Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Prof. De Meirleir og ME-pasient om XMRV og ME på nederlandsk TV

Klippet er på nederlandsk, men du kan se det HER

Sammendrag av hva som blir sagt:

«Mariska has CFS. After a bout of flue-like illness she did not recover completely, stayed very tired, drained of energy. She explains this is not just fatigue, more like total exhaustion. She also suffers from bad brainfog, lack of concentration. She was told that it was probably all ‘between the ears’. This attitude is history now, because Prof. De Meirleir of the VUB could demonstrate the presence of a virus in most of the CFS patients. He explains that it is a retrovirus: once you have it it integrates into the your own genetic material, and it is there to stay. The virus chronically undermines the immune system. Mariska explains this is a great relief for patients, that finally they know they test positive on a virus, and that something can be done. De Meirleir explains that 4 – 7% of healthy people are also carriers of the virus, but most don’t get sick of it. He also explains that the virus is probably transmitted easily, but that it is not clear yet how transmission works.»

22 responses to “Prof. De Meirleir og ME-pasient om XMRV og ME på nederlandsk TV

  1. mhj 26.08.10, kl. 14:37

    Det er bare noe jeg reagerer ¨på med undring:

    KDM sier:
    «He also explains that the virus is probably transmitted easily, but that it is not clear yet how transmission works.”

    Hvordan kan han si at det muligens overføres/smittes lett, og samtidig når alle forskere som jobber hardt med saken, ikke har den fulle oversikten om hvordan og alle smittekilder?

    En skal være klar over når en bruker ordet «probably» så har du over 50% med sikkerhet i den informasjonen du gir videre.

    Her er det enormt mye forskning som gjenstår for en uttalese som dette!

    • Måne 26.08.10, kl. 15:02

      Vel, mjh, vi får håpe at han tar feil..-Men det er et tankekors at det er så mange familier som er rammet av ME, foreldre\barn\søsken.. Jeg kjenner til flere.. Og jeg vet at flere av oss voksne pasienter som han mistenker har viruset også har barn i samme situsjon.. Om det er smitte eller arvelig i tilfelle, det vet jeg ikke. Men jeg tror han vet mye mer en vi pasienter til enhver tid får vite om.. Det blir spennede å få flere fakta på bordet, de kommer nok ettrhvert nå kan det se ut som..

    • Cathrine 26.08.10, kl. 16:50

      Kan han mene at man har et inntrykk av at viruset lett infiserer celler som kommer i kontakt med viruset, men at man ennå ikke har helt på det rene hvilke «aktiviteter» som innnebærer smittefare?

    • Rutt 26.08.10, kl. 19:50

      Jeg vet ikke hva KDM legger i dette, men dr. Mikovits har fra starten av også sagt i mange sammenhenger at det smitter via blod, via morsmelk og via seksuell overføring og at man skal ta de samme smittehensyn som ved HIV. Dette er jo ikke vitenskaplig bevist spesifikt for XMRV/MLV, men mer generelt for retrovirus. Det er vel endel disse forskerne forstår som de føler at de har belegg for å uttale seg om, uten at det foreløpig foreligger publiserte forskningsrapporter.

  2. Måne 26.08.10, kl. 15:05

    Unnskyld, det skulle sevfølglig stå mhj,.. blir litt ivrig noen ganger..

  3. Måne 26.08.10, kl. 15:21

    Ojsan, nå er jeg vel tilgitt mjh? eh, nei..jeg mener mhj..

  4. TEGE 26.08.10, kl. 16:03

    Alt hva du får til, Rutt. Stadig imponert:-)
    (Og google translate er en morsom ting.. jeg fikk lest litt av kommentarene.. og da kan man lære hva «endelig» er på nederlandsk…
    – og så kunne jeg sende en melding via facebook til hun som lurte på hvor man kunne få tak i denne legen)
    Internett er nå kjekt også😉

    • Rutt 26.08.10, kl. 19:52

      Dette fant jeg på sidene til European Society for MEs Facebook sider, så dette var grei info å få ut😉.
      Takk for hyggelig melding uansett, Tege🙂

  5. mirabell 26.08.10, kl. 18:02

    » This attitude is history now, because Prof. De Meirleir of the VUB could demonstrate the presence of a virus in most of the CFS patients.»

    Her høres det nesten ut som om det er De Meirleir som har oppdaget XMRV-viruset…! Er det han selv som framstiller det slik, eller er det media?
    Også dette at han så bastant sier at det er veldig smittsomt, når man ikke vet dette ennå. Så VELDIG smittsomt kan det nok heller ikke være, da ville enda langt flere i omgangskretsen få det.
    Jeg merker at jeg blir litt skeptisk til ham nå, jeg…

    • Rutt 26.08.10, kl. 19:58

      Det høres ut som en typisk journalistkonstruert overskrift syntes jeg. De vil jo gjerne skape litt sensasjon over overskriftene sine. Jeg tror nok ikke at KDM har forsøkt å påberope seg æren for å ha oppdaget XMRV😉.
      Som jeg skrev over her er det jo også subjektivt hva man legger i «veldig» smittsomt. Vi vet jo heller ikke om han sa dette direkte eller om det var journalistens tolkning av at han fortalte om smitteveier for retrovirus. Jeg er mer skeptisk til journalister, jeg😉

  6. selsius 26.08.10, kl. 18:57

    Vil dette si at De Meirleir har funnet disse retrovirusene i sine pasienter som er tilnærmet likt antall som det i USA? Her kommer det også god frem hvorfor man bør ta disse virusene lang mer alvorlig enn hva Heledirektoratet gjør. Jo lenger tid det tar til de tar det på alvor, jo flere vil vel også bli smittet!

    • Rutt 26.08.10, kl. 19:59

      Godt spørsmål, Selsius! Man kan jo få inntrykk av det. Jeg har ingen anelse av hvor mange det er snakk om..

    • Måne 27.08.10, kl. 08:31

      Hei Selsius🙂
      Meirleir sa noen ting jeg bet meg merke i ved min konsult. i begynnelsen av august:
      -De regner med at 10% av den kinesiske befolkningen har XMRV-viruset
      -De regner med at de fleste bærere av viruset IKKE blir syke
      -De tror det smitter forholdsvis lett. (Hva nå det er, det ligger jo mange tolkningsmuligheter her. Samtidig er det en grunn til å ta forholdsregler for helsedir. som du sier)
      -Han tror fremdeles at retroviruset er en av flere komponenter som må til for å utvikle ME, og at det er en gentisk deffekt som ligger i bunnen.
      – Han har siden nyttår jobbet intenst med utprøving av medisiner ift XMRV-viruset, med hell. Det er forskjellige beh.protokoller som har vist seg virksomme, og det er de som skal nyttes under hans forestående forskning med kontrollgruppe.Hverken han eller andre, vet hvem som får hva under denne studien.
      Jeg gjør oppmerksom på at dette var før han hadde sin siste tur til USA, og det er mulig han nå vet enda mer enn da.. og mye mer enn vi er klar over. Vi kan bare spekulere..Og vente. Spennede er det uansett..
      Jeg tror endelig det går mot bedre tider, selv om det butter sterkt i mot fra det off. helsenorge..

      • selsius 27.08.10, kl. 11:37

        Takk for svaret. Ja, det er helt klart spennende tider. Det er ikke vanskelig og tenke seg at det er mer komplisert enn som så da det kommer til ME. Uansett, så henger ikke helsevesenet her i landet med på dette, da de bare greier og komme opp med cbt og get.

      • Lille Lukkøye 27.08.10, kl. 12:05

        «- Han har siden nyttår jobbet intenst med utprøving av medisiner ift XMRV-viruset, med hell. Det er forskjellige beh.protokoller som har vist seg virksomme, og det er de som skal nyttes under hans forestående forskning med kontrollgruppe.Hverken han eller andre, vet hvem som får hva under denne studien.»

        Så spennende! Så får man bare håpe at man tester positivt!
        Hvor ille det enn kan høres, så ønsker man jo at det endelig kan gjøres funn på noe som kan behandles!!

        • Måne 27.08.10, kl. 15:45

          Hei Lille Lukkøye🙂
          KDM sa det var fire forskjellige beh. protokoller som har vist seg virksomme. En gruppe får placebo, fire grupper får en av disse fire forskjellige behandlingene under dette studiet. Jeg tror, og jeg understreker tror,
          at han sa studiet skal gå over 6 mndr.-Så neste sommer vet vi kanskje mer-..

          • Lille Lukkøye 27.08.10, kl. 17:34

            Tusen takk for interessant informasjon, Måne!🙂
            Fire ulike behandlinger – det høres veldig lovende ut. Må nesten passe seg så man ikke blir urealistisk optimist med så mange gode nyheter for tiden.

            Men man må jo «gjennom nåløyet» og teste positivt først. Tør nesten ikke tenkt på det, igrunnen. Får bare krysse fingre for at vi får være med på dette😉

            • Måne 27.08.10, kl. 18:06

              Ja, Lille Lukkøye, det blir spennende framover.. Men en gruppe får placebo,da, og man kan jo komme i den gruppen eventuelt.. Men uansett vil han sannsynligvis finne ut mer om hvilken medisin som er mest virksom, får vi tro. Og det er jo det viktigste..

  7. Lille Lukkøye 26.08.10, kl. 19:28

    «This attitude is history now, because Prof. De Meirleir of the VUB could demonstrate the presence of a virus in most of the CFS patients.»

    Det sies ikke noe om hvilken testmetode som er brukt, men regner med det er RedLabs som har stått for testingen, og da er det vel culture-testen? Isåfall var det mange positive, må jo være i alle fall over 50% siden det sies «most of the CFS patients».
    Eller er pasientene testet et annet sted, tro?/Med serologi-testen?

    Yupp.. opphengt i testmetoder om dagen😉

    • Rutt 26.08.10, kl. 20:03

      Da er vi to som er opphengt i testmetoder for tiden, Lille Lukkøye😉

      De Meirleir har vært mye i Amerika i det siste og har nært samarbeid med andre som jobber/forsker på XMRV, så kanskje det har vært andre laboratorier involvert.. Dette har jeg dessverre ingen info om.

      • Renate 26.08.10, kl. 20:19

        Min prøve ble testet i Stockholm (prøven tatt i november). Den skulle egentlig blitt testet både der, i Belgia og i USA, men de hadde visst ikke kapasitet allikevel.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: