Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Transkripsjon fra paneldebatten 12 mai på Filmens Hus

Etter visningen av ME-dokumentaren «Få meg frisk» var det duket for paneldebatt på Filmens Hus. Jeg har etter beste evne forsøkt meg på en transkripsjon fra debatten (Gi meg gjerne beskjed hvis det er noe som bør endres på!):

Deltagere i paneldebatten 12.05.2010 i Filmens Hus:

  • Hans Petter Aarseth, direktør i divisjonen for spesialist helsetjenester i Helsedirektoratet
  • Barbara Baumgarten Leder for ME/CFS senteret Ullevål
  • Spesialist i allmennmedisin Kirsti Malterud fra allmennmedisinsk forskningsenhet i Bergen
  • Dr. Mette Johnsgaard leder for Lillestrøm Helseklinikk
  • Stortingspolitiker Laila Dåvøy fra KrF
  • Ledig stol fra politisk ledelse i Helse og omsorgsdepartementet, men hverken statsråd Strøm-Erichsen, statssekretæren hennes eller noen av de politiske rådgiverne eller arbeiderpartiets representanter fra Helse og omsorgskomiteen ville komme.

Alle gir sin definisjon fra hva ME egentlig er:

Hans Petter Aarseth (HPA): Basert på den kunnskap vi har i dag er ME sannsynligvis en gruppe av tilstander som kan ha forskjellige årsaker som vi ikke vet noe særlig om. Og vi vet heller ikke hvordan sykdommen fremkommer og vi vet heller ikke hvordan vi skal behandle den. Må trygt kunne si at vi famler i blinde.

Barbara Baumgarten (BB): Vi vet ikke veldig mye konkret om ME, men vi har gjort en del forskning og det ser ut som det er immunologiske forstyrrelser som går igjen hos mange av pasientene som er diagnostisert etter strenge diagnosekriterier. Vi vet at infeksjoner veldig ofte er utløsende årsak, i 3/4 av pasientene vet man at det er en konkret infeksjon som har utløst ME. Vi vet at av og til finner man aktivitet i infeksjoner særlig virus infeksjoner som egentlig er infeksjoner som de aller fleste av oss får en gang og som da går over dvs at viruset ligger inaktivt og er ikke aktivt lenger, men med ME ser vi av og til at enkelte virus holder seg aktivt lenger enn man forventer. Det vi ikke vet er om det er viruset som forårsaker sykdom eller om det er immunologiske forstyrrelser som gjør at viruset ikke inaktiveres som det skal, så det er veldig mye vi ikke vet.

Kirsti Malterud (KM): Jeg oppfatter det som en sykdom som kan ha et veldig alvorlig forløp slik vi har sett på filmen her, men som også kan finnes i lettere grader. Jeg oppfatter det som en sykdom som vi faktisk vet en god del selv om det ikke er entydige årsaksforklaringer som gjelder for alle så vet vi at det er sykdomsmekanismer som er komplekse der nervesystemet, immunsystemet, hormonsystemet er involvert, der det er noe med balansen og samspillet mellom disse systemene som ikke virker som det skal. Og vi har god dokumentasjon på at regulering av blodtrykk og kroppstemperatur kan påvirkes av prosessene mellom disse systemene. Det kan slå ulikt ut hos den enkelte pasient. Og det som gjør det komplisert både hos pasienter og leger er mangfoldet, bredden i det. Samtidig vil jeg si at jeg oppfatter det som en tilstand der det er håp slik vi har sett på filmen, noen blir bra, noen blir bedre selv om det fortsetter å være en alvorlig sykdom.

Mette Johnsgaard (MJ): Vi forholder oss ikke så mye til ME for vi erfarer det som vanskelig å si hvem som har det og ikke, fordi det er vanskelig å si hva slags kriterier man har brukt når man har fått den diagnosen. Litt sånn som Malterud også sier; det er en stor sekk med mange forskjellige pasientgrupper oppi og jeg tror det vil vise seg at det er mange forskjellige sykdommer i den sekken, derfor er det også vanskelig å si hva som er årsaksfaktorene til de forskjellige. Men de vi ser hos klinikken hos oss er ofte de som er syke og har vært syke i mange år og som har vært igjennom mange forskjellige utredninger og behandlinger og de har stort sett en immunologisk defekt som vi tror kan ha blitt trigget av forskjellige ting sånn som gastrointestinale ting, miljø, virus, muligens også xmrv-virus. Det har også kommet frem tanker om autoimmunsykdom, så det er mye som skjer og jeg tror at i løpet av de neste årene så vil det komme frem nye sammenhenger som gjør at vi vil forstå sykdommen. Jeg er veldig ydmyk som får lov til å være med på denne delen av medisinen.

Laila Dåvøy (LD): Jeg var og besøkte familien til Kjersti Krisner, som gjorde at jeg virkelig forsto denne sykdommen. Selv om jeg trodde på forhånd at det var sant det hun sa og det andre har sagt, så forsto jeg ikke helt. De sykeste fremstår for meg som meget, meget alvorlig syke mennesker og det er ikke snakk om at de ikke er syke og at de ikke trenger hjelp. Min frustrasjon er at vi har et helsevesen som på mange måter ikke vet så mye og det er jo sykdom som er vanskelig og både diagnostisere og behandle, men at man likevel da ikke skal få hjelp når man faktisk er syk det aksepterer jeg ikke og kommer aldri til å akseptere. Flott å se i denne filmen at det er håp om og kanskje finne løsningen etter hvert.

Debattleder: ME-pasientene opplever ofte at det norske helsevesenet er fastlåst i satte tankemønstre. Hans Petter Aarseth: Hvor villig er helsedirektoratet til å stige ut av disse faste tankemønstrene og se på nye innfallsvinklinger til behandling av ME?

HPA: Vi ser på nye innfallsvinkler hele tiden vi. Vi har ikke noe fastlåste standpunkter, vi har egentlig ikke noe standpunkt. Hvis det kommer frem dokumentert ny kunnskap, som er dokumentert på en slik måte at vi kan stole på det, så vil vi være de første til å legge vekt på det og ta det i bruk.

Debattleder: Pr i dag har dere jo noe dere anbefaler ifh til behandling?

HPA: Det er to behandlingsmetoder som er dokumentert at har en viss effekt hos noen. Og det er en tilpasset aktivitet og det er kognitiv terapi. Andre ting er ikke dokumentert men det er mange historier om ting som har hjulpet. Men vi kan ikke bygge på historier vi er nødt til å ha det inn i en vitenskapelig kontekst og få en dokumentasjon på at det faktisk virker. Jeg syntes denne filmen understreker at forskning på et så vanskelig område som ME må gjøres på en slik måte at vi kan stole på resultatene. Og det betyr at man må følge visse vitenskapelige metoder for å få til en ny kunnskap. Dette kan medisin og det har de gjort i hundrevis av år, i hvert fall de siste 30, 40, 50 årene på en skikkelig og god måte og den metoden må også brukes på denne sykdommen.

Debattleder: Du sier at dere har dokumentert visse effekter når det gjelder kognitiv terapi og gradert trening. Det sies i filmen og jeg har også lest flere steder at den dokumentasjonen er ganske tynn, at det er veldig begrenset hvor god effekt denne behandlingen faktisk har.

HPA: Det er nok riktig at det ikke er dokumentert at det ikke har veldig god effekt, men det er dokumentert at den har en effekt på noen av disse pasientene og den dokumentasjonen er vitenskapelig god, men det er ikke det samme som at effekten er god.

Kommentar fra salen: Vil ikke kognitiv terapi virke på alle også på alle friske? Bare en kommentar..

Debattleder: Kognitiv terapi handler om å mestre den situasjonen en står i. Er ikke det en litt passiv form for behandling? Fordi Anette sitt ønske er å bli frisk ikke å takle å være syk.

KM: Noe av utfordringen her er jo at det finnes mange behandlingsforslag og noe hjelper for noen og andre for andre. Jo mer vi får vite av sammenhengene bak sykdomsmekanismene og gode studier på behandlingseffekt jo bedre kan vi si noe om hva som hjelper for hvem, fordi det er ingen tvil om at kognitiv terapi hjelper for noen. Det er heller ikke noe universal middel på noe måte, det er viktig at den ene eller andre eller tredje får hjelp på den måten som er rett, fortrinnsvis så godt forskningsmessig underbygget som mulig.

MJ: Problemet med mange av disse studiene er at man har ikke sagt hvem man sjekker dette på og det er ingen studier som er gjort på kognitiv terapi og ME som fyller de kanadiske kriteriene som vi syntes skal brukes. Og det er et poeng å vite hvem vi undersøker og hva slags behandling vi prøver på hvilke pasientgrupper.

LD: Noen kan mestre å leve med store smerter og det mestres forskjellig

BB: Kanadiske kriteriene er best, men de er så nye at det er ikke særlig forskning gjort med dem. Det er faktisk gjort en studie i hvert fall med bruk av fukuda kriteriene som viser god effekt men da var frafallet på ca 65%. Så de som var med helt til slutt hadde god effekt men frafallet var da stort.

MJ: De kanadiske kriteriene de har alltid sykere pasienter.

Kommentar fra salen, psykolog med ME-syk kone: Jeg mener at det hviler et mistenksomhetens skjær over ME. Det offisielle helsenorge betrakter ME-syke som hysteriske/hypokondriske og finner deretter metoder som kan gjøre de friske for eksempel LP. Jeg tror ikke man kan tenke seg frisk, det er sludder og vås. Det kan være blindpassasjerer som er utbrente som ikke er diagnostisert godt nok som slenger seg på vognen ME-syke. Vi må kunne skille ut den ene fra den andre gruppen!

BB: Takk for innlegget. Ekstremt viktig å være flinke til å diagnostisere for og ikke blande utbrenthet og ME, og behandlingen er helt motsatt utfra hva vi vet i dag. Så streng diagnostisering er veldig viktig!

Spørsmål fra Salen, ME-syk til: 1)HPA- når du sier at du har god dokumentasjon på kognitiv terapi og gradert trening er det da feil det som står i rapporten fra kunnskapsnettverket, for der står det at dokumentasjonen som er lagt til grunn for den rapporten ikke var så veldig god og var ganske tynn. 2)Når det er så mange typer behandling som blir gitt i Norge og internasjonalt. Ville ikke det vært lurt å enes om diagnosekriterier så vi vet hva vi jobber med, så man kan tilby rett behandling.

HPA: Nasjonale kunnskapssenteret fra helsetjenesten som gjorde kunnskapsoppsummering i 2006 har konkludert med at de behandlingsalternativene er dokumentert og har effekt hos noen pasienter. Så er det selvfølgelig slik at det kan være uklarhet om hvilke pasienter det er dokumentert å ha effekt på og det er en kompliserende faktor. Når det gjelder det andre spørsmålet så var det også en av de tingene helsedirektoratet la frem i sin rapport i 2007 at man er nødt til å komme frem til et enhetlig sett med diagnostiske kriterier slik at vi kan vite hva vi snakker om når vi skal diskutere ME. I hvilke grad vi har fått det til i Norge vet jeg ikke, men det må fagmiljøene avgjøre.

Debattleder: I februar sa Anne Grete strøm Erichsen at hun ville, jeg siterer: be helsedirektoratet oppsummere det som finnes av ny kunnskap om utredning, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Jeg vil samtidig be dem evaluere den nasjonale satsningen og gi en statusrapport om helse og omsorgstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom i Norge. Er denne oppsummeringen klar?

HPA: Den blir klar om ikke så lenge… Vi kan ikke gi noe tidspunkt på den da det er omfattende arbeid som må gjøres. Vi snakker om 2010.

Debattleder: I en sånn oppsummering ville det vel være naturlig å komme med et forslag om en felles kriteriesamling for diagnostisering.

HPA: Nei jeg tror ikke vi kan komme med et forslag om det, men vi kan oppsummere hvor langt fagmiljøet har kommet i å bli enige om hvilke kriterier som skal legges til grunn.

Debattleder: Det er lett å få inntrykk av at dette er en ny lidelse men det er jo ikke det.

HP: Nei på ingen måte.

Debattleder: Hvorfor er vi så langt bak?

HPA: Nei det henger vel litt sammen med at det har vært vanskelig å definere hva vi egentlig skal snakke om. Det er en lidelse som vi ikke har særlig mye kunnskap å bygge på når det gjelder sykdomsmekanismer og årsaker og da tar det tid.

Debattleder: Men Malterud du snakker om at det stemmer ikke at  vi ikke har nok kunnskap.

KM: Vi mangler mye kunnskap men vi har en del kunnskap også så jeg både enig og uenig. Når det gjelder diagnostiske kriterier så er det viktig å skille mellom kriterier som skal brukes i forskning og praktisk klinikk. I forskning er det utrolig viktig at man måler likt slik at det man ser effekten av gjelder den samme pasientgruppen. I praktisk klinisk arbeid med pasienter så tenker vi annerledes om kriterier. Samtidig så er jeg helt enig med Barbara Baumgarten at vi skal tenke snevert, strengt, vi skal ikke utvide dette feltet slik at vi tar med alle som kjenner seg litt deppet, det er ikke det vi snakker om i det hele tatt men i et felt hvor det kommer ny kunnskap om årsaksmekanismer nesten hver uke som gir bitte små biter i dette puslespillet så er det også farlig å låse fast for evig og alltid diagnostisk kriterier. Det gjelder i hele medisinen ikke spesielt for ME. Diagnostiske kriterier er i endring etter hvert som vi lærer mer om tilstandene. Det er viktig at vi har dialoger på det, det er viktig at vi har en tilstrekkelig sammenfallende forståelse på det, men det er ikke slik at det er noe man finner ut en gang for alle og dermed er det sikret, dette er noe som justeres etter hvert som vi lærer mer. Filmen viser veldig tydelig der enkle svar mangler i aller høyeste grad.

Spørsmål fra salen: I filmen viser De Meirleir at han jobber mye for å finne løsningen. Anser helsedirektoratet hans funn som dokumentert og som de ønsker å jobbe videre ut fra?

HPA: Vi vil forvente at hvis vi skal bygge videre på det så må det publiseres i anerkjente vitenskapelige tidsskrifter og vært gjenstand for kvalitetssikring i forskningen. Vi kan ikke bygge på resultater som legges frem i pressekonferanser.

MJ: Det er jo funnet mye på ME-pasienter på immunologiske defekter og ting som er publisert over flere år så det er jo funnet en del. Og vi har funnet mye av det samme hos oss på klinikken som vi skal publisere så det kommer mye fremover nå.

LD: Hvis det er riktig at de aller sykeste så går det ann å ta blodprøver å finne ut av så trenger man ikke noen forskningsprosjekt for å behandle de.

Spørsmål fra salen: Hvorfor er LP så interessant for Helsedirektoratet når det ikke er forskning på det (ref. nyhetsbrev fra Helsedirektoratet), mens De Meirleirs behandling og forskning over 20 år blir regnet som eksperimentell? Og når det sies at det tilbys god behandling, hvilke behandling er det? Jeg vil be om at ME foreningen blir hørt her!

HPA: Jeg tror at det beror på en missforståelse hvis det står at vi tilbyr god behandling, det tror jeg neppe at vi noen gang har sagt. Når vi har sagt at LP kan være interessant så er det fordi at veldig mange pasienter som mener seg å ha ME som sier det har hjulpet dem og da kan vi ikke si at det er uinteressant. Vi må jo være interessert i alt som noen sier kan hjelpe. Vi kan godt være interessert før det er dokumentert, men vi kan ikke sette det ut i livet før det er dokumentert. Hvis det var så enkelt at det fantes enkle blodprøver man kunne ta og dermed komme frem til diagnose og dermed gi en god dokumentert behandling så hadde jo det selvfølgelig vært veldig lurt, men det er jo slik som vi sier at hvis det er for godt til å være sant så er det som regel det. Det finnes tilbud til ME-pasienter innenfor det norske helsevesen, om det er et godt tilbud kan vi diskuterer, men det finnes tilbud.

Salen: Hvilket tilbud?

HPA: som jeg sier så har vi ikke noe behandling som er dokumentert, så det er ikke noe behandlingstilbud, men det er omsorgstilbud og det er pleietilbud og det er det å ta pasientene på alvor. Det er også et tilbud, det er god gammel legeetisk tradisjon at noen ganger kan man helbrede, noen ganger kan man lindre og man kan alltid trøste. Vi må bare akseptere at det er veldig mange ting man ikke kan helbrede i dag og der må vi gjøre så godt vi kan med de mulighetene vi har.

Spørsmål fra salen: Jeg syntes det er interessant å høre om dette med utbrenthet og LP og at en del pasienter har havnet i samme bolk. Den forskningen som viser at LP fungerer kan være for de pasientene som har hengt seg på som egentlig har vært utbrente som har hatt en effekt av det. Jeg tror ikke det er noen sammenheng med at sykdommen jeg ser hver dag kan helbredes ved å tenke positivt. Baumgarten: Jeg har midler som behøves, hva vil du anbefale at jeg kan gjøre med min samboer for å få henne frisk så fort som mulig?

BB: Jeg har ikke noe tilbud å anbefale som du kan kjøpe deg til. Det er relevant å utrede for en god del infeksjoner men det er også sånn at en god del infeksjoner man finner vil man også finne hos friske som man mener ikke gjør en syk, så er spørsmålet er det årsaken til ME eller ville det også vært der om man ikke hadde hatt ME eller vedlikeholder det ME. Så her er det veldig mye uløste spørsmål og vi vet at enkelte har effekt av antibiotika behandling men vi ser ofte at der forsvinner effekten med en gang de slutter. Vi har diskutert dette med div infeksjonsmedisinere og det vi vet om mange av antibiotikaene er at de også har en betennelsesdempende effekt og da er spørsmålet når vi ser at effekten av og til kommer bare etter timer og forsvinner noen dager etter behandling, er det den betennelsesdempende effekten eller antibiotikaen som virker. Det er veldig mange åpne spørsmål og vi har ingen gode vitenskapelige svar på dette pr i dag. Så jeg kan ikke anbefale noe. Vi forfølger en del teorier, vi behandler det vi finner mykoplasma, borelia, parvo virus. Blir man frisk av dette er det nok ikke ME, men en annen sykdom som gir et helt identisk bilde som ME etter de strengeste kriteriene. Vi er veldig få mennesker hos oss, men vi jobber med å spre kunnskap. Vi tilbyr mestringskurs der man lærer metoder for å leve bedre med ME.

Spørsmål fra salen: Hans Petter Aarseth; du sier man blir behandlet med respekt. Jeg er representant for pårørende for de alvorligste syke og er det en ting man stort sett opplever så er det at man ikke blir det du mener at man blir. Og det er alvorlig overgrep som foregår så fantasien strekker ikke til.

HPA: Vi er også kjent med det og peker på dette i vår rapport i 2007, men jeg syntes ikke man kan skjære hele tjenesten over en kam for det er mange i tjenesten som møter denne pasientgruppen med stor respekt. Også er det de som ikke gjør det.

Fortsettelse fra representant for pårørende i salen: Det er beklagelig at den holdningen som kommer sentralt ifra, den gir en nedlatende holdning. Vi som er familie med 3 syke, har vært spedalske. Enten så er vi noen som sprer en sykdom eller så er vi psykiatrisk syke og begge deler er man spedalske for i Norge. Stakkars de som er psykiatrisk syke, for holdningene i Norge de er ille. Nyland sa 2-3% som er diagnostisert med ME, men man statistisk sett skal være 1 promille. Det er noe som skurrer alvorlig. Noen av assistentene/sykepleiere vi har sier at de har venner som har ME, men de begriper ikke hva de har for de møter noe helt annet hos oss enn hos sine venner som har ME. Jeg er ergoterapaut og jeg er vant til å trene folk til å håndtere sykdom, det er vanlig at man da mestrer bedre, men det er jo ikke behandling for deres sykdom det er en måte å leve med sin sykdom. Her blandes kortene grovt. De som prøver å få tilbake penger på skatten får som svar at det finnes behandling i Norge derfor får man ikke dekket fra utlandet, man blir møtt med LP og kognitiv terapi og med gradert trening og man får ikke tilbake betalt. Vi har hatt utgifter på 150000 siste året og vi får ikke igjen noen ting. Jeg kunne ønske at helsedirektoratet sto opp for oss for vi kjemper for å bli bedre! Vi jobber for å greie å leve!

Debatten avsluttes.

SerendipityCat har også lagt ut en transkripsjon fra debatten. Les den HER

40 responses to “Transkripsjon fra paneldebatten 12 mai på Filmens Hus

  1. heksa 12.05.10, kl. 22:56

    Flott, Rutt!
    Hva du får til!

    heksa

  2. heksa 12.05.10, kl. 23:00

    Det samme!

    Husk å hvile, ja!

    natta😉

  3. alva 12.05.10, kl. 23:16

    Så flott, Rutt!
    For et arbeid du gjør.
    Du er så flink!!!
    Tusen takk.
    Jeg er så takknemlig!
    Du er en knupp!

    Jeg har lest på forskjellige blogger, sett noen videosnutter, bilder og sitter igjen med et veldig positivt inntrykk.
    Det virker på meg som at det var en saklig debatt.

    Jeg synes denne psykologen som var mannen til en ME syk kone var meget klar og klok.

    Det er seint nå. Jeg vil titte mere på dette i morgen. Til dess lar vi det bare synke litt innover.
    Takk igjen!
    mvh. Alva

  4. Renate 12.05.10, kl. 23:22

    Kjempebra jobbet – tusen takk!🙂

  5. Leonora 12.05.10, kl. 23:46

    WOW! Jeg er mektig imponert:-) Tusen takk for at du har skrevet det hele ned. Jeg hadde ikke mulighet til å delta, så dette var supert…

  6. bell4trix 13.05.10, kl. 02:59

    Å så fantastisk Rutt! Tusen hjertelig hjertelig takk! Det sluttet foressten så brått, var det ingen som svarte på det siste person sa? Mye bortsnakk her ja. Men noe må ha gjort inntrykk på alle sammen tror jeg. Jeg tror på bedre tider for oss alle. Man kan ikke annet enn å håpe og tro på det! Tusen takk for innsatsen du har lagt i dette! Jeg er kjempetakknemlig! Artig å kunne lese så detaljert!❤

  7. Rosa 13.05.10, kl. 05:49

    Åh, dette var flott du Rutt, så mye arbeid for deg, hjertelig takk! Linker kanskje dette på fb, håper det er greit. Veldig gode sp.mål de har stillet, mye bra her altså! :))

  8. hjemmeistua 13.05.10, kl. 05:57

    Du fikk med alt sammen. Bra gjort! Sitter og kjenner på det samme sinnet og frustrasjonen som etter debatten i går, men er glad for at de i salen som fikk kommentert og stilt spørsmål fikk sagt ting så tydelig og klart.

  9. Inger-Johanne 13.05.10, kl. 07:07

    Tusen takk, Rutt!! Fantastisk jobb du gjør, og det er flott for oss som ikke fikk vært tilstede å få lese et så utfyllende referat! Hva skulle vi gjort uten deg:-)

    Nå håper jeg du får ei god langhelg!!

    Klem fra meg!

  10. Anira 13.05.10, kl. 08:28

    Fantastisk at du har fått skrevet ned dette referatet! Tusen, tusen takk!

    Klem fra Anira

  11. Tussaluso 13.05.10, kl. 08:31

    Fantastisk bra Rutt!
    Tusen takk for at du fikk lagt ut dette til oss som ikke kunne være med🙂

    Klem fra Tussaluso

  12. ~SerendipityCat~ 13.05.10, kl. 08:35

    Åh, du er for rask for meg!😀 Jeg er heeelt på slutten av transkriberingen nå og kommer til å legge ut det og filmklippene mine i løpet av dagen. Egentlig var det veldig greit å ha din transkripsjon å se etter, jeg tror du satt litt nærmere panelet enn meg. Vi har i alle fall fått med oss mye av det samme, og det var en interessant debatt!!

  13. hopeful 13.05.10, kl. 08:37

    Tusen,hjertelig takk for all jobb du gjør med å legge ut stoff. Veldig fint for oss som ikke kunne være med. Utrolig at du orket å legge ut referatet etter DEN AKTIVE dagen igår. HAr skumlest nå, men kommer nok til å lese gjennom flere ganger for å få alt med meg. Tipper det ble mye engasjement og følelser i salen underveis i debatten. Som leser sitter jeg ihvertfall og hopper i stolen av enkelte uttalelser – fra f.eks. Aarseth (he-he). Men du, NÅ må du hvile og la bloggen leve sitt eget liv en stund. Ha en flott helg med Mannen og barn.

    klem

  14. Pia 13.05.10, kl. 09:30

    Tusen takk for at du tok deg tid til dette!
    Håper denne filmen skaper STOR DEBATT!🙂

  15. Kvakk 13.05.10, kl. 09:41

    Takk, Rutt! Jeg er kjempetakknemlig for at du la ut dette, da jeg, som mange andre her, var for dårlig til å møte opp i går.

    Kvakk kvakk.

  16. Rutt 13.05.10, kl. 10:05

    Tusen takk for hyggelige kommentarer, folkens🙂 Vi klarte ikke å være tilstede alle sammen, men heldigvis kan vi dele informasjon på nettet🙂
    SerendipityCat: Kjempe fint med flere transkripsjoner! Jeg har helt sikkert ikke fått med noe du får med og visa versa🙂

    Ønsker dere alle en fin, fin dag!

    Klem

  17. Pingback: ~SerendipityCat~ » “Få meg frisk” – Paneldebatt om #ME, 12. mai 2010

  18. tingelingeling 13.05.10, kl. 10:11

    Tusen takk for ditt gode arbeid!
    Veldig fint å få ta del i hva som skjer. Mange gode spørsmål, jeg vil tro at på sikt vil vi se tilbake på denne tia som underlig.

    Det er rart å se hvordan det «offentlige» synet på ME har svinget, og nå er vi tydeligvis i det litt ydmyke hjørnet.. Det er lett å se både hos legen og for ikke snakke om hos Skatteetaten, som tilpasser sine løsninger etter som vi er inne eller ute.. Ja, ja- det vil i så fall vise seg i praksis når vi får svar fra Skatteetaten…

    Igjen takk for at du orker å legge ut, -jeg kjenner stor nyhethshunger!!
    Tusen takk!
    klem fra meg, – håper du greier å få hvilt ut etter dette!!

  19. Heidi 13.05.10, kl. 10:19

    Tusen takk for alt arbeidet du har lagt ned i dette Rutt.Veldig flott å kunne få et slikt referat.
    Var selv for syk til å komme.
    Ha en fin dag.
    Klem

  20. Berit RS 13.05.10, kl. 14:04

    Tusen takk for at du gjorde dette!

  21. Pingback: Bilder -mer enn tusen ord « Marias Metode

  22. mariasmetode 13.05.10, kl. 15:09

    Veldig bra og tusen takk, flotte!

    Jeg ble jo sinnasinna av debatten og følte for å rope litt ut i et blogginnlegg. Får sikkert smekk for en eller annen en eller annen gang, men det får så være. 🙂

  23. elvira 13.05.10, kl. 17:44

    Tusen takk for at du la ut dette.Du gjør en kjempejobb:-)

  24. Lothiane 13.05.10, kl. 18:00

    Veldig, veldig bra, MERutt! Tusen takk for flott jobb!

    Husker du om det stemmer at Laila Dåvøy sa (etter den siste kommentaren fra mor til tre syke) at hun skulle jobbe for at vi kunne få det økonomiske dekket?

  25. Pingback: Få meg frisk! « Under stjernene

  26. Åse 13.05.10, kl. 18:54

    Takk for referat, Rutt. Fikk ikke med meg film eller referat, og har allerede sendt mail til NRK. Hyggelig og si så vidt hei også🙂

    Klem, Åse

  27. selsius 13.05.10, kl. 19:15

    Snakk om å ”snuble” i egen dialog! Det må da være utrolig pinelig for Aarseth og helsedirektoratet? Det er ikke mye og hente som ME-Pasient i den nærmeste fremtid her i landet skjønner jeg. Selv om han prøve og gi et nyansert inntrykk, er det fortsatt cbt, get og LP som er tingen. Utrolig leit at de ikke styrer retningen mot LHK, som faktisk er den eneste dokumenterte hjelpen som finnes for ME-Pasienter, for det er bare tull at kognitiv atferdsterapi har den effekten som Wyller mener, for det er ordene fra han Aarseth jobber ut fra da han snakker. Så er det egentlig litt rart at det ikke kom et ord om XMRV.

    Filmen har jeg ikke sett, men den tror jeg er veldig god. Håper NRK kjøper den, så det kommer flere debatter i kjølevannet av det.

    Takk til dere som legger ut dette her. Veldig nyttig å spre dette rundt. Det kommer også en annen dokumenter om ME i år, fra USA eller UK, husker ikke helt. Den viser også elendigheten rundt denne diagnosen. Så får vi håpe at det kommer et etterspill av disse videoene, for det burde det absolutt gjøre.

  28. Rutt 13.05.10, kl. 21:13

    Flott at så mange syntes det var nyttig med transkripsjon og igjen tusen takk for hyggelige kommentarer, det settes stor pris på🙂

    Lothiane: Debatten ble avsluttet etter at hun som var pårørende til 3 ME-syke hadde holdt sitt innlegg, så jeg tror ikke Laila Dåvøy fikk anledning til å respondere. Det siste innspillet til Dåvøy var følgende etter et spørsmål om Helsedirektoratet anså De Meirleirs behandling som dokumentert og om de ønsket å jobbe videre med dette:
    «Hvis det er riktig at for de aller sykeste så går det ann å ta blodprøver å finne ut av så trenger man ikke noen forskningsprosjekt for å behandle de.»

  29. Lothiane 14.05.10, kl. 05:55

    Okay, takk. Da var det inni mitt hode det skjedde.😀 Husker bare hun sa noe som hun fikk veldig applaus for, men det må ha vært noe annet.🙂

    • Rutt 14.05.10, kl. 08:59

      Hun fikk veldig applaus for det hun sa med at man ikke trenger forskningsprosjekt for å behandle det man finner på blodprøver, så det var sikkert dette du tenkte på🙂
      Ha en fin dag!

    • ~SerendipityCat~ 14.05.10, kl. 09:22

      Kan det faktisk ha vært helt i begynnelsen også, når Laila Dåvøy fortalte om familien med de syke barna hun hadde vært og besøkt? Da sa hun jo «Men likevel, at man ikke skal få hjelp når man faktisk er syk, det aksepterer jeg ikke og det kommer jeg aldri til å akseptere. »
      Mener at hun fikk kraftig applaus for dette.

  30. Pingback: Et tilbakeblikk på et fremdeles viktig møte « Tante Grønn

  31. Pingback: Et inkonsekvent Helsedirektorat! « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  32. Pingback: Mer om New Age i Helse Nord « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  33. Pingback: Nordlys 15.09: Artikkel om pasientenes reaksjoner og klagen til rådet for legeetikk på ME-konferansen i Tromsø « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  34. Arne Skjærvik 16.09.10, kl. 14:50

    ME/CFS er enkelt å behandle, men fordi leger har forbud mot å anbefale kosttilskudd, må man søke andre alternativer. Det er blitt anslått at 900 ulike sykdommer står i sammenheng med kroppens mineralske tilstand. Den dobbelte nobelprisvinneren, Linus Pauling, konstaterte at enhver sykdom kan spores til mineralmangel.

    Magnesium, jern og vitaminer i flytende form i store doeser i starten gjør raske forbedringer i løpet av kort tid.

  35. Pingback: "Få meg frisk" | Lev Livet Lett

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: