Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Se innslag fra ME-seminar med Prof. Kenny De Meirleir i Ålesund

I dag arrangerte Norges ME-Forening, avd. Møre og Romsdal, ME-seminar med professor dr. med. Kenny De Meirleir.

“Prof. Dr. Med. Kenny De Meirleir: Professor of Physiology, Pathophysiology & Medicine, Internal Medicine & Cardiology, Free Univ. of Brussels. Clinical expert in ME/CFS. Chair of Scientific Panel ESME 2009 (European Society for ME. http://esme-eu.com).”

Se video med innslaget fra ME-seminaret og intervju med pasient Kirsten Nakken HER

26 responses to “Se innslag fra ME-seminar med Prof. Kenny De Meirleir i Ålesund

  1. Renate 03.06.10, kl. 17:33

    Tusen takk for linken! 🙂 Så bra at det har kommet om foredraget i media, selv om det «bare» er lokal-TV. 🙂
    De Meirleir er morsom når han på spørsmålet om hvorfor han har foredraget, svarer «fordi jeg ble spurt om det», med et lurt smil om munnen! 🙂

    • Rutt 03.06.10, kl. 17:38

      he he, det er liksom ikke noe vits i å komplisere det. Veldig bra at han fikk sagt så klart ifra om at fysioterapi og kognitiv terapi ikke er Svaret og fikk henvist til studiet som ble gjort av belgiske myndigheter.

  2. Maria 03.06.10, kl. 20:13

    Jeg var på foredraget, og på spørsmålet om hva han tenkte om Lightning Process forklarte han først litt om hva den gjorde (reaktiverte hypothalamus), og så sa han noe som jeg tror gjorde sterkt inntrykk på mange i salen: «In the long run, I think Lighting Process actually will kill more people than it will help», og fortalte om flere som hadde blitt enormt mye sykere etter en stund med bedring av LP.

    Noe annet som gjorde sterkt inntrykk i foredraget var da han fortalte om de aller sykeste og de mitokondrielle feilfunksjonene og at mitokondrier dør av H2S, så fortalte han om en ME-pasient som hadde blitt putta i likpose og vært på likhuset 2 ganger fordi de trodde han var død. Eneste grunnen til at han ble «redda» fra så og si levende begravelse var at de hadde tatt et speil foran ansiktet hans og da sett at han pusta. Han hadde så lite energi i kroppen at puls og andre vitale funksjoner hadde forsvunnet.

  3. Maria 03.06.10, kl. 20:14

    (Med forsvunnet mener jeg selvfølgelig at det ikke gikk an å finne noen tegn på den. Noe virkelig puls må han jo sikkert ha hatt for å leve, men ikke mål- eller sansbart).

    • Rutt 03.06.10, kl. 20:41

      Hei Maria!
      Vanvittig historie, de aller sykeste ME-pasienten er jo nesten levende døde..
      Jeg har hørt at De Meirleir i noen tilfeller gir en nesespray som har den samme effekten på hypothalamus som LP, hvis man har gått gjennom behandling og fått normale verdier på prøver, men fremdeles føler seg syke.
      Takk for rapport 🙂
      Hadde du time med De Meirleir i dag?
      Klem

  4. alva 03.06.10, kl. 20:57

    Hei.
    Dette var fantastisk, syns jeg. Tenk at Sun har klart å få til så mye. Det er jammen tæl og initiativ i den damen der. Jeg er så takknemlig for at jeg ble kjent med henne på menin for noen år siden. Og det er nok henne som har gitt meg håp og inspirasjon til å gå for denne behandlingen. Jeg synes det er så flott at de klarte å få til et TV intervju. Det var fint av Møre og Romsdal.
    Åh, jeg angrer på at jeg ikke reiste.
    Jeg synes Dr. Kenny De Meirleir virker veldig fin.
    Smiler fra øre til øre.
    klem fra Alva

    • Rutt 04.06.10, kl. 14:26

      Hei Alva!
      Det er flott at de har fått De Meirleir til å komme regelmessig til Ålesund! Det er ekstra stilig at de som arrangerer alt dette er tidligere alvorlig syke som har blitt friske(re) 🙂
      Ha en fin helg!
      Klem

  5. Maria 03.06.10, kl. 20:58

    Ja, det var en helt sinnsyk historie. Har også hørt om en nesesprayen!

    Ja, jeg hadde time hos Meirleir i dag! Har skrevet om det under «behandlingslogg» inne på forumet!:) Håper alt står bra til med formen der!

    • Rutt 04.06.10, kl. 14:28

      Hei Maria!
      Har lest loggen din! Supert at du fikk en positiv første opplevelse! De Meirleir er hyggelig og utrolig kunnskapsrik!
      Så flott at du har startet en logg, da kan vi andre følge med deg på veien :-)! Det blir spennende!
      Ha en deilig helg!
      Klem

  6. selsius 03.06.10, kl. 22:04

    Unnskyld ordbruken men, faen ta nevrologene her i landet. Større amatører skal man lete lenge etter! Dessverre ser det ut til at store deler av helse Norge har kommet inn på et feilspor det er vanskelig og komme vekk fra. Og det er ikke forbeholdt ME.

    Interessant dette som sies om lp. Jeg tror faren for psykisk ettervirkning er overhengende ved bruk av denne og lignende metoder. Om man kan dø av det… Ja det er jeg overbevist om at man kan, om man bare fortsetter når det ikke virker!

    • tingelingeling 04.06.10, kl. 10:18

      Jeg var der også! 🙂
      Veldig bra seminar, og veldig mye interessant informasjon som ble satt i sammenheng. Prof. De Meirleir gjorde det på en måte som inngav stor tillit. Det var mye informasjon, som sagt beregnet på helsepersonell, men logisk forklart. Og som nevnt ovenfor, «LP-ballen» fikk sin forklaring og burde kanskje blitt lagt død nå? I det minste blitt likestilt med biokjemisk forskning..

      Professor Harald Nyland fortalte for mange år siden at han observerte en viss opphopning av MS og ME i enkelte familier. Jeg oppfattet det slik at det var to ytterpunkt av opphav. Hos ME-pasienter er muskulaturen ofte «spent» og vil til og med holde seg stram under gips, mens det hos MS pasienter er svekkelse av muskulaturen.

      Det var helsepersonell i salen i går, jeg håper det får gode konsekvenser i ettertid. PÅ ett eller annet vis. At vi pasienter engasjerer oss er så klart bra, men det hadde vært fint også leger og spesialister kom på banen slik at fokuset kunne blitt endret,og vi kunne unngått uttalelsen som kom i fra Nevrologen Åse Morsund i intervjuet. Som henviste til at kognitiv adferdsterapi og fysioterapi er det det enste alternativ til behandling som virker. Hun burde i det minste hatt en åpenhet for andre løsninger?

      Seminarene er en god begynnelse, særlig sett i sammenheng med det «offentlige» synet i Norge, som er lite i samsvar med den forskning som allerede finnes.
      Jeg syns den rungende stillheten etter seminaret i Oslo den 28.man, er litt foruroligende. Hadde håpet at den offentlige interessen skulle vært større. At det i det minste kom på Dagsrevyen!

      Men ellers, flott at det kom på TV, damene som sto fram viste den virkelige situasjonen som vi må forholde oss til, sykdommen, uforstand og manglende tilbud her i landet! Professor De Meirleir som representere statlig støttet forskning og som også setter ord på tregheten i kunnskapsnivået i helseverden. ( manglende kunnskapsnivå kanskje?) De gjorde en veldig bra jobb alle tre, all honnør til dem!!

      Jeg er veldig glad for at vi dro dit. Det var en skikkelig opptur!

      • Rutt 04.06.10, kl. 14:47

        Hei tingelingeling!
        Så flott at du kom deg på seminaret og tusen takk for at du deler!
        Prof. De Meirleir er utrolig kunnskapsrik og han er imponerende uredd. Han kaller en spade for en spade og er ikke redd for å tale offentlig helsevesen midt imot når det feks kommer til dette med at kognitiv terapi/gradert trening er det eneste som hjelper. Han får jammen gjennomgå for dette, men gir seg ikke.

        Seminaret i Oslo var jo kun for helsepersonell, og det var meget dårlig oppmøte! Ikke mange syntes det var interessant at to av verdens fremste ME-forskere kom for å holde foredrag. Hadde det vært to LP-guruer eller noen som frontet den psykologiske forklaringsmodellen ville det helt sikkert vært mye bedre oppmøte, sånn er det jo bare pr i dag. Som De Meirleir sa i intervjuet, så tar kunnskap laaaangt tid å få etablert i helsevesenet.

        Takk igjen for rapport!

        Ha en deilig helg!

        Klem

        • tingelingeling 04.06.10, kl. 16:53

          Bare hyggelig! Ikke akkurat no mye, men det var veldig håpefullt å delta og det var flere som hadde god bedring. Ja, han var veldig direkte. Jeg har stor sans for klar tale!

          Jeg hadde bestemt meg for å bare høre etter, ikke notere, fikk ganske god forståelse der og da, men hukommelsen er jo ikke akkurat noe å hoppe i taket for.. Vi samler inntrykk begge to, og prøver å samle trådene. Jeg opplever dette som det mest aktuelle tilbudet for øyeblikket i alle fall. Jeg har tenkt å avvente litt, men jeg ser det som sannsynlig at dette er noe som passer.
          Har tenkt å skrive litt mer på bloggen litt om senn,- har lagt inn bittelitt i første omgang.
          Ha en fin dag!

          • Rutt 04.06.10, kl. 21:47

            Det er ikke enkelt å fordøye og forstå alt det Prof. De Meirleir snakker om! Han er alltid veldig teknisk og har helt enorme mengder med kunnskap, så jeg tar alltid opp konsultasjonene slik at jeg kan høre på det flere ganger. Så skjønner veldig godt at det tar tid å samle trådene!!
            Man må bruke tid på å bestemme seg for om man vil satse på en behandling som er så omfattende som denne! Man må bruke tid og stille masse spørsmål! Det blir spennende å følge prosessen på bloggen din 🙂
            Ha en deilig helg!
            Klem

    • Rutt 04.06.10, kl. 14:35

      Hei Selsius!
      De merkeligste legetimene jeg har hatt har vært med nevrologer… Det er utrolig synd at mange er så vanvittig sta og uvillig til å lære nye ting, for jeg er helt sikker på at hvis de med et åpent sinn virkelig hadde satt seg inn i ny (og gammel) forskning, så ville de faktisk kunne hjulpet noen ME-pasienter. Det er treg materie dette, håper at vi får oppleve at kunnskapen øker her også.
      Ha en fin helg!
      Klem

    • selsius 04.06.10, kl. 15:21

      Hva er dette spesielle som finnes i mage – tarm system hos Norske pasienter? Kanskje det er grandiosa? 🙂

      Noen som vet hva det er snakk om???

      Vel.. God helg! Nå er det sommer og sol og alt er bare toppers!

      • Rutt 04.06.10, kl. 15:30

        he he, det må jo være grandis!! 😀
        Nei, det var ukjent for meg..
        Ønsker deg en ekstraordinær deilig helg i solen!!
        Klem

        • Fjomsa 04.06.10, kl. 23:05

          Hei
          Det professoren sa som var forskjellig i «norske mager» var at det var mer enterokokker, mens ellers har de funnet mest streptokokker. Enterokokker er bare en annen type bakterier enn streptokokker.

      • alva 05.06.10, kl. 22:18

        Hei Selsius.
        Jeg vet at det bl. annet er funnet en parasitt som heter Blastocystis hominis i mange pasienter ( barn) i Bergen. Funnet ved laboratorieprøver (avføringsprøver). Mange pasienter har også irritasjon i slimhinnene i tarm og mage, eller betennelse. Og mange har lekk tarm.
        Min datter har denne parasitten og den kan gi mange symptomer, bl. annet utmattelse.

        mvh.

  7. Rosa 04.06.10, kl. 15:49

    Kjempefint innslag, takk;) Om du Kirsten Nakken leser dette, brukte du surstoff? Leser òg lenger oppe her ang. å være så svak at en ble tatt for å være død..uffameg..:/
    Men det får meg til å tenke på når jeg var på det verste, har slitt mye med lite pust, og iblant «var det ingenting» liksom.. du var så utrolig svak, og følte det var såvidt du pustet, kunne ha sovnet inn. Snakket m legen ang. surstoff også, men ble aldri til, men for et styr det har vert..Sku en ha det måtte jeg på Haukeland fikk jeg vite, og måtte liksom ha en annen type sykdom -lunge/hjerte (har bare astma og hjerteprobl. ibm. ME-en) Men dette kom jo av utmattelsen mest tenker jeg..

    Det er trist norske leger/helsepersonell ikke tar dette nok på alvor, men kjører seg fast i dette sporet med kognitiv adf.terapi og gradert trening. Men det gjelder jo ikke bare ME. Har inntrykk av at norske leger «vet best» -tror de sjøl i allefall. «Kom ikke og fortell meg..» -slik jeg har erfart svært, svært mange. Nå leser vi jo og finner ut så mye selv, pasientene, og det «truer» de kanskje på et vis.. de SKAL jo/bør vite best. Skulle ønske de kunne være mer ydmyke..:/

    • anne 04.06.10, kl. 19:36

      Rosa, enkelte av KDM sine pasienter bruker oksygen ja, det var det du så der. Ikke for pusten men for å hjelpe kroppen med avgiftning (slik jeg har forstått det da). Om du søker på oksygen på kdm-forumet så finner du tråder der. Jeg veit naturligvis ikke noe om hvorfor Nakken har fått det utskrevet, uttaler meg her på generelt grunnlag. Maskinene må kjøpes for egen regning med mindre du får en lungespesialist til å skrive ut.

  8. notlazy 04.06.10, kl. 21:13

    Rosa, jeg kjenner til det du beskriver og O2-behandlingen til KDM bedrer ikke nødvendigvis dette hos meg.

    KDM forklarer det med laktat/slite muskler (skal jo en del muskler til for å få lunger til å funke også). Tror det henger sammen med infeksjoner/betennelser og annet rusk, at blodet blir så tykt at det ikke når rundt. Les ellers her hva dr Myhill skriver om hyperventilering (mange er ikke klar over at de hyperventilerer):
    http://drmyhill.co.uk/wiki/Hyperventilation_-_makes_you_feel_as_if_you_can%27t_get_your_breath

  9. Rosa 05.06.10, kl. 21:46

    Takk for svar. Om du ser beskrivelsen, så er det når en er svært svak og såvidt puster. Ikke snakk om hyperventilering i en slik situasjon hvor du knapt puster og har krefter til å puste..Er så vant til alt mulig med sånt også, så er ikke redd noe heller lenger, vet å ta alt rolig. Tenker meg heller det er en kombinasjon av utmattelse, det med tykt blod har jeg jo hørt om, at jeg har dårl. lungefunksj.pga astma. Det er også en «pustemuskel» i magen som vel, når vi blir for svake, ant. ikke fungerer som den skal..om jeg har forstått det riktig. Visste ikke de fikk det for avgiftning, sikkert ikke dumt:) Men nok om dette, okkuperer tråden her, blei litt for privat jeg nå;)God helg alle..:)

  10. ~SerendipityCat~ 06.06.10, kl. 20:46

    Ville bare stikke innom og si tusen takk til Rutt og dere som diskuterer her, det er så utrolig mye info dere får med dere jo!
    Vel, det fester seg vel ganske bra når man må gjenta seg selv ørten ganger for å ha et bittelite håp om å bli hørt.

    • Rutt 07.06.10, kl. 13:08

      Hei SerendipityCat!
      Man er jo avhengig av å «utdanne» seg selv og lese seg opp på det man finner relevant. Etterhvert så er det heldigvis noe som fester seg 🙂
      Klem

  11. Måne 07.06.10, kl. 14:58

    Hei folkens 🙂
    Må bare dele dette siden dere skriver om pusteproblemer:Jeg har nå vært uten astmamedisin i flere mndr.. Har prøvd å slutte tidligere, både før og tidligere under behandlingsperioden, men uten å lykkes.Pusteproblemene har blitt for store.
    – Men nå går det altså bra det også, som så mye annet med helsen for tiden :-)Hurra for Dr.Meirleir!- Og Rutt og andre flinke ME-folk!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: