Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Oppfølging av Arbeiderpartiets partiprogram

I april 2009 skrev Bjørn Jarle Røberg-Larsen følgende følgende på sin blogg Sosialdemokraten.no: » Jeg sendte inn fire forslag i forkant av årets landsmøte i Arbeiderpartiet. Et av dem ligger nå an til å bli vedtatt av landsmøtet – og alle pasienter med ME/kronisk utmattelsessyndrom har stor grunn til å glede seg!”.

Dette førte til Vedtatte endringer i Arbeiderpartiets program Kapittel 5 Dele: Velferd og rettferdighet Linje 1587

Kirsten Nakken har nå fulgt opp Røberg-Larsen og har hatt følgende korrespondanse:

«Kan du huske dette vedtaket? Jeg lurer på om det skjer noe på det området. Får behandling av den belgiske professoren Kenny De Meirleir og har svært høye utgifter til lab.tester og medisin. Sykdom er påvist og medisinen hjelper, men har havnet i et økonomisk mareritt. Trodde at det var kun et tidsspørsmål om et vedtak i Stortinget. Alle partier har vært så enige om at ME syke må hjelpes og jeg trodde dette ville også bli vedtatt i Stortinget. Kan du si noe om det skjer noe snart?
På forhånd takk!
Vennlig hilsen Kirsten .

Bjørn Jarle Røberg-Larsen 21. august kl. 23:55 Rapporter
Hei!

Det ble tatt inn i programmet for Ap i inneværende stortingsperiode. Det betyr at Arbeiderpartiet skal jobbe for å gå gjennomslag – men det er ikke gitt at man får flertall. Det naturlige er å gjøre endringer to steder: Økonomien styres gjennom statsbudsjettet, og utenlandsbehandlingen gjennom forskriften for dekning av pasientutgifter.

Du er klar over at Kenny De Meirleir nå også reiser til Norge, slik at du ikke trenger reise utenlands for å få behandling hos ham?

Jeg har dessverre hatt hendene litt for fulle på andre fronter en stund til å følge opp overfor helseministeren og øvrig politisk ledelse på dette punktet, men har ambisjoner om å gjøre det relativt snart. Uansett burde Aps helsepolitikere på Stortinget være interessert i å følge opp saken – men det er godt mulig at noen «påminnelser» kan være til hjelp.

Mvh
Bjørn Jarle .

Kirsten Nakken 22. august kl. 14:40 Hei igjen!
Mange takk for et imponerende raskt svar!
Jeg bor i Ålesund og Kenny De Meirleir kommer til Ålesund flere ganger årlig for å følge opp pasientene sine i dette området, og å utrede nye pasienter. Jeg er altfor dårlig til å kunne reise til Belgia, så det var som å vinne lotto da jeg fikk vite at han skulle komme hit. Wink)
Skal prøve å legge ved en link fra NRK (lokal) der Kenny De Meirleir, Solveig Hånes (pasient av Meirleir) og jeg blir intervjuet.http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/641536/
Det sies at han er omstridt, og det stemmer sikkert når det gjelder leger som ikke følger med på ny forskning. Og å ta blodprøver som påviser sykdom svart på hvitt kan vel ikke i det hele tatt betegnes som omstridt. Utgiftene våre til laboratorietestene er skyhøye, og mange får ikke tatt desse prøvene pga dette. Dokumentarfilmen «Få meg frisk» som skal vises på NRK i løpet av høsten har egen profil her på fb. Vi er alle spent på om det vil skje noe positivt i kjølevannet av visningen.
Er det forresten ok at jeg gjengir svaret ditt på fc og/eller ME forum? Det er mange som er opptatt av dette.
Takk for at du engasjerer deg, setter veldig stor pris på det!! Wink

Vennlig hilsen Kirsten Nakken

NRK Nett-TV: Møre og R. 03.06.10 18.40
www.nrk.no
Nyheiter frå Møre og Romsdal.
Del.

Bjørn Jarle Røberg-Larsen 22. august kl. 16:40 Rapporter
Hei igjen!

Du kan gjerne gjengi svaret mitt.

Og takk for info om at De Meirleir er i Ålesund av og til. Jeg visste at han er en del i Oslo og Lillestrøm, men ikke at han også reiser rundt i andre deler av landet.

Samboeren min har hatt ME i mange år, men er nå friskere/mer symptomfri enn på svært lenge. Hun har drevet aktivitetstilpasning og hvile, ikke noe annet. Men det er enda ganske langt igjen før vi kan anse henne som «frisk nok», f.eks til å ha en fast jobb. Stå på, og gi ikke opp!

Mvh
Bjørn Jarle .

Kirsten Nakken 22. august kl. 18:08 Hei igjen! Wink
Så flott at samboeren din er i bedring! Wink Kjekt å høre!
Og tusen takk for at jeg kan få gjengi svaret ditt!

Legger ved en link til fra NRK, tror den er helt fersk.
http://www.nrk.no/nyheter/norge/1.7257026

Lykke til videre med både politisk arbeid og tilfriskning for samboer!

Vennlig hilsen
Kirsten Nakken»

————————————————————

Tusen takk til Kirsten som har tatt tak i dette!!

Jeg biter meg spesielt merke i følgende setning: «Uansett burde Aps helsepolitikere på Stortinget være interessert i å følge opp saken – men det er godt mulig at noen «påminnelser» kan være til hjelp.»

Hva kan gjøres???

8 responses to “Oppfølging av Arbeiderpartiets partiprogram

  1. Maria 28.08.10, kl. 00:11

    http://stortinget.no/no/Representanter-og-komiteer/Komiteene/Helse–og-omsorgskomiteen/?tab=MembersCommittee#list

    Her ligger en liste over alle som sitter i helse-og omsorgskomiteen på Stortinget, inkludert Aps representanter og deres e-mail-adresser. Jeg kommer til å skrive til dem, og håper andre kan gjøre det samme! Kanskje noen vil ta seg bryet med å skrive en mal?

    Ps: Håper det er greit at jeg la dette ut på behandlingsforumet og linket til dette blogginnlegget!:O)

  2. Maria 28.08.10, kl. 00:12

    Nå så jeg at det allerede var lagt ut, så jeg legger ved linken til Stortingets representanter, hehe.

  3. Inger Johanne 28.08.10, kl. 09:07

    Hei, Maria. Veldig god ide. Jeg har allerede begynt brevet. Jeg sender brevet til Geir Kjetil Hansen i SV. I mitt forrige liv var jeg medlem av SV.

  4. Inger Johanne 28.08.10, kl. 12:02

    Mitt brev til Geir Kjetil Hansen i SV kan ikke brukes som mal fordi det er veldig personlig. Syns vi burde sende til alle medlemmene i Sosial og Helsekomiteen.

  5. Maria 28.08.10, kl. 12:24

    Hei Inger Johanne! Tenkte også på å sende til SV-representanten, da jeg i mine yngre dager (som vel ikke er SÅ lenge siden:)) var medlem av SU, og fremdeles har visse sympatier for verdiene til dette partiet. Dette kan jo være med på å gjøre brevet mer personlig, og er helt enig i det du skriver om det. Tror jeg også skal sende til alle medlemmene, og det blir vel mer en personlig mal for hvert brev enn noe alle kan bruke jeg lager også.

    • Inger Johanne 28.08.10, kl. 13:00

      Hei Maria, det er nok 20 år siden jeg var aktiv i SU. Jeg kjenner faktisk ei anna som var aktiv i SU samtidig som meg ,som også har ME/CFS. Jeg kom i kontakt med henne på fb i fjor, og jeg syntes det var rart at vi var 2 stk fra samme miljø den gang da som hadde fått samme sykdom.

      • Maria 29.08.10, kl. 20:06

        Det er nok bare en 7-8 år siden jeg var aktiv:) I lys av forskning på ME, immunsvikten som mange lider av og dertil hørende virus og bakterier (eller omvendt, altså at virus og bakterier har ledet til et svakt eller i mitt og andres tilfeller, overaktivt immunforsvar. Derom strides de lærde) er det jo ikke så rart at dere er to fra samme miljø som har det da det jo er visse deler av dette som kan smitte ser det ut til. Naboen til min mor og far, og altså hjemmet der jeg vokste opp, som er mor til 2 av mine lekekamerater da jeg var barn, har også ME, og jeg syntes også det var rart, men det kan jo hende det er en sammenheng? Oppløftende all den forskningen som foregår nå syns jeg:) Er du under noen form for behandling?

        • Inger Johanne 30.08.10, kl. 08:28

          Nei, jeg flytta tilbake til Nord-Norge etter å ha vært syk i 4 år. Og her har vi bare UNN. Skjønt jeg var ferdig utredet da jeg flytta fra Oslo, og har ikke vært i kontakt med UNN. Nå føler jeg virkelig at jeg bor i utkant av alt det viktige som skjer av forskning og behandling på ME/CFS. Vi her opp i Nord-Norge som er for syke til å fly ned til Oslo for å få behandling må nok bare smøre oss med tålmodighet. Vi prøver å jobbe med at Lillestrøm Helseklinikk skal komme opp de noen av de største byene her for å ta prøver.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: