Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Kort oppsummering av dagens konsultasjon med Prof. De Meirleir

Dagens konsultasjon med Prof. De Meirleir fant sted på Kilden Helse i Nydalen. Det var som vanlig en time med mye informasjon, og med en ekstremt pratsom professor så var opptaksfunksjonen på iphonen veldig nyttig. Det var endel folk på venteværelse og som alltid kjempe hyggelig å treffe de jeg har hatt mye kontakt med her på bloggen og ME-behanding.com forumet. Neste gang skal jeg jammen beregne mere tid før konsultasjonen så jeg kan få skravlet litt mer med alle de hyggelige medpasientene :-).

Prof. De Meirleir pratet selvfølgelig mye om XMRV denne gangen. Han fortalte at i studiet ville de benytte co-culture, serology og western blot som testmetoder og ikke kun co-culture som jeg hadde fått informasjon om tidligere. Dette fordi det var den eneste måten å få et mest mulig sikkert resultat. Han fortalte også at i fremtiden ville man først bli testet med serology og hvis man testet positivt ville det bli foretatt en co-culture test for å måle verdiene av XMRV i blodcellene, dette for å vite hvilke forhåndsregler man måtte ta med tanke på smitte. Noen vil kun måtte avstå fra å gi blod, mens andre bør være forsiktig med f.eks. kyssing. Det er de minst syke som vil være mest smittefarlig da de er i subakutt fase. Professoren forklarte også endel om de forskjellige aktuelle behandlingsformene, men understreket at det var like viktig å fortsette å behandle det som gjorde immunsystemet ute av balanse f.eks dysbiose og lekk tarm. Det er sannsynligvis ikke kun XMRV som gjør at man får ME.

Ellers fortalte jeg at de siste mnd ikke har gitt den samme progresjonen jeg ellers har hatt under behandlingen. Formkurven har flatet ut og jeg har også fått en liten symptomsøkning. Prof. De Meirleir ville derfor at jeg skal ta H2S urintesten før og etter antibiotikakurene mine for å se om vi klarer å ta knekken på de negative tarmbakteriene eller om det må byttes antibiotikatype. Jeg tok også et kobbel med nye blodprøver for å sjekke opp div. verdier som kan hjelpe til med å justere medisineringen, så det blir spennende å se hva neste behandlingsplan har å by på. Jeg tok også selvsagt blodprøve for XMRV-testing. Dagens mest upopulære melding var at jeg ikke burde sitte foran PC mer enn 2 timer hver dag. Jeg forsøkte å forhandle meg frem til et par timer ekstra, men han sto på sitt og insisterte på at jeg måtte velge mellom hodepine/trykk i hodet eller langvarig PC-bruk… Ellers skal jeg nå forsøke å trappe ned Nexavir fra 2 ml hver dag til annenhver dag.

Jeg kan jo også fortelle at jeg onsdag hadde besøk av magasinet Kamille for intervju om ME og Prof. De Meirleirs behandling. Jeg hadde besøk i 2 timer av en kjempe søt og genuint interessert journalist og fotograf (hjeeelp..) og jeg håper inderlig det blir en god artikkel som kan gagne vår sak.

Vell, times up for i dag ;-)

14 responses to “Kort oppsummering av dagens konsultasjon med Prof. De Meirleir

  1. Jon 05.08.10, kl. 21:45

    Flott at du bidrar som ambassadør, lykke til med behandlingen og kritiske blikk mot helsevesenet.

  2. bell4trix 06.08.10, kl. 01:09

    Uh oh….Og jeg som ser etter deg hver dag for å få slått av en prat! Men jeg tror nok det er veldig riktig. Jeg er for mye på data selv. Er jo ikke så mye annet man orker så da blir det jo sånn. Men dumt mtp form :(

    Kjempespennende å se hvor veien din går videre og om du har XMRV eller ikke! Sa han noe om hvem som får behandling. Først virket det jo som om alle som deltok i denne testingen ville få gratis medisinering i et prøveprosjekt, Men etterpå har jeg lest at det kun var de aller sykeste som får dette? Kjipt jeg ikke var hjemme nå så jeg kunne testet meg… Og kanskje tatt en time med mannen selv? :p

    oh well… Tenker på deg, håper vi finner hverandre på nett snart igjen! KleM`KleM :)

    • Rutt 06.08.10, kl. 08:29

      Hei Bell4trix!
      Har du lest at det kun er de sykeste som vil motta gratis medisinering..? hmm… I går sa Prof. De Meirleir at alle som var positive og ville være med i studiet kunne det, og at dette ville være gratis. Jeg spurte han spesifikt om akkurat dette. Informasjonen kan endre seg underveis her virker det som så vi får bare forsøke å holde oss oppdaterte så godt vi kan…

      Det blir spennende med veien videre og om det blir store endinger i behandlingsplanen. Det blir ihvertfall en veeeldig omfattende prøverunde igjen nå, så det blir spennende å se utfallet.

      Det blir en utfordring å ha bare 2 timer på PC. De Meirleir mente det var viktig pga elektromagnetisk stråling, det var IKKE bra for oss med ME. Jeg vil nok være på Facebook innimellom så fortsett å se etter meg :-)

      Har tenkt på deg jeg også, og håper du har så gode dager som mulig!!

      Klemmer!

  3. Heidi 06.08.10, kl. 10:19

    Hei Rutt,

    Det var hyggelig å hilse på deg og mannen din i går på Kilden helse. Jeg var inne hos KDM etter deg, og det som slo meg da jeg leste innlegget ditt over, var at også jeg har hatt en dårligere periode de siste 2-3 månedene også med symptomøkning (hmmmm). Spurte derfor KDM om jeg kanskje hadde nådd «mitt» nivå (vet jo at noen ikke blir helt friske), men jeg fikk akkurat den samme tilbakemelding som du fikk. Urintester før og etter antibiotikakurene etc. Dvs. at han sa at jeg måtte følges opp tettere. Og så var det ny prøve mht. XMRV.

    Og bildene i Kamille blir sikkert veldig bra. Du så jo ut som en fotomodell der du satt (selv med ME).

    Hilsen også til alle andre medpasienter jeg traff i går. Det er godt å snakke med andre i samme båt.

    Hilsen Heidi/Minerva

    • Rutt 06.08.10, kl. 14:40

      Hei Heidi!

      Tusen takk for hyggelig kommentar :-)

      Veldig hyggelig å treffe deg også! Jeg fikk ikke sagt det i går, men du var til utrolig mye hjelp for meg i perioden hvor jeg vurderte Prof. De Meirleirs behandling og spesielt i oppstartsfasen. Tusen, tusen takk for stor tålmodighet og hjelpsomhet den gangen :-)!!
      Jeg ser det er mange som skal bruke urintestene før og etter antibiotikakurer nå så det er tydeligvis en metode som er veldig i vinden :-). Vi får satse på at det kan gi indikasjoner på hvordan vi skal komme oss videre – også blir det jo meget spennende med XMRV-testene nå da. Vi gir oss ikke :-)!

      Klem Rutt

  4. Nora 07.08.10, kl. 22:57

    om stråling, det er en del tips og kommentarer på utenlandske forums også, og på lyme-forums.
    En skriver at el-følsomheten gikk ned til normal når hun ble frisk, altså er det noe som er forbigående.

    Jeg har ofte bare kabelen på fra en boks etter ruteren og trekker ut kontakten fra den trådløse ruteren. Det er en ruter først, så en switch, og etter det er det en trådløsruter som jeg kun bruker til trådløs. Jeg mener at mange har bare en eneste boks. Mulig at man kan slå av trådløsdelen.

    Så fins det noen norske produkter til skjerming, handy-fashions.com eller noe. Det fins metervare der også for de mer følsomme som de kan ha rundt sengen for eksempel.

    pc-er forurenser også strømnettet i huset så de behøver jo ikke stå på døgnet rundt….

    • Rutt 09.08.10, kl. 08:24

      Hei Nora!
      Takk for tips og informasjon! Det er sikkert aktuelt for mange ME-syke. Prof. De Meirleir mente at det ikke det trådløse nettverket som var verst, men den elektromagnetiske strålingen fra PC’en. Men det kan helt klart være nyttig å forsøke seg med kabler isteden for WI/FI for noen.
      Jeg tror også dette er forbigående problematikk og at man sannsynligvis vil bli mere tolerant når kroppen blir friskere.
      Mvh
      Rutt

  5. Saturnin 09.08.10, kl. 06:36

    Hei Rutt,
    Det var veldig kjekt å treffe deg og din mann på tordsag. Håper at du får en jevnere framgang med gode resultater på prøvene. Igjen takk for en formidabel innsats med å videreformidle viktig, nyttig og aktuell ME-info, du er utrolig, men jeg skjønner veldig godt at du kanskje må begrense PC-brukenen del, det må du gjøre med god samvittighet.
    Jeg fikk avklart en del med KDM, og diskutert litt noen uklarheter fra siste resultat og behandlingsplan. Generelt går det på fram :-) Hos meg har bedringen kommet meget langsom, begynte på behandling fjord på disse tider og ble vel egentltlig mye dårligere de første 3-6 mnd. selv om en del symptomer også ble mye bedre (høres rart ut men sånn er det;-)) En del av verdiene mine nærmer seg nå normal verdier og det er utrolig positivt, men det er et stykke igjen. Når jeg spør KDM om noen prognose sier han at det fortsatt er for tidlig å si hva som kommer til å skje. Han sier at jeg passer inn i det som ser ut som XMRV mønster så vi får se, jeg er uansett optimistisk og vet at det er denne behandlingen som gjør at jeg er såpass bra. Jeg har mange gode dager og kan være med på mye mer enn i fjord. Jeg er også så heldig at jeg har en mann som støtter meg hele veien :-)
    Det var hyggelig å treffe andre på tordag, og deg Minerva, har som Rutt også fulgt med på forumet, dere er så flink å dele, Takk.

    Hilsen Saturnin

    • Rutt 09.08.10, kl. 08:31

      Hei Saturnin!
      Tusen takk for hyggelig kommentar og for en koselig prat på venterommet på torsdag :-). Så bra å høre at du fikk oppklart endel ting på timen og at verdiene er på bedringens vei! Det kan være en utfordring for tålmodigheten denne bedringsprosessen, ting tar tid, men vi får være glade for at verdiene våre begynner å nærme seg normalen og at vi tross alt er friskere :-).
      Det blir spennende med XMRV-resultatet da, Saturnin! Dette er jo en ting man i utgangspunktet ikke ønsker seg, men det gir jo også håp om en enda mer spesifikk behandling.
      Så godt å høre at du også har en mann som støtter deg 100%, det betyr så mye!
      Ønsker deg masse god bedring og lykke til videre! Vi snakkes snart!
      Klem Rutt

  6. Lille Lukkøye 11.08.10, kl. 16:33

    Hei Rutt!

    Vil bare si at det var så hyggelig å hilse på deg på venteværelset på Kilden Helse. Som jeg sa, så så var det takket være deg og bloggen din at jeg i det hele tatt var der for å ta XMRV-testen! :) (hadde ellers ikke fått vite om dette test-prosjektet)
    Skal bli spennende å følge deg videre fremover på veien mot å bli helt frisk igjen!
    Selv er jeg helt i startgropen på å vurdere å begynne med behandling hos KDM eller på Lillestrømklinikken. Leser nå info på ME-behandling.com-forumet for å finne ut mer om behandlingen.

    Lykke til videre Rutt! :)

    Klem Lille Lukkøye

    • Rutt 12.08.10, kl. 16:23

      Hei Lille Lukkøye!

      Takk for hyggelig hilsen og i like måte! Veldig hyggelig å hilse på deg på venterommmet :-).
      Jeg håper at XMRV-testen kan hjelpe deg med å finne rett behandling og en vei ut av sykdommen! Masse lykke til :-)

      Klem Rutt

  7. ann alm 17.08.10, kl. 07:52

    Hej Rutt!

    För några veckor sedan skrev jag ett inlägg här där jag önskade komma i kontakt med dig. Anledningen är att jag skulle vilja ställa ett antal frågor för en nära vän som är för sjuk i ME för att själv sitta framför datorn.

    Min kompis (en tjej på 35 år) har snart varit ME-sjuk i tio år. Hon har precis påbörjat tester hos KDM (de meirleir) på hans nya mottagning i Sverige. Därför undrar hon om du kan beskriva mer deltajerat:

    Vilka provsvar/dysfunktioner som De Meirleirs prover visade hos dig (RUTT) vid de första prov-omgångarna? Och vilken behandling rekommenderades då, även här mer detaljerat.

    Vore jättetacksam för svar till min epostadress eller här på bloggen.

    Med vänlig hälsning
    Ann

    • Rutt 17.08.10, kl. 10:00

      Hei Ann!
      Beklager at jeg ikke har svart deg tidligere. Jeg husker mailen din, men det ble borte for meg.

      Du kan lese mer om funnene som ble gjort hos meg ved første konsultasjon/testrunde:
      https://merutt.wordpress.com/2009/07/08/you-must-feel-extremely-toxic/

      Behandlingen består i å konkret fjerne alle dysfunksjoner og gjennopprette immunforsvaret. Jeg har gått på magesårmedisin, avgiftningsmedisin (tungmetaller), enzymer ved hvert måltid, store doser B12 (virker inflammasjonsdempende og retter opp celleskader), antibiotika og probiotika i intervaller (for dysbiose), sprøyter med immunmodulerende/antiviral hver dag, antivirale medisiner, sterke aminosyrer, encellede alger (vitamintilførsel og avgiftning) osv.

      Behandlingen din venn vil få vil være individuelt tilpasset basert på hennes testresultater.

      Diett har også vært en stor del av behandlingen. Hvis din venn har lekk tarm lekker det giftstoffer ut i blodbanen og kroppen vil danne en immunreaksjon(igG) på div. matvarer. Det blir tatt omfattende tester.

      Håper dette var til hjelp! Ønsker din venn alt godt og lykke til med oppstart av behandlingen. Forumet http://www.me-behandling.com er for pasienter som er under KDMs behandling. Her finner du mye informasjon og mange hjelpsomme pasienter med masse erfaring.

      Mvh
      Rutt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 31 andre følgere

%d bloggers like this: