Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Åpent brev fra ME-foreningen ang Arbeiderpartiets programvedtak om stønad til utenlandsbehanding

I april 2009 skrev Bjørn Jarle Røberg-Larsen følgende på sin blogg Sosialdemokraten.no: ”Jeg sendte inn fire forslag i forkant av årets landsmøte i Arbeiderpartiet. Et av dem ligger nå an til å bli vedtatt av landsmøtet – og alle pasienter med ME/kronisk utmattelsessyndrom har stor grunn til å glede seg!”.

Dette førte til Vedtatte endringer i Arbeiderpartiets program Kapittel 5 Dele: Velferd og rettferdighet Linje 1587

Norges ME-forening følger nå opp dette med åpent brev til alle medlemmene av Helse- og omsorgskomiteen og Arbeids- og sosialkomiteen, med kopi til Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet:

Åpent brev til medlemmene i Helse- og omsorgskomiteen og Arbeids- og sosialkomiteen

På Arbeiderpartiets landsmøte i 2009 ble det vedtatt følgende endring i partiprogrammets kap 5 Dele: Velferd og rettferdighet linje 1587:

”Støtte forskning på ME/kronisk utmattelsessyndrom, og la ME-pasienter få dekket utgifter til medisinsk behandling i utlandet frem til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge.”

Vi takker Arbeiderpartiet for fokus på en viktig sak og for å inkludere dette i partiprogrammet.

Myalgisk encefalomyelitt (ME) er en ervervet, invalidiserende sykdom som har vært anerkjent av Verdens helseorganisasjon (WHO) siden 1969 som en organisk, nevrologisk lidelse. Selv om sykdommen hovedsakelig anses å være nevroimmunologisk, opplever de som er rammet betydelige problemer fra nesten alle kroppssystemer. Fordi rekken av symptomer fra ulike organsystemer er lang, vil bare et lite utvalg trekkes frem her. Det kan være symptomer som hjerterytmeforstyrrelser, besvimelsestendens, ustøhet, hormonforstyrrelser, anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og utmattelse, svekket arbeidsminne/hukommelse, kronisk influensafølelse, ømme lymfekjertler, sår hals, feberanfall, frysninger, svikt i kroppens evne til regulere kroppstemperatur, sterke smerter, manglende fysisk og mental utholdenhet, unormalt lang restitusjonstid, søvnforstyrrelser, synsforstyrrelser, appetittendringer og kvalme samt overfølsomhet for sanseinntrykk. Denne symptomrekken er hentet fra de internasjonale, kliniske kriteriene for ME, også kalt Canada-kriteriene (Carruthers og medarbeidere, 2003). Internasjonalt finnes det ca. 5000 publiserte forskningsrapporter som dokumenterer avvik i ulike fysiologiske systemer, noe som forklarer hvorfor ME i dag blir sett på som en multisystemisk, multiorganisk og multisymptomatisk sykdom.

Se vedlagte artikkel som gir en god beskrivelse av sykdomsbildet og begrensningene.

Støtte til utenlandsbehandling frem til tilfredsstillende medisinsk behandling er etablert i Norge

Det finnes pr i dag ingen tilbud om medisinsk behandling for ME i det offentlige helsevesenet i Norge. Tilbudet består kun av kognitiv terapi, gradert trening (som enten ikke har noen effekt eller kan gjøre pasienten sykere) og mestringskurs. Det er derfor flere og flere pasienter som reiser til spesialist i utlandet for å få en grundig, fysiologisk utredning samt medisinsk behandling for egen regning. Noen sender blodprøver til utenlandske laboratorier fordi prøvene ikke er tilgjengelige i Norge. De fleste får påvist flere konkrete fysiologiske funn som kan behandles medisinsk og som øker livskvaliteten betraktelig. Flere rapporterer også om gjenvunnet arbeidsførhet. Behandlingen inkluderer laboratorieanalyser, utredninger og medikamenter som kan koste opp til flere hundretusen kroner, noe som utgjør en stor byrde for mennesker som pga invalidiserende sykdom allerede har en belastet økonomisk situasjon.

Visning av ME-dokumentaren ”Få meg frisk”

Den 13. oktober kl. 13 – 15 inviterer Norges ME-forening, Mediamente og Winsents Film i samarbeid med KrF v/Laila Dåvøy og Kjell Ingolf Robstad relevante politikere på Stortinget til filmvisning i Auditoriet, N-116. Dokumentaren viser ME-syke Anette Giljes søken etter en behandling som kan gjøre henne frisk fra ME. Gjennom sine 14 år som syk forsøker hun det meste av hva det offentlige

helsevesenet har å tilby og i tillegg alternative behandlere. Til slutt reiser hun til indremedisiner og forsker professor Kenny De Meirleir i Belgia. Dette er en enestående sjanse til å få et innblikk i hva ME er, hva sykdommen gjør med dem som er rammet og den situasjonen pasientene står i som kronisk syke uten et skikkelig biomedisinsk utrednings- eller behandlingstilbud.

ME-syke og deres pårørende deltar ved filmvisningen for å kunne bidra til en konstruktiv dialog og for dele sine erfaringer og synspunkter, jfr. Arbeiderpartiets vedtak i partiprogrammet.

Støtt forskning på ME/Kronisk utmattelsessyndrom

Amerikanske forskere har nå påvist en sterk forbindelse mellom ME og retrovirus som har sin opprinnelse i mus. Den 23. august publiserte en gruppe anerkjente forskere sine funn av murin leukemi virus (MLV) hos 87 prosent av de testede ME-pasientene, og hos 6.8 prosent av de foreløpig friske kontrollene, som alle var blodgivere.

Funnene i den siste studien bekrefter de resultatene et annet forskerteam publiserte i tidsskriftet “Science” i oktober 2009. De påviste xenotropic murine retro virus (XMRV) hos 67 prosent av de undersøkte pasientene. Senere fant de også andre MLV-varianter hos de samme pasientene.

Foreløpig vet man ennå ikke om disse virusene er årsaken til ME. Derfor trengs det mer biomedisinsk forskning, også i Norge. Det er allerede funnet XMRV hos seks norske ME-syke. Mange venter svar på sine prøver utover høsten.

En britisk studie har nylig dokumentert en ´virusforbindelse´ hos barn med ME:

BBC 7. september 2010

http://www.bbc.co.uk/news/uk-scotland-tayside-central-11204884

For mer informasjon:

http://www.meresearch.org.uk/research/projects/children.html

Kunnskapen og forståelsen for ME er fortsatt dårlig i helsevesenet generelt. Mange fastleger og spesialister fornekter diagnosen, mens andre gir ME-diagnose på feil grunnlag da utredningen ofte er mangelfull. Ved grundigere undersøkelser viser det seg at disse pasientene kan ha andre tilstander og mange lar seg behandle.

Grunnen til dette ligger hovedsakelig i informasjonen og ”signalene” som kommer fra Helsedirektoratet og enkelte medlemmer av Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME som følge av deres anbefaling om å bruke de britiske retningslinjene (NICE Guideline) med fokus på den psykososiale modellen. Disse retningslinjene er sterkt kritiserte internasjonalt, og ikke i tråd med den store mengden artikler som er publisert innen biomedisinsk forskning og de anbefalingene som internasjonale ME-eksperter gir. Situasjonen for ME-pasientene i møte med helsevesenet og NAV kan derfor være svært vanskelig. Mange blir møtt med stigmatisering og misforståelser, og får pålagt behandling som potensielt kan gjøre at helsesituasjonen forverres. Det er nå på høy tid at Helsedirektoratet og deler av kompetansenettverket endrer kurs, fra den psykososiale forståelsesmodellen til den biomedisinske. En slik kursendring vil være i samsvar med resultatene fra flere tiår med biomedisinsk forskning. Hvorfor blir ikke pasientene og deres pårørende tatt på alvor av helsemyndighetene?

ME-pasientene og deres pårørende krever nå at helsemyndighetene setter denne saken på dagsorden og endrer kursen.

Vedtaket i Arbeiderpartiets partiprogram

Norges ME-forening vil gjennom dette åpne brevet etterlyse handling i forhold til Arbeiderpartiets vedtak fra 2009 slik det er beskrevet ovenfor. Foreningen har forventninger til at Arbeiderpartiets komitémedlemmer skal jobbe konkret og aktivt med denne saken slik at den politiske ledelsen i flere relevante departementer kan ta initiativ til en regelendring som fører til en bedret situasjon for ME-pasienter i Norge.

Vennlig hilsen

Ellen V. Piro

Generalsekretær

Norges ME-forening

www.me-forening.no

10 responses to “Åpent brev fra ME-foreningen ang Arbeiderpartiets programvedtak om stønad til utenlandsbehanding

  1. Sun 14.09.10, kl. 15:50

    Kjempebra skrevet Ellen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Beste helsing Sun

  2. selsius 14.09.10, kl. 16:31

    Vi liker åpne brev!🙂 I min demokratiske tankegang hadde åpen høring vært ideelt i sånne saker som ME saken, der enkeltes feil overbevisning og tro ligger til hinder for den enkeltes pasients muligheten til å få en bedre hverdag.

    Veldig bra skrevet av Piro.

  3. Måne 14.09.10, kl. 17:22

    Superbra og klar tale fra ME-foreningen og Ellen Piro! Hurra for dere gode hjelpere🙂
    De som ikke er medlem av Norges ME-forening, bør melde seg inn nå!

    • TEGE 14.09.10, kl. 18:53

      Enig Måne! Og det med medlemskap er faktisk altfor undervurdert! Vi har her et talerør som fremmer og kjemper for medisinsk tilnærming av sykdommen ME. Jeg tror de færreste er klar over hvor skrint det ville sett ut uten..
      – Vi er inne i en ekstremt viktig periode, og er helt avhengig av at pasientforeningen står sterkt.
      De vil aldri kunne gjøre alt for oss.. men ME-foreningen har kjempestore oppgaver som de kunne ha trengt enda mere ressurser til. Flere medlemmer = større ressurser = større gjennombruddskraft og tilbud = flere medlemmer =….
      (Og har forstått det slik at alle som går på LP helst skal melde seg ut fordi de skal fjerne alt som har med sin egen sykdom å gjøre. – Dessverre går det ut over alle..)
      Konklusjon: Om du kjenner noen med ME eller har sykdommen selv (eller har hatt den..?).. Meld deg inn! For alles del!

  4. Vestlending 14.09.10, kl. 21:06

    Flott skrevet av ME forreningen:-)

    Gleder meg til fortsettelsen denne høsten.

  5. Murse 15.09.10, kl. 11:47

    Vi trenger en sterk ME-foreningen,
    for å kjempe mot helsevesenet og deres feilaktige påstander
    og meninger om ME og behandling.
    Så meld dere inn i ME-foreningen, så dem får
    råd til å ansette flere folk på hovedkontoret!!!!

  6. Lothiane 15.09.10, kl. 13:19

    Tusen takk, Ellen Piro! Dette er veldig bra, jeg er glad for å se at ME-foreningen engasjerer seg og håper mange flere vil melde seg inn i foreningen.

  7. Lille Lukkøye 15.09.10, kl. 15:14

    Tusen takk til Ellen Piro! Dette var veldig bra skrevet🙂
    Ser frem til svar, og hva som vil skje utover høsten!

  8. Rosa 16.09.10, kl. 17:22

    Åh, Piro er bare fantastisk for oss.. Hjertelig takk til ho, og takk til deg Rutt for å legge det inn. Kunne bare sånt føre frem til noe..var veldig godt skrevet det brevet..:)

  9. basse 02.11.10, kl. 11:49

    Veldig bra🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: