Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Mener UNN at ME er et fenomen og ikke en sykdom?

I programmet over den regionale CFS/ME konferansen som skal arrangeres i Tromsø 4-5 oktober leser jeg at den første delen av konferansen har følgende overskrift:

«Årsaksforhold – forståelse av fenomenet cfs/me»

Fenomenet ME?? Jeg slår uttrykket fenomen opp i ordboken og finner at definisjonen av ordet er «noe merkelig og ualminnelig» og «det som oppfattes av sansene, i motsetning til ‘tingen i seg selv».

Å omtale en sykdom som et fenomen gir inntrykk av at man ikke anerkjenner sykdommen. Anerkjenner ikke UNN ME som en sykdom, men ser på det noe merkelig og ualminnelig som kun oppfattes i sansene??

Litt om SYKDOMMEN ME:

Myalgisk encefalomyelitt (ME) er en ervervet invalidiserende sykdom som har vært anerkjent av Verdens helseorganisasjon (WHO) siden 1969 som en organisk nevrologisk lidelse. ME kan forekomme både i epidemisk (mer enn 60 epidemier er registrert over hele verden siden 1934), familiær og sporadisk form. Sykdommen synes å ha en bemerkelsesverdig likhet med postpoliosyndrom (en lidelse som er utløst av enterovirus) (Marshall, Williams og Hooper, 2001).

Selv om sykdommen hovedsakelig er nevrologisk, opplever de som er rammet også betydelige problemer fra nesten alle kroppssystemer. Symptomene kan manifestere seg som kardiale, kardiovaskulære, endokrine, immunologiske, respiratoriske, hormonelle, gastrointestinale og også som problemer med/skade i skjelettmuskulatur (Marshall og Williams, 2005). Mer enn 64 forskjellige symptomer er dokumentert ved ME

Internasjonalt finnes det også ca 5000 publiserte forskningsrapporter som forklarer mye av fysiologien i sykdommen. Jeg klarer ikke å finne denne oversikten i farten, men legger ved en liste over Prof. De Meirleirs publiserte forskning gjennom mange år: https://merutt.wordpress.com/2010/03/27/prof-kenny-de-meirleirs-mange-publiserte-me-forskningsrapporter/

Min påstand er at vi vet mer enn nok om sykdommen ME til å kalle det for en sykdom og ikke et fenomen!!

23 responses to “Mener UNN at ME er et fenomen og ikke en sykdom?

  1. Bamse 10.09.10, kl. 10:27

    Veldig bra kommentar på dette med fenomen. Helt enig med deg i din vurdering av at fenomen er feil begrepsbruk. Dette er vel også noe du kan ta opp i ditt møte på Stortinget. Vår erfaring basert på vår syke datter er at fastlegen ønsker å finne ut hva som feiler datteren vår, mens sykehuslegene på Aker, Ullevål og Rikshospitalet har null interesse og null nysgjerrighet for en gang å prøve og finne ut hva som feiler henne. Blir de to bokstavene ME nevnt mister sykehuslegene totalt interessen og ønsker å bli kvitt oss raskest mulig. Etter min mening er det behov for et tverrfaglig tilbud hvor spesialistene kan jobbe sammen om å prøve og finne ut av syksomsbildet. Dette skulle være i samfunnets interesse isteden for at legene toer sier hender og henviser til NAV. Det handler kanskje om å heve statusen til ME. Erfaring fra HIV/AIDS forskning tilsier at dersom det legges penger på bordet kommer forskerne på banen. Det er vel et viktig poeng i ditt møte med Stortingen at de må be Kunnskapsdepartmentet (Tora Aasland) om å prioritere midler til ME forskning i Forskningsrådets utlysning av midler til medisink forskning.
    Lykke til og god bedring.

    • ~SerendipityCat~ 11.09.10, kl. 08:09

      «Etter min mening er det behov for et tverrfaglig tilbud hvor spesialistene kan jobbe sammen om å prøve og finne ut av syksomsbildet. »

      Skulle ikke ME-senteret på Ullevål universitetssykehus være et slikt tverrfaflig tilbud? Jeg har ikke vært der, på tross av henvisning fra legen som jeg venter svar på. Har heller ikke hørt fra andre som får oppfølging derfra. Dog skal jeg på et temamøte om ME-senteret på tirsdag, kanskje det er noe mer info å få der?

  2. selsius 10.09.10, kl. 10:39

    Det var da merkelig valg av ord. Det er jo helt utrolig og kalle ME for fenomen. Man kan kalle CFS for syndrom, mens ME har et klassisk og lett gjenkjennelig nevroimunnologisk symptomsbilde som i grunn ikke er sammenlignbart med CFS. Valgene de har gjort, med Landmark, Stubbhaug og Malterud vitner bare om at de har lagt seg på den linjen at ME er mest psykisk! Dette er tragisk og bortkastet skattepenger. Den eneste som tjener på dette i form av misvisende reklamer, er jo Landmark.

  3. Kari 10.09.10, kl. 10:41

    Jeg lurer på om arrangørene synes dette er en respektfull måte å omtale mennesker med Me på?
    Ville de sagt fenomenet hjertesvikt, lårbensbrudd, sukkersyke osv?
    En hovedmålsetting for Universitetssykehuset Nord Norge er » å være landsdelens helsefaglige spydspiss og være
    ledende nasjonalt innenfor utvalgte fagområder.»

  4. Jannik 10.09.10, kl. 10:47

    fastlegen min kaller ME et «mærkelig fenomen», men jeg har ikke reagert på det. Hun har faktisk sagt det til meg flere ganger. Lurer på om hun er klar over hva fenomen betyr.

    Ekkelt..

  5. Annette 10.09.10, kl. 11:18

    he he he litt morsomt da
    jeg også slod opp på ordet i en ordliste.

    “noe merkelig og ualminnelig” og “det som oppfattes av sansene, i motsetning til ‘tingen i seg selv”.

    -några exempel på fenomen är åska og solförmörkelse.

    Av og til kan man lure på om man snakker om en total solformørkelse.

    Må le litt…

  6. Måne 10.09.10, kl. 11:44

    Hei Rutt🙂
    Jeg synes du bør sende dette innlegget til programkomiteen.. Til flere tilbakemeldinger, til bedre!
    Takk for kjempejobb igjen, du flinke🙂

  7. Lothiane 10.09.10, kl. 12:19

    Bra du følger med! Jeg tenker at dette sier mye om deres holdning til sykdommen. Det ligger mye makt i hvordan man ordlegger seg fra slikt hold… Trist, men vi kan jo håpe på det er en glipp.

  8. Sun 10.09.10, kl. 12:35

    Her er et forskningsresultat frå PubMed/K.De Meirleir frå 2010 også:

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20212114

    -i tillegg til linken din Rutt🙂
    https://merutt.wordpress.com/2010/03/27/prof-kenny-de-meirleirs-mange-publiserte-me-forskningsrapporter/

    Mvh Sun

  9. Mirabell 10.09.10, kl. 22:46

    Akkurat når det gjelder dette er jeg ikke enig. Fenomen er ikke noen betegnelse som skiller seg fra sykdom. Mulig at ordet brukes annerleds på folkeminne enn i medisinsk språk, men akkurat dette ville jeg ikke hengt meg opp i. Google «medisinsk fenomen» så får man opp en del andre ting, som absolutt regnes som reelle nok. Det er IKKE noen motsetning mellom å si at noe er et fenomen og at det er en sykdom.

    Misforstå meg ikke, det er masse å kritisere når det gjelder UNN´s ME-presentasjon, men ikke akkurat dette.

  10. Mirabell 10.09.10, kl. 22:47

    annerledes på folkeMUNNE, skulle det selvsagt stå!

  11. Vestlending 11.09.10, kl. 13:29

    Enig med Mirabell, fenomen brukes kanskje ettersom man ikke kjenner årsaken og det er delte meninger ute og går?. Likevel, synes jeg språkbruken kunne vært mer profesjonell og korrekt.

  12. Annema 11.09.10, kl. 15:07

    Selv om ordet fenomen kan «rettferdiggjøres» ved at det brukes i andre medisinske sammenhenger er det ikke positivt for ME-saken. Det bidrar til å latterliggjøre oss enda mer sett fra mitt ståsted. Synes jeg hører: «… jasså så du har ME-fenomenet, du…».

    Det er, etter min mening, en diametral motsetning mellom en sykdom og et fenomen – det siste (i følge Wikipedia) en sanselig gjenstand eller en hendelse og grupperes under kategorien filosofi.
    Jo, jeg henger meg opp i dette! Årsaken til min reaksjon er summen av alt det negative som fremsettes om ME – nå også fenomen. Hvorfor i Herrens navn skal man ty til slikt flåseri når ordet syndrom dekker alt rundt denne sykdommen?

    For den vanlige borger vil jeg tro at ordet fenomen er ensbetydende med noe en ikke helt har tro på, men som allikevel har skjedd eller kan skje som f.eks.; den lille gutten som overlevde til tross for at alle trodde han ikke ville det. I dette tilfellet beskrives den lille gutten som et fenomen – altså en sjeldenhet.

    Når det gjelder ME så er diagnosen langt fra sjelden.
    Man kunne brukt ME-diagnosen G93.3.
    Man kunne brukt ordet syndrom.

    Unnskyld meg, men dette tar jeg opp som en fornærmelse! På Internett er det rundt 5.000 forskningsartikler om denne sykdommen og ordet fenomen er aldri brukt såvidt meg bekjent. Mens de såkalte lærde her i Norge får dette til å bli en sjeldenhet og et fenomen som kan la seg «helbrede» ved behandling/kurs til kr 15.000,- uten noen form for dokumentasjon. Ved å ta inn Live Landmark og kalle ME et fenomen har man lagt lista under lavmål! Lista er mer en snubletråd eller noe man skal strekke seg etter i denne sammenhengen dersom poenget er å lære opp helsepersonell til å ivareta ME-syke.

    • Jannik 11.09.10, kl. 15:19

      Helt enig med Annema.

    • Lille Lukkøye 11.09.10, kl. 16:22

      Veldig bra skrevet Annema. Hele kommentaren din.

      «Ved å ta inn Live Landmark og kalle ME et fenomen har man lagt lista under lavmål!»
      Live Landmark skulle aldri vært invitert. Skal vedde på at medier som evt. rapporterer fra konferansen kommer til å kun fokusere på LP og «suksess-historiene» derfra. Det er jo disse de kjenner fra før, og nå kan de starte kværna på nytt.

      Slik jeg ser det har UNNs konferanse null verdi, tvert om. Den er til skade for de pasientene den skulle vært ment å hjelpe! Vet de som har laget programmet ingen ting om ME, eller har de bare «vondt i viljen», som mange ME-pasienter har blitt beskylt for å ha?

      Ja, dette provoserer meg. Virkelig. Så mye at jeg merker jeg ikke bør kommentere videre.

  13. Rutt 11.09.10, kl. 16:50

    I Klassekampen 04.09 sier Live Landmark følgende: «Vi ser ikkje på ME som ein eigen sjukdom, men som etterverknad av sjukdom». Jeg undrer om UNN har «adoptert» meningen til den ufaglærte lederen av den udokumenterte alternative behandlingsmetoden…??

    • tussaluso 11.09.10, kl. 18:05

      Haha🙂 Der kom beskrivelsen jeg leitet etter: «Den ufaglærte lederen av den udokumenterte alternative behandlingsmetoden». Den var perfekt!!!

      • Rutt 11.09.10, kl. 18:53

        he he, jeg følte jeg smørte på litt på der, men du kjenner meg – klarer ikke å la være😀

      • Jannik 11.09.10, kl. 19:32

        Hører jo med en gang at det er noe som ikke stemmer🙂

        Men en ting skal dem ha. Dem er gode til å markedsføre..

  14. Vestlending 11.09.10, kl. 23:04

    Bra innlegg Annema, at Live Landmark er invitert viser kanskje hvordan markedsføring kan forføre og verden bedras…?

    LP er vel og legge hele ansvaret (skyldfølelse) over på pasienten og si at pasienten er skyld i egen sykdom pga feil tankegang, handlinger mm., men det gjelder ikke andre sykdommer dog om livsstilen er usunn?

  15. Vestlending 12.09.10, kl. 15:32

    Ingen spesialist, men høyt antall enterovirusmenigitt i 2000. Var det ikke høyt antall kyssesyke og ME start utbrudd i 2000 eller tar jeg feil?

    http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=233&trg=MainLeft_5619&MainArea_5661=5619:0:15,1345:1:0:0:::0:0&MainLeft_5619=5544:26944::1:5625:34:::0:0

  16. Pingback: UNN: Å omtale ME som et “fenomen” var en korrekturglipp « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: