Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

De første XMRV-resultatene fra Lillestrøm Helseklinikk

Hentet fra Lillestrøm Helseklinikks nettsider:

«Da har XMRV virus prøvene ifra VIPdx tatt i mai kommet svar på.

Alle pasienter skal ha blitt kontaktet idag. Vi har 2 av 10 syke pasienter med positive prøver, de andre 8 er negative. Det gir 20% positive prøver. 3 friske kontroller er også negative
Alle med negative prøver tilbys gratis serologitest i september. Både VIPdx og vi på Lillestrøm Helseklinikk vil la vær å ta noe betalt for kontrolltesten. Den serologiske testen ser ut til å være enda mere følsom, og forhåpentligvis tar den mye kortere tid også!
Funnene er viktige, men det er for tidlig å vite akkurat hva dette vil si for pasientene. Vi tror at med å kombinere genprøver, de nye inflammasjonsprøvene og XMRV prøver, vil vi komme nærmere en forklaring til sykdommen, og dernest også nærmere en løsning.
Vi kommer igang med storstilt internasjonal forskning ila september/oktober måned. Mere informasjon følger!»

Les HER

25 responses to “De første XMRV-resultatene fra Lillestrøm Helseklinikk

  1. Jannik 20.08.10, kl. 22:48

    Synes dette var et skuffende resultat egentlig. Jaja, vi får se videre🙂 Hadde vært greit om de positive kunne stå fram og fortelle om sin sykdomshistorie.

  2. Lothiane 21.08.10, kl. 08:37

    Siden den gang har det, så vidt jeg har forstått, kommet nye og bedre tester, så det kan hende det vil gi andre resultater senere?

  3. Lothiane 21.08.10, kl. 08:42

    VIPdx, er det laboratoriet? Vil det si dette ikke er sendt til RedLabs i Belgia?

    Det skumle med å delta i slike undersøkelser helt i begynnelsen, er at man egentlig ikke kan være sikker på resultatet om det blir negativt. Positive resultateter kan ikke være falske, leste jeg, men de negative kan være det. Veldig fint de tilbyr nye tester og lar folk få sjekke seg igjen om en stund. Det skjer mye fort nå, så utviklingen av mer presise tester vil forhåpentligvis gjøre at man kan gi sikrere svar.

  4. Rutt 21.08.10, kl. 09:01

    Hei Jannik og Lothiane!
    Den informasjonen RedLabs, Belgia har gått ut med er at hvis viruset er i en «non-infectious state», det er for lav «viral-load» eller kun finnes i vev i kroppen vil man få et negativt svar på culture-testen. Jeg regner med at dette gjelder for VIPdx også. Serology-testen viser immunforsvarets dannede anti-stoffer på viruset og vil derfor ikke være avhengig av disse parameterne for å kunne gi rett resultat. De som har fått positivt resultat er de aller sykeste, så de kan nok ikke stå frem foreløpig.. Så vidt meg bekjent er det også fra RedLabs de aller sykeste som har fått positivt resultat, med unntak av en.

    Vi som deltok på testing for behandlingsstudiet til Prof. De Meirleir i august har blitt fortalt at vi skal bli testet også med serology, så vi får håpe at den informasjonen stemmer. Om VIPdx har fått forbedrede culture-tester siden mai, vet jeg ikke. Veldig bra at de tilbyr alle nye serology-tester gratis når det er tilgjenglig!

    Mvh
    Rutt

    • mhj 21.08.10, kl. 10:02

      Hei Rutt😉

      Når det gjelder serelogi-testen til redlabs, har jeg lyst til å referere noe fra US-forumet av Wasbeer, 17 aug 2010:

      Although these are no official statements (the only official communication from REDlabs is via their website), here are some quotes from today’s email-correspondance I had with Marc Fremont from REDlabs that I thought useful for this forum:

      «I hope serology will be introduced in the coming weeks but we must get the antibodies from the USA, as it does not depend on us I cannot garantee any date. There is good hope that we will have the test ready in September.

      I thank you anyway for your patience. We do our best, but the blood culture test is extremely time consuming, we also have to work on the other detection procedures, as well as on other tests not related to XMRV, but also relevant for CFS.»

      «We will start serology validation as soon as we get the antibody. In order to compare both approaches will test serum samples from patients that were both positive and negative by the culture test. We expect to get more positives with the serology…but we will see. »
      ——————————————————–
      LHK vil sannsynligvis ha serelogi-testen klar i september, håper de.

      Bare de sykeste har XMRV?
      Siden jeg tydligvis testet positiv på den VIPdx-prøven (den ene av de to). Jeg sitter på nett. Leonora testet positiv på redlabs prøven – hun er på nett!

      Nu har jo vi begge fått behandling/går i behandling, som hjelper på…..men langt fra frisk enda…..

      Vi vet jo nu at det er flere årsaker til at en blir svært så sengeliggende (har vært der jeg også), noen har feks HHV-6 infeksjon, andre har noe annet (LYME) etc.

      Trur nok vi får et mer nyansert bilde av retro-virus-positive etterhvert…..

      Teit, men tanken slo meg også «hva med den andre positive, den må være syk den», så forstår jo tankegangen her……

      okei😉

      • Rutt 21.08.10, kl. 10:58

        Hei mhj!

        Jeg belaget meg kun på info jeg har fått ifh at de to som var positive på VIPdx var av de sykeste ME-pasientene. Da var det tydeligvis feil info i.o.m at du er en av dem. Jeg skrev også at RedLabs hadde to positive (som jeg da har blitt fortalt at er av de sykeste), med unntak av en, som er Leonora fra ME-behandling.com forumet.

        Jeg føler meg ganske sikker på at når vi får resultatene fra Serology-testene vil det være mange varianter av ME-syke som tester positvt, også de som ikke er av de sykeste. Det er jo også friske kontroller som har testet positivt, så det er vel ganske sikkert at det skal flere variabler til enn kun XMRV for at man skal bli syk. Hvor syk man blir vil antagligvis variere etter disse variablene.

        Mvh
        Rutt

  5. Pling 21.08.10, kl. 09:04

    Nesten alle med ME har magetrøbbel virker det som. Jeg lurer på om det går an å teste for virus i magen og om det vil være sikrere? Men det må vel da brukes gastroskopi eller lignende – veldig slitsomt og dyrt.

    • Rutt 21.08.10, kl. 11:06

      Hei Pling!
      Dette vet jeg dessverre ikke.. Jeg mener å ha lest/hørt at det sees på som en mulighet, men er ikke sikker på dette. Kanskje noen andre kan svare deg?
      Mvh
      Rutt

  6. Jon 21.08.10, kl. 10:26

    Må innrømme at 20% er lavere enn antatt selv om utvalget var lite. Differansen mellom 67%(US) og 20% er påfallende stort. Det blir håpløst å spekulere i årsaker, men «False Negativ rate» er ikke tallfestet og vil ikke bli det før man har en ny sikrere test og sammenligne med. Om, slik det ser ut her sammenlignet med testene i US indikerer det en False Negativ på rundt 40%, vil jeg konkludere med at testen er for dårlig. Til sammenligning har mammografi 5-15% False Negativ.
    Men igjen det kan være flere årsaker.
    September blir spennende med nye og sikrere tester.

    • Rutt 21.08.10, kl. 11:13

      Hei Jon!
      Jeg er helt enig i at det kan se ut som at testen er for dårlig, men VIPdx drives av WPI og skal i teorien bruke de samme testene som ble brukt i Science-studie. Men som du sier er det helt håpløst å spekulere for mye i hvorfor utfallet av de norske testene ble som de ble. Vi må nok bare smøre oss med tålmodighet og vente på Serology-testen, da det vil gi oss svar/indikasjon (etter hvor sikker den testen viser seg å være…) på falske negative.
      Mvh
      Rutt

      • mhj 21.08.10, kl. 12:16

        Teorien din Rutt under pkt 4, er vel en grei forklaring på evt falske negative.
        Aktivt virus kontra latent og/eller viruset finnes i vev og ikke i blodceller/plasma.

        Sånnsett må en jo ta serologi-prøven.

        Senere når alt kommer på stell, vil en jo ta serologitesten først, og ved positivt svar følge på med kulturverings-testen…

        Da handler det kanskje ikke om cultur-testen hos VIPdx eller redlabs ikke er gode nok!
        😉

        • Maria 21.08.10, kl. 17:51

          I og med at det kan se ut som XMRV ikke er den eneste betingelsen som må ligge til grunn for å få ME, kan det da også være en mulighet for at det faktisk ER flere positive i USA enn Europa? At viruset kommer fra det amerikanske kontinentet? Kun spekulasjoner fra min side altså.

          • Rutt 21.08.10, kl. 18:20

            Hei Maria!
            Det er jo en teori.. Det blir spennende å følge utviklingen.
            Jeg håper vi har flere svar om ikke veldig lenge.
            Mvh
            Rutt

          • mhj 21.08.10, kl. 21:16

            Jo Maria🙂 en spennende teori….

            ..men nu oppfatter vi jo retro-viruset som nytt… det er sannsynlig at det kan ha eksistert i mange generasjoner før oss…

            USA er ett land med mange innvandrere. Nordmenn som utvandret, andre europeere…. snakker man med folk der, ja så har de slekt både her og der……

            Jepp😀 vi kommer til å ha mange spennende teorier ja😉

  7. Lothiane 21.08.10, kl. 11:23

    Fikk vite fra annet hold nå at de fortsatt jobber med de norske testene… Så de er vel ikke helt fornøyde med resultatet selv heller. Time will show! Spennende tider, i alle fall.

  8. Lothiane 21.08.10, kl. 12:38

    Lurer på en ting, litt mer forvirring herfra… Er det nå 2 eller 4 norske som har positive tester? Lurer på om disse to som nevnes av Lillestrøm er de samme to som vi har hørt om tidligere, eller kommer disse i tillegg?

    • mhj 21.08.10, kl. 13:02

      Tester fra redlabs: 2 poitive – enn så lenge
      Tester fra LHK-VIPdx: 2 positive – enn så lenge

      4 positive til nå – enn så lenge

    • Rutt 21.08.10, kl. 13:06

      Med forbehold om at informasjonen jeg har fått er rett:

      RedLabs har hatt 3 positive og VIPdx har hatt 2 positve.

      Skjønner at det blir forvirring! De Meirleir og LHK har ingen samarbeid om testing, så resultatene som meldes kommer uavhengig av hverandre.

  9. heksa 21.08.10, kl. 22:04

    Det er jo ganske banebrytende at det er påvist XMRV også i Norge. Jeg håper det kan få helsemyndighetene til å ta dette mer alvorlig. Så får vi bare vente på at ivrige forskere finner bedre tester, årsakssammenhenger og kanskje en kur! Takk uansett til de som har latt seg teste…og således finansiert dette.

    heksa

  10. Inger Johanne 22.08.10, kl. 12:57

    Spennende. Det er tydelig på kommentarene fra Aarseth at det er vi pasienter som må drive fram endring. Og det jeg lurer på er hvor mange som må teste positivt på xmrv i før Helsedirektoratet endrer sin politikk. Og det må jo være politikk, det er i hvert fall ikke forskning. Jeg har mistet 9 år av mitt liv til ME/CFS og jeg har ikke tid til å vente at Helsedirektoratet skal venne seg av med tanken om CBT og LP. Kanskje de burde ta et kurs i Kognitiv adferdsterapi for å klare å tenke nytt. Jeg håper også at vi i Nord-Norge vil få anledning til å teste oss for viruset. Jo flere som testes dess sterkere står vi som pasient gruppe ovenfor Helsedirektoratet. Det er skjer så mye viktig for oss nå om dagen, og jeg blir så glad og håpefull. Også leser jeg Aarseth sine kommentarer og det er som om intenting viktig har skjedd og jeg blir sinna. Så her er jeg, glad, håpefull og sinna.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: