Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

«Få meg frisk» vises på Stortinget 13.10

I samarbeid med ME-foreningen, Mediamente og Winsents Film inviterer KrF v/Laila Dåvøy og Kjell Ingolf Robstad relevante politikere på Stortinget til filmvisning 13. oktober kl.13-15 i Auditoriet, N-116. ME-syke og pårørende deltar for å kunne snakke ansikt til ansikt med dem. Send oppfordring til dine folkevalgte om at de bør få med seg filmen og samtalen etterpå.

27 responses to “«Få meg frisk» vises på Stortinget 13.10

  1. Måne 09.09.10, kl. 11:38

    Supert! :- )
    Stoooor takk til alle som bidrar i dette viktige arbeidet!🙂🙂🙂

  2. selsius 09.09.10, kl. 12:32

    Supert! Får jo bare håpe på at det blir like flott som det høres ut som. De blir sikkert grepet i øyeblikket og vil handle, så snakker de med eksperter som anbefaler ingenting annet enn cbt, get og lp. Så kjære politikere, ikke lytt til disse såkalte ekspertene med doktorgrad på ME som vi har i dette landet.

    Stor takk til våre helter som gjøre en super jobb for oss med ME!🙂

  3. Vestlending 09.09.10, kl. 12:42

    Enestående innsats:-)

    Applaus!

  4. Mor L 09.09.10, kl. 12:47

    Takk Ruth for all info og for at du minner oss på at vi kan gjøre noe selv også!

    Nå har jeg sendt til alle «våre» folkevalgte fra Østfold. Håper flere gjør det samme. Dere finner email-adressene her : http://www.stortinget.no/no/Representanter-og-komiteer/Fylkene/Ostfold/

  5. Rutt 09.09.10, kl. 13:32

    Supert at dere sender til deres folkevalgte!!

    Jeg skal delta på dette arrangementet og dialogen med politikerne. Er det noe dere spesielt tenker at bør tas opp i samtalen, er det fint med tilbakemelding.

    Mvh
    Rutt

    • Jannik 09.09.10, kl. 14:10

      Bør vel kanskje legge vekt på at det er for dårlig informasjon ute å går blant leger og helsepersonell generelt. Arbeiderpartiet bør følge opp programmet sitt, og ikke bryte løftet til oss ME pasienter. Og staten bør dekke testing for XMRV + stenge oss ute fra blodbanken. Da er jeg «fornøyd» hvertfall :p

  6. Vestlending 09.09.10, kl. 15:07

    Henger meg på Jannik!

    Få fokus på at LP resultater ikke alltid er så fantastiske som det reklameres med…og det må skilles slik at ikke utbrenthet o.l kommer inn under ME. ME bør stilles av spesialister og ikke av fastleger.

  7. selsius 09.09.10, kl. 15:10

    At ME er et alvorlig forsømt område som fortjener en gjennomgang på alle høyeste nivå, der man legger vekt på hva pasientene og seriøs forskere sier om sykdommen. Man må også få ryddet opp i det som har blitt en uoversiktlig sekkepost. Så lang har vi hørt at vi skal møtes med respekt, men hva hjelpe det når store deler av helsevesenet nekter å innse at ME er en alvorlig sykdom! Det er også mulig og gjøre noe, i form metodene til De Meirleir og LHK. Å kalle deres metoder for eksperimentell, er og blir en dårlig unnskyldning siden det de finner er rimelig konkret!

    Så flott at du stiller Rutt. Masse lykke til!🙂

  8. Vestlending 09.09.10, kl. 15:34

    ME og arbeidsliv bør kanskje også tas opp. Det er vel en del av oss som er delvis eller helt i arbeid også med utfordringer mht. større risiko for sykefravær og regjering/bedrifters mål og få ned sykefravær.
    IA kan være fint på papiret men må fungere i praksis, nettopp derfor er det viktig at ME tas på alvor i helsevesen og NAV og at en hindrer utstøting fra restarbeidsevne den enkelte måtte ha.

    Haukeland Sykehus har utarbeidet et skriv vedrørende tilbakeføring til arbeid og studier og hvordan tilrettelegge, og hva som må tas hensyn til.

  9. TEGE 09.09.10, kl. 16:38

    Flott tiltak! Om noen skulle kontakte noen i AP så er innlegget fra Kvinnenettverket i Nordland Arbeiderparti fra 3.7.2010 en flott referanse:
    https://merutt.wordpress.com/2010/07/03/varaordf%c3%b8rer-i-nordland-kjemper-for-styrket-behandling-og-forskning-pa-me/

  10. Mor L 09.09.10, kl. 17:31

    Jeg skal sende en ny mail til Østfolds stortingsrep. rett før filmen skal sendes og da skal jeg samtidig nevne at det er mange tusen ME-syke i tillegg til minst like mange pårørende. Vi er faktisk en stor og viktig velgermasse de bør ta hensyn til! Jeg (og hele min familie) gir gladelig våre stemmer til det partiet som legger rette for forskning og selvfølgelig en mye bedre behandling.

    Hvor mange ME-syke kan jeg si det er i Norge? Mener jeg har lest tall opp mot 15.000, men det høres fryktelig mange ut. Fint om jeg får innspill.

    • TEGE 09.09.10, kl. 18:20

      Jeg har lest flere steder at det trolig ligger mellom 9000 og 18000.
      Det er mange! (feks flere med ME enn med MS..)

    • IGK 10.09.10, kl. 14:54

      I de siste artiklene jeg har lest så har det blitt opplyst at det er rundt 18.000 ME rammede i Norge. Tror ikke tallet er feil. Vet om mange som har det og flere og flere har det blitt…..

  11. Vestlending 09.09.10, kl. 18:26

    17 millioner på verdensbasis, 15.000 er nok litt for mye…??Vi har forskjellige politiske syn. Poenget er og kontakte/informere lokalpolitikere om og ta opp viktig sak i regjeringen.

  12. TEGE 09.09.10, kl. 18:44

    Klart at det er et poeng å kontakte sine respektive politikere. Dog: Det er alltid kjekt med noen som kjenner noen.. og da er ikke nødvendigvis partipolitikk viktig, bare de engasjerer seg.

  13. TEGE 09.09.10, kl. 19:24

    Her ligger en liste over alle som sitter i helse-og omsorgskomiteen på Stortinget.. om noen har lyst;-)
    http://stortinget.no/no/Representanter-og-komiteer/Komiteene/Helse–og-omsorgskomiteen/?tab=MembersCommittee#list

  14. IGK 10.09.10, kl. 14:56

    Det er fantastisk at de skal vise filmen. Det handler om å begynne et sted og kjempe videre.

  15. joy 14.09.10, kl. 00:50

    Det snakkes om fosking, må starte opp med forsking. men slik eg ser det; K DE Meirleir har forska på ME i over 20 år, kan vise til masse resultater, mange er vi etter kvart som er under behandling av han og vi blir bedre og bedre. Fleire e blitt friske og trur dei fleste som er under behandling er blitt bedre.
    Skal Norge starte med å forske på det som allerede er forska på? Kva med å interesere seg for, og sette seg inn i det som er tilgjengelig av internasjonale forskningsfsultat.
    Prof. KDM er no godkjent både som lege og indremedisiner i Norge, korfor ikkje samarbeide videre med han. Det skulle eg ønske vart tatt opp.
    Og så igjen tusen takk til DEG Rutt og til dokke alle som deler kunnskap og tanker her på bloggen:-)Lykke til!!!!!

  16. Måne 14.09.10, kl. 08:45

    Helt enig, Joy! Ikke bare overser de KDMs resultater, men det kan se ut som flere av de såkalte ME-ekspertene i Norge fraråder sine pasienter å oppsøke både KDM og LHK..Det har pasienter skrevet både på ME-behandling.com og Norges ME-forenings Facebook. Hvis dette virkelig stemmer, er det frekt! Hvorfor er de så redde for de legene som virkelig bringer fram resultater hos pasientene sine?
    Hva er de mest opptatt av; sin egen prestisje og makt eller å hjelpe pasientene sine?

  17. joy 14.09.10, kl. 12:21

    Ja trur faktisk det ofte er makt og prestisje. Ein arroganse som ikkje er sann.( men heldigvis det finns unntak, la oss få tak i dei)
    Og det gjeld også i skatteetaten, ang. det å få fråtrekk for store sjukdomsutgifter. Eg held på å jobbe litt med det, og håper å få noko ut av det.

    • Måne 14.09.10, kl. 13:29

      Jada, skatteetaten forholder seg jo til retningslinjer gitt fra såkalt norsk ekspertise og norske helsmyndigheter, det må jo bli feil.. I fjor klaget jeg avslaget helt til Helsedirektoratet, uten å få godkjent et øre i fradrag.. Som alle andre i samme situasjon, vil jeg tro. Nå har jeg sendt avgårde klage til fylkesmannen for både datteren og meg for ligningen 2009. Kommer til å klage videre til Helsedirektoratet også i år.
      -Blir så forbannet at jeg bare må selv om jeg vet det ikke nytter. De får værsågod å forholde seg til vår virkelighet, tenker jeg.. En dag kanskje vi når inn til fornuften og rettferdigheten..

  18. Sun 14.09.10, kl. 17:38

    Heilt enig, Joy og Måne!!

    En anna ting eg gjerne vil du Rutt skal ta opp er:
    Det blir klaga til helseministeren, -og ho har beklaga det…at behandlingsfristane ikkje blir haldt..
    Kva skal VI SOM ME-PASIENTAR seie då???
    -Vi har INGEN rettigheter,
    -INGEN behandlingsfrister,
    -legane i Norge vil ikkje tru på at ME er en FYSISK SJUKDOM en gong!!!!
    -det einaste tilbudet vi evt får er «steinalderbehandling»(dei fylgjer ikkje med i den » nye forskninga» som no er nesten 20 år!!!
    -Her i landet har «ME-behandlinga»stoppa på et sidespor, og vi, ME-pasientane- er med hurigtoget og finn den nyaste forskninga/behandlinga v/ Prof. De Meirleir,
    Korfor det?? Fordi vi VIL BLI FRISKE!!!!
    Vi gir oss ikkje😉

    Måtte berre få det ut ;-D

    Mvh Sun

  19. Sun 14.09.10, kl. 21:23

    -Her i landet har “ME-behandlinga”stoppa på et sidespor,
    og vi, ME-pasientane
    – er med hurigtoget og finn den nyaste forskninga/behandlinga v/ Prof. De Meirleir,

    Korfor det?? Fordi vi VIL BLI FRISKE!!!!
    Vi gir oss ikkje😉

    -sjøl om vi nesten går konken pga at vi må betale alt sjøl og ikkje får dekt noke av staten!
    (måtte berre få med denne setninga også…)

  20. Lisbeth 11.10.10, kl. 19:15

    Hei,

    Jeg mener jeg har sett et sted at visningen av Få meg frisk har blitt utsatt.
    Er det noen som vet noe om det? Når er riktig tidspunkt?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: