Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Oppdatert informasjon om ME-dagen 12 mai!

Oppdatert informasjon om ME-dagen og premieren på dokumentarfilmen «Få meg frisk»:

Alle kjenner vi noen som har det. Men likevel vet vi så lite. Offisielt finnes det heller ingen behandling for Myalgisk Encefalopati (ME).

Mediamente og Winsents Film har gleden av å invitere til premiere på dokumentarfilmen «Få meg frisk!», om Anette (40) som har gitt kroppen, sjelen og sparepengene til alle som på en kvalifisert måte kunne hjelpe henne med reisen ut av «det mørke rommet».

Når: 12. mai 2010
Hvor: Filmens Hus, Dronningens gate 16, Oslo
Sal: Tancred
Tid: Kl.: 11.30 – 14.00

Å ha premiere den 12. mai er ikke tilfeldig. Dette sammenfaller med den Internasjonale ME-dagen, som igjen er avledet av fødselsdagen til Florence Nightingale. Etter filmvisning og debatt på Filmens Hus skal ME-foreningen fortsette markeringen med en stand i Spikersuppa (kl. 15-17). Med andre ord en dag inn og ut av mørket.

PROGRAM

Kl. 11.30 – 11.50 Fremmøte Bens Cafe på Filmens Hus. Enkel servering

Kl. 11.50 – 12.00 Dørene åpner

Kl. 12.00 – 13.05 Intro og filmvisning «Få meg frisk!»

Kl. 13.05 – 13.15 Pause

Kl. 13.15 – 14.00 Paneldebatt med Hans Petter Aarseth (Helsedirektoratet), Barbara Baumgarten (ME/CFS-senteret, OUS, Ullevål), Laila Dåvøy (Krf) og Mette Johnsgaard (Lillestrøm Helseklinikk). Vegard Bruun Wyller (Doktorgrad på ME) er dessverre bortreist, og helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen har takket nei.

«En kvinnesykdom. » «En innbilt sykdom.» «Ingen objektive funn.» «Ingen sykdom, bare latskap.» «Bare tren og gå til psykolog, så blir du nok frisk.»

Mytene rundt ME er mange – og oppfatningene i fagmiljøet er i beste fall delt. Hvorfor er det slik?

Vi vil utfordre panelet på blant annet følgende problemstillinger:

– Hvorfor er ME så kontroversielt og pasientene så uglesett?
– Hvorfor blir ikke ME-pasienter like grundig undersøkt og utredet som andre med nevrologiske sykdommer?
– Finnes det egentlig noen behandling mot sykdommen som virker? Hvorfor får ikke ME-pasienter dekket utgifter til prøver og behandling?
– Utenlandske forskere fokuserer stort på biomedisin. Hvorfor er en del av det norske fagmiljøet så skeptisk til at det finnes en forbindelse mellom nevrologi og immunologi?»

PS! Tancred tar ca. 190 mennesker, og denne premieren foregår etter første mann-til-mølla-prinsippet. Skulle du ha behov for å sikre deg et sete er det bare å melde seg på her:

Påmeldingsskjema

I tillegg til info om filmen på www.mediamente.no har vi en Facebook-sidefor filmen. Ellers er det et godt tips å følge med på bloggen til Rutts Tankespinn

Vennlig hilsen

Pål Winsents, regissør
Torstein Nybø, produsent

36 responses to “Oppdatert informasjon om ME-dagen 12 mai!

  1. Stigma 28.04.10, kl. 12:04

    Jeg blir svært provosert av å finne Google-annonser for Lightning Process, Nevro Linguistisk Programmering, reverse therapi og stressmestring på denne bloggen. Er det ikke biomedisinsk behandling vi ønsker oss?

    Mvh Stigma

    • Rutt 28.04.10, kl. 12:08

      Dette har jeg fått tilbakemeldinger om tidligere og jeg har ingen anelse om hvordan disse annonnsene kommer inn her!! Jeg kan ikke se disse annonsene selv, det er IKKE lagt inn med godkjennelse fra meg og jeg vet ikke hvordan jeg kan få stoppet det! Jeg har forsøkt å finne info om dette, men ikke lyktes! Er det noen som kan gi meg tips om hvordan jeg kan få stoppet Google med å legge inn disse??!
      Det er definitivt biomedisinsk behandling og forskning vi ønsker oss!!

      Mvh
      Rutt

  2. Stigma 28.04.10, kl. 12:14

    Hvis du klikker på «Ads by Google» ovenfor, finner du følgende info:
    «Annonser fra Google vises over hele Internett på nettsteder som bruker Googles AdSense-program til å vise annonser. Noen ganger er annonsene vi viser deg, basert på innholdet på siden du viser. Andre ganger er annonsene ment å gjenspeile interessene dine basert på innholdet på deltakende nettsteder du har besøkt tidligere. Besøk Annonseinnstillingsbehandling for å lære mer og for å tilpasse hvilke interessebaserte annonser som vises.»
    Mvh Stigma

    • Rutt 28.04.10, kl. 12:21

      Da må jeg få deaktivert Googles AdSense-program på en eller annen måte! Noen som vet hvordan?

  3. Cathrine 28.04.10, kl. 12:27

    Jeg har aldri sett reklame på bloggen din, jeg… så her er det forskjellig🙂

  4. glama 28.04.10, kl. 12:35

    Samme her – jeg kan ikke se en eneste reklame her

  5. Blebjo 28.04.10, kl. 13:21

    Takk for at du la ut dette. Har reservert plass nå.

  6. Rutt 28.04.10, kl. 13:22

    Hei Cathrine og Glama!
    Det er tydeligvis ikke alle som ser disse reklamene. Jeg vil tro det er mindretallet, hvis ikke regner jeg med at jeg ville fått flere tilbakemeldinger. Jeg jobber med saken for å prøve å finne en god løsning, vil jo ikke for alt i verden drive reklame for disse tingene!
    Ha en fin dag🙂
    Klem

  7. Lokki 28.04.10, kl. 13:37

    Gleder meg til denne dagen! Har meldt meg på og håper formen holder😀
    Jeg har heller ikke sett noe reklame, bare til info.
    Ønsker deg en nydelig dag Rutt😀
    Klem Lokki

    • Rutt 28.04.10, kl. 19:02

      Hei Lokki!
      Håper formen din holder så du kan få med deg dette! Kanskje vi sees🙂
      Klem

  8. Måne 28.04.10, kl. 14:22

    Hei Rutt, jeg så reklamen..Provoserende, ja!- Men jeg skjønte at du ikke har lagt den ut, selvfølgelig..
    Men det er godt å se at den er borte nå🙂
    Ønsker dere som skal møte 12.mai får en oppløftende og fin dag🙂

    • Rutt 28.04.10, kl. 19:03

      Hei Måne!
      Veldig glad hvis du sier ifra om du ser noe igjen. Håper jeg har klart å sperre dette nå!
      Synd du ikke kan være med 12 mai. Vi får satse på at det kommer et referat🙂.
      Klem

      • Måne 28.04.10, kl. 20:17

        Hei Rutt, jeg kan selvfølgelig si ifra hvis jeg ser mer reklame. Visste ikke at du ikke ser den selv..
        Ja, det er synd at jeg ikke kan være med 12.mai! Det er utrolig viktig å spre info om denne sykdommen, og ikke minst om behandlingsmuligheter vi har pr. i dag, og jeg ville gjerne gjøre mitt bidrag.. Men det får bli en annen gang. Jeg skal jo på ferie til varmere strøk, og det er ikke så dumt det, da🙂 Men jeg håper veldig at jeg får anledning til å se filmen, og høre debatten på en eller annen måte. Du er jo veeeldig flink med info, så det skulle ikke forundre meg…;-)

        • Rutt 28.04.10, kl. 20:39

          Så herlig med sydenferie!! Det har dere fortjent både du og datteren din🙂. Regner med at hun skal være med, eller er det en skikkelig husmorferie du skal på :-)? Kos deg masse!!
          Klem

          • Måne 29.04.10, kl. 09:12

            Takk for det, Rutt :-)Vi skal reise hele familien,til Tunisia, sammen med gode venner. Er spent på hvordan det blir med datterens diett, men vi finner nok en løsning på det og! Man lærer seg visse knep etterhvert, ikke sant? Vi gleder oss masse, og, ja, vi fortjener det!
            Ha en fin dag:-)

            • Rutt 29.04.10, kl. 20:52

              Dietten er en utfordring når man er ute å reiser. Heldigvis kan man som oftest spise rent kjøtt, ris, poteter osv, også brukes det mye mindre melkeprodukter til steking og sauser o.l. Det kommer jo selvfølgelig ann på hvor streng diett hun er på da, lavhistamin-dietten feks kan jo bli en utfordring. Heldigvis lærer man seg noen triks etterhvert🙂. Håper dere får en deilig avslappende og god ferie!!

  9. Vesle Meg 28.04.10, kl. 17:56

    Ingen reklamer her heller..

    • Rutt 28.04.10, kl. 19:04

      Hei Vesle Meg!
      Takk for tilbakemelding! Det er kun noen få som ser disse reklamene og de er der kun kort tid.
      Så fin blogg du har, jeg stikker innom igjen :-)!
      Mvh
      Rutt

  10. Rutt 28.04.10, kl. 19:01

    Nå har jeg kjøpt og installert en applikasjon som skal forhindre Google/Wordpress å legge inn uønsket reklame. Jeg blir veldig glad hvis dere sier ifra om det dukker opp allikevel.🙂

    • Kvakk 29.04.10, kl. 13:10

      Får håpe det setter en stopper for denne snik-LP-fiseringen.😉
      Jeg har forresten ikke sett den reklamen igjen etter jeg sa ifra.

      Kvakk

      • Rutt 29.04.10, kl. 20:46

        Jeg håper jeg har fått stoppet dette nå! Kjempe fint om du sender en mail hvis du ser noe mer!

  11. Pingback: ~SerendipityCat~ » “Få meg frisk” – en dokumentarfilm om #ME

  12. Rosa 30.04.10, kl. 06:53

    «Wyller er dessverre bortreist».. Dessverre?? Er ikke det bra da?.. Han er vel litt «bortreist» når det gjelder ME uansett, så likebra han ikke er der tenker nå jeg..;)

    • Rutt 30.04.10, kl. 13:08

      hi hi, sant nok Rosa. Det hadde jo vært interessant å hørt hva slags svar han hadde kommet med på spørsmålene som skal stilles panelet, da.

  13. Pingback: 12. mai – ME-dagen « Beates rasteplass

  14. Rosa 01.05.10, kl. 00:42

    Ja, sant det Rutt:)

  15. Lilljekonvall 01.05.10, kl. 15:46

    hei,hei Rutt🙂
    jeg har fulgt deg de siste årene jevnt og trutt…ehhh- daglig, til stor nytte. jeg har ME og får hjelp av både nevrolog og en lege med kompetanse på ortomolekulær medisin- og de samarbeider faktisk🙂

    jeg har en helt fersk blogg, blir veldig glad om du (og andre !) vil «følge» meg så jeg vet jeg ikke skriver bare for meg selv …

    her er jeg :
    http://fingernijordaogbladetframunnen.blogspot.com/

    L.

    • Rutt 01.05.10, kl. 16:53

      Hei Lilljekonval!
      Så hyggelig at du følger med på bloggen! Jeg har nå vært innom deg og vil veldig gjerne fortsette å følge med på hva du skriver! Du har en fredfull fin blogg med mange gode refleksjoner rundt det å være syk. Jeg anbefaler alle å ta en tur innom🙂
      Vi tastes snart!
      Klem

  16. Pingback: ME dagen 12. mai. « Selsiusplass.

  17. tingelingeling 04.05.10, kl. 15:05

    Takk for mail! Jeg følger oppfordringen og har kopiert og limt inn.. Håper det er ok. Og linket til deg så klart!
    Det er supert at så mange har lagt ut, vi får krysse fingre og håpe på godt fremmøte! Optimistiske tider dette ;-P
    Klem

    • Rutt 04.05.10, kl. 17:10

      Hei Tingelingeling!
      Så bra! Kjempe fint at du kopierte, det var teksten som ble sendt ut fra produsentene.
      Tror det blir bra fremmøte, de har måttet sette opp enda en sal da den første har blitt full kun ved reservasjoner🙂
      Det blir veldig spennende!
      Klem

  18. Stigma 05.05.10, kl. 12:37

    Ingen reklame å se etter 28.4! Bra! Men det er for galt at du må kjøpe en spesialapplikasjon for å forhindre Google/WordPress fra å misbruke bloggen din til uønsket reklame. Det minner om mafiametoder: «Betal løsepenger på forhånd, så skal vi la være å rane butikken din!»

    Mvh Stigma

    • Rutt 05.05.10, kl. 20:12

      Hei Stigma!
      Bra, godt å høre! Det er en ganske fiffig løsning fra wordpress, ja. De tilbyr en gratis tjeneste, men tillater denne type annonsering for å tjene penger så de kan fortsette å tilby gratis tjenester. Så må man kjøpe applikasjoner isteden.. Ja, ja..
      Mvh
      Rutt

  19. Rutt 06.05.10, kl. 12:05

    Oppdatering 06.05:
    » I tillegg til Hans Petter Aarseth (Helsedirektoratet), Barbara Baumgarten (ME/CFS-senteret OUS Ullevål), Laila Dåvøy (Helse- og omsorgskomiteen for Krf) og Mette Johnsgaard (Lillestrøm Helseklinikk) har vi vært så heldige å få Kirsti Malterud (Unihelse) til paneldebatten etter filmen. Du kan lese mer om henne på denne linken http://sites.google.com/site/kirstimalterudshomepage/«

  20. Pingback: Fullt på premieren av “Få meg frisk” « This is ME – rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: