Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Video 25.08: Vegard Brun Wyller uttaler seg om ME og XMRV på TV2 Nyhetskanalen

Se innlegget: Wyller uttaler seg om XMRV

Og jeg spør:

– Vet du ikke at de negative XMRV-studiene ikke brukte de samme metodene og hadde pasienter med andre diagnosekriterier enn WPI/NCI hadde i studiet som ble publisert i Science i oktober-09?

– Vet du ikke at amerikanske helsemyndigheter 23.08 publiserte et studie som bekrefter WPI/NCIs sterke assosiasjon mellom ME og XMRV?

– Syntes du at vitenskaplige publiseringer i prestigetunge Science og publiseringer fra amerikanske helsemyndigheter er halmstrå?

– XMRV er et retrovirus som infiltrerer pasientens DNA og systematisk bryter ned immunforsvaret. De to andre kjente retrovirusene vi kjenner til hos mennesker er HIV som kan gi Aids og HTLV som kan gi kreft. Syntes du det er korrekt å sammenlikne dette med munnsår?

– På hvilket belegg tror du personlig at XMRV er mest sannsynlig en konsekvens av ME og ikke en årsak?

– Vil det ikke være betimelig å gi en XMRV-positiv pasient medisin mot retroviruset uansett om det er en konsekvens eller årsak av ME? Hvorfor mener du at dette ikke vil ha noen hensikt?

– Du etterlyser forskning; Nå er det foreløpig 5 kjente tilfeller av XMRV-positive ME pasienter i Norge. Noen av disse vil ganske sikkert være interessert i å delta i forskning. Hva kommer det av at du som ekspert og leder for kompetansenettverket i Norge ikke er igang med/har søkt om tillatelse for å sette igang med forskning?

– Har du vitenskapelig belegg for å hevde at ME kommer av stress og belastende livssituasjon? Eller er det et halmstrå…?

– Kan din forskningsgruppe vitenskaplig dokumentere at vi har kropper med kronisk aktiverte stressresponser som oppfører seg som vi er i fare, eller er det bare dine teorier?

Jeg håper på svar….

42 responses to “Video 25.08: Vegard Brun Wyller uttaler seg om ME og XMRV på TV2 Nyhetskanalen

  1. selsius 25.08.10, kl. 13:14

    Jeg så akkurat på dette innslaget og det var jo ikke noen bombe at de hadde fått inn Wyller i TV2

    Det underlige her er vel at verken TV2 eller Wyller fikk med seg disse nye forskningsresultatene fra USAs helsemyndigheter. ”eksperten” til Helsedirektoratet Bruun Wyller virker fastlåst i forhold til denne stress forklaringen. Manne kan ha lite peiling på retrovirus. Jeg er også rimelig sikker på at det ikke bare er ME-Pasienter han jobber med, og grunne kommer vel av at han mener at kriteriene er for strenge så andre grupper pasienter kan komme inn under ME diagnose med de kriteriene han velger å bruke. Ja, hadde det bare vært forkjølelsessår som dukkert opp på grunn av et immunforsvar som ikke fungerer, så hadde det ikke vært noe problem. Det skal vel mye til om det ikke er disse retrovirusene som er nøkkelen til disse immunologiske problemene. Dette med stress, kjenner ikke jeg meg igjen i.

    Nei, den mannen har jeg rett og slett ikke noe tro på. Etter min mening har han gjort seg bort i ME sammenheng alt i 2006 med den rapporten fra kunnskapssenteret. Beklager, han kommer ikke til å utgjøre noen forskjell!

    • ~SerendipityCat~ 25.08.10, kl. 19:04

      Er så utrolig på tide at noen forteller media at de godt kan snakke med andre enn Wyller når det gjelder ME…. *sukk*

      Leie inn en torpedo til å filleriste redaktørene litt kanskje? 😀

  2. Murse 25.08.10, kl. 13:31

    Dr. Wyller har betablokker og adrenalin på hjernen sin.
    Måtte alle lukke ørene når han åpne kjeften;-/

  3. Jannik 25.08.10, kl. 13:33

    Er det bare meg, eller henger han 20 år tilbake i tid? Synes det var skuffende av en lege på hans nivå, og slenge ut med sine egne teorier. Bra han ikke snakket om LP… Naboen kom innom igår med et ukeblad der det sto om LP. Så hun syntes jeg skulle prøve. NABOEN MIN.. Hun mener det bare godt da :]

  4. Renate 25.08.10, kl. 13:59

    Mange viktige spørsmål du stiller, Rutt.

    Det var ikke akkurat overraskende det Wyller sier her.. Jeg vet ikke om uttrykket «all pr er god pr» er treffende i denne saken. Jeg synes journalisten stilte mange bra spørsmål da. 🙂 Man får ta med seg det som er bra.

  5. selsius 25.08.10, kl. 14:08

    Må legge til noen ord her.

    Det er jo å merke seg at han prøver og være litt imøtekommende, sånn offisielt. Hva de sier i sine møter disse såkalte ekspertene og Helsedirektoratet, er noe helt annet. Det er jo noe ME-Pasientene merker i møte med Nav og leger, for da er det cbt, get og lp.

    Med deres tempo tar det nok mer enn 10 år. I løpet av den perioden har de kanskje innsett at ME er en sekkepost. Med Wyllers tenkesett er ikke ME en sekkepost, så da får vi heller ikke individuell behandling slik LHK gjør. Dette er jo utrolig tragisk!

    Det var jo også mange som bagatelliserte funnet av HIV/AIDS, som da mente av det var psykiske komponenter som lå i bunn. Det å bagatellisere sike funn som er gjort og måle det opp mot stress i kroppen, er rett og slett uforsvarlig.

  6. Andreas 25.08.10, kl. 14:12

    Jeg er generelt lite begeistret for Wyller og hans rolle som «ekspert» i alle sammenhenger. Når det er sagt synes jeg ikke dette var så galt som fryktet. Han har åpenbart ikke fått meg seg de siste utviklingene som at FDA har bekreftet funnene til WPI og at de første oppfølgningsstudiene verken var identiske eller troverdige. Han peker på en del ting som må avklares, i forhold til årsak eller virkning – eller et sted midt i mellom. Vi kan, paradoksalt nok, håpe på at dette er like rett frem som HIVs forhold til AIDS, det ville gjort ting enklere måten mennesker/forskere/bevilgere ser på sykdommen, men det er foreløpig en del som tyder på at det er flere faktorer som spiller inn som utløsende faktor. En veldig spennende tid for oss all.

  7. Inger Johanne 25.08.10, kl. 14:30

    Tragisk å se en såkalt ME ekspert så lite faglig oppdatert. Han ønsker tydeligvis bare bekreftelse på at han teorier er riktig og ønsker ikke å oppdatere seg på forskning som ikke stemmer overens med hans teori.

    Det er en lang vei å gå for oss i Norge.

    I artikkel på NRK.no i dag sier Aarseth at xmrv og den nye MLV forskningen skal være på programmet til den regional konferansen i Tromsø 4.-5. oktober. Iflg e-post fra UNN i går så hadde de ikke avgjort dette enda. Men det kan se ut som Aarseth har bestemt at det skal taes opp.

  8. selsius 25.08.10, kl. 14:52

    En digresjon. 🙂

    Gjennom tiden har det vært mange utbrudd som har ført til ME. Retrovirus kan ikke forklare disse utbruddene da de ikke smitter via luft. Dr Hyde som har forsket på ME i mange år gjorde et nummer ut av det da WPI først kom med XMRV oppdagelsen, han beskylde WPI for å ha infiserte prøver fra mus, og økonomiske motiver. Forklaringen kan helt klart være at disse utbruddene er triggeren som setter i gang retrovirus. Det må antagelig være en trigger som gjør noe helt spesielt med immunforsvaret, sånn kan det også forklare disse sporadiske ME tilfellene. Med alle disse utbruddene er det alltid et lite antall av de som rammes som utvikler ME, nesten den samme prosent andelen i alle utbruddene. Svaret ligger sikkert i det at disse retrovirusene finnes i ca 7% av befolkningen. Så får man et nytt utbrudd, som helt sikkert kommer, med de rette triggerne, vil ca 0,5% av disse få ME. Ettersom tiden går, og man ikke gjør noe med det, vil også dette antallet øke.

    • Anira 25.08.10, kl. 15:45

      Jeg leste en eller annen plass at det var funnet XMRV i luftveiene til noen. Vet dessverre ikke hvor jeg leste det. Men gjør ikke det at retroviruset kan smitte via luft (ved hosting feks)? Eller er det slått helt fast at retrovirus kun smitter via blod/morsmelk/seksuell omgang?

      • selsius 25.08.10, kl. 15:56

        Det smitter ikke via luft. Det hadde gitt en helt annen situasjon. Dessuten ville det nok ha spredd seg fortere enn det ser ut til å gjøre. Man vet så lite om XMRV og disse andre virusene, men det er vel grunn til å tro at det smitter på noen i nærheten av hva HIV gjør? Hadde retrovirus smittet via luft, ville det bli totalt kaos.

        • Renate 25.08.10, kl. 16:18

          På min forrige time med KDM, sa han at det muligens kunne smitte ved spytt også. Jeg har også forstått det sånn at det ikke nødvendigvis bare er gjennom morsmelk man kan smitte et barn, men også mens det er i mors mage. Men kan være jeg har misforstått. Samtidig sa KDM at xmrv ikke er en grunn til ikke å få biologiske barn, da ca. 95 % er asymptomatiske.

          • selsius 25.08.10, kl. 16:30

            Vist det hadde vært dråpesmitte ville sikkert mange flere hadde det enn 7% av befolkningen. Hadde det smittet på linje med influensa, så hadde det jo eksplodert. Retrovirus lokaliserer seg vel til visse celler, så smittefaren er heller ikke så stor. Hvordan dette smittes er det vel ingen som vet. Har mus denne utgaven også? Som ikke gir dem sykdom, men oss? Alle mus har retrovirus som ikke smitter over på mennesker, før det da eventuelt muterer. Mulig det er årsaken. Det kan vel også være arvelig, siden enkelte virus er en del av arvematerialet vårt. Jeg prater masse om ting jeg egentlig ikke vet så mye om, så da er det vel bet og lukke munnen. Selv om jeg ikke er kjent for det.

            • Rutt 25.08.10, kl. 16:38

              Bare en liten kommentar; KDM sa at hvis man var i inkuberingsfasen var man veldig smittsom og da burde man avstå fra feks. kyssing. I culture-testene kunne man se konsentrasjonen av xmrv i cellene og derfor vurdere hvor smittsom man var og hva man evnt burde avstå fra.
              Hvis jeg forsto det rett…

              • selsius 25.08.10, kl. 16:49

                Ingen som avstår fra kyssing vist man har anledningen. Hehe…

                Jeg er like spent på smittekilden(e) som jeg er på selve utviklingen innen disse funnene. Får ikke tror vi blir i en sånn situasjon at vi blir behandlet som spedalske da. Det blir jo en underlig overgang i så fall, tatt i betraktning hvordan vi er blitt sett på som gjennom tiden.

            • Renate 25.08.10, kl. 16:53

              Ja, det kan være nedarvet også.

              Som Rutt sier nedenfor her, er man mest smittsom i akuttfasen av sykdommen. Så det kan jo tenkes at man da kan smitte andre ved dråper, men at dette «gir» seg, eller noe.

              KDM sa at tester på mus, viste mye høyere antall infiserte celler i deres kjønnsorgan enn i deres blod etc.

              • Renate 25.08.10, kl. 16:55

                «nedenfor» burde vært byttet ut med «over», da mitt innlegg kom under Rutts. 🙂

                • Anira 25.08.10, kl. 18:02

                  Interessant! Takk for alle kommentarer angående dette med smitte. Jeg har hatt min egen teori helt fra jeg fikk vite jeg hadde ME for en del år siden at dette er noe som smitter, basert på min egen omgangskrets og også bekjentes omgangskrets. Men man har jo alltid hørt at ME ikke smitter… At man kan være ekstra smittsom i for eksempel en akuttfase høres logisk ut i mine ører. Godt det forskes for fullt så vi kan vite sikkert.

                  Ellers takk til Rutt for glimrende informasjonsstrøm! Også takk til alle interessante kommentarer fra andre som er innom her (bla Selsius har kommet med mange gode innlegg jeg har lært mye av, takk!)

  9. Lille Lukkøye 25.08.10, kl. 15:57

    Wyller virker veldig opphengt i sin egen teori, og uten vilje til å ta på alvor eller i det hele tatt følge med på hva amerikanske forskere nå legger fram av forskningsresultater. Jeg kan virkelig ikke fatte at det er mulig å lukke øynene og bagatellisere de studiene som nå er lagt frem.

    Jeg ser frem til resultatene fra testingen av flere norske ME-pasienter, og forhåpentligvis (ja, dere skjønner hva jeg mener) vil vi etter hvert finne flere som tester positivt på XMRV eller andre MLV-virus.

    Da MÅ det vel etter hvert tvinge seg frem en endring? Eller skal vi/de som tester positivt ikke engang behandles for retroviruset, kanskje?

    Og hvor lenge skal vi la syke mennesker få blodoverføringer av blod som vi ikke har noen garanti for at er retrovirusfritt?

    Veldig mange viktige spørsmål du stiller ovenfor Rutt. Skulle gjerne hørt svarene fra Wyller på dem.

  10. ~SerendipityCat~ 25.08.10, kl. 19:07

    Orket knapt å se innlegget… Halmstrå du liksom…. Får lyst til å være usaklig…

    Gode spørsmål du stiller Rutt, har du sendt Wyller en mail med dem kanskje? 😉

  11. Rutt 25.08.10, kl. 20:35

    Takk for at dere bidrar på en så glimrende måte i kommentarfeltet, alle sammen!! Det gjør bloggen så mye mer spennende å lese!! 😀
    Klem Rutt

  12. Lothiane 25.08.10, kl. 20:53

    Okay, hvor begynner jeg? *knekke opp fingrene og gjøre seg klar*

    Akk. Wyller.. du er jo flink til å forklare og synse, men hadde det ikke vært greit å åpne litt mer opp for nye funn? Kanskje snu litt på fokuset? Tenke på å flytte forskningsmidlene litt, nå som vi kanskje står foran et gjennombrudd som kan hjelpe millioner av mennesker?

    Munnsår blusser opp, og ja, det kan man sikkert si om ME også i og med at enkelte perioder er verre enn andre, bare at det virker litt bagatelliserende å få den sammenligningen i fleisen. Men.. jeg er kanskje vel sårbar etter 11 år med denne drittsykdommen.

    I motsetning til mange andre så er jeg åpen for at også livssituasjoner/kriser kan være med på å trigge ting i kroppen. For min del hadde jeg store påkjenninger i livet mitt i forkant av at jeg ble rammet av en kraftig infeksjon – og påkjenningene gjorde kanskje sitt til at infeksjonen fikk så godt tak i meg som den fikk. Etter dette har jeg vært syk, selv om livskrisene har kommet veldig på avstand. (Nå er de byttet ut med ny «livskrise», nemlig det å leve med en kronisk sykdom som gjør at jeg ikke kan leve som jeg ønsker.)

    Du snakker stadig om dette stresset.. og jeg kjenner meg igjen i det og. (Seriøst, dere andre.. har dere ikke sånn syk stressfølelse i kroppen?) Men stressfølelsen er vel også en KONSEKVENS og ikke årsak? Hvorfor skal stresset få så mye fokus, jeg kan ikke skjønne noe annet enn at det er der fordi kroppen er så syk at det setter i gang denne responsen. Det er i hvert fall slik det kjennes ut i min kropp.

    TV2 skal ha takk for å ha brukt så mye tid på dette innslaget og at de stilte gode spørsmål. Det var ganske sikkert flere ting de burde spurt om, men så langt er dette noe av det bedre jeg har sett. Og det at de tok opp den belastningen ME-syke har ift å bli mistrodd, setter jeg STOR pris på!

    (tror jeg rapper min egen kommentar og lager noe greier i bloggen jeg og… hehe, takk for ventileringsplass, Rutt!)

  13. Rosa 26.08.10, kl. 06:15

    Å, det var SÅÅÅ godt skrevet Rutt, få det i avisene, og gjerne still han de spørsmålene på direkten på tv! 🙂

  14. Rockette 26.08.10, kl. 06:33

    Hei Rutt og alle sammen. Nå må dere ikke kverke meg, men jeg lurer virkelig på hva jeg har misset i denne kontroversen rundt Wyller, jeg hører åpenbart ikke det andre hører når han taler, og da kan det jo godt være mulig at det er meg det er noe galt med, men dog.
    Dette er kopi av noe jeg postet på veggen til Lothiane. Håper noen kan hjelpe meg med å klargjøre litt:

    Først: flott med rutetid, kanskje litt dumt med akkurat Wyller som talsperson på temaet XMRV, og vel talt av Lothiane i kommentarfeltet!

    Meeeen, nå håper jeg noen kan forklare meg kontroversen med Wyller. Jeg har forsøkt å spørre før, senest på Twitter for noen uker tilbake, men ikke fått noen svar annet enn vage hentydninger om at Wyller driver med psykologisering.

    Og så har jeg tenkt, «javel – så har jeg gått glipp av noe, jeg følger ikke så godt med, så det kan godt være…»

    Men nå har jeg sett innslaget igjen og igjen, og jeg kan virkelig ikke se hva som skulle vekke harme hos ME-pasienter. Snarere synes jeg han fremstår som ydmyk overfor alt vi IKKE vet om sykdommen og om pasientenes situasjon.

    Han sier at vi ikke vet om XMRV er høna eller egget, og det stemmer vel?
    Han sier det vil være litt ubetenksomt å behandle pasienter med HIVmedisin før vi vet mer om evt. sammenheng, og det er vel også riktig?
    Han snakker om denne stressresponsen som bidrar til å opprettholde sykdommen. Han sier IKKE at dette er psykisk og han sier ikke at det er årsaken til ME men ett av symptomene.

    Wyller snakker altså om den vedvarende stressresponsen som en nevrologisk forstyrrelse. Og det stemmer vel? Har ikke alle ME-pasienter dysautonomi i tillegg til immun- og energisvikt?

    Hva er det jeg misser her?

    Nå kan det jo være at man synes Wyller har for ensidig fokus, og det kan jeg si meg enig i. Når det er sagt, synes jeg vi har gått glipp av mye i alt dette fokuset på viruset også. Hva om viruset er resultat og ikke årsak. Hvis vi tar utgangspunkt i at ME-pasienter har en immunsvikt (medfødt eller ervervet).

    Og så savner jeg som alle andre naturligvis et mer helhetlig fokus, også på biomedisinsk forskning, slik at vi kan finne metoder for å lindre symptomer og derigjennom nå bedre helse. Slik jeg ser det, burde det ikke være noe motsetningsforhold her.

    Luvv ♥

    • Rutt 26.08.10, kl. 10:10

      Hei Rockette!

      Det Wyller sier om XMRV er forsåvidt ikke feil. Vi vet ikke om det er høne eller egget ifh til ME foreløpig, her trenger vi mer forskning. Men å kalle publikasjoner i Science (som er alle forskeres våte drøm pga meget streng kontroll og vurdering før utgivelse) og publikasjoner fra tunge, seriøse aktører som FDA/NIH for halmstrå er i overkant arrogant syntes jeg. Verdens fremste forskere omtaler funnene til WPI/NCI og FDA/NIH som meget sterke assosiasjoner til ME, langt fra halmstrå. Wyller sitter også i en sårbar situasjon her, da hans kolleger fra Helsedirektoratet (som bruker Wyller som leder av kompetansenettverket som rådfører) i flere sammenhenger har forsøkt å bagatellisere XMRV-funnene ved å si at «det er kun et virus blant alle viruset som vi alle har», noe som er direkte feil da XMRV er et retrovirus. Vi har kun 2 kjente retrovirus, det ene er HIV og det andre er HTLV (som gir kreft), og vi vet at det infiltrerer immuncellenes DNA og bryter systematisk ned immunforsvaret. Jeg syntes det er tåpelig når han sammenlikner dette med munnsår. Wyller sier også at han ikke ser noen hensikt i å gi medisiner til XMRV positive ME-pasienter før sammenhengen er bevist. Er det ikke viktig å medisinere retroviruset og hindre at det replikerer seg til store deler av immunforsvaret? ME eller ikke liksom? Det er forresten ikke vitenskaplig bevist at HIV fører til AIDS, men det er alikevel noe vi vet.

      Også var det denne stressresponsen. Wyller klamrer seg fast til den (som et halmstrå..;-)). Han sier at dette vedlikeholder ME. Det er internasjonalt publisert over 5000 rapporter som viser at det er fysiologiske faktorer som vedlikeholder sykdommen og forklarer de fleste symptomene (jeg finner ikke oversikten i farten, men skal forsøke å finne den og komme med link). Her er en liste over hva Prof. De Meirleir har publisert i løpet av de siste årene: https://merutt.wordpress.com/2010/03/27/prof-kenny-de-meirleirs-mange-publiserte-me-forskningsrapporter/. Hvis Wyller har rett i at stressrespons vedlikeholder ME, så er det i såfall ikke den eneste årsaken og bør ikke stå i veien for grundig forskning, utredning og biomedisinsk behandling slik det gjør i dag!!

      Wyller mener at stressresponsen og derav sykdommen kan behandles med kognitiv terapi og gradert trening. Belgiske helsemyndigheter har nettopp gjennomført et stort forskningsprosjekt med over 800 pasienter til 6 mill. euro, der ble kun 6% bedre av denne behandlingen og de resterende hadde ingen bedring eller ble verre. Det skaper frustrasjon i en pasientgruppe hvor mange har forsøkt dette uten hell når kompetansenettverket sender fra seg nyhetsbrev som dette: http://www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/archive/00278/CFS_ME-_nytt_januar_278789a.pdf . Spesielt når man hører om pasienter som opplever betydelig bedring pga privat biomedisinsk behandling som Wyller&gjengen overhodet ikke er åpne for, da de mener at det er kun stressresponsen som må behandles med terapi.

      Det gjør det ikke bedre at leder for Helsedirektoratet, Hans-Petter Aarseth gjentatte ganger sier at Helsedirektoratet ikke vil gi fokus til biomedisinsk behandling ala De Meirleir/Lillestrøm Helseklinikk, fordi det ikke er vitenskaplig dokumentert (Bla på paneldebatten etter visning av «Få meg Frisk» dokumentaren: https://merutt.wordpress.com/2010/05/12/transkripsjon-fra-paneldebatten-12-mai-pa-filmens-hus/ Men andre udokumenterte alternative metoder feks. LP gir stort fokus både i nyhetsbrev og på konferanser.

      Jeg tror at mye av problemet er at diagnosekriteriene/apparatet er for dårlig ifh til ME. ME har blitt en sekk hvor det ligger en salig blanding av pasienter med forskjellig årsaksforhold (og vedlikeholdsfaktorer) for ME. Det kan være seg flåttinfeksjon, stoffskifteproblematikk, mage/tarm, B12 mangel, depresjoner/angst/utbrenthet. Vi trenger bedre diagnosekriterier og mer av kunnskapen som faktisk finnes om årsak/behandling ut til legene som møter pasientene. Så lenge det Nasjonale Kompetansenettverket som Wyller leder kun snakker om stressresponser, kognitv terapi og gradert trening er det lite åpning for kompetansebygging på det biomedisinske området av ME som er i en stor utvikling internasjonalt.

      Nhu, skal jeg stoppe … 🙂

      Mvh
      Rutt

      • Rutt 26.08.10, kl. 12:46

        En rettelse: I kommentaren over etterlyste jeg forskning fra Wyller og kompetansesenteret. Jeg har blitt minnet på kunnskapssenterets rapport fra 2006 (var faktisk helt borte for meg når jeg skrev kommentaren..hmmm… hva skjedde?), så jeg har fjernet dette fra kommentaren nå. Altså; kunnskapssenteret publiserte en rapport i 2006 med sine teorier!

        • Måne 26.08.10, kl. 14:32

          Rutt sier:» Altså; kunnskapssenteret publiserte en rapport i 2006 med sine teorier!»
          -som Norges Me-forening ikke ville gå god for! I utgangspunktet var de representert i arb.gruppa som skulle utarbeide rapporten, men de trakk seg som følge av dyp uenighet i det som ble rapportens innhold.Jeg synes det er veldig alvorlig når pasientens representanter ikke blir hørt i et offentlig dokument som skal danne grunnlaget for offentlig helsepolitikk. Dette opplever vi følgene av hver eneste dag omtrent; motarbeiding, mistenkliggjøring, stigmatisering, manglende behandlingstilbud osv osv er kjente begrep i en ME-syks liv.. Skammelig, er det!

  15. Måne 26.08.10, kl. 10:06

    Lothiane sier:
    «Du (Wyller) snakker stadig om dette stresset.. og jeg kjenner meg igjen i det og. (Seriøst, dere andre.. har dere ikke sånn syk stressfølelse i kroppen?) Men stressfølelsen er vel også en KONSEKVENS og ikke årsak?»

    Dette er et betimelig spørsmål.
    Gjennom mange år har jeg følt meg, til tross for sykdommen, som et rolig og harmonisk menneske. Mentalt og psykisk har jeg kjent en indre fred, og jeg har følt meg «helt på plass» i mitt eget liv, hvis jeg kan si det slik.-Likevel har jeg vært plaget av en kroppslig, syk stressfølelse som har vært svært plagsom og utmattende. Den kom i anfall, eller vedvarte over tid, svingende og uforståelig og uhåndterlig..
    For 2 år siden startet jeg behandling hos Meirleir, og fikk min første antibiotikakur som varte i 8 uker. Og vips, så var dette uhåndterlige, indre stresset borte! Og borte har det vært siden! Altså: Stresset var konsekvens av bakterieinfeksjon(er)..
    Og da hjelper det ikke med GET elller CBT eller Betablokkere eller Klonidin eller.. Da må det antibiotika til.

    Rockette sier:»Meeeen, nå håper jeg noen kan forklare meg kontroversen med Wyller.» og «Og så savner jeg som alle andre naturligvis et mer helhetlig fokus, også på biomedisinsk forskning,…»

    Det er vel her hele kritikken av Wyller ligger.. Som såkalt ME-spesialist blir han til stadighet hentet fram i media, og til det kjedsommelige gjentar han seg selv med STRESSRESPONSER,livspåkjenninger etc,( se over), som det viktigste momentet mht ME. Jeg har til gode å høre han snakke om viktigheten av å forske på\ta hensyn til infeksjoner, redusert immunforsvar, osv, som tunge forskningsmiljøer i utlandet har fokusert på, og funnet ut mye om, gjennom mange års forskning. Som ME-syk i minst 30 år, venter jeg på at norske , såkalte, ME-spesialister roper høyt at «VI TRENGER MER BIOMEDISINSK FORSKNING FOR Å GJØRE JOBBEN VÅR; NEMLIG Å HJELPE ME-PASIENTER I NORGE!» Wyller gjør ikke det, og han er dessverre ikke aleine om å messe om «psykiske påkjenninger og opphengte tankemønstre» som mulig årsak til ME. Jeg har ikke tid til å vente på at norske , såkalte, ME-spesialister finner det for godt å lytte til, og lære av, andre som har større kompetanse på feltet. Jeg ønsker meg mange, mange flere av leger som Saugstad og Johnsgaard i Norge!Leger som innrømmer at vi må lære av andre for å kunne gi ME-pasienter verdig hjelp og behandling!

    Forøvrig er min tarm nå erklært så godt som frisk og IKKE lekk, etter 2 års biomedisinsk behandling, hurra!Og hodet er klart! (Men hvis noen likevel skulle oppfatte meg som uklar, har det ingenting med ME å gjøre lenger ;-))
    Hilsen og gode ønsker til dere alle 🙂
    fra Måne

    • Lothiane 26.08.10, kl. 10:42

      Måne: Så flott du har fått hjelp og har blitt så mye bedre! Veldig interessant å høre at du ble kvitt stressresponsen av antibiotiakur!

      Jeg mener på ingen måte at stressfølelsen er en psykisk greie, og oppfatter vel heller ikke at Wyller sier dette. Bare sånn for å klargjøre. Jeg føler så absolutt det er en kroppslig reaksjon som «går amok», og da er det lite jeg kan gjøre for å roe den. (Jeg har prøvd diverse avspenningsøvelser og også medisiner. Sobril funker til en viss grad, men slett ikke alltid.)

      Ellers enig i kritikken av Wyller både fra deg og Rutt. Han er ingen god hjelper for norske ME-syke.

      • Cathrine 26.08.10, kl. 12:37

        Jeg er også kvitt det «kunstige stresset». Og min datter også. Hos meg minket stressfølelsen/pulsen/»tankekjøret» ved hjelp av antibiotika og forsvant helt etter en kur med anti-viralt for reaktivert cytomegalovirus. Jeg oppfatter det som at «stresset» kommer av inflamasjon i kroppen, kanskje litt uavhengig av akkurat hvilket patogen som står bak (men jeg vet ikke, altså!)

        Uansett er det fantastisk å bli kvitt! Og søvnen blir jo så mye bedre 🙂

        • Rutt 26.08.10, kl. 12:52

          Mitt forsvant etter en stund på Nexavir (antiviralt-immunmodulerende). Jeg forsøkte å redusere på dette medikamentet og det kom tilbake sammen med søvnproblemene. Nå har jeg gått på full dosering i en liten uke, og kroppen er igjen mye roligere og søvnen på veg tilbake.

  16. Erremuli 26.08.10, kl. 11:37

    Noen skulle ikke bare sende en mail til VegardBruun.Wyller@rikshospitalet.no og høre om han ville gi en kommentar da?
    Hvis han er så sikkert på at han er på riktig vei, burde det jo være en smal sak for han å komme med et svar som gjør at vi slår oss til ro?

    Riktignok erkjenner jo Wyller at det er mye vi ikke vet om sykdommen, men spørsmålet er jo hva han vil gjøre med det? Kanskje det snart er nok av å sitte med henden i fanget og være «ydmyk for det som ikke vites» (ref: http://www.aftenposten.no/helse/article1345449.ece)

    Erremuli…

  17. Inger Johanne 26.08.10, kl. 13:11

    Kanskje vi skulle gå sammen flere for å skrive et åpent brev til Anne Grethe Strøm Eriksen. Hvor vi tar opp den nye forskninga og Aarseth og Helsedirektoratets motstand til å ta inn over seg den nye forskninga. Kanskje foreslå at som resultat av den nye forskninga bør sammensetninga av den såkalt «ekspert gruppa» bli endret. F.eks. bør nye medlemmer være virologer og eksperter på HIV/Aids. Videre at vi er så mange som har levd så mange med ME/CFS og at vi ikke har tålmodighet til å vente lengre. Og har ikke tid å vente på at leger og forskere som latt det prestisje i forskningen skal endre sine holdninger. Den godeste Wyller kommer aldri til å gå ut å si at det han har forsket og stullet med de siste årene har vært helt på bærtur. (Unnskyld formuleringa, kansje stressnivået mitt er litt høgt:)) Dessuten er det jo ikke bare prestisje, det er jo også har kamp om forskningspenger. Det er ikke greit å være pasient når det er politikk og penger i alt.
    Men selvsagt er det ikke sikkert at vi får publisert et åpent brev.

    • Lothiane 26.08.10, kl. 13:35

      Veldig bra forslag! Det synes jeg absolutt vi kan gjøre. Evt lage et brev alle kan kopiere og sende inn?

      Dessverre tror jeg du har helt rett i at det handler om prestisje, og det er grunnen til at vi neppe ser noen store endringer med det første, for da må jo diverse leger/forskere innrømme at de har rota rundt med noe som viser seg å være feil.

  18. selsius 26.08.10, kl. 13:36

    Wyller har etter det jeg har sett, aldri deltatt på disse ME konferansene i London og USA, for det er jo disse som har betydning for biologisk forskning på ME. Jeg tror ikke at han vet at de eksisterer en gang jeg?

    Wyller, Malterud og Stubbhaug har ved flere anledninger leid inn psykologer fra den mye omtalte Wessely School for å snakke om kognitiv atferdsterapi og grader trening som de mener er den rette behandlingen for ME-Pasienter. Wyllers stress teori bygger på Parkers Ligtning Process. Han fant nok det fornuftig siden det støttet opp under den psykologiske forklaringen til Wessely, og sine egne observasjoner om høy puls osv. Det som ikke kommer frem, er jo at Wyller, Wessely, Reeves og disse, antagelig jobber med mye annet enn ME-Pasienter. ME-Pasienten har liten eller ingen utbytte av disse metodene, eller blir verre.

    Wyller snakker imøtekommende på TV og sier at ME er en alvorlig biologisk sykdom, for så å gi anbefalinger om CBT og GET, er det noe som skurrer. Hadde han f eks ment at ME er en immunologisk sykdom som trenger nøye utredning med tanke på infeksjoner osv, vil man da vel heller ikke anbefale CBT og GET? Det henger jo ikke på greip.

    Disse befinner seg jo i et feil spor, som de nekter å forandre retningen på.

    • Yosh 26.08.10, kl. 22:33

      Britene er, slik jeg har forstått det, kommet inn i en ond sirkel her. Først (1) definerte de sykdommen som psykisk (hvilket grunnlag de gjorde det på kommer vel de neste årene til å bli smadret i stykker), dermed (2) ble folk som faktisk hadde psykiske problemer (og ikke det som ellers i verden blir ansett som ME-relatert) puttet inn i «gruppa». Når man så skal prøve å behandle folk som hadde fått diagnosen så (3) fungerer psykiske metoder på enkelte nettopp fordi det er plassert folk der som har psykiske problemer (og ikke ME/CFS). Ergo, når utgangspunktet blir galt, blir resultatene deretter.

      Derfor er jeg veldig glad de fant disse retrovirusene, enten det viser seg å være årsaken (kausalitet) eller bare en klar sammenheng (korrelasjon / samvariasjon). Da kan man lett (iallefall mye lettere) skille folk med forskjellig diagnose fra hverandre, og dermed gi mye bedre behandling til alle. Det blir selvfølgelig ikke noe gøy for de 15 % (eller hva det til slutt ender opp med) hvor man ikke finner viruset, men med tanke på behandling (og spesielt forskning på hvilken behandling som funker) så er det nok allikevel best slik.

      For ordens skyld: jeg har ikke noe mot norske psykologer, det var faktisk en av dem som sendte meg til en ME-ekspert i utgangspunktet som jeg så fikk diagnosen av. Det er bare det at behandlingsformer og forskning rundt disse vil strande fullstendig hvis man ikke skiller sykdommer fra hverandre.

      • selsius 26.08.10, kl. 23:07

        Feil med Britene er vel at de la alt for mye tillitt til Wessely da han kastet seg på det nye CFS navnet som Reeves ved CDC fant på. Etter det jeg har hørt, jobbet også Wessely for forsikringen samtidlig som han hadde stor innflytelse i det Britiske helsevesenet. Det er jo ingen tvil om at manne er god til å snakke for seg, og han kunne jo som Professor i psykologi si og gjøre hva han ville siden det ikke var noen biologisk funn inne ME. Jeg regner med at det står mange i kø både i UK og US for å saksøke disse folkene som miste alle rettigheter fra forsikringen fordi sykdommen ble omgjort fra nevrologi til psykiatri på tross av at WHO aldri har forandre sitt syn på ME (G93.3) Disse bryr seg filla om folkene som ble rammet, det er noe jeg er rimelig overbevist om. Så da blir i grunn spørsmålet om det er grenseløs naivitet fra Helemyndighetene her i landet, som bruker bl annet NICE fra UK og CDC fra USA som sine egne retningslinje, eller om de har helt andre motiver til å overse klare biologiske funn?

  19. Erremuli 26.08.10, kl. 13:55

    Da må noen formulere det brevet Lothiane nevner, så vi kan sende det inn til Strøm Erichsen. Ikke for det, – jeg har liten tru på at det hjelper.
    Men hvis brevet kommer i mange nok eksemplarer, og innholder er en grundig dokumentasjon på at Norges kompetansegruppe på området er helt ute å sykle, bør jo noen kanskje reagere?
    Så vanvittig kjipt å ikke passe inn i helse-Norge….

  20. selsius 26.08.10, kl. 14:04

    Det er jo sånn i det Norske helsevesenet at det er bare og ta til takk med det dem sier, sier du imot dem, så blir man også i deres øyne en vanskelig pasient. En stat i staten. Det er vel dette opplegget som burde vært ”sprengt”

    Et brev til Wyller eller lignende hjelper ikke. Press via media er mye likere.

  21. Vestlending 03.09.10, kl. 21:23

    Whyller kommer nok til å gå på en smell snart. Tror årsaken til ME, biomedisinsk vil løses innen et år eller så og med det Fibromylagi og andre.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: