Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Prof. De Meirleir kan nå praktisere som spesialist i indremedisin i Norge

25.05.2010 ble Prof. De Meirleir godkjent som spesialist i indremedisin her i Norge. Dette er en gla’ nyhet for oss som er under behandling av han da det kan gjøre det enklere å få resepter utskrevet av fastlege, søke om å få medikamenter på blå resept, få utført spesielle undersøkelser av Prof. De Meirleir i Norge og det kan også ha betydning ovenfor NAV og skatteetaten.🙂

9 responses to “Prof. De Meirleir kan nå praktisere som spesialist i indremedisin i Norge

  1. Inger-Johanne 14.06.10, kl. 20:17

    Så bra!!
    Spennende å se om det kan ha noe å si for de som går på Lillestrøm da!!
    Ønsker deg ei god uke, Rutt🙂

    • Rutt 15.06.10, kl. 13:57

      Hei Inger-Johanne!
      Vi får håpe at det vil komme oss alle til gode🙂
      Ønsker deg og dine en deilig uke!!
      Klem

  2. Andreas 15.06.10, kl. 13:40

    Et spørmsål til ettertanke.

    Om Dr. Meirleir er så kompetent og internasjonalt anerkjent som man ønsker å tro, og det er titusentalls med ME i hans eget land og hans egen by – og alle naboland, hvorfor bruker han da så mye av tiden sin på virksomhet i Norge?

    • Rutt 15.06.10, kl. 13:56

      Hei Andreas!
      Jeg tror det er litt tilfeldigheter at han i sin tid etablerte endel kontakter i Norge, i tillegg så har vi i Norge et relativt organisert «ME-miljø» med en god ME-forening. Også er det jo også en stor fordel at vi har økonomi til å betale for laboratorieanalyser og medikamenter😉.
      I tillegg til Norge har han Australia og Sverige som satsningsland og han samarbeider tett med div leger/sykehus i disse landene.
      I Belgia/Nederland er det en ekstremt psykiatrisering av sykdommen og han har uttalt at det er som å være i krig der – noe som jo er ganske belastende.
      Ellers er jo klinikken han driver i Brussel og åpen for alle som er interessert🙂
      Mvh
      Rutt

  3. Måne 15.06.10, kl. 14:59

    Hei Andreas🙂
    KDM var en av foredragsholderne på den internasjonale ME-konferansen i 2007. Den foregikk i Oslo og ble arrangert av Norges ME-forening. Han ble i ettertid spurt om å komme til Norge for å behandle noen som var for syke til dra til hans klinikk i Brussel.Dette var starten på hans Norgesbesøk. Da han og Dr Mette Johnsgaard en tid seinere ble sittende ved siden av hverandre på et fly, jeg tror det var i forbindelse med en annen konferanse, kom de i snakk. Og dermed ble avtale om samarbeid gjort! Dr Mette fortalte meg dette. (Kanskje tilfeldig dette møtet.., -men for oss som tror på skjebnen-, var det nok en mening med det hele ;-)) Så har han jo etterhvert fått endel ME-syke i Norge som han følger opp, og bra er det! Vi er etterhvert blitt en del pasienter i Norge som har helt klar bedring av hans behandlingsmetoder. Dette har blitt meg fortalt av Ellen Piro, leder i Norges ME-forening.De får stadig meldinger om dette 🙂

  4. Andreas 15.06.10, kl. 16:42

    At han følger opp en del ME syke i Norge er vel å ta litt hardt i. Jeg har selv vært under hans behandling i halvannet år. Det har kostet rundt 150 000kr med utredninger, tester, tester og medisiner, uten noen bedring. Ikke en eneste gang har han eller noen på hans kontor tatt kontakt med meg, til tross for at de har satt meg på en vanvittig diett på tilsynelatende ubestemt tid og sterke medisiner i på grensen til uforsvarlig store doser og lange tidsløp, med blant annet en rekke sprøyter som jeg satt på meg selv. På et tidspunkt ble jeg helt gul i øynene, noen som tyder på leversvikt, og kontoret hans svarte ikke på nesten en uke på mine henvendelser om råd. Selv nå, etter å ha vært pasient hos Dr. Johnsgaard i et halvt år- som forøvrig også har brutt samarbeidet med ham pga uenighet om hans metoder og nettopp pasientoppfølging – har jeg ikke hørt noe fra dem. For alt de vet har jeg strøket med av medisinene de formidler.

    Jeg er ikke i tvil om at han er en dyktig og viktig forsker, og er glad for hans arbeid på flere plan. Både for å finne løsningen på dette her, og for å fronte saken i mediene. Det er heller ikke tvil om at han er en tildels kynisk forretningsmann med eierandeler i både laboratoriene testene sendes til, og distribusjonen av flere av medisinene han skriver ut, hvor profitt er helt sentralt og går på bekostning av pasientsikkerhet og etikk.

    Jeg er glad for alle som føler bedring, og håper på det samme selv så snart som mulig. Jeg mener med dette ikke nødvendigvis å fraråde noen fra å oppsøke hans råd og behandling, men se saken fra flere sider.

    • Rutt 15.06.10, kl. 17:53

      Det er ikke tvil om at denne behandlingen krever stor egeninnsats når det kommer til oppfølging. Jeg pleier å svare de som kontakter meg og spør om behandlingen at for å være pasient hos De Meirleir må man være frisk nok, og innstilt på og selv ta ansvar for nye timer, oppfølging av prøver, purring på behandlingsplaner og også å purre opp svar på spørsmål med både mail og telefon. Det kan være fryktelig frustrerende og krever mye energi, men er faktisk endel av denne «pakken». På denne måten har jeg alltid fått svar på mine spørsmål (og det har ikke vært få..) og papirer, nye konsultasjoner osv. Til og begynne med var jeg helt avhengig av at mannen kunne gjøre mye av dette, da jeg var for syk til å klare det. Så pasientsikkerheten/oppfølgingen kan helt klart diskuteres!
      At De Meirleir har eierinteresser i laboratorier, legemiddelproduksjon o.l syntes jeg ikke nødvendigvis er noe problem. At leger får bonuser og har spesielle avtaler med produksjonsfirmaer o.l er vel ikke uvanlig her i Norge heller og det betyr ikke at legen praktiserer uetisk eller uforsvarlig av den grunn. Legemiddelindustri er «big business», men ikke nødvendigvis korrupt av den grunn. Jeg tror det er mulig å ha to tanker i hodet på en gang.
      Jeg håper du opplever å få bedre oppfølging på LHK! Jeg hører at mange sliter med mangelfull oppfølging der også. Legene har jo begrenset kapasitet ifh til et enormt behov..
      Ellers er jeg helt enig i at saken bør sees fra alle sider, da det er realiteten for de som går inn i denne behandlingen.

      Ønsker deg god bedring og alt godt!

      Mvh
      Rutt

  5. alva 16.06.10, kl. 19:57

    Hei.
    Dette er tydligvis en diskusjon som foregår både på ME-forum og på forumet «Vitenskapelig behandling av M.E…»
    Diskusjoner i etterkant av papaya behandling, Lp-kurs og nå behandling hos KDM.
    Jeg vet ikke, men jeg tror at mange med denne diagnosen er ganske desperate etter å få hjelp til å bli bedre. (Jeg er en av dem :-))
    Jeg tror også at mange med denne diagnosen har så mange forskjellige varianter og forløp at det blir forskjellige løsninger som passer for de forskjellige pasientene.
    Det er mye penger. Som Nyland sa en gang til meg,-at det ene nye DYRE behandlingsopplegget etter det andre dukker opp og flere blir det sikkert. Det er en fortvilende situasjon for pasienter og pårørende.

    Andreas bor du i Oslo eller Bergen?

    mvh. Alva

    • Rutt 16.06.10, kl. 21:02

      Det er jo naturlig at det blir diskusjoner og det er ikke nødvendigvis negativt heller. Det er alltid to sider av en sak og det er sunt at dette blir belyst. Om det er De Meirleirs behandling eller LP. Som jeg har sagt mange ganger så er jeg overbevist om at vi er en heterogen gruppe som ligger godt blandet sammen i ME-sekken, og jeg tror at noe av det viktigste for oss fremover vil være å rydde opp i diagnosekriterier og definisjoner. Først da kan vi begynne å snakke om behandling som passer oss som gruppe.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: