Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Nasjonalt Folkehelseinstituts holdning til XMRV

En av leserne her på bloggen sendte meg i dag et resyme av en telefonsamtale han har hatt med Folkehelseinstituttet ang deres holdning til XMRV. Jeg legger det ut med tillatelse fra Jon:

«I dag 6 august tok jeg kontakt med Nasjonalt folkehelseinstitutt for å få en oversikt over hvordan de tenker rundt retroviruset XMRV.

Grunnen til at jeg tok kontakt direkte er at det ikke finns noen informasjon om hva som gjøres eller stategier tilgjengelig.

Dette var ikke helt enkelt. Først møter man vakten på sentralbordet som siler deg ut om du ikke er helsepersonell, med litt akademisk prat slapp jeg videre til en admseksjon som etter 5 minutter satte meg videre til en «konsulent». Konsulenten brukte også noen minutter før jeg slapp inn i virusseksjonen hjerte. Når jeg nå hadde kommet inn i «festningen», hadde jeg en prat med en erfaren forsker(ikke leder).

Kort fortalt sier folkehelseinstituttet at de verken driver forskning eller annet forberedende arbeid mtp XMRV. De har heller ingen planer om å legge ut noen informasjon på nettet, hverken om hva hvor eller når de skal gjøre noe.

Forskeren bruker også samme argumentasjon som enkelte leger og uttaler at det er nye virus nesten hver dag, da jeg påpeker at XMRV er det tredje oppdaget retrovirus som har smittet mennesker, er han enig i at XMRV er spesielt, men at man mangler dokumentasjon.

Avslutningsvis ber han meg følge med på hva WHO og CDC gjør.

Nå skal de sies at personen jeg snakket med ikke sitter i ledelsen ved instituttet, men derimot sentralt i forskningsmiljøet på virusseksjon.

Uansett proaktive er de ikke, og uten press kommer det ikke til å skje mye her.

Så press på….»

21 responses to “Nasjonalt Folkehelseinstituts holdning til XMRV

  1. Rutt 06.08.10, kl. 14:48

    Takk til Jon som delte dette!🙂

  2. Jannik 06.08.10, kl. 22:45

    Her kan vi se hvor godt skattepengene våres kommer med🙂 Det er jo såklart viktigere å sende penger til utlandet, enn å hjelpe sine egne. Dette gjelder både syke og eldre. Noen som husker influensa panikken som var for litt siden? Media og regjeringen var jo i panikk. Alle snakket om det. Regjeringen kjøpte vaksiner for flere milliarder kroner, og satt opp svære haller til å vaksinere folk. Men hva med XMRV? Da må vi lukke øynene å vente på at andre skal gjøre jobben.. Si hva dere vil, men jeg synes det er tragisk at INGEN ting blir gjort. De kan hvertfall sette av en liten sum til forskning på området?! ME passienter har fått utrolig dårlig behandlig av staten gjennom tiårene. Dette er ikke akuratt hva de fortjener. JA til forsking på XMRV i Norge🙂

    • Rutt 07.08.10, kl. 20:42

      Takk for kommentar, Jannik. Jeg er VELDIG enig i alt du skriver!! Det blir spennende når resultatene våre begynner å komme inn. Det blir viktig at de som er positive sier ifra til Helsemyndighetene.
      Mvh
      Rutt

  3. Angel Mac 06.08.10, kl. 23:30

    In an interview on KUNR 88.7 FM radio station earlier today, Mike Hillerby, VP
    of WPI, mentioned an international symposium at WPI happening in a couple weeks
    that includes medical professionals and scientists from around the world coming
    to Reno to discuss XMRV and CFS. THIS IS A CLOSED DOOR MEETING PEOPLE!!
    Look for more information next week on WPI-FB and WPI website.
    http://www.wpinstitute.org

    Play the Interview here:

    http://www.publicbroadcasting.net/kunr/news.newsmain/article/0/0/1685395/Nevada.Newsline/Chronic.Fatigue

    • Rutt 07.08.10, kl. 20:44

      Hi Angel Mac!
      Thank you for the information and the link to the interview! This was good news🙂.
      Kind regards
      Rutt

  4. Angel Mac 08.08.10, kl. 06:49

    I am Glad to know that you were able to Listen to it..
    I will try to post other things when possible and
    hope you can open them also..

    Trying to UNITE us Around the «World to Help each other»
    You can always check MY blog for the latest post
    from other bloggers..and I have a news update automatically
    on there also.. I have a long list on my blogroll
    even If I don’t feel well enough to create a new one myself, OK?

    • Rutt 09.08.10, kl. 08:36

      Hi Angel Mac!
      I will definitly check out your blog, and your blogroll. It is kind of inspiring to see that we are people all around the world that deals with the same kind of issues, and that we can share information.
      Thank you again for the link!
      Kind regard
      Rutt

  5. mhj 09.08.10, kl. 00:45

    …og så er det noen som har prøvd seg på referater etc….

    på US-forumet: http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?6740-WPI-on-Radio-KUNR-NOW!

    greit å ta en titt om en ikke klarer å høre på alt….
    😉

    • Rutt 09.08.10, kl. 08:37

      Supert, mhj! Det er alltid greit å kunne lese hva som har blitt sagt, gjerne i tillegg til å høre når det er på engelsk.
      Tusen takk🙂
      Mvh
      Rutt

  6. selsius 10.08.10, kl. 20:18

    FDA/NIH papirene om XMRV er i pressa! Så da er det nok ikke så lang tid før vi får vite resultatene.

    En ting til her. Det med disse 20 positive prøver som WPI sendte til CDC, der CDC ikke fant noe spor av XMRV. Altså skal resultatet til CDC veie tyngst da det kommer til noen konklusjon. Det er rett og slett for jævlig siden WPI har funnet XMRV i 800 av 1000 tilfeller av ME/CFS. Det blir sikkert en spennende høst vi har i vente. 80% er faktisk veldig mye da det er snakk om et slikt virus.

    http://www.cfscentral.com/

    • Rutt 10.08.10, kl. 20:40

      Jeg har lagt dette ut som en egen post, nå venter vi i spenning!!

      Det blir en veldig, veldig spennende høst!! Både å følge de amerikanske tilstandene, men også å se resultatet av alle de norske ME-pasientene som har testet seg!

      Klem

    • Alva 11.08.10, kl. 10:54

      Dette er spennende.

      Hvor har du gjort av bloggen din, Selsius?

      Håper det går bra med dere!

      Klem fra Alva

  7. selsius 11.08.10, kl. 11:34

    Bloggen min har avgått med døden.🙂 Minnestunden foregår i alle stillhet!

    Jeg er i grunn ingen blogger. Jeg kommer heller til å bruke tiden på fotografering og foto manipulasjon som jeg egentlig har lyst til å drive med. Så kanskje jeg lager en ny fotoblogg om en stund.

    Selvsagt kunne det som sto i bloggen stått der! Men det er ikke sånn jeg fungerer. Spist er spist…

    Jeg får heller bruke forumet ME-Behandling.com om det skulle knipe på, selv om det ikke er så mye rom for annet enn De Meirleir der. Jeg får se. Elles kan jeg jo kommentere litt i denne utmerkede og godt oppdaterte bloggen til Rutt!

    Ha en fin onsdag!🙂

  8. Rutt 11.08.10, kl. 11:44

    Er det dèt som har skjedd borte hos deg, Selsius!! Jeg har prøvd å komme inn på bloggen din noen ganger og fått litt forskjellige meldinger, så jeg har trodd du drev med en slags «opppussing» eller noe. Ja, ja da får du love å komme innom her å kommentere og tipse om viktige ting da!! Vi får hjelpe hverandre å holde ballen rullende😉.
    Har full forståelse for at du vil bruke kapasiteten din på foto og ting du liker å holde på med!! Høres ut som et fornuftig valg!!
    Vi snakkes snart!!
    Klem Rutt

  9. selsius 11.08.10, kl. 12:41

    Ja, kanskje litt krampetrekninger.

    Ja, vi må samarbeide om ME stoff, og vårt felles mål som er anerkjennelse for sykdommen ME, med et skille mellom diagnosene og en akseptabel behandling, og det er ikke cbt og get! da er denne bloggen et utmerket utgangspunkt for det målet. Setter pris på at jeg kan tipse deg, og jeg lover at jeg ikke skal lesse deg ned.:)

    • Rutt 11.08.10, kl. 13:32

      Høres veldig bra ut, Selsius! Du vet hvor du kan nå meg🙂
      Klem

    • Alva 11.08.10, kl. 18:28

      Huff, det var trist at du har lagt ned bloggen din, Selsius. Der var det mye nyttig informasjon.

      Kanskje som meg, Jeg orket ikke blogge lenger. Følte jeg tøt om det samme om igjen og om igjen. Og som deg så har jeg ikke noe tro på LP,cbt og get for min sykdom. Det gjør meg heller verre. Så mitt ønske var jo å opplyse om at det er noen ME_pasienter som trenger annen behandling.
      Jeg er forrr biomedisinsk forskning!

      Maser man lenge nok om det og blir litt følelsesmessig engasjert kan det jo faktisk hende at man for en del LP-tilhengere på nakken.
      Trist, men det har jeg opplevd, så jeg er faktisk en smule skremt.

      Håper flere forskeropplysninger vil endre holdninger til denne sykdommen.

      God bedring til dere alle.

      klem fra Alva

      • selsius 11.08.10, kl. 19:05

        Jeg ser jo det poenget at jeg slettet info. Men siden ME feltet er i så stor utvikling som det er, så jeg ikke noen problemer med å slette alt innholdet. Jeg hadde egentlig en plan med den bloggen, så tok det i grunn en helt annen retning enn hva planen var. Dessuten føler man at man stanger litt i veggen da det kommer til dette med ME forskning, man får nesten sneven av bipolar lidelse. Det er dessverre så alt for mange som ikke vil at den biologiske årsak blir kartlagt, både her i landet og ellers. Man må se på historien for å se at det er slik. XMRV er biten som forandrer retning selv om CDC, som er retningslederen her i landet også, motarbeider ME så god de kan. Selv om Reeves måtte gå, er det tydelig at han eller hans arbeid fortsatt er gjeldene inne ME, og det er sterkt beklagelig. Så har vi Wessely som selv sier i et intervju at han jobber veldig lite med ME problematikk. Kanskje fornuftig og gradvis trekker seg bort, selv om man ikke kan viske vekk historien. Men, jeg tror ikke på det han sier, han trekker nok i noen tråder på dette skrekken sykehus som han jobber i.

        Lp ser jo ut til å stå sterk blant enkelt inne helsevesenet her i landet, og med det sier de i grunn at ME sitter i hodet. Da har de ikke skjønt ME eller hvordan lp fungerer. Lp er en foretnings ide bygget på udokumenterte metoder. Om de ikke ser hvordan det er bygget opp, bør de lese litt til for oppskriften er kynisk og de går over lik. Om lp da skal bli vanelig praksis innen helsevesenet, er det er stor tilbakeskritt inne behandling her i landet og de det gjelder bure bli rettslig forfulgt!

        Vel.. Det får være nok prat fra meg om det!

  10. selsius 13.08.10, kl. 14:10

    Vet ikke om du har denne linken fra før? http://vimeo.com/13048135

    CDC gjør det samme igjen ovenfor WPI! Det er ganske sprøtt i grunn. Denne gangen er situasjone noe anderledels, får vi håpe!

    God helg!😀

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: