Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

ME-epidemi sprenger kapasiteten på Haukeland Sykehus

Bergens Tidende hadde 8 juli 2010 en dobbeltside hvor de beskriver den sprengte kapasiteten på Haukeland Sykehus pga det de kaller en ME-epidemi.

For å lese artikkelen klikk på linkene under:

Side 1

Side 2

23 responses to “ME-epidemi sprenger kapasiteten på Haukeland Sykehus

  1. TEGE 09.07.10, kl. 10:07

    Det var faktisk førstesideoppslag i BT. Det var bra. At antall MEtilfeller øker i Norge er det vel ingen tvil om. Tror nesten alle snart kjenner noe som har ME. Det underbygger også Kenny De Meirleir sin kommentar om at det er mer ME i Norge enn i mange andre land..
    Dog er ikke dette en ny situasjon på Haukeland.. dette har bygget seg opp i lang tid.. ikke at det er mange tilfeller men at overlegen på Nevrologisk avd ikke vil se MEpasienter. Legg forresten merke til at overlegen på Haukeland omsider har formulert svart på hvitt hva som han har stått for i årevis… Nevrologisk avd på Haukeland vil ikke ha ME-pasienter.. – det er såå tragisk – både for pasienter og for de arbeidsforhold dr.Harald Nyland har måttet arbeide under!! – Harald Nyland har prioritert pasientene – ikke sjefen..!

    Wyller står bak nasjonale retningslinjer her i landet. Om det er her som i Belgia (og meg bekjent så er ME-syke ganske så like..) – så er alle de 6- (seks!) – prosentene – som har positiv nytte av dette såååå heldige som får tilpasset «behandling»… Resten av oss andre NITTIFIRE % må nok leve med at det de tilbyr i beste fall ikke har effekt – og håpe på at det ikke gjør oss dårligere, dytter oss ned trappetrinn eller etasjer. Som en sa: Før de krever at vi skal starte med gradert trening – så få de til å garantere at vi ikke blir dårligere – og om så skulle skje – så garanterer de full kompensasjon for feilbehandling inkl støtteapparat..
    Forøvrig underbygges det av brukerundersøkelsen gjengitt i fjor (nr 12.2009) i Tidsskrift for den norske legeforening 12.2009: «En stor andel av deltagerne som har forsøkt gradert trening, mener det førte til forverring»

    TENK om DET NORKSE HELSEVESEN kunne begynne å konsentrere seg om HVA ME ER og ikke hva det ikke er.. og samarbeide på tvers av faggrupper istedet for å prøve og unngå hvem som ikke skal ha med pasientene å gjøre – eller hvem som absolutt skal ha med pasientene å gjøre…
    Denne suppa som helsevesenet har klart å få istand – er BARE tragisk – og først og fremst for pasientene.

  2. alva 09.07.10, kl. 10:32

    Hei.
    Jeg lurte faktisk på om jeg skulle skrive et innlegg til BT-har kladdet det, men ikke sendt det.🙂

    Jeg er så enig med deg TEGE. i alt du skriver.
    Det er tragisk at pasientene skal bli skadelidende p.g.a interne uenigheter bl. fagpersonellet.

    Uansett hvilken avdeling de mener at ME-pasienter hører til, så er det utrolig viktig at de begynner med en annen type utredning. Ikke bare utelukker andre sykdommer. De må snart innse at i denne sekkediagnosen finnes det så mange varianter av lidelser og åraker at de kan ikke lukke øynene lenger og kjøre på med mestringskurs og gradert trening som eneste behandlingsalternativer.

    På Haukeland kan det virke som at de bare skyver denne pasientgruppen ut i intet.
    Jeg tror det er flere grunner til det.

    Mitt håp er at det offentlige bedrer sine utredningsmuligheter for denne pasientgruppen, slik at færre pasienter slipper å oppleve og gå i flere tiår med kroniske infeksjoner. Mange har faktisk store skader i kroppen etter flere år med ubehandlet sykdom. Det lissom baler på seg med organsvikt. Det kan jo hende at dette skjer på tross av at det er mennesker med både godt humør, riktige tanker og en stabil god psyke. Da må de jo etterhvert finne på andre måter å utrede og behandle denne pasientgruppen.

    Håper du har fint vær der du er TEGE.🙂
    mvh. Alva

  3. Pingback: Sprengt kapasitet på Haukeland Sykehus pga det de kaller en ME-epidemi. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  4. alva 10.07.10, kl. 11:15

    Limer inn det jeg har skrevet på forumet;

    Den 21.feb.2007 leste jeg en artikkel i Bergens Tidende hvor det bl.annet stod;
    «»Nevrologisk avdeling ved Haukeland meiner at ME ikkje primært er ein nevrologisk sjukdom.» På det aktuelle tidspunktet stod det flere artikler i BT om dette.
    Det stod bl. annet; Nevrologisk avdeling på Haukeland svarte at ME knapt er å rekne for ein nevrologisk sjukdom:

    «(…) det ikke er gode holdepunkter for at ME-tilstandene primært skyldes (…) nevrologisk sykdom eller skade», skriv dei, og meiner at den nevrologiske fagtermen G 93.3 ikkje bør brukast på ME.»»

    Hentet fra samme artikkel;

    «Overfor Bergens Tidende stadfestar avdelingsoverlege Ole-Bjørn Tysnes ved nevrologisk på Haukeland at det berre er ein professor ved avdelinga som nyttar diagnosen.

    – Han må svare for seg sjølv. Det store fleirtal av nevrologar er ikkje komfortable med denne diagnosen, seier Tysnes.

    – Den har så få spesifikke kriterium at det ikkje er ein presis diagnose.

    – Eit vepsebol
    ME-tilstandane kan ha årsaker innanfor fleire andre medisinske fagområde, meiner avdelingsoverlegen.»»

    Denne eine professoren er Nyland. Såvidt meg bekjent blir han motarbeidet av sine kollegaer.

  5. Annema 10.07.10, kl. 12:23

    Først Rutt – du har en flott blogg, og holder oss oppdatert på viktige temaer.

    Fint om du sender et motinnlegg Alva, du skriver jo bra…
    Denne art. fortjener motsvar, gjerne mange.

    Takk til BT for at de har gitt dette spalteplass. Det deprimerende er fagkilden/referansen de bruker.

    Nå har vi det sort på hvitt; ingen vil ta oss på alvor, og det er det beste beviset vi kan få. Dette skal vi IKKE glemme. Det såes igjen tvil om sannhetsgehalten av denne sykdommen, og det kan vi takke den store hopen av leger og ansvarlige helsemyndigheter for. Heldigvis reagerer Helsetilsynet.

    Også en stor takk til Laila Dåvøy!

    Vi ME-pasienter skulle hatt råd til juridisk hjelp. Alle har krav på adekvat behandling iflg. Pasientrettighetsloven. Lovverket ivaretar også pasientene mot feilbehandling. Det å gi en pasient rehabilitering CBT ol. istedet for behandling må da være feilbehandling.

    Når det her søkes råd hos «spesialister» får man svadasvar. Dr. Wyller blir rådspurt. Det han gir av svar om behandling er IKKE behandling, men i beste fall rehabilitering.
    Hvem ville finne på å foreslå CBT/GET, eller LP for den del, for en kreftpasient før man hadde gitt vedkommende en adekvat behandling? Det hadde gitt feite overskrifter, det…
    Videre sier Dr. Wyller at han kjenner til voksne folk som har blitt friske! Hvilken garanti har han for at disse menneskene virkelig har hatt ME? Han må nå slutte med å spre denne form for informasjon så lenge han ikke har håndfaste bevis. Jeg nekter å tro at den sykdommen jeg sliter med kan hypnotiseres vekk!
    Så vidt vites behandles barn ved RH med betablokker. Man behandler et symptom uten å vite årsaken til det. Han sier det jo selv; vi antar at det er arv, personlighet, miljø osv. Hvor lenge skal man holde på med dette?

    Man lukker øynene for hva som finnes der ut. Så vidt vites er det heller smått med deltagelse fra norsk helsepersonell på ME-konferansene rundt om i verden.
    Dersom Wyller et co. leser dette så kan jeg opplyse om følgende; det er funnet et virus – XMRV – som nå linkes til ME. Det er videre funnet mange uregelmessigheter hos ME-pasientene igjennom mange år – listen er lang. Men ifølge Wyller er dette stress!
    Det finnes rundt 5.000 vitenskaplige art. på internett som det hadde vært lurt å lese.
    Disse folkene her sitter med et enormt ansvar når de ikke tar inn over seg at dette er en potensiell smittsom sykdom.

    Det ligger komersielle krefter bak har vi fått vite. Jeg tror det er i Storbritannia at man ikke får utbetalt forsikring dersom det er psykisk. Sender noen taker til Wessely som har samme teori som Wyller. Videre er mange blitt millionærer på LP.
    Hvor legemiddelindustrien befinner seg vites ikke, men det mange ME-pasienter som medisineres for psykiske lidelser.

    I min naivitet trodde jeg at leger måtte oppdatere seg faglig, men denne troen har fått seg et solid skudd for baugen.
    Vi har noen få leger her i landet som tror på oss og som taler vår sak, det er godt å vite – ingen nevnt ingen glemt.
    Det hadde kanskje vært lurt å snu i denne saken før «demningen brister», for jeg tror vi nærmer oss et svar på gåten innen rimelig tid. Det er mange tegn i tiden på det.

  6. Rutt 10.07.10, kl. 13:21

    Hei Annema, Tege og Alva!
    Jeg er fremdeles på ferie med dårlig internetlinje, men ville bare takke for meget gode kommentarer! Takk for at dere bidrar til en reflektert, god debatt! Flere av disse kommentarene burde vært sendt til BT som respons på artikkelen!
    Tusen takk og en god dag videre!
    Mvh
    Rutt

  7. Annema 10.07.10, kl. 13:33

    Fortsatt god ferie og KOS deg!!!

  8. alva 10.07.10, kl. 15:04

    Fortsatt god ferie, Rutt.
    Håper du slapper av, har fint vær, akkurat passe temperatur, spiser deilig mat og nyter dagene.
    Kos dere videre!
    klem fra Alva

  9. Andreas 10.07.10, kl. 18:54

    Jeg har skrev en e-post til journalisten og informerte kort om tingenes tilstand, om XMRV og norske helsemyndigheter som stikker hodet i sanden og håper på det beste, om Wyllers tvilsomme renome, norsk påvirkning av engelsk biopsykologi, ME som norsk samlediagnose og total mangel på behandlingstilbud og økonomisk frihet til å oppsøke behandling selv. Hun tok tilsynelatende informasjonen til etterretning og skrev hun ville forfølge saken. Jeg ville ikke «stå frem», det beklaget hun.

    Hun trenger altså kilder og jeg oppfordrer dere til å skrive til henne, særlig da om det handler om Haukeland. Skriv uansett om dere har noen god info – det mangler jo ikke på eksplosivt stoff, men vi trenger noen som kan formidle det og vise at vi er mange. Kanskje det kan være henne. Antageligvis best å holde det relativt objektivt og ikke øse for mye av følelsene, selv om det er vanskelig med all frustrasjonen vi alle føler.

    Journalist: Ingvild.rugland@bt.no

    • Rutt 10.07.10, kl. 21:55

      Veldig bra, godt jobbet Andreas! Er det greit at jeg kopierer kommentaren din på me-behandling.com for å oppfordre andre til å skrive til henne? Kanskje vi kan finne noen som er tilknyttet Haukeland som syntes det er ok å «stå frem». Uansett vil det være bra å vise at dette er stoff som er av interesse for mange!
      Mvh
      Rutt

      • Andreas 10.07.10, kl. 22:18

        Jeg antar det er greit, men virker kanskje litt mot sin hensikt om for mange tar kontakt og det blir som spamming av e-posten hennes. Litt usikker. Kanskje best om et par stykker skriver til henne, som jeg gjorde, og se an hennes forhåpentligvis neste artikkel.

        • Rutt 10.07.10, kl. 22:30

          Helt enig i at det ikke bør bli spamming av e-post! Jeg tenker at de som skriver burde ha en tilknytning til Haukeland, gjerne med en historie å fortelle relatert direkte til temaet i artikkelen. Da har man noe konkret å komme med og ikke «bare utbrudd av følelser», som vi alle har mye av i denne saken..
          Tror det er viktig å «hjelpe» journalister som er villig til å sette fokus på en viktig sak med å finne kilder. ME-behandling.com er ikke et veldig stort forum og jeg tror det er begrenset med brukere fra Bergen og omegn, så regner med at det ikke vil bli veldig mange flere en et par-tre stykker som vil ha kapasitet til å evnt skrive.

          • Renate 11.07.10, kl. 14:30

            Hei.🙂
            (Så bra at du koser deg på ferien! :))

            Jeg bodde i Bergen da jeg ble utredet, og jeg fikk diagnosen ved nevrologisk avdeling på HUS, så jeg har ikke noe negativt å komme med i den saken.

            Det er flott at det blir satt fokus på problemene man møter på som syk!

  10. TEGE 10.07.10, kl. 20:26

    Bra Andreas!!
    Og takk for epostadr.! Skal se hva jeg evner..

  11. Rosa 10.07.10, kl. 22:22

    Heihei:) Takk for at du la inn, visste det skulle stå, ble tipset, men fikk ikke tak i avisen.
    En ting som plager meg -Wyller..! Ellers er det fint det kommer frem litt, og Dåvøy står på for oss, det er så bra! Veldig enig med Annema her. Ikke med meg hodet i kveld/natt, så bare si meg enig i det meste her..;) Kos det videre på ferie du Rutt, ønsker alle fine dager:)

    • Rutt 10.07.10, kl. 22:59

      Hei Rosa!
      Du er nok ikke alene om å «bli plaget» av Wyller.. *rister det av*😉
      Håper du har gode dager!
      Klem

  12. Unn-Elin Andreassen 12.07.10, kl. 23:20

    ME-saka har stått på stedet hvil i altfor mange år. Det kan vi blant annet takke helsemyndighetene og det store flertallet av norske nevrologer for.

    Mer bakgrunnsstoff om Haukeland sykehus, professor Ole-Bjørn Tysnes og de siste fem årenes ME-debatt er lagt ut på ME PRESS.
    SE http://home.online.no/~unnelin/mepressnyheter.cfm

  13. alva 13.07.10, kl. 16:46

    Hei Unn-Elin, takk for innsatsen din!

    Jeg har hatt denne sykdommen lenge nå, og har blitt sendt fra den ene spesialisten til den andre i mange år.
    Deriblant ble jeg for noen år tilbake henvist til nevrolog Tysnes. Hadde egentlig ikke tenkt å legge denne historien ut på nett, men skitt au…
    Tysnes foretok rutinekontroll med å slå på knær og albue med hammer, føre pekefingeren mot nesa, gå på en rett strek på gulvet…dette tok ca. 5-7 minutter. det var det, han så på meg og sa at mange kvinner i min alder opplevde å møte veggen og komme i overgangsalder. Time slutt!!
    Jeg var helt i sjokk. For det første så hadde jeg ventet på denne timen i over et halvt år, og for det andre så hadde jeg så vondt i ledd og muskler at det var bare såvidt beina bar meg. hadde et par ganger opplevd at beina sviktet meg. Det var p.g.a svikt i beina at jeg ble henvist til nevrolog.

    Jeg ble senere henvist til Nyland på Haukelans Sykehus hvor jeg fikk diagnosen. Dette møtet bar preg av imøtekommelse, forståelse og god tid. Et veldig hyggelig møte både med Nyland og med sosionomen Ingrid.

    Da jeg var og tok blodprøver og jeg var på vei tilbake til kontoret til Nyland oppdaget jeg at overlege Tysnes satt på kontoret ved siden av Nyland. Det gikk frysninger igjennom kroppen min.

    Det hører med til historien at mine sviktende bein som Tysnes mente var å møte veggen, eller kunne være overgangsalderen mest sansynlig var bakterie-infeksjon fra flåttbitt.

    Jeg har fått med meg såpass at jeg har forstått at Nyland blir motarbeidet av sine kol. på Haukeland. Og jeg leste flere avisartikler i 2006/2007 om uenigheter på Haukeland. Så dette er gammelt nytt.
    Det er flott at dere setter søkelyset på dette.
    Tusen takk!
    mvh. Alva

  14. alva 13.07.10, kl. 17:14

    P.S.
    mulig dette var litt for sensitive omysninger??
    -Rutt, du kan bare slette meldingen om du vil.🙂
    klem

  15. alva 13.07.10, kl. 17:15

    opplysninger

  16. Unn-Elin Andreassen 13.07.10, kl. 19:19

    Hei Alva!
    Mange (de fleste?) ME-pasientene har fått en skandaløst dårlig behandling av offentlige leger. Når det gjelder flertallet i nevrologforeningen, håper jeg at de engang må stå til ansvar for den uretten de har begått mot alvorlig syke mennesker. Jeg fatter ikke at de tør å overse all den biomedisinske forskningen som har foregått siden 1950-tallet!

  17. alva 13.07.10, kl. 20:16

    Jeg er helt enig med deg Unn-Elin Andreassen.
    Det er en forferdelig og tragisk urett som har blitt begått mot alvorlig syke mennesker.

    Jeg tror at mange ME-pasienter er frustrerte. P.g.a mangel på markører, mangel på skikkelige utredninger, mangel på forståelse, mangel på tillitt, opplever mange også at de blir usikker på egen sykdom. Mange vet heller ikke hva som egentlig feiler dem. Man skal holde tungen beint i munnen og kjenne seg selv godt. Være trygg og tøff for å stå imot alle forslag og gode råd om hva man bør gjøre o.s.v som ofte gjør vondt verre.
    Selv følte jeg at brikkene falt på plass etter at jeg ble utredet på LHK. Det var en lettelse å få testresultatene, selv om det var en lang liste med «feil» i kroppen min. Slik blir det gjerne da man har gått i mange år med en ubehandlet sykdom.

    En annen ting;- det er faktisk lettere å stå på, stå fram og fronte denne sykdommen etter at man fikk fysiologiske bevis på at det feiler en noe. Selv har jeg vært sikker på det i over 10 år, og det var godt å få det bekreftet.

    Jeg takker deg igjen for en fantastisk innsats.
    Og takk til deg også, Rutt som legger ut så mange nyheter og tar imot alle slags kommentarer her på bloggen din!🙂
    jeg vet at det tar energi og krefter å drive en blogg.
    God sommer alle sammen!
    alva

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: