • Rutt 29.04.10, kl. 20:38

      Jeg klarte ikke å la være å kommentere dette, selv om jeg prøver å praktiserere GIGO (Garbage In, Garbage Out). Dette var bare så utrolig feil og virkelighetsfjernt!

  6. Rosa 29.04.10, kl. 06:14

    Uffuff..Tragisk rett og slett.. Mye rett ut dumme mennesker der ute! Må jo bare kalle det for det, når de kan skrive noe sånt som det der..Er det ikke mulig å kontakte det bladet og få de til å skrive en ny artikkel basert på fakta???!!! Og sånt leser folk og tror på det. Vi gjør jo gjerne det,tror det vi leser..Fyttegrisen..:/

    • Rutt 29.04.10, kl. 20:40

      Det er tragisk at det er disse som får spalteplass, av_en_eller_annen grunn er det jo ofte det. Som jeg skrev til Diva over her, så får vi bare håpe på bedre tider..

  7. Sun 29.04.10, kl. 11:31

    Hentet fra Trim.no:

    “Ånd = innhold. Organismen eller hjernen om du vil, kan skifte til et modus der motivasjon, overskudd og glede forsvinner. Det kan bli tomt og/eller det kan bli drepende kjedelig (å være lei). Pasienten mangler rett og slett innhold (pasienten har mistet ånden/pasienten har ikke ånden). Så hvis noen pasientgruppe skulle ses på som fattige i ånden, så er det desidert ME-pasientene.”

    Fysjameg!!! Blanding av «hummer og kanari» vil eg sei..
    Eg er kristen (har også studert i to år)-og har ME,
    – dette han skriv her er berre tull!
    Må fortelje at for fleire år sidan maila eg med han som skreiv dette. Til slutt blokkerte eg adressa mi for han…

    Mvh Sun

    • Rutt 29.04.10, kl. 20:45

      Det er klart dette er bare tull! Han skriver som om vi har en sykdom som har årsak i fattig åndsliv og mangel på motivasjon og lyst, dette er jo helt feil! Vi har en fysiologisk betinget sykdom hvor åndslivet faktisk er helt intakt. Jeg har aldri vært mere motivert for noe som jeg er for å bli frisk å kjempe meg tilbake til livet!
      Jeg vurderte å sende han en mail. Tror jeg dropper det når jeg ser hva du skriver, det er ikke verdt å bruke energi på.

  8. Pingback: ~SerendipityCat~ » ME-pasienter er fattige i ånden!!

  9. ~SerendipityCat~ 01.05.10, kl. 06:55

    Jeg så denne nå og holdt på å le meg ihjel!😀 For noe MØL!!

  10. Lokki 01.05.10, kl. 08:02

    Sant vrøvl går rett i svadaposten, det blir latterlig usaklig😀
    Vi får gjøre som vi pleier forlenge livet med en god latter😀😀
    Ønsker deg en finfin dag Rutt!!

  11. Rutt 01.05.10, kl. 10:08

    Hei SerendipityCat og Lokki!
    Nå klarer jeg også å le av dette, måtte bare ha et par dager på meg🙂
    Ønsker dere begge en deilig helg!!
    Klem

    • ~SerendipityCat~ 02.05.10, kl. 16:40

      Det er bra du klarer å le av det Rutt! Jeg blir som oftest fryktelig sinna når jeg ser sånt. Litt sånn at jeg hører det som om personen sier «Blinde har bare bestemt seg for at de ikke vil se de». Det er jo ingen som ville sagt det, eller bedt en person uten bein om å ta seg sammen og komme seg opp trappa! På samme måte som jeg ikke får tvunget den knekte energien min til noe.

      Men sånn er det, dumme folk kan vi ikke gjøre noe med, og hvis de ikke vil høre så synd for dem!

      PS: Du skulle sett det brevet ei jeg kjenner sendte til dem som står bak trim.no, hehe. De får seg et par smekk kan du si!

      • Rutt 03.05.10, kl. 16:33

        Ja, nå klarer jeg å le av det – ihvertfall smile og riste litt oppgitt på hodet. Jeg trengte noen dager, dette stykke provoserte meg mest fordi jeg følte det bare var så inderlig feil. Også syntes jeg at det var så konkluderende formulert.
        Så BRA at noen har sagt ifra, hils din venninne å gi to tomler opp🙂
        Ha en fin kveld!
        Klem

  12. x 02.05.10, kl. 10:54

    trim.no har vært diskutert på div forum (f.eks menin og meforum) med jevne mellomrom gjennom årene. Det står en enkeltperson bak nettsiden som riktignok har ME-diagnose, men som ikke kan sies å være noen typisk ME-pasient da han (ifølge seg selv) også har flere andre diagnoser som ikke er av relevans i forhold til ME-symptomer.

    • Rutt 02.05.10, kl. 15:44

      Takk for info X, det viste jeg ikke. Ikke så rart at vi ikke kjent oss igjen i dette da kanskje..
      Mvh
      Rutt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: