Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Brev fra ME-foreningen til UNN, Programkomiteen for regionalkonferanse om ME og Helsedirektoratet

Norges Myalgisk Encefalopati Forening
Kristian Augusts gate 19
0164 OSLO                                                                                                        2.september 2010

TIL:
Universitetssykehuset i Nord-Norge, Programkomiteen for Regional Konferanse i Nord-Norge om CFS/ME v/ Audhild Høyem
Helsedirektoratet v/ Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth

TA ME PÅ ALVOR!


Åpent brev til UNN og Helsedirektoratet


Amerikanske forskere har nå påvist sterk forbindelse mellom sykdommen ME (Myalgisk Encefalomyelitt) og retrovirus som stammer fra mus. 23. august publiserte en gruppe anerkjente forskere sine funn av Murine Leukemia Virus (MLV) hos 87 prosent av de testete ME-pasientene, og hos 6.8 prosent av de foreløpig friske kontrollene, som alle var blodgivere.
Dette bekrefter de funnene et annet forskerteam publiserte i tidsskriftet «Science» i oktober 2009. De påviste Xenotropic Murine Leukemia Virus-Related Virus ( XMRV) hos 67 prosent av sine pasienter. Senere fant de også andre MLV-varianter hos de samme pasientene.
Vi vet ennå ikke om disse virusene er årsaken til ME. Derfor trengs det mer forskning, også i Norge. Det er allerede funnet XMRV hos fire norske ME-syke. ME-pasientene krever nå at helsemyndighetene setter denne saken på dagsorden.

Aarseths løfte til NRK
Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet uttalte til NRK 25.august at de nye forskningsresultatene om retrovirus og ME er «spennende og interessante», og han ga dette løftet:
– Norske fagfolk skal gjennomgå status på forskningsfeltet på en konferanse den 4. og 5. oktober i år. Forskning knyttet til XMRV-viruset, også disse funnene, skal tas opp der.
Aarseth sikter til den ME-konferansen som Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) arrangerer i høst. På konferanseprogrammet fins det imidlertid ingen poster som omhandler retrovirus eller XMRV. Det tettpakkete, todagers programmet gir kun et innsmett på 30 minutter til infeksjonsmedisin generelt. Forøvrig legges hovedvekten på udokumenterte psykosomatiske teorier som ikke har relevans for den nevroimmune sykdommen ME.

Nye programposter
Hvis status på forskningsfeltet skal gjennomgås, må
programmet endres. UNN bør benytte anledningen til å invitere en internasjonal ekspert som kan gi innføring i den biomedisinske forskningen. Den omfatter nå 4 – 5.000 publiserte studier som påviser fysiologiske avvik.

Det er beklagelig at dr Mette Johnsgaard fra Lillestrøm helseklinikk ikke står på programmet. Hun har arbeidet med XMRV siden i vår, og går nå igang med et offentlig godkjent, internasjonalt forskningsprosjekt om dette. Den forskningen Bergensprofessorene Øystein Fluge og Olav Mella holder på med, er også av interesse. Professor Ola Didrik Saugstad kan formidle medisinsk kunnskap om de aller sykeste ME-pasientene.
Dessuten må det settes av tid til diskusjon om de nye forskningsfunnene. Pål Winsents dokumentarfilm «Få meg frisk» er en høyst aktuell innfallsvinkel til en paneldebatt i plenum.

ME-pasientenes krav
Fra før av kjenner vi bare to retrovirus hos mennesker. HIV fører til AIDS, mens HTLV forårsaker leukemi og lymfekreft. Virusene i MLV-gruppen fører til leukemi og nevrologisk sykdom hos dyr. Det er naivt å gå ut fra at disse virusene er harmløse for mennesker.
Derfor krever ME-pasientene at det offentlige helsevesenet tar denne saken på alvor og tilbyr dem en grundig biomedisinsk utredning. Den må også inkludere de nye serologiprøvene som påviser antistoffer mot XMRV og beslektede MLV-varianter. Det er ikke akseptabelt at mennesker med en alvorlig fysisk sykdom blir avspist med kognitiv atferdsterapi, som ikke har effekt på verken retrovirus eller andre kroniske infeksjoner.

Norges ME-forening
v/ Ellen V. Piro
Generalsekretær

—————————————————————

Under har jeg kopiert inn kommentaren fra «Funkster» og link til en PDF utgave av brevet som man kan sende til sine respektive Pasient- og Brukerombud:

Link til PDF-fil: Brev ME-foreningen

«Vil oppfordre alle pasienter over hele landet om å sende dette brevet til Pasient- og brukerombudet i sitt fylke på mail, og be dem om å sende likelydende brev til programkomiteen og Helsedepartementet på vegne av pasientene.Programmet er ubalansert, utilstrekkelig, og uvitenskapelig, og reflekterer ikke internasjonale ekspertise på fagfeltet.

Har UNN og Helsedirektoratet en annen forståelse av denne sykdommen enn internasjonale eksperter?

Jeg starter med Pasient- og brukerombudet i Nordland…»

35 responses to “Brev fra ME-foreningen til UNN, Programkomiteen for regionalkonferanse om ME og Helsedirektoratet

  1. Anira 03.09.10, kl. 08:34

    Tusen takk for at du legger ut dette flotte og konkrete brevet! Veldig bra av ME-foreningen!

  2. Inger Johanne 03.09.10, kl. 08:35

    Fantastisk brev som går rett til kjernen. Stor takk til ME-foreningen.

  3. TEGE 03.09.10, kl. 08:53

    Saklig. Konkret. Dirkete.
    – Dette var bra!
    .. og siste setningen var nydelig😀

  4. TEGE 03.09.10, kl. 08:55

    ops.. det skulle IKKE stå dirkete – men direkte !!
    (jeg kan jo ikke annet enn å le heller.. jammen var det liiittt forskjellig innhold..)

  5. ~SerendipityCat~ 03.09.10, kl. 09:07

    Fint at du la ut dette, og jeg blir glad for å se at ME-foreningen legger press på UNN. Har lagt ut en «teaser» i bloggen med link til deg, håper at så mange som mulig får lest dette.

    Og ikke minst: At arrangørene tar det på alvor og får endret programmet!! Selvfølgelig!!

  6. Pingback: ~SerendipityCat~ » Brev fra ME-foreningen angående UNN-konferansens program

  7. Rosa 03.09.10, kl. 09:11

    Takk Rutt, og takk til Piro, glad for alle som jobber for denne saken for oss alle. :o)

  8. Cathrine 03.09.10, kl. 09:13

    Utrolig godt brev. Tusen takk til ME-foreningen!
    Det hadde vært morsomt å se svaret, hvis det kommer😉

  9. Funkster 03.09.10, kl. 09:40

    Vil oppfordre alle pasienter over hele landet om å sende dette brevet til Pasient- og brukerombudet i sitt fylke på mail, og be dem om å sende likelydende brev til programkomiteen og Helsedepartementet på vegne av pasientene.

    Programmet er ubalansert, utilstrekkelig, og uvitenskapelig, og reflekterer ikke internasjonale ekspertise på fagfeltet.

    Har UNN og Helsedirektoratet en annen forståelse av denne sykdommen enn internasjonale eksperter?

    Jeg starter med Pasient- og brukerombudet i Nordland…

    – Funkster

    Her er nettsidene til Pasient- og brukerombudene i Norge: http://www.pasientogbrukerombudet.no/

    Mailadresse finner du ved å velge ditt pasientombud (for hvert fylke) oppe til høyre.

  10. Lise 03.09.10, kl. 09:49

    Flott brev! Håper det blir tatt seriøst fra UNN sin side!

  11. Rutt 03.09.10, kl. 09:53

    Bra forslag Funkster! Jeg vil sende til Pasient- og brukerombudet i Buskerud!

    Det hadde vært supert med drahjelp fra media i denne saken, så jeg oppfordrer til å sende brevet til evnt mediakontakter!!

  12. mhj 03.09.10, kl. 10:18

    AMEN!!!!

  13. Anna 03.09.10, kl. 10:33

    Eg har sendt til mitt fylke!
    Håpe alle gjer det samme!

    Anna

  14. Inger Johanne 03.09.10, kl. 11:32

    Jeg har sendt brevet til Pasientombudet i Troms.

  15. vandrer 03.09.10, kl. 11:52

    Glimrende!

    Mon tro om de høye herrer innser galskapen?
    Litt pinlig vil de vel etterhvert synes det er?

  16. selsius 03.09.10, kl. 12:16

    Veldig bra av Piro. Det er jo helt klart at de diskuterer disse funnene selv om de svarer som de gjør. Jeg tror de må bli enige om hvordan de skal legge frem disse funnene opp mot sin holdning til ME gjennom tiden, og ikke minst all feilbehandlingen som er gjort, og som fortsatt er gjeldende. Når også da De Meirleir bekrefter WPI og FDA/NIH sine funn blant Europeiske ME-Pasienter, er det veldig liten grunn til å tro at retrovirus ikke er synderen for den nevrologiske sykdommen ME. For oss som har fulgt med på ME forskning siden 90’tallet og alt som er blitt sagt og gjort, ser man jo fort at vi stå ovenfor en av de aller største medisinske skandalene i historien. Man ser også at det er mange som har jobbet med dette, og fortsatt gjør, som strengt talt ikke burde få lov å jobbe mer med syke mennesker. Det mener jeg helt seriøst!

  17. mirabell 03.09.10, kl. 12:39

    Tusen takk til ME-foreningen for et godt formulert brev!
    Eneste jeg stusset ved er at det står at retroviruset kommer fra mus. Dette er jo ikke bevist, tvert om har den nye forskningen (den som bekreftet WPI-funnet) slått fast, såvidt jeg vet, at det IKKE stammer fra mus.
    Akkurat den formuleringen ville jeg derfor fjernet.

  18. Ingunn Ingebrigtsen 03.09.10, kl. 13:02

    Jeg har sendt til Pasient-og Brukerombudet i Møre og Romsdal.

  19. Funkster 03.09.10, kl. 15:19

    Mirabell🙂

    http://en.wikipedia.org/wiki/Murine_leukemia_virus

    XMRV er en del av virusfamilien Murine Leukemia Virus, og virus(ene) kommer fra mus/gnagere.

    X-en i XMRV står for Xenotropic, dvs. at viruset har blitt overført fra en en art (mus/gnagere) til mennesker på et tidspunkt.

    Man har inntil nylig ikke vært klar over at denne familien av virus eksiterer i mennesker, men man har forsket på virus(ene) i mus i 40 år. Det er det som gjør dette til en mulig historisk medisinsk gjennombrudd.

    Det er derfor helt korrekt det som står i brevet fra ME-foreningen.

    • mhj 03.09.10, kl. 16:23

      Ok da, men en liten omformulering i brevet, hadde da vært på sin plass. For etter det jeg husker med kognitiv svikt, er at det ikke er funnet viruset i mus…..

      ….kan ta feil????

  20. Pingback: Ta ME på alvor! « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  21. hopeful 03.09.10, kl. 16:26

    SÅ BRA ! Godt jobba av Piro / ME-foreningen.

  22. Lille Lukkøye 03.09.10, kl. 18:02

    Veldig bra skrevet. Stor takk til Ellen Piro/ME-foreningen.

  23. Vestlending 03.09.10, kl. 18:44

    Så bra, jeg strever med og bli tatt seriøst, selv med ny info fra Haukeland.
    Min tidligere lege gikk så langt som å avvise ME og dikte opp traumatiske hendelser i livet mitt som aldri har funnet sted i håp om og få en psykriatisk diagnose på meg.

  24. Ragnhild 03.09.10, kl. 21:05

    Gledelig å se at ME-foreningen legger press på UNN. Klar tale og saklig innlegg. Unn bør ta oppfordringen fra ME- foreningen på alvor og invitere en internasjonal ME forsker som kan redegjøre for det som skjer av biomedisinsk forskning. Mon tro om UNN forstår at det hviler et stort ansvar på dem når helsepersonell fra regionen for første gang samles for å få kunnskap! Unn må derfor sikre mer balanse i programmet.

    kommentar fra Nordland

  25. joy 03.09.10, kl. 22:08

    Det gjorde godt å komme inn her og lese dette brevet for må seie det he vore fortvilande å tenke på kva behandlingsopplegg dei tenker på å legge fram på UNN for oss me-are. Tusen takk til Piro/Norges ME- forr. Håper brevet blir tatt til etterretning. Og takk til Rutt.

  26. iona 04.09.10, kl. 10:52

    Hei,
    burde ikke dette brevet heller(også) sendes direkte til HELSETILSYNET/-FYLKESMANNEN/-FYLKESLEGEN?? De kan jo faktisk KREVE/PÅLEGGE at noe blir gjort, sitat:
    ‘Tilsynsmyndighetenes(Helsetilsynets) virksomhet bygger på krav i lovgivningen.
    Helsetilsynets Grunnlag og mål for verksemda:
    -befolkningens behov for tjenester ivaretas’,
    -der konsekvensene av svikt for brukere og pasienter er alvorlige.
    Strategiplanen for 2010-2012:
    -Kunnskapforvaltning’.

    Mens PASIENT-OG BRUKEROMBUDETS oppgave er, sitat:
    ‘Pasient- og brukerombudet skal underrette tilsynsmyndighetene om tilstander som det er påkrevet at disse følger opp.’, OG tilsynsmyndighetene ER jo Helsetilsynet/Fylkeslegene.

    (hvis jeg med mitt «ME-hodet» har forstått det riktig…)

    Her er kontaktinfo til FYLKESMANNEN/FYLKESLEGEN:
    http://www.helsetilsynet.no/no/Toppmeny/Kontakt-oss/Fylkesmennene-Helsetilsynet-fylkene/

    Jeg sender til Oslo og Akershus! Hilsen Iona🙂

  27. Pingback: Svar på Norges ME-foreningens brev fra prosjektleder for regional ME-konferanse i Nord-Norge « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  28. iona 04.09.10, kl. 14:39

    Synes det er en veldig viktig ting som mangler i brevet fra NMF til UNN, og det er lenker til de undersøkelsene/studiene det refereres til, her er den ene, hvis man ønsker å legge den ved brev til Pasient-brukerombudet eller Helsetilsynet/-Fylkesmannen http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20798047

  29. Pingback: Ellen Piro og ME-foreningens motsvar til UNN/Helsedirektoratet i Klassekampen 08.09 « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  30. Pingback: Endringer i programmet på regional konferanse for ME i Nord-Norge « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  31. Andreas 10.09.10, kl. 09:41

    Svar fra Pasient og brukerombudet i Hordaland (Eller burkerombudet som de tydeligvis tittulerer seg selv som.. som vi kan se på slutten av teksten)

    Vi har mottatt epost fra deg 03.09.10 med beskrivelse av situasjonen til mange ME pasienter. Din epost, inkl. brevet fra ME foreningens leder, er tatt opp i internfaglig forum ved vårt kontor. Din henvendelse ble tatt til orientering.

    Vi takker for henvendelsen.

    Med vennlig hilsen

    Silje Haaskjold Sætre
    Rådgiver
    Pasient- og burkerombudet i Hordaland

  32. Pingback: Ja, helt trygt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: