Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Vil du bli testet for XMRV og være med i XMRV-studie?

NB!! STUDIET ER NÅ FULLT!!

Prof De Meirleir som i våres ble godkjent som spesialist i indremedisin også i Norge, inviterer gamle og nye pasienter som ønsker å bli testet for XMRV-viruset, til Kilden Helse as i Oslo torsdag den 5. (09.00-15.30) eller fredag den 6. august (09.00-12.00) for å ta blodprøve.  Pris: 340€.

Det må skrives en email til iraDS@ehmb.be senest onsdag 4. august før kl. 12.00 om når du kommer! Man trenger ikke å faste eller ta andre forhåndsregler før denne prøven.

KDM er med i et internasjonalt nettverk av XMRV-leger som innbyrdes veksler behandlingsresultater. De har nå 5 mulige behandlingsmuligheter av XMRV som synes å virke.

Pasienter som tester positivt og som ønsker å vente på behandling, vil få tilbud om å delta i en behandlingsstudie som vil starte i oktober 2010. Det er legene i nettverket som står bak denne studien.

Prof. De Meirleir har noen ledige timer for konsultasjon på de overnevnte datoene. Spørsmål om dette kan også rettes til iraDS@ehmb.be.

NB! Det er viktig at henvendelser til iraDS@ehmb.be er på engelsk!

Kilden Helse as ligger i Nydalen og har adresse: Gjerdrumsveien 17A, 0484 Oslo

63 responses to “Vil du bli testet for XMRV og være med i XMRV-studie?

  1. tornerose 02.08.10, kl. 10:54

    Vet du om det er Meileirs behandling ala den på lillestrøm som er behandlingsmetodene, eller er det noe annet som er forsket frem? Aner du noe om hva slags behandling og pris?

    • Rutt 02.08.10, kl. 11:13

      Hei Tornerose!
      De som tester positivt blir tilbudt å være med i et spesifikt XMRV-studie hvor man gjennomgår en 12 ukers placebo/aktiv behandling med en «cross-over» dvs. at den som får placebo først går over på aktiv behandling og visa versa. Dette er et forskningssamarbeid mellom det internasjonale XMRV-nettverket Prof. De Meirleir er endel av og behandlingen er forsket frem av disse. Dette er et gratis tilbud om behandling, men man må betale for testene selv.
      Mvh
      Rutt

      • anne 02.08.10, kl. 12:34

        Kjempeinformasjon Rutt 🙂
        Tornerose, behandlingen for viruset xmrv er noe annet en behandlingen for allemuligerareting de finner på de de andre tingene pasientene testes for. Dette er altså (slik jeg forstår), noe som kommer i tillegg til det de har holdt på med tidligere.

        KDM har hele tiden vært klar på at man må både fikse viruset, OG de andre tingene for å bli skikkelig frisk. Man kan ikke forvente at kroppen greier å fikse feks en stygg tarmdysbiose av seg selv.

      • innom 02.08.10, kl. 13:47

        Blir også medisinene gratis, eller kun konsultasjonene?

        • Rutt 02.08.10, kl. 13:57

          Jeg har forstått det som at medisinene i prosjektperioden vil bli gratis, men er usikker på om konsultasjonene må betales for.

      • Hum 13.11.10, kl. 08:47

        Hei!

        Vet du noe mer om hvilke medisiner det kan være snakk om?
        Jeg leste på Phenoix Rising-forumene at det kunne være snakk om GcMAF
        http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?6663-De-Meirleir-XMRV-Testing-in-Norway-THIS-THUR-AND-FRI&p=108083&viewfull=1#post108083

        Vet du noe om det?

        Jeg har prøvd noen KDM-medisiner uten gjennombrudd. Hadde vært spennende om dette var noe nytt.

        • Rutt 13.11.10, kl. 23:25

          Hei Hum
          Det er GCmaf De Meirleir har som «første valg» mot behandling av XMRV/MLV. I kombinasjon med Nexavir og Artesunate, som er immunmodulerende og antiviral. De fleste er jo i startfasen, men de som jeg har kontakt med som har gått på dette en stund er veldig fornøyd.
          Mvh
          Rutt

  2. ~SerendipityCat~ 02.08.10, kl. 13:20

    Oh! Gulle godt, har sendt mail. Håper jeg får være med!

    Gudbedre så fint at vi har deg Rutt!!

  3. Pingback: ~SerendipityCat~ » Testing for #XMRV i Oslo denne uke! (#ME)

  4. innom 02.08.10, kl. 13:45

    Takk for info, Rutt! Det er supert med forskning. For en spennende høst vi går i møte!

    For de av oss som allerede har levert blod via KDM og fortsatt venter tålmodig på svar… Vet du om man må ta ny test akkurat denne dagen for å ha mulighet til å få blitt med på dette prosjektet, eller kvalifiserer man uansett så lenge man tester positivt? (spør fordi på LHK-forskningen, så må man levere blod på nytt for å få blitt med på forskning).

    • Rutt 02.08.10, kl. 13:54

      Hei Innom!
      Jeg mottok akkurat et brev fra RedLabs, Belgia og jeg forstår det som at man må gi nytt blod. Dette gjelder også de som allerede har frosne prøver der nede.
      Mvh
      Rutt

  5. Maria 02.08.10, kl. 14:01

    Hei Rutt!

    Vet du noe om man allerede kan være under behandling av KDM, eller om man må være medisinfri når behandlingen begynner? Jeg får de første prøveresultatene mine til uka og regner med å begynne på behandling i høst. Vet du da om dette må settes på vent?

    • Rutt 02.08.10, kl. 14:11

      Hei Maria!
      Det kan jo hende at de ønsker det for å letter kunne tolke XMRV-behandlingen, men dette vet jeg ikke. Jeg har time med Prof. De Meirleir til torsdag og kan spørre om dette da.
      Mvh
      Rutt

  6. Super-Iris 02.08.10, kl. 17:03

    Takk for informasjon!

    Vet du om man er bundet til å være med på behandlingsstudie hvis man melder seg for å ta testen? Kunne du fortalt meg litt om hva Dr. Meirleir sin behandling går ut på? Og noe mer om hva dette behandlingsstudiet går ut på (forstod ikke så mye av det du skrev til tornerose)? Inneholder det medisiner? Isåfall, nye medisiner?

  7. Rutt 02.08.10, kl. 17:21

    Hei Super-Iris!
    Man er ikke forpliktet til å delta i behandlingsstudie, dette er kun et tilbud for de som tester positivt. Behandlingen vil primært være medikamenter for å legge viruset i søvn, det er kun de aller dårligste som vil motta antiretro-viral medikamenter. Om det er nye eller etablerte medisiner vet jeg ikke.

    Prof. De Meirleirs behandling forøvrig går ut på å omfattende fysiologisk utrede, dvs. gjøre analyser av blod, spytt, pust, avføring, urin osv. og behandle det som finnes av infeksjoner, virus, parasitter, dysbiose i tarm, lekk tarm, tungmetall forgiftning osv. Behandlingen har mye fokus på tarmsystem da det er her immunforsvaret primært finnes, og det sentrale er å behandle gut-immune-neurotoxic problematikk. Jeg fikk nettopp mail fra Prof. De Meirleir hvor han skriver at denne behandlingen vil være viktig også for de som er positive for XMRV.

    Mvh
    Rutt

  8. Lothiane 02.08.10, kl. 19:19

    Så det er ingen vits i å be om å bli med studien dersom man får positivt svar fra annet hold? Jeg har ikke mulighet til å dukke opp på disse dagene, da jeg er ute av byen. Nuvel, det er sikkert en god stund å vente før jeg får vite noe uansett, og da får jeg ta det utfra resultatet da. 🙂

    Lykke til alle som blir med, i hvert fall! Det er ikke sånn at jeg håper vi har et retrovirus, men er det først sånn at vi er positive – så må det vel for søren skje noe i dette landet også.

    • Rutt 02.08.10, kl. 20:37

      Hei Lothiane!
      Jeg vet ikke om man kan delta i studien hvis man har fått påvist XMRV fra andre. Du kan jo sende en mail å spørre? Uansett vil jo behandlingsstudiet komme alle som tester positivt til nytte 🙂
      Mvh
      Rutt

      • Lothiane 03.08.10, kl. 06:42

        Ja, det håper jeg virkelig – at det kommer noe positivt ut av dette for oss alle. Tenk at vi må gjøre det selv, betale selv osv. Det er igrunn forferdelig. Forhåpentligvis vil ting bli dekket av det offentlige etter hvert, men de som går først… får de tilbakebetalt noen av utgiftene sine?

  9. Super-Iris 02.08.10, kl. 19:38

    Det høres jo bra ut. Jeg har meldt meg på, så dette blir spennende!

  10. Helle Rasmussen 03.08.10, kl. 07:45

    Hej Ruth

    Det er fint, at du har informeret patienterne om muligheden for at blive testet for XMRV og for at deltage i et behandlingsforsøg.

    Er der noget officielt at finde omkring dette forsøg ? Hvem er de 5 læger, som er med i XMRV samarbejdet ?

    Det ville være betryggende at have nogle officielle oplysninger, f.eks. fra De Meirleir selv, omkring XMRV-testningen i Oslo og det senere behandlingsforsøg.

    Med venlig hilsen
    Helle Rasmussen

    • Rutt 03.08.10, kl. 09:22

      Hei Helle!
      Så vidt meg bekjent foreligger det ingen offisiell informasjon om dette. Den informasjonen som ligger her er kommet fra Prof. De Meirleir selv.
      Jeg har dessverre ikke mer informasjon, men du kan sende en mail til iraDS@ehmb.be med spørsmål.
      Mvh
      Rutt

  11. Sigrun 03.08.10, kl. 08:19

    Innlegg av en lege om ME i KK på lørdag: http://bit.ly/b6WcA5 (for den som liker å følge med i media)

  12. Rutt 03.08.10, kl. 09:14

    Informasjon om testmetoden som blir brukt under XMRV-testingen denne uken:

    https://merutt.wordpress.com/2010/08/03/hvilken-test-blir-brukt-i-xmrv-testingen-denne-uken/

  13. Rosa 03.08.10, kl. 12:31

    Gleder meg til det blir mulig å få testet overalt og ikke bare for utvalgte:/

    • Rutt 03.08.10, kl. 13:11

      Hei Rosa!
      Vi får håpe på sikt at hvis denne og flere andre studier viser at det er en overvekt av norske ME-pasienter som har XMRV, så blir konsekvensen at det offentlige helsevesenet våkner og tilbyr både testing og behandling!
      Klem

  14. Jenna 03.08.10, kl. 13:05

    Hvordan betaler man for dette med bankkort eller kontanter? Betaler man der og da eller får man regning i posten?

    • Rutt 03.08.10, kl. 13:09

      Hei Jenna!
      Dette er noe du bør sende mail til ira(som er en av De Meirleirs sekretærer) om. Jeg tror ikke de tar bankkort..
      Mvh
      Rutt

    • ~SerendipityCat~ 03.08.10, kl. 15:33

      Jeg spurte på mail i dag og fikk beskjed om at det ville komme en faktura fra RED Laboratories i etterkant.

      • Rutt 03.08.10, kl. 17:41

        Tusen takk for info, SerendipityCat! Etter hva jeg forstår skal evnt. konsultasjon med Prof. De Meirleir betales kontant.

  15. Super-Iris 03.08.10, kl. 13:28

    Jeg fikk time på torsdag! Hjelp, dette blir spennende!

  16. Saturnin 03.08.10, kl. 13:55

    Takk for informasjon Rutt!
    Jeg har også fått time på torsdag ettermiddag – har også klart å få time med De Meirleir for å gå gjennom siste prøvene og behandlingsplan
    hilsen
    Saturnin

    • Rutt 03.08.10, kl. 15:10

      Hei Saturnin!
      Så bra! Jeg har også time torsdag ettermiddag, kanskje vi sees 😉
      Mvh
      Rutt

      • Saturnin 03.08.10, kl. 16:56

        🙂 det gjør vi kanskje, har time i 5 tiden men kommer helt sikkert før, jeg kommer fra Bergen. Blir spennende

  17. mirabell 03.08.10, kl. 16:59

    340 Euro, hvor mye omtrent er det? Er denne prisen høyere eller lavere eller lik den som Lillestrøm Helseklinikk vil ta for samme testen?

  18. mirabell 03.08.10, kl. 17:03

    Ca. 2700 kroner fant jeg ut nå. Men er dette dyrere eller billigere enn LH, som sagt?

    • Rutt 03.08.10, kl. 17:43

      Hei Mirabell!
      Så vidt meg bekjent tilbyr ikke LHK XMRV test. De har et studie pågang hvor de tilbyr de aller dårligste ME-pasientene en gratis XMRV-test, men denne blir sendt til WPI og ikke til RedLabs.
      Mvh
      Rutt

      • hopeful 03.08.10, kl. 19:02

        Vil bare korrigere litt, Rutt: LH tar også XMRV tester nå.

        Spennende med dette XMRV studiet til KDM,da.

        klem

      • innom 03.08.10, kl. 19:03

        LHK-pris er ifølge info på me-behandling.com 5-6000 kr. I prosjektet med testing av de sykeste er det sagt at selve testen er gratis, men at LHK skal ta et beløp for frakt og håndtering på ca 2000kr per person. LHKs test skal omfatte alle tre eksisterende metoder (inkludert culture). KDM/Redlabs-testen er 340 euro inkl alt, og der har Rutt allerede nevnt at testmetoden er culture.

        • Rutt 03.08.10, kl. 19:07

          Tusen takk for info hopeful og innom!! Dette hadde jeg jo egentlig hørt om, men kom ikke på det i sted.

          Så det er slik at LHK sender til WPI og det inkluderer PCR, Culture og serology? Er det slik at alle kan ta denne testen hvis de ønsker eller det kun de som LHK vurderer som sannsynlige bærere av XMRV?

          Tusen takk for info begge to 🙂

          Klem

          • mhj 07.08.10, kl. 01:53

            Hei Rutt 😉

            LHK har avtale med WPI og testene blir analysert etter alle de tekniske metodene som ble brukt i scienceartikkelen. I tillegg skal de lete etter eventuelle mutasjoner/stammer av viruset, for å se om det er annerledes her.

            I utgangspunktet trur jeg LHK prioriterte de aller sykeste og de som er potensielle kandidater. Jeg hadde time med Dr. Mette 10 mai og hun oppfordret meg da til å ta WPI-testen. Den tok jeg 25 mai. Jeg vet ikke om dette var første sending av prøver, eller om prøvene fra de aller sykeste har blitt sendt tidligere, da de må «kurer-sendes» fra hjemsted. Egentlig urelevant spørsmål.

            Husker ikke hvor mange forsendelser LHK har hatt, men iallefall tre (orker ikke finne det ut nu…)

            Det ryktes jo fort at LHK sendte til WPI, og trur de annosete det også på hjemmesia. Det er flere ikke-pasienter (ikke utredet) som har tatt testen. Vet ikke hvor mange.

            Prøveresultatene er ikke kommet. Ringte LHK 29. og da var prøvene forventet inn om ca 14 dager. Det betyr at svarene kommer rundt 16 aug +/-.

            En ting er nu sikkert, prøveresultatet kommer til å være 110% riktig, veldig glad for det. Trenger ikke tenke på falsk pos eller falsk neg.

            Snakkes på 🙂

            • Rutt 07.08.10, kl. 20:47

              Tusen takk for info, mhj! Vi kan forvente oss svar på mange prøver veldig snart og det blir utrolig spennende! Det blir også spennende å se om resultatene fra WPI og RedLabs blir samsvarende.
              Vi snakkes!
              Klem Rutt

  19. Super-Iris 03.08.10, kl. 17:17

    Leste på me-forum at et par har fått time med Dr. Meirleir, er det noe alle kan spørre om å få? Hva innebærer isåfall en slik time?

    • Rutt 03.08.10, kl. 17:46

      Hei Super-Iris!
      Alle kan spørre om å få en konsultasjon. Min førstegangs konsultasjon var en kartlegging av symptomer og sykdomshistorie, og en fysiologisk undersøkelse. Prof. De Meirleir bestemmer så hvilken tester han anbefaler deg å ta. Når resultatet av disse kommer tilbake blir det satt opp en behandlingsplan basert på konkrete funn.
      Mvh
      Rutt

  20. mirabell 03.08.10, kl. 18:53

    Jeg har også sendt dem mail! Dette vil jeg gjerne være med på.

  21. Super-Iris 03.08.10, kl. 19:28

    Aha! Takk, Rutt! Da skal jeg spørre om en konsultasjon også.

    • Rutt 03.08.10, kl. 20:15

      Du vet det sikkert, men jeg bare vil minne om at Prof. De Meirleirs behandling er privat og man må betale alt fra egen lomme. Jeg er ikke sikker på hva en konsultasjon koster nå, men kanskje noen andre her har informasjon til deg? Evnt kan du sende en mail til ira å spørre.
      Masse lykke til!
      Klem Rutt

  22. Super-Iris 04.08.10, kl. 09:19

    Det har jeg fått med meg, men takk for at du sier i fra! Jeg tror en konsultasjon koster rundt 1970 kr, men er ikke helt sikker. Jeg skal spørre ira hvis jeg får en konsultasjon tenkte jeg.

  23. Super-Iris 04.08.10, kl. 09:34

    Hmmm…Lennie på me-forum skrev «Det eneste som ødelegger spenningen litt er at en ikke får vite sikkert at en eventuelt IKKE har XMRV før en har tatt både co-culture og serology testen. Sistnevnte er ikke tilgjengelig ennå». Vet du om dette stemmer, Rutt? Har det mye å si for resultatet (er det stor sannsynlighet for at man har XMRV selv om man får nei på testen)? Er det kun de mest aktive virusene som synes på testen, kanskje? Haha, ble mye spørsmål dette!

    • Rutt 04.08.10, kl. 14:14

      Jeg kopierer inn svaret jeg gav til Hege under følgende innlegg:
      https://merutt.wordpress.com/2010/07/05/05-07-10-publisering-fra-marc-fremont-red-laboratories-i-belgia-ang-xmrv/

      Svaret:

      » følge RedLabs informasjon så er det slik at man kan risikere et falskt negativt svar med culture-testen. Slik jeg har forstått det er metoden de bruker lisensiert av WPI og culture teknikken skal være optimalisert, men at serology (antistoff-testen) vil kunne fange opp enda flere positive prøver.
      Det er dyrt å betale 3000 kroner, men de aller fleste prøvene vil vise rett resultat. Etter hva jeg forstår er det når XMRV er i “non-infectious state” at culture testen vil vise negativt svar, selv om man har viruset i kroppen.
      Man må selv vurdere hvorvidt man vil ta denne sjansen eller ikke…»

  24. Sigrun 04.08.10, kl. 12:16

    Nå har jeg lagt ut lenker i bloggen min til alle artiklene i Klassekampen om ME de siste par ukene: http://stomm-blog.blogspot.com/2010/08/om-me-i-klassekampen.html I dag har Saugstad et lite innlegg der.

  25. Pingback: ME-relatert informasjon « Under stjernene

  26. Lille Mille 06.08.10, kl. 18:43

    Hei!

    Jeg lurer på om noen vet hvem de andre legene i dette XMRV-nettverket er? Jeg finner ikke noe informasjon om dette noe sted.

    • Rutt 07.08.10, kl. 20:39

      Hei Lille Mille!
      Det glemte jeg dessverre å spørre De Meirleir om, jeg hadde egentig tenkt å gjøre det.. Han nevnte at han samarbeidet med WPI så de kan jo være en del av det.
      Mvh
      Rutt

  27. Sigrun 24.08.10, kl. 04:48

    To nye saker i Klassekampen i dag: «Fortsatt bare en hypotese» og «Dyre ME-testar» http://stomm-blog.blogspot.com/2010/08/om-me-i-klassekampen.html

  28. Tone 04.04.11, kl. 01:49

    Ser det er fullt, men ville selvsagt testes særlig med tanke på at jeg har en historie med Dengue feber( Virusinfeksjon overført av mygg)

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: