Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Litt lekkasjer fra CNN før pressekonferansen i kveld

Hentet fra ireport.cnn.com:

«Patients with ME/CFS (chronic fatigue syndrome) have waited for this vindication day for months. The NIH, in collaboration with FDA are releasing their most important paper confirming the presence of XMRV, a new retrovirus in 80 or 85% of CFS patients.

XMRV has been discovered by Dr Silverman in 2006 with prostate cancer patient and then Dr Mikovits of the Whittemore-Peterson Institute has been able to prove that the retrovirus is also present in the white blood cells of CFS patients.  (Science, October 2009)

The news is important because up to date, 4 studies including the CDC study have found no XMRV in the CFS patients nor in the healthy controls, when Dr Mikovits mentions 3.7% of controls are carrying the virus and the new NIH/FDA paper will mention 7% of the healthy population.

This is also important news because the CDC has been saying for 25 years now that CFS has psychological and psychiatric origins, despite epidemics that date of 2004 and despite reports of rare cancers like Mantle Cell Lymphomas being associated with the disease back then. The CDC has denied all along there was an infectious link with the disease and refused to collaborate with any biological research.

It is estimated that 1-4 millions of patients are affected with CFS in the US and more than 17 millions in the world, most of them have access to no care at all, nor disability insurance.»

Les HER

17 responses to “Litt lekkasjer fra CNN før pressekonferansen i kveld

  1. Rutt 23.08.10, kl. 17:03

    Tusen takk til Jon for tips🙂

  2. Kari 23.08.10, kl. 17:45

    Tusen takk, Rutt

    Litt sånn inn med teskje, har jeg vel rett i dette?

    NIH= National Institutes of Health: http://www.nih.gov/
    FDA= US Food and Drug Administration: http://www.fda.gov/

    • Rutt 23.08.10, kl. 17:49

      Hei Kari!
      Det er National Institute of Health og US Food and Drug Administration som står bak dette studiet. Store, tunge aktører som MÅ få helsemyndighetene både i Amerika og Norge til å våkne og forhåpentligvis bevilge penger til videre forskning!
      Det blir en spennende kveld..😉
      Klem

  3. Kari 23.08.10, kl. 17:49

    Hm – når er klokka 3PM EST og blir pressekonferansen sendt direkte (og hvor), vet du det? Noen som tar den uten å måtte bruke masse oppslagsverk, slik jeg evt må?🙂

    • Rutt 23.08.10, kl. 17:51

      Jeg håper jeg ikke sier noe feil nå, men mener det er kl 21.00 norsk tid (Veldig glad hvis noen kan bekrefte/avkrefte dette!!)Etter hva jeg forstår er det ikke en åpen pressekonferanse, men regner med at vi vil få referater rimelig kjapt.

  4. Rutt 23.08.10, kl. 17:53

    Denne infoen er hentet fra CFIDS:

    «NIH will host a telebriefing today for credentialed members of the press. There are a limited number of call-in lines available and it will be important for the media to have access so the story is reported accurately. According to the NIH Press Office, members of the public are invited to listen to the recording of the telebriefing that NIH will post after 5:00 p.m. (Eastern time). You can dial 1-866-373-4990 and enter passcode 5711 (after 5:00 p.m. EDT).»

  5. Jon 23.08.10, kl. 18:01

    Tror du har rett Rutt. Brukte en tidskalkulator på nettet, den kom også frem til 2100. Det er et tlfnr for journalister fra kl 2100, vet ikke om de faktisk kontrollerer om de som ringer inn er journalister. Kan jo prøve🙂, med Telio er det jo gratis også.

    • Rutt 23.08.10, kl. 18:38

      Tusen takk, Jon! Da får vi tro det er kl 2100. Det er absolutt verdt et forsøk å ringe inn, spesielt hvis man kan ringe gratis🙂. Hvis ikke det går kan man ringe inn på overnevnte nr etter kl 23.00 og høre opptak av pressekonferansen.
      Jeg håper inderlig at pressekonferansen gir samme informasjon som CNNs artikkel!!

      Klem

      • Jon 23.08.10, kl. 18:43

        «Jeg håper inderlig at pressekonferansen gir samme informasjon som CNNs artikkel!!»

        ME to🙂

  6. Cathrine 23.08.10, kl. 19:08

    Dette er bare så utrolig spennende!!!
    (Undertrykkelsen av ME-pasienter har vært så total at vi faktisk kan bli glade over noe som egentlig er fryktelig trist og alvorlig. Det strider egentlig i mot mine «prinsipper» å dele ut skam, men nå håper jeg at enkelte «ME-eksperter» skammer seg.)🙂

  7. Jon 23.08.10, kl. 19:10

    Direkte fra pressekonf:
    Pos xmrv 86% blant ME pasienter
    Kontrollgruppe 6,6%.

  8. Jon 23.08.10, kl. 19:28

    Fra konferansen:
    Mer forskning for å finne sammenheng mellom cfs og xmrv.
    CDC: Kommenterer ikke behandling med antivirale medisiner.
    CDC: svar til spørsmål kostnads dekning av prøver i US, svar bla bla for usikker kobling mellom cfs svar nei…

    Jeg anbefaler og ringe inn å høre på spørsmålene fra journalistene.
    Er på flyttefot og må pakke🙂

  9. Kari 23.08.10, kl. 19:29

    Ok – ikke helt stum. Dette er en stor kveld. Nå håper jeg inderlig at Norske myndigheter reagerer! Så gjenstår det å se hvor mange av oss som tester positivt. Hvordan de håndterer den pasientgrunne, og hvordan de håndterer de 14% som ikke tester positivt.

    Jeg må bare innrømme at tårene renner litt her nå.

  10. Lille Lukkøye 23.08.10, kl. 19:51

    Dette er så stort at jeg fryser på ryggen – og tårene triller her også.

    Endelig kommer anerkjennelsen av at dette faktisk er en alvorlig sykdom. Og nå kan vel ikke myndighetene lenger lukke øynene og late som vi ikke eksisterer?!

  11. Rutt 23.08.10, kl. 21:39

    Dette er stort og det er lov å felle noen tårer! Endelig skjer det noe som kan virke som er av stor betydning for at helsemyndighetene blir tvunget til å bevilge oss noen penger til forskning – det er mange skritt videre på veien mot å få adekvat utredning og behandling! Nå blir det meget spennende å se hva som skjer videre, hvilke respons som kommer fra helsedirektoratet osv. Jeg holder pusten…

    Ønsker alle gode dager🙂

    Klem Rutt

  12. Lise 24.08.10, kl. 12:15

    Tusen takk for all informasjonen Rutt! Tårene triller her og, men håpet om anerkjennelse for denne sykdommen blir større og større jo mer jeg leser! Nå må de norske helsemyndighetene se å få opp øynene!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: