Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

17 mai – en merkedag

Det er akkurat 1 år siden jeg hvilte i en uke for å klare å stavre meg opp av sengen, presse meg inn i bunaden, proppe igjen ørene og med de mørkeste solbrillene man kunne oppdrive sto jeg ut i hagen og vinket til barna mine når 17 mai toget gikk forbi. At bunadsskjortene var strøket og sølvet pusset var mannens fortjeneste, og etter å ha fulgt barna til sine respektive klasser kom han hjem for å hjelpe til med å presse meg inn i en bunad som var blitt enda mindre enn den var året før. For 1 år siden var dette en kraftanstrengelse av dimensjoner og følelsen når jeg ikke kunne være med å feire sammen med familien min husker jeg som det skulle vært i går.

– En uke etter dette reiste jeg for første gang til Belgia for å treffe Prof. Kenny De Meirleir på hans klinikk Himmunitas i Brussel hvor jeg ble grundig fysiologisk utredet og startet på et omfattende pågående behandlingsopplegg.

I år har jeg brukt dagen før dagen til å stryke alle bunadskjortene, pusse sølv og sko og jeg gleder meg til å være med på feiringen i morgen. Dette etter en usedvanlig hektisk uke med internasjonal ME-dag, cafe-besøk, konsert og lange dager sammen med venner! Jeg har prøvd bunaden som har blitt altfor stor og trenger ikke lenger hverken ørepropper eller solbriller🙂. Jeg skal tilbringe dagen på skolen til barna med pølser, is, leker og falsk korpsmusikk og kvelden sammen med storfamilie.

Kjenner meg latterlig glad og takknemlig, og ønsker så inderlig at det offentlige helsevesenet i Norge kunne rive seg løs fra skylappene som gjør at de har mistet gangsynet og ikke evner å se at den eneste veien for å komme videre er å fokusere på biomedisinsk forskning og fysiologisk utredning og behandling.

24 responses to “17 mai – en merkedag

  1. Catalyzator 16.05.10, kl. 16:57

    Håper dere får en superfin dag imorgen og at sola skinner varmende godt på alle smilende og glade deltagere i feiringen aav dagen😀 Det er mange år siden jeg hadde muligheten til å delta eller se noe av feiringen på en slik dag men så lenge det er liv er det håp så jeg håper at fremtiden vil gi meg nye muligheter til og få være med igjen. Kos dere masse på dagen og hils både flagget, kakene, godteposene og alle menneskene der ute i festlighetene fra meg også😀 TIL LYKKE MED DAGEN !

    • Rutt 16.05.10, kl. 17:02

      Hei Catalyzator!
      Tusen takk for hyggelige lykkeønskninger!
      Så lenge det er liv ER det håp og jeg håper og tror at fremtiden vil gi deg mange, mange muligheter! Jeg skal tenke på deg i morgen🙂
      Klem

  2. heksa 16.05.10, kl. 17:03

    Herlig, Rutt!
    Hele meg smiler med deg!

    Ha en flott 17. mai og nyt å være MED!

    klem fra heksa

    • Rutt 16.05.10, kl. 17:08

      Smiler som en stor sol tilbake til deg, Heksa😀😀
      Håper du får en så god 17 mai som er mulig å få!
      Klem

  3. Renate 16.05.10, kl. 17:21

    Det er så godt å høre at du er i bedre form, og at du i år orker ting du knapt gjorde i fjor!🙂 Jeg satser på full feiring neste år, for mitt vedkommende. Imens er jeg glad for at TV (og opptaker) finnes, så jeg får sett 17.mai-tog, jeg også!🙂 I morgen skal jeg spise ‘kroneis’ da!🙂 Har kjøpt glutenfri iskjeks, og så skal jeg fylle den med ricedream-is, så det blir nok bra!😉

    Du får spise mye usunt, så du ikke forsvinner helt i bunaden din, Rutt!😉

    Hipp, hipp HURRA!

    Klem Renate.

    • Rutt 16.05.10, kl. 18:35

      Hei Renate!
      Vi satser alt på at neste år blir det full feiring! Da kan du ta igjen for i år også, vet du🙂. Kos deg med TV-titting og iskrem, jeg har enda ikke klart å finne Ricedream isen. De har den ikke på Meny eller Ultra, men de har en ganske god soya sjokoladeis der🙂
      Det har vært så frustrerende de siste årene at vekten bare har økt når jeg nesten ikke har spist noe i det hele tatt, så jeg er lykkelig over at forbrenningen endelig ser ut til å begynne å virke som den skal :-)Jeg legger gjerne inn bunaden min enda mer🙂
      Ha en fin dag i morgen!!
      Klem

  4. anne 16.05.10, kl. 17:40

    Ønsker deg en finfin dag🙂
    Utrolig hyggelig at du har fått så mye ork på ett år, Hurra!

    Selv skal jeg slettes ikke ha bunad på, den er for stor og for liten på en gang. Ørten cm mindre om bringa grunnet vektfall og ørten cm ekstra på magen grunnet protestaksjoner i tarmene, samt at bare tanken på å bære alle kiloene gjør at jeg visner helt, så det droppes i år også, satser på neste år🙂

    • Rutt 16.05.10, kl. 18:43

      Hei Anne!
      Bunaden veier sine kilo, ja. Jeg har Øst-Telemark bunaden og den er tung, i fjor føltes det som ekstremsport å ha den på i 1/2 time.
      Du kommer sterkt tilbake til neste år, Anne! Det kan skje myyye på et år!
      Ha en flott dag, håper du får feiret littegrann!
      Klem

  5. alva 16.05.10, kl. 17:47

    Ønsker deg, mannen din og de søte barna dine en fin 17 mai!🙂
    klem fra Alva

    • Rutt 16.05.10, kl. 18:45

      Hei Alva!
      Tusen takk og i like måte :-)!
      Det er ut som at dere blir heldigere med været enn oss her på Østlandet🙂
      Kos deg sammen med familie og venner!
      Klem

  6. Diva 16.05.10, kl. 19:03

    Fantastisk! Jeg blir så glad når jeg ser at noen blir frisk(ere) av denne sykdommen!🙂 Og så gleder jeg meg over min egen store fremgang. Ønsker deg en strålende 17.mai. Nyt dagen og bedringen!

    • Rutt 16.05.10, kl. 19:12

      Hei Diva!
      Det er faktisk mulig å bli frisk(ere) fra denne sykdommen, selv om vi så ofte blir fortalt at den eneste måten å få det bedre på er å takle den bedre ved aktivitetstilpasning o.l.
      Herlig å høre at du også har opplevd stor fremgang!!😀
      Nyt dagen og bedre helse du også!!
      Klem

  7. tingelingeling 16.05.10, kl. 19:30

    Så fint å høre! Det er så hyggelig å lese!!
    Jeg er ekstra oppstemt med tanke på at bunaden passer igjen, enda for stor!! Her er det slik at bare sølja, skoa og forkle med strikk passer… Og det er vel ikke no særlig til 17.mai antrekk…
    Det har vært utrolig frustrerende å oppleve at kiloene har kommet på selv om inntaket til tider har vært for lavt.
    Så ja til alt som er i nærheten av behandling og biokjemisk tilnærming! Og forskning.
    Jeg ønsker deg og familien en makeløs nasjonaldag! Her blir det en tur ut for å kjøpe middag og se på toget og så litt slaraffenliv i hagen.Vi har faktisk fint vær! Det er slett ikke å forakte!
    Klem

    • Rutt 16.05.10, kl. 19:48

      Hei Tingelingeling!
      Ser deg for meg med kun sko, forkle og sølje..😀 Det antrekket er kanskje ikke passende på 17 mai, nei..😀
      Prof. De Meirleir sier at vi har en «hi» sykdom, kroppen forbrenner omtrent som kroppen til en bjørn i hi. Det er veldig frustrerende når vekten er så ute av kontroll, det blir en tilleggs belastning – ingen tvil om det.
      Håper du får en flott dag og at solen fortsetter å skinne på deg🙂
      Klem

  8. Inger-Johanne 16.05.10, kl. 20:57

    Så flott at du kan være sammen med barna dine, og nyte 17. mai i år!!!🙂 Og jeg tenker på deg og det som har skjedd med deg, når jeg snakker med datra mi som sier at hun ikke vet hvordan hun skal orke dagen i morgen! Vi må bare holde fast på håpet, selv om det er fryktelig vanskelig til tider! Kos deg i morgen, Rutt🙂
    Klem

    • Rutt 16.05.10, kl. 21:08

      Hei Inger-Johanne!
      Jeg kjenner en stor klump i magen når jeg hører om datteren din. For meg var 17 mai i fjor en slik dag, jeg husker jeg følte at jeg rett og slett var på bristepunktet og ikke orket mer. Det er en så ubeskrivelig vond følelse når hele landet er i fest, og alt man vil er å kunne være med, men man klarer bare ikke.. Jeg bare håper at hun snart vil få en bedring som kan øke toleransegrensene og at det vil fortsette rett veg slik at neste 17 mai kan bli en god dag!
      Hils henne så mye! Vi er mange som vet hvordan dere har det, føler med dere og heier på dere!!
      Stor klem

  9. Inger-Johanne 16.05.10, kl. 22:09

    Tusen takk for gode ord! Noen ganger er det vondt å være mamma, rett og slett! Men vi gir ikke opp🙂

    • Rutt 18.05.10, kl. 10:02

      Jeg tenkte på dere i går og håper at dagen gikk så greit som den kunne gå..
      Håper dere får en god uke!
      Klem

  10. Rosa 17.05.10, kl. 05:29

    Åh, glemte fylle ut igjen, så blir alt borte når jeg klikker tilbake.. SÅÅÅ morro, hehe;)

    Så da blir det bare: Ønsker deg og dine en nyyyydelig feiring av dagen, kjempeglad for at du vil få en helt annen opplevelse av dagen dette året. Sitter med lignende erfaring, og skal være med jeg òg litt idag, mange år siden sist. Håper maaaange ME-ere får det -Gratulerer med dagen alle:) Klem

    • Rutt 18.05.10, kl. 10:03

      Hei Rosa!
      Herlig å høre at du også er bedre enn i fjor🙂. Håper dagen var flott!
      Ha en fin uke!
      Klem

  11. bell4trix 17.05.10, kl. 21:11

    Gratulerer så mye med dagen. Håper dagen har vært deilig! Unner deg så mye å ha fine dager søta! Jeg blir så rørt av å tenke på hvor deilig det må være å kunne være ute med barna. Å delta i livet igjen! Du er så flott! Det gir også kjempemye håp, og denne setningen her «Det har vært så frustrerende de siste årene at vekten bare har økt når jeg nesten ikke har spist noe i det hele tatt, så jeg er lykkelig over at forbrenningen endelig ser ut til å begynne å virke som den skal» gir meg også kjempemye håp! Takk for at du deler! KleM`KLeM

    • Rutt 18.05.10, kl. 10:08

      Hei bell4trix!
      Dagen ble veldig bra og det er fantastisk å få være en del av livet igjen. Både for meg og for familien min🙂
      Dette med vektøkning er det mange av oss som sliter med og igjen en ting som ikke blir tatt på alvor. Man får som regel bare beskjed om å endre kosthold, spise sunnere osv, selv om mange av oss spiser minimalt når vi erfarer at vekten øker. At dette går tilbake når kroppen begynner å fungere er en lettelse!
      Håper du får en god uke!🙂
      Klem

  12. ~SerendipityCat~ 19.05.10, kl. 19:17

    Helt utrolig å høre hvor langt du har kommet!

    Jeg har bestilt meg time på Lillestrøm nå. Gleder meg til å se om jeg får noen resultater! Om jeg bare blir halvparten så bra som det du beskriver her, så skal jeg JUBLE av glede og hoppe rundt!!😀

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: