Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Leger klaget inn for «Rådet for legeetikk» for å sette Aktiv Prosess på programmet til regional ME-konferansen i Nord

Jeg har fått tilsendt følgende brev fra Funkster, en av mine lesere i Nord-Norge:

Rådet for legeetikk

Den norske legeforening

v/leder Trond Markestad, prof. dr. med., Universitetet i Bergen

Postboks 1152 Sentrum

0107 OSLO

Kopi: Hans Petter Aarseth, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet

Jan Norum, fagdirektør, Helse Nord RHF

Bodø, 15. september 2010

Klage på Anne Evjen, lege i spesialisering ved Rehabiliteringsklinikken, Universitetssykehuset Nord-Norge og Signe Nome Thorvaldsen, spesialist i allmennmedisin, Tromsø

Det vises til at ovennevnte leger er medlemmer av programkomiteen for Regional konferanse i Nord-Norge om sykdommen CFS/ME som avholdes i Tromsø 4. og 5. oktober 2010 (program følger vedlagt). Konferansen er støttet av Helsedirektoratets program ”Nasjonalt arbeid for å bedre helse-, sosial- og velferdstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME), Statsbudsjettets 2009 kapittel 728 post 21”. I prosjektsøknaden heter det: ”Programmet skal være på høyt faglig nivå og presentere både oversikt og fordypning”.

I programmet fremkommer det at det selskapet Aktiv Prosess AS har blitt tildelt en sentral rolle med parallellsesjon på 2 timer og 20 minutter, samt foredrag av selskapets presse- og kommunikasjonsansvarlig Live Landmark og daglig leder Vibeke Hammer. Begge er uten helsefaglig utdannelse. Selskapet tilbyr en ikke-vitenskapelig behandling kalt ”The Lightning Process” til ME-pasienter for kr. 15.000,- for 3 dagers kurs (4-6 timer per dag). Dette tilbudet dekkes ikke av helseregionene eller NAV. I følge selskapets markedsføring på internett, heter det:

”The Lightning Process vil lære deg hvordan du skal få tilbake kontrollen over livet ditt og gi deg muligheten til å bryte sykdomsspiralen din, ME, stress eller andre destruktive mønstre du har i livet ditt. I løpet av en kort periode, ofte bare TIMER, etter første undervisningsdag, vil det nye og effektive mønsteret erstatte det gamle, og tillate deg å gjøre mer produktive og bedre valg. Vi vet at dette kan være vanskelig å tro på bakgrunn av hvordan ME-liknende tilstander responderer på de fleste terapiformer, men dette er det vi opplever på våre kurs. Prosessen er utviklet av osteopat og personlig coach Phil Parker, Crouch End Clinic, London.”

Programkomiteen har mottatt en rekke henvendelser fra pasienter som har bedt om at Aktiv Prosess AS trekkes fra programmet, da det ikke foreligger noen form for vitenskapelig dokumentasjon på metoden selskapet tilbyr, er dette ikke tatt til etterretning.

Med bakgrunn i ovennevnte innklages legene Anne Evjen og Signe Nome Thorvaldsen til rådet for legeetikk for brudd på Den Norske Legeforenings etiske regler for leger § 9 kapittel 1, der det heter at ”Legen må ikke gjøre bruk av eller anbefale metoder som savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser eller tilstrekkelig medisinsk erfaring”.

Med vennlig hilsen

xxxxxxxxxx

63 responses to “Leger klaget inn for «Rådet for legeetikk» for å sette Aktiv Prosess på programmet til regional ME-konferansen i Nord

  1. TEGE 15.09.10, kl. 08:46

    Sterke saker..

  2. Rutt 15.09.10, kl. 08:58

    Det er faktisk også slik at konferansen er godkjent med 14 timer som valgfritt kurs for legespesialitetene: fysikalsk medisin og rehabilitering, indremedisin, psykiatri, infeksjonssykdommer, nevrologi og samfunnsmedisin.

    For allmennmedisin godkjent med 14 valgfrie kurspoeng til videre- og etterutdanningen. Norsk Psykologforening godkjenner kurset som 14 timers vedlikeholdsaktivitet. Norsk sykepleierforbund har også godkjent kurset med 14 timer.

    Dette kan bli utslagsgivende… Jeg skal holde dere oppdaterte🙂

  3. Inger Johanne 15.09.10, kl. 09:05

    For et brev. Og ikke minst gratulerer til forfatteren av brevet.

  4. tussaluso 15.09.10, kl. 09:17

    Oi!!!
    Nå sitter jeg med et kraftig hakeslepp🙂
    Et stort takk til vedkommende som skrev klagen!

  5. Fru Luna 15.09.10, kl. 09:19

    Fantastisk! Håper dette får noen konsekvenser, for jeg er også en som har reagert sterkt på at LP er satt på plakaten her på konferansen i Tromsø (jeg var i England for akkurat 3 år siden!). Selv kommer jeg ikke til å dra på konferansen i protest mot programmet. Og disse to legene tilhører faktisk mitt eget legekontor…😦

  6. Måne 15.09.10, kl. 09:31

    Så bra! Stor takk til klageren, dette betyr noe for alle ME-syke her til lands, ikke bare de som bor i nord!
    Nå begynner det virkelig å bli vanskeligere for juksemakerne, håper jeg! Det blir spennende å se hvilke konsekvenser alle protestene får etterhvert..
    (Har forresten merket meg at noen LP-coacher her i traktene ikke nevner ME i sine annonser nå.. Det er bra! Det er å håpe at noen av dem tar til vettet og holder seg til fakta!)
    Hurra, det går framover selv om det går saaaaakte🙂
    Stor, varm takk til alle som fremmer vår sak🙂

  7. Rosa 15.09.10, kl. 09:56

    Kjempe! og en stor takk til personen som tok tak i dette og skreiv/sendte brevet! Måtte det hjelpe..! :o)

  8. Vibeke 15.09.10, kl. 10:06

    Veldig bra og viktig brev! De kaller faktisk ME et destruktivt mønster i markesføringen! De sier med andre ord at det er selvforskyldt! Håper de tar det ut av programmet!

  9. Emme 15.09.10, kl. 10:12

    Takk og lov for at noen har hode til å skrive *tommel opp*

  10. Diva 15.09.10, kl. 10:25

    Kjempebra!

  11. Pingback: ~SerendipityCat~ » Leger klaget inn for “Rådet for legeetikk” for å sette Aktiv Prosess/LP på programmet for regional ME/CFS-konferanse i Nord-Norge #ME

  12. selsius 15.09.10, kl. 11:21

    Veldig bra. Kommer det frem hvordan Parker trikser med statistikk og en grundig gjennomgang av metoden, er det jo ikke vanskelig og se hvor galt dette er.

    Det samme mener jeg når det gjelder ME. Jeg mener og tror at det er mange lovbrudd fra det offentlige i møte med ME-Pasienter. Det kommer vel for en dag. Det må det.

    Takk til skribenten, veldig bra!🙂

  13. ~SerendipityCat~ 15.09.10, kl. 11:25

    Må bare få si tusen tusen takk til den som har skrevet og sendt denne klagen, det betyr utrolig mye at noen orker å ta opp kampen og gjøre slikt. Håper at det blir litt «rabalder» rundt dette!

  14. Cathrine 15.09.10, kl. 11:30

    Wow!….tusen takk til forfatteren av brevet.

  15. Murse 15.09.10, kl. 11:44

    Dette var et flott brev.
    Tusen takk til forfatteren av brevet!
    Den psykosomatiske vinklingen på ME-konferansen i Tromsø
    er en stor skam, og burde strykes helt av programmet.
    Det er immunologene og nevrologene som burde stått for størsteparten
    av programmet, med hovedvekt på forskning og behandling av XMRV og evt andre
    mikroorganismer.

  16. Kirsten 15.09.10, kl. 11:47

    Kjempeoppløftende!! Tusen takk til forfatteren av brevet!!

  17. Rutt 15.09.10, kl. 11:55

    Det er Funkster sin har forfattet og sendt brevet!! Tusen takk, du gjør en strålende jobb!!🙂🙂

  18. tingelingeling 15.09.10, kl. 12:06

    Takk til Funkster og takk til deg Rutt, som bringer informasjon videre! Jeg setter umåtelig pris på alt som skjer og er takknemlig for at det er så mange som gjør en innsats!🙂 Ønsker alle gode dager!

  19. ~SerendipityCat~ 15.09.10, kl. 12:07

    Vil gi Funkster en klem snart!!😀

    Hallooo Funkster, hvor eeer du??😀

  20. Bambi 15.09.10, kl. 12:20

    Jeg bifaller dette initiativet! Saklig og poengtert!
    Så har jeg jo lurt på hvorfor ikke medisinske fagpersoner som nevrolog Harald Nyland (som har møtt ME pasienter i mer enn to tiår, Lillestrøm klinikken (som fordyper seg på den biomedisinske tilnærmingen i norge), Dr Saugestad som har et brennende engasjement, er reprensentert? Hvis man søker bredde, mener jeg. Så forskes det jo litt her til lands også… Hvorfor er ikke de involvert? Hvis man snakker om å dele tverrfaglig kunnskap…
    Kan virke som om kognitiv og fysisk mestring er alfa og omega…
    Hurra for Funkstner, nok en gang! Håper det bærer frukter!

  21. vivi 15.09.10, kl. 12:22

    Veldig bra!

  22. Heidi 15.09.10, kl. 13:07

    Kjempeglad for den jobben du gjør Funkster og du også Rutt.:)
    Får bare håpe at det endelig skjer noe.

  23. Lili 15.09.10, kl. 13:08

    Flott brev, dette er noe jeg støtter fullt opp om! LP kan muligens hjelpe mot stress og negative tankemønstre, men det finnes da ingen vitenksapelig grunnlag for at å tenke positivt kan kurere noen slags sykdommer – ME inkludert (organisk nevrologisk lidelse)?! Nå må det norske helsevesen virkelig ta å skjerpe seg og få opp øynene for hva som skjer på forskningsfronten andre steder i verden!!!

  24. AK 15.09.10, kl. 13:10

    Fantastisk bra jobba!🙂
    Håpe inderlig at Norsk Helsevesen kan åpne auga sine snart og sjå kva sjukdom dette er, og ikkje minst slutte å seie at det «ligge mellom øyra»!

  25. Lothiane 15.09.10, kl. 13:19

    Tusen takk til Funkster som orker å skrive brev og si fra om det som er veldig galt! Nå håper jeg mottakerne av brevet tar affære, det må snart skje noe hvis de vil beholde seriøsiteten sin. Det går virkelig ikke an å reklamere for en behandling som ikke har noen form for dokumentert virkning. Det er jo det de bruker som argument mot behandlingen hos Lillestrømklinikken og hos DeMeirleir, så hvordan kan de da plutselig synes det er helt ok å anbefale en annen udokumentert behandling til ME-syke?

  26. TEGE 15.09.10, kl. 13:23

    Jeg må få sagt en ting til: Dette er et veldig viktig brev: Aktiv prosess AS har et produkt som blir tatt i mot uten at det faglige miljøet stiller adekvate spørsmål om årsak og virkning. Før det foreligger biomedisinske forskingsrapporter som slår fast hva prosessen utløser så finnes det ingen faglig grunn til at dette skal prensenteres og brukes innen det offentlige helsevesen. Derimot har etterhvert mange seinvirkninger påpekt nødvendigheten av å være skeptisk. Dialog med ledelsen i Aktiv Prosess som har vært gjengitt ang at dette ikke virker eller at man kan bli vesentlig dårligere, forteller i klartekst i at dette ikke er et tema for de eller noe de ønsker som et tema. Når resultatet har påført kursdeltagerne en forværret tilstand så skal det skyldes mangel på motivasjon. M.a.o er det den syke som selv skal sitte med anvaret for å ha blitt sykere. Dette stemmer med hva jeg selv har blitt servert av en ledende coach i Norge.
    Det har gjennom mange år vært forslag til hva som kan hjelpe ME-syke. Vi bør kunne forlange at våre skattepenger bør brukes til faglig tilnærming av vår helse. Hvor er det medisinske miljøet i Norge som leter etter hva som virkelig feiler oss syke?? Hvem som har ansvaret vet vi – men hvem tar det ansvaret på alvor?? Hvorfor skal vi her i Norge med så mange ME-syke, holde på med dette ufaglige når det finne så mye resultater fra det faglige miljøet. Tusenvis av Norske ME-syke føler seg daglig sviktet av vårt offentlig helsevesen. Og når de så omsider skal sette oss på dagsorden – så klarer de å komme med private helsekurs som selv påberoper seg store resultater. Hva som egentlig skjer har dette firmaet kunne dokumentere. Tiltross for stadige løfter om «forskning som er på gang», og tiltross for at de er rikelig bemidlet til å forske.
    – Jeg skjønner at de internasjonale forsknings-resultatene innen biomedisin kanskje ikke er servert på gullfat eller gir alle svar – og jeg aksepterer at norske legemiljøet ikke vet.
    Jeg kan dog ikke akseptere at de ikke VIL vite!!
    Jeg opplever det som uetisk å ikke få den faglige innsatsen vi fortjener!
    Får håpe dette brevet kan bli tatt seriøst og at komiteen tør og kan gå i dybden! Takk enda engang til brevskriver.

  27. TEGE 15.09.10, kl. 13:26

    Rettelse fra min kommetar: Det skulle stå:
    «som egentlig skjer har dette firmaet IKKE kunne dokumentere. Tiltross for stadige løfter om “forskning som er på gang”, og tiltross for at de er rikelig bemidlet til å forske.»

  28. Kari 15.09.10, kl. 13:29

    Jeg føyer meg inn i rekken og og og takker for at Funkster orker å gjøre dette. Nå må det bli slutt på å kalle ME for et fenomen ( vet at de har rettet det nå) og behandle alvorlig syke mennesker på denne måten. Er rett og slett sinna på program-komiteen, og enig med Bambi om at der er andre som kunne ha bidratt for å få en bredde i programmet.

  29. Kristin 15.09.10, kl. 13:36

    Flott🙂

  30. Anira 15.09.10, kl. 13:37

    Takk til brevskriver! Jeg har en familie der flere er hardt rammet av denne alvorlige sykdommen. Vi er bosatt i nord-norge og vært veldig fortvilet over at legene og helsepersonell her oppe skal læres opp på UNN i ting som er med på å få oppmerksomheten bort fra hva det er som feiler oss og bagatelliserer ME.

  31. Leonora 15.09.10, kl. 13:50

    Utrolig bra initiativ og håper dette får fortjente følger! Fryktelig trist at dette for fokus når det koker rundt i verden etter XMRV funn.

    Var selv på LP for ca 1 1/2 år siden – Jeg hadde akkurat fått ME diagnosen og ble forespeilet at LP var den eneste behandlingen som kunne gjøre meg frisk.
    Jeg var derfor super motivert, fordi dette var jo min eneste sjanse til å bli frisk! Jeg fulgte alle retningslinjer, gjorde prosessen konsekvent til den grad at jeg stod opp midt på natten for å gjøre når jeg følte meg syk eller «tenkte» sykdom. Jeg hadde også flere oppfølginger med den engelske LP coachen…men måtte til slutt innse at dette ikke var sunt. Jeg presset jo kroppen noe voldsomt og fikk ikke lov å fortelle de rundt meg at jeg var syk. Jeg fikk jo ikke lov til å oppføre meg som noe annet enn helt frisk i følge coachen.

    Nå, 1 1/2 år senere er jeg mye klokere og endelig på bedringens vei etter riktig behandling. Man kan jo spørre seg hvordan man skal tenke seg vekk fra retroviruset XMRV, lekk tarm, dysbiose, tungmetallforgiftninger, magesår, blor i avføringen, flere infeksjoner og en rekke matintoleranser som har blitt påvist hos meg…da skulle jeg jammen vært trollmann!

  32. Måne 15.09.10, kl. 13:57

    Og jeg slutter meg til alt du skriver, Tege!
    Det er en skam at en gruppe kronisk syke mennesker blir behandlet som om det er vår egen skyld at vi er syke!Det er et enormt svik fra ansvarlige helsemyndigheter og norske leger når de ikke vil forholde seg til ny og viktig kunnskap som kan hjelpe norske ME-pasienter! Og det er svært, svært alvorlig når , etter engasjementet på alle ME-fora å dømme, norske ME-pasienter ikke har neon som helst tillit til de som skal stå i spissen for å hjelpe oss;nemlig offentlig norsk helsevesen!
    Hvorfor blir vi ikke trodd på våre erfaringer?
    Hvorfor velger ansvarlige helsemyndigheter å svikte en stor gruppe syke mennesker hvis høyeste ønske er å bli en friske og arbeidføre samfunnsborgere? Hvorfor blir Live Landmark og LP-veilederne trodd på?
    Nå er det på tide at ansvarlige helsemyndigheter kommer pasientene i møte og sørger for å opprette en god dialog med Norges ME-forening og andre som kjemper for ME-sykes rettigheter i dette landet!

  33. hopeful 15.09.10, kl. 14:14

    Takk for et fint og velformulert brev, Funkster – flott initiativ! Og takk til deg,Rutt – som gir dette spalteplass og synliggjør.

  34. Lille Lukkøye 15.09.10, kl. 15:06

    Utrolig flott og velformulert brev, Funkster! You made my day!:)
    Takk for at det finnes slike flinke mennesker som deg!
    *kjempe-kjempe-klem!*

  35. Arne Skjærvik 15.09.10, kl. 15:45

    Det finnes ingen medisin som har helbredende virkning – det kan dere spørre Hans Petter Aarseth som bekrefter at dette er riktig. Kjemiske fremstilte medisiner bare demper symptomene som hemmer kroppens eget selvhelbredende system.

    Vi har ikke et helsevesen i Norge, men et sykevesen. Dette bekrefter også lege og prof. Vinjar Fønnebø i NAFKAM. Helse får man på en helt annen arena. Sagt på et av hans foredrag.

    Men det er veldig enkelt å bli frisk fra alle kroniske sykdommer – herunder også CFS/ME. De fleste sykdommer kommer av mineralmangel og stress. Si nei når du bør si nei, og innta i starten store mengder flytende mineraler som magnesium og jernekstrakt. Menn bør sjekke sitt jernlager før de starter.

    For spørsmål arne.brac@gmail.com

    Hilsen Dr. Sunn Fornuft

    • Måne 15.09.10, kl. 16:03

      Det var da voldsomt så påståelig da! Hvis det var slik som du sier: «veldig enkelt å bli frisk fra alle kroniske sykdommer», så ville vi nok vært friske alle vi med ME!-For dette er en svært alvorlig, invalidiserende og forferdelig vond sykdom som ikke jeg, eller noen andre heller vil jeg tro, har hverken bedt om eller ønsker meg! Hvis det hadde vært som du sier, ville jeg blitt frisk for lenge siden..Jeg har jo sagt nei i 15 år, og prøvd «alt» av alternativ behandling, kostholdsomlegging og inntak av store mengder vitaminer og mineraler og vet ikke hva gjennom årene.Som svært mange andre ME-syke..
      Slutt å komme med vås, og oppdater deg ift forskning dersom du ønsker å bidra positivt til ME-sykes bedring! Vi har nok å stri med om vi ikke skal forholde oss til uvitende bedrevitere også!Beklager at jeg blir sint, men dette er for dumt! Jeg burde vel kanskje ikke kommentere det en gang..

      • mhj 16.09.10, kl. 09:50

        Jo Måne det burde du så absulutt gjøre !!! Det samme går til Jannik – fullt forståelig.

        Til Dr. Sunn Fornuft – Arne Skjærvik og alle involverte i helse-Norge.

        De fleste kroniske lidelser kommer av infekjoner og inflammasjoner. Dette medfører en rekke sytematiske og multifaktorelle påvirkning av biokjemi og patafysiologiske endringer i kroppen. Det er riktig at det skapes mineralmangel etter en hvis tid. På grunn av at 80 – 90 % i denne tilstanden har både infeksjoner og inflammasjoner i fordøyelsessystemet, hemmer dette næringsopptak fra tarm – malabsorbsjon.

        Kroniske lidelser medfører en endret jernmetabolisme, og inflammasjoner medfører en senkning av transferrin. Mangel på dette proteinkomplekset gjør at jernopptaket fra tarmen ikke fungerer som det skal. Behandling med store mengder jern oralt medfører også en foring av uønskede patogener. Dersom kroppen er i stand til opptak og transport av jern i kroppen, tar den det opp effektivt og kun det som er nødvendig.

        Dersom det hadde vist seg at kun behandling med mineraler og jern hadde vært tilstrekkelig – hadde vi vært friske for lenge siden.

        Når det er sagt, blir mange av oss behandlet med intravøs vitaminblanding, nettopp fordi opptaket fra tarm er dårlig. B12 blir gitt via injeksjoner.

        Så til deg Dr Sunn fornuft, her er stikkordene du trenger til videre læring:
        *infeksjoner – virus, retro-virus, intracellulære – og endocellulære bakterier og parasitter. muggsopp (toksiner) og andre patogene organismer som bruker oss som vert.
        *inflammasjoner/betennelser
        *exotoksiner og endotoksiner
        *dysbiose og lekk tarm.
        *immunsvikt/dysfunksjonelt immunforsvar/immunresponser
        *Påvirkning og inflammasjoner i nervesystem
        *Påvirkning og ubalanse av endokrinske
        *Sterkt forstyrret energi-metabolisering – energisvikt

        Dette er hva som feiler ME/CFS pasienter og som ved hjelp av biomedisinsk behandling blir friskere av. Det må gjøres en rekke tiltak for at kroppen skal komme i balanse igjen.

        At denne pasientgruppen har kommet seg ut av senga og flere ut i arbeidslivet, skyldes biomedisinsk behandling…..

        ….og disse menneskene står nå oppreist og forteller om at dette er riktig vei å gå. Endelig er mange i stand til å ta kampen – sammen og ved hjelp av pårørende som har fått sine kjære tilbake til livet.

        Vi krever å bli behandlet på en human måte og innhenter nå menneskeretten vi har til å bli hørt og for å få medisinsk behandling, på lik linje med andre somatiske sykdommer. Inntil dette skjer begår norsk helsevesen brudd på menneskerettighetene og utøver og begår dødstraff ovenfor denne gruppen mennesker.

        Hjelp oss å kjempe for den medisinske behandlingen vi trenger for å bli frisk!!!
        😉 Takk til de som kjemper denne saken🙂

        • TEGE 16.09.10, kl. 11:46

          Godt sagt mhj!!
          Og la meg gjenta ditt og vårt KRAV:

          Vi krever å bli behandlet på en human måte og innhenter nå menneskeretten vi har til å bli hørt og for å få medisinsk behandling, på lik linje med andre somatiske sykdommer. Inntil dette skjer begår norsk helsevesen brudd på menneskerettighetene og utøver og begår dødstraff ovenfor denne gruppen mennesker.

          Hjelp oss å kjempe for den medisinske behandlingen vi trenger for å bli frisk!!!

    • Jannik 15.09.10, kl. 16:24

      Arne Skjærvik@ Så om det faktisk er retorviruset som er årsak, så fornekter du dette? Er du dum eller uvitende? Jeg har ingen form for vitamin mangel. Har aldri hatt dette heller. Det er ikke snakk om at vi er slitne eller trøtte. Besøk en som har denne sykdommen og typiske symtomer. Hør og lær :)Det at du sier det er lett og bli frisk av alle kroniske sykdommer, er jo noe av det dummeste jeg har hørt. Høres jo ut som du fornekter at det FINNES virus/bakterier/parasitter i denne verdenen. Tulling.

    • Jannik 15.09.10, kl. 16:30

      Du bør holde et kors for dem med HIV / AIDS, og fortelle akuratt det du skrev så flott nå. Be dem sjekke jern lageret! Supert.

  36. Mirabell 15.09.10, kl. 16:22

    SÅ BRA!!!!!!
    Dette er noe av det beste jeg har sett på lenge!

  37. Inger Johanne 15.09.10, kl. 16:28

    Det var rett og slett sjokkerende å lese at UNN hadde gitt så stor plass til LP på regionalkonferansen deres. Men kanskje det ikke er så rart i ly av at Helsedirektoratet i deres informasjonsskriv for januar 2010 om CFS/ME hadde LP som tema under overskrift; Vil lære mer om LP. Det finnes absolutt ingen forskning som viser om LP kan hjelpe pasienter med ME. På Phil Parkers hjemmeside ser man også at de kan tilby LP til pasienter med MS, men jeg tror ikke Nevrologisk avdeling med UNN kommer til å informere sine pasienter om LP.

    Det ser ut som både UNN og Helsedirektoratet heller vil bruke penger for å informere om LP, som vi som er ME/CFS syke må betale selv, enn å bruke penger til medisinsk forskning.

  38. Vestlending 15.09.10, kl. 16:38

    Bra:-)

  39. bell4trix 15.09.10, kl. 16:40

    Kjempebra skrevet! Tusen hjertelig takk for at du har tatt deg bryet og formulert et så bra brev. Jeg stiller meg 100 % bak deg og håper at dette blir tatt til etteretning. Greit at vi ikke vet nok om ME ennå men da bør man heller ikke tilby noe som helst av udokumentert behandling. Å tilby LP er i mine øyne et hån av oss som pasientgruppe. KJempefint om noen blir frisk(ere) av det men det bør ikke være det man tar med på et offentlig seminar. Jeg ble sjokkert da jeg leste at de skulle få tid der. Og veldig glad nå for at du har funnet en måte å sette søkelyset på dette! Tusen tusen hjertelig takk Funkster!❤ OG takk Rutt som alltid holder oss oppdatert! Dere er hverdagshelter!❤

  40. Vilje 15.09.10, kl. 16:48

    Tusen takk til Funkster og Rutt!
    Denne konferansen har virkelig tatt luven av meg, ble helt målløs når jeg leste programmet. Har vi virkelig ikke kommet lengre i dette landet? Nei, vi har visst ikke det desverre… bare så fortvilende når man selv bruker mye av den vesle energien man har på å lese seg opp på forskning og hva som skjer i forbindelse med ME. Fordi jeg har vert veldig syk i veldig mange år, og ønsker mer enn noe annet å bli frisk, eller ihvertfall bedre. Og fra det offentlige helsevesenet er det ingen hjelp å få. Nevnes ME går rullegardinen ned hos de fleste leger. Og ja, jeg har truffet mange disse årene.

    Jada, jeg har prøvd LP. Hos de som skal ha foredrag på konferansen til og med. Og noen måneder etter kurset kollapset jeg med et svært kraftig tilbakefall. Med enda nye og alvorlige symptomer som jeg sliter med enda, over et år etter LP. Nye runder på sykehus. Og jeg vet at vi er mange i samme båt. Derfor skremmer det vettet av meg at dette er noe leger og helsearbeidere skal innbilles at er udelt gode greier. Det er faktisk langt fra alle dette er bra for.

    Og som en tidligere skrev over her – hvor er dr.Nyland, dr.Saugstad, legene v/Lillestrøm Helseklinikk, dr.Kenny de Meirleir osv? Disse menneskene jobber faktisk med å finne ut hva som egentlig feiler oss, og ikke minst gir håp om bedring ved medisinsk behandling.

    Jeg er selv pasient ved Lillestrøm Helseklinikk, og har endelig et reelt håp om å bli friskere. Og er bedre allerede. Og mye fattigere. Men jeg kan ikke ligge her og vente på at helse-Norge skal åpne øynene og komme igang, så da ryker alle sparepengene og mer til. Men helsen er det viktigste, og det er dypt tragisk at vi skal måtte finansiere behandling og undersøkelser selv. Det utelukker faktisk også mange fra å kunne få behandling.

    Nei, kjære leger og annet helsepersonell – ta ME på alvor og sett dere inn i nyere biomedisinsk forskning, det skjer mye på den fronten nå. Og en eller annen plass ligger løsningen på ME-gåten, men den kommer ikke av seg selv. Og den kommer garantert ikke ved å bagatellisere og nærmest latterliggjøre pasientene. Vi har en grusom og invalidiserende sykdom som ikke er mulig å sette seg fullt inni før en har kjent det på kroppen selv.

    Jeg har vert ufrivillig ute av arbeidslivet i mange år nå. Jeg er høyt utdannet, og har hatt krevende og utfordrende stillinger, men den «jobben» jeg nå gjør med å leve med og prøve å bli frisk fra ME er den tøffeste «jobben» jeg noengang har hatt.

  41. heksa 15.09.10, kl. 16:49

    Full støtte og tusen takk til Funkster! Det gjør godt å se at det faktisk er mulig å gjøre noe. Jeg ble som de fleste andre, oppgitt, frustrert, sint og følte meg både overkjørt og maktesløst når jeg så programmet til denne konferansen. Jeg har kommentert dette før, det er hårreisende at en privat aktør skal få delta på dette. Helsedirektoratet sier at det offentlige IKKE kan stille seg bak LP og at de ikke kan anbefale dette fordi det ikke er dokumentert. De taler med to tunger, når hovedfokus på denne konferansen synes å være LP og Live Landmark sitt firma. Så det offentlige Norge kan ikke støtte (og tar delvis avstand fra) LP, men fremholder allikevel Live Landmark som den eneste muligheten for de med ME? Ja, nok om det – takk igjen til Funkster for å ha tatt fatt i dette – jeg håper inderlig det fører frem! Og takk til deg Rutt for å formidle dette og den enorme innsatsen du gjør ellers også!

    heksa

  42. Lokki 15.09.10, kl. 19:18

    Funkster – TAKK!!
    Konstruktivt og helt på sin plass!!
    Lokki

  43. Annema 15.09.10, kl. 21:18

    Først en stor takk til Funkster og Rutt!
    Det var et genialt påfunn å innrapportere dette til «Rådet for legeetikk».

    Det er i utgangspunktet et prisverdig tiltak at UNN vil arrangere en fagkonferanse om ME. Det kunne blitt et løft for ME-pasientene, men nedturen ble imidlertid stor da innholdet for konferansen ble kjent.
    Jeg, for min del, trodde dette var en misforståelse og måtte bruke tid på å la det synke inn – Live Landmark var/er satt opp som foreleser i over 2 timer!

    Hva er det dere holder på med der oppe i nord?
    Dere som har satt sammen programmet skal være høyt utdannede mennesker innen helse, og så tar dere inn en journalist til å «hjernevaske» dere kollektivt om at dette sitter i hodene våre? Ja, for det er det hun sier…

    Dette er skammelig og kan være farlig dersom pasienten virkelig lider av ME. Det er etter hvert mange som har gjort bitre erfaringer med LP. Mange har blitt verre i tillegg til kr 15.000,- fattigere. Jeg kjenner til tilfelle hvor en person holdt på å dø av LP-behandling! Ja, der leste riktig – holdt på å dø. Og dette skal dere legge opp til ved et Universitetsykehus i 2010?

    Om dere skulle ha glemt deres barnelærdom skal jeg minne om en ting – gir dere klarsignal til LP har dere også det hele og fulle ansvaret i forhold til hva denne «behandlingen» måtte innebære. Anbefales en behandling har man plikt til å informere om virkninger og eventuelle bivirkninger. Dette i følge norsk lov.
    Hvor retter man et eventuelt erstatningssøksmål ved feilbehandling?

    Hvor i Himmelens navn er vårt Helsedirektorat som lukker øynene for denne galskapen? De (Helsedirektoratet) vet nok hva som skal foregå der nord, men tier stille. Hva som er den underliggende årsaken til denne stilletiende aksept kan man bare spekulere i. Det ligger snublende nær å sende noen tanker til de såkalte ekspertene hvor Helsedirektoratet kanskje søker sin faglig veiledning.
    Det er tildelt doktorgrader i «ME-forskning» hvor psykiatri eller stor produksjon av adrenalin har vært hovedtema(?). LP-behandling vil vel derfor være naturlig – hva vet jeg…

    Hvor lenge skal dette fortsette?

    De som har råd søker hjelp enten ved Lillestrøm Helseklinikk eller i Belgia. Disse aktørene forsøker behandling på bakgrunn av biomedisinsk forskning. Og det er her det ligger – biomedisinsk forskning – for ME er en reell sykdom, ikke psykiatri. Hadde det vært psykiatri så hadde det ikke vært flaut å ta imot hjelp for det, men hva hjelper antidepressiva for kroppslige plager? Antidepressiva hjelper like lite som LP. Og her er vi tilbake ved utgangspunktet – hva gjør Live Landmark på en ME-konferanse? Vil hun bli invitert på konferanse om kreft eller andre lidelser?
    Dere kan umulig ha tatt innover dere at ME er en kroppslig lidelse.

  44. Pingback: Nordlys 15.09: Artikkel om pasientenes reaksjoner og klagen til rådet for legeetikk på ME-konferansen i Tromsø « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  45. Rutt 15.09.10, kl. 22:29

    Jeg har fått denne meget gode kommentaren tilsendt og poster den her på bloggen på vegne av Heidi Tokle Poverud, Solbergelva:

    Endelig er det noen som har tatt tak i det useriøse programmet for ME konferansen 4. – 5.10. i Tromsø, og sendt en velbegrunnet klage til Rådet for legeetikk.

    Dr Mette Johnsgaard som er leder for Scandinavisk Institutt for ME/CFS ble først etter omfattende protester fra pasientgruppen og ME foreningen, invitert til konferansen. Hun ble invitert så seint at hun allerede var opptatt med et planlagt utenlandsopphold. Filmen «Gjør meg frisk», der en pasientopplevelse er i sentrum, er heller ikke tatt inn i det ordinære programmet. Dokumentaren er beregnet vist før og etter selve konferansen. Den blir ikke som et nødvendig og viktig punkt i selve programmet. Men noe man fritt kan velge bort hvis man ikke har ekstra god tid. Lightning Process (LP) er en metode for løft i psykisk helse ved noe som minner om en ball av selvhypnose, selvhealing og kognitiv adferdsterapi. Man tenker seg – og snakker seg selv fri for fysiske prosesser i kroppen – og blir frisk. Det finnes ingen forskning på metoden. Den kan gjerne sidestilles med håndspåleggelse, forbønn og healing som virker ved mirakel og tro. Metoden blir mest effektiv ved angst og depresjonstilstander. Jeg kjenner flere som har gått LP kurs. Ingen av dem er blitt friske. Noen sier at de er blitt bedre/friskere med en gang kurset er gjennomført – det varer maksimalt noen få måneder – så langt er samtlige blitt like dårlige igjen eller dårligere enn før kurs. I følge Live Landmark, presse og kommunikasjonsansvarlig i LP, så skyldes en manglende bedring eller forverring at man ikke gjør metoden riktig eller at man er i et voldelig forhold, jf hennes uttalelser i et stort intervju i KK. Jeg ble dypt bekymret over holdningene og uttalelsene i bladet. Hun benytter Phil Parkers udokumenterte 85% bedring som en buffer mot tvilende Det må bemerkes at hun har sterke næringsinteresser i The Phil Parker Lightning Process med millioninntekter til firmaet Aktiv Prosess gjennom de siste årene. Årsaken til at det ikke er stilt spørsmål rundt hennes næringsinteresser i en prosess hun reklamerer for med alle midler, inkludert å så tvil om holdninger og leveforhold hos de av klientene som ikke oppnår bedring, kan ha sin bakgrunn i at hun er tidligere journalist fra VG og med sterke vennskap inn i Aftenposten. Og ingen har sannsynligvis stilt spørsmål rundt hennes økonomiske interesser fordi hun selv har vært en del av dette maktapparatet som setter dagsorden. Det er likevel ingen tvil om at hun selv tror på dette – med styrke – etter å ha blitt frisk fra det hun selv sier var ME. Og det stiller jeg ikke spørsmål ved. Hennes egen opplevelse må respekteres. Men hun og firmaet Aktiv Prosess har en meget god inntekt på en metode som mangler vitenskaplig dokumentasjon. Og det er i beste fall en skjebnens ironi at en stor regional ME/CFS konferanse i Tromsø i oktober blir støttet med hoveddelen av midlene fra Statsbudsjettets kap 781 post 79 til nasjonalt arbeid for å bedre helse-, sosial- og velferdstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/ myalgisk encefalopati (CFS/ME.). En konferanse der LP blir gitt større innspill og tid enn vitenskaplig informasjon rundt biomedisinsk forskning. Offentlige midler som skulle gitt ME syke og deres pårørende bedre livsvilkår. I verste fall oppleves dette som en grunnleggende arrogant holdning fra medisinsk miljø.

    Heidi Tokle Poverud
    Solbergelva

  46. Åse 16.09.10, kl. 06:15

    Takk til Funkster og Rutt fra meg også!

    LP er potensielt livsfarlig, men likevel blir dette ikke tatr hensyn til. Noen blir bedre (ønsker ikke noe annet i hele verden enn at alle med ME skal bli kvitt faenskapet), men så lenge denne treningsmetoden gjør noen pasienter dårligere, med en gang eller etter de har presset seg i mange måneder, så må dette stoppes. Hvis LP hadde vært et legemiddel, så hadde bivirkningene gjort at den hadde blitt stoppet i Norge. Hva med leddgiktsmedisinen Vioxx? Hjalp mange, men etter en håndfull alvorlige hjerteproblemer ble medisinen trukket fra markedet. Hvor er rettssikkerheten til ME syke hvis dette og kognitiv terapi er det eneste helsevesenet tror hjelper? Hva med WHOs definisjon og de 5000 undersøkelsene som sier dette er en nevrologisk sykdom med svekket immunforsvar og ødelagt tarmmiljø?

  47. Britt 16.09.10, kl. 07:08

    Kjempebra at Funkster har tatt tak i dette!
    Det verste med at LP har en såpass stor plass på konferansen, er at dette er en konferanse også for helsepersonell. Nordnorsk helsepersonell generelt vet lite om ME, og etter konferansen er jeg reddd de fremdeles tror at ME sitter mellom ørene på pasienten.
    Blir ellers oppgitt når jeg leser at Live Landgård sier at over 90% av pasientene blir friske av LP, og dette vet de fordi de har spurt deltakerne i etterkant. Selv har jeg vært på TO lp-kurs (ikke hos Aktiv Prosess, da), og har i etterkant ikke hørt et pip fra kurslederne om hvordan det har gått…

  48. Lille Lukkøye 16.09.10, kl. 09:13

    Den belgiske legen og professoren i indremedisin (nå også godkjent indremedisiner i Norge), Kenny de Meirleir, har forsket på ME i 20 år, og er en av de aller fremste og mest erfarne legene – world wide – innen biomedisinsk forskning og behandling av ME-pasienter, og med svært gode resultater, uttaler flg.: om LP:

    “In the long run, I think Lighting Process actually will kill more people than it will help”

    Fordi: Om man lærer seg teknikker for å undertrykke/skru av kroppens signaler – som er slik LP er ment å virke! – så er det stor risiko for at immunsystemet svekkes ytterligere (ME-pasienters immunsystem er allerede nedsatt). Og hva skjer da når kroppen jobber med å bekjempe virus, bakterier, parasitter osv., som leger og forskere finner hos de ME-syke?
    Og flere og flere tester nå i tillegg positivt på retroviruset XMRV. Til nå er det 6 stk. i Norge som er smittet, og mange pasienter venter svar på prøveresultater, som kommer i løpet av de nærmeste ukene.

    Skal behandlingen vi får tilbud om for å bekjempe retro-virus, virus, bakterier, parasitter osv. være LP og gradert trening?? Det er jo det eneste tilbudet vi ser skal presenteres på konferansen!!

    Vær så snill å åpne øynene og se hva forskere med 10-20 års erfaring i ME jobber med internasjonalt, spesielt i USA og Belgia. Hvorfor henge igjen i gamle teorier som GET og CBT (herunder LP).
    Vi trenger leger som kjenner til diagnosekriterier, symptombehandling osv. Slik det er nå er det svært liten hjelp å få (om noen) hos norske fastleger. De vet ikke hva ME er, og mange ser ikke ut til å ville vite.

    Det er forferdelig synd at programkomiteen for UNN-konferansen så totalt har bommet med programmet de har satt opp. Konferansen, slik den har tatt form, har INGEN som helst nytte for verken helsepersonell eller de syke.

  49. Pingback: Foreløpig beslutning fra rådet for legeetikk på klagen mot ansvarlige leger for ME-konferansen i Tromsø « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  50. Kvakk 16.09.10, kl. 09:30

    Flott!
    Takk, Funkster og Rutt!

  51. Caffe 16.09.10, kl. 10:10

    Tusen takk til Funkster!

  52. heidi Langgård 16.09.10, kl. 10:58

    Det som skremmer meg mest er at
    a) LP-behandlerne ikke har legeutdannelse
    b) for å bli LP-behandler går man gjennom et relativt kort kurs, og det er ingen kompetanse på å rette opp potensiell skade kurset kan medføre
    c) Dersom man ikke blir frisk, legges ansvaret på PASIENTEN – at man ikke ville bli frisk (hva om man prøvde noe slikt med kreftpasienter eller andre pasienter med kroniske sykdommer)?
    d) Deltagerne på LP-kurs blir silet før de blir tatt opp. Dvs. at ikke alle som er syke kan få en slik «behandling». Ingen andre leger eller behandlere har anledning til å velge og vrake hvem de vil behandle. Dermed vil jo også statistikken blir skjev.
    d) Aarseth sier i et intervju i Nordlys at man skal være åpen for forskjellige behandlinger. Hvorfor er han da ikke åpen for behandlingen mange av ME-syke får i Belgia, av en behandler som ikke bare er lege, autriset indremedisiner også i Norge, men også professor som foreleser i medisin på Universitetet i Belgia.

    Jeg føler at behandlingen av ME-syke i Norge er skandaløst, og fordi vi i utgangspunktet er utmattet, og ikke har krefter til å kjempe mot systemet, opplever jeg en del av min behandling som direkte uvitende, arrogant og grenser til maktmisbruk.

    Mvh
    Heidi Langgård
    som gjør ALT i sin makt for å bli frisk, og som har brukt ca. 300.000,- kroner for å få en behandling som hjelper.

    Ingen andre pasientgrupper i Norge blir behandlet på en så dårlig måte.

  53. ella 16.09.10, kl. 13:22

    Ønsker å takke Funkster for sitt engasjement og mot. Takker også Rutt for at du følger opp dette! Stiller meg bak det meste som er skrevet her. (Minus Arne Skjærviks innlegg).

    Min folkelige kommentar til helse Norges håndtering av ME:
    SKJØNNER IKKE BÆRA!

  54. TEGE 16.09.10, kl. 13:32

    Snakket nettopp (ved en «tilfeldighet») med en som hadde tatt utdannelsen LP-coach for å få mer innblikk i hva dette var. Lang erfaring med å prøve og hjelpe ME-pasienter og har helsefaglig utdannelse.
    Vedk. er nå «ute» av LP. Er skremt over hva Aktiv Prossess reiser rundt med.
    Også meget fortvilet over UNN sitt program i Tromsø. – Hadde vurdert å reise til Tromsø for å si ifra, men det lot seg ikke gjøre å reise. Vil dog si ifra i andre kanaler.

    Vi var nok faglig uenig i noe – men det var en spennede prat med et omtenksomt menneske.

  55. Saturnin 16.09.10, kl. 14:02

    Takk til Funkster, Rutt og alle dere andre som driver fram mange viktige prosesser for oss ME-pasienter.

    Jeg støtter klagen som her er sendt til Rådet for legeetikk.
    Det er beklagelig at programkomiteen for konferansen har valgt i stor grad kunn å fokusere på sykdommen ME i ett meget snevert området av faget, i hovedsak det som omhandler mestring og rehabilitering og har ikke satt seg grunndig nok inn i ME som fagområdet. Denne konferansen gir på ingen måte noen god oversikt over aktuel forskning og behandlingmetoder for ME-pasienter og mangler SENTRALE elementer som man hadde forventet i en slik sammenheng, nemlig mye større vektlegging på De biomedisinske aspektene av sykdommen og nye behandlingsalternativer. Fint at Nina Langeland og Barbara Baumgarten er satt opp på programmet, men det er dessverre for stor fokus på mestring av ME isteden for ren medisink behandling
    Programmet vitner om at organisatørenes mangel på framtidsvyer og smalsporet fokus på det som handler om hjelp til selhvjelpsmetoder. Noe av temaene kan absolutt være av interesse og relevant som STØTTEBEHANDLING til en pågående biomedisinsk behandling, men det gjelder ikke LP som IKKE ANBEFALES og må frarådes ME pasienter som har en tendens til å gå inn for behandling med så sterk engasjement at det med LP kan få tragisk konsekvenser.
    Fra arrangørenes side vitner det om en total mangel på forståelse av situasjonen for ME-pasienter, når det her legges fram LP som behandlingsalternativ – særlig nå man kjenner til alt hemmelighetskremeriet rundt metoden og måten disse skaffer seg såkalt statistiske gode resultater, når man vet at det som er en del av «suksessen» i metoden basere seg på å fornekte sin egen opplevelse av sykdomen.

    Når målgruppen er fagfolk i primær- og spesialisthelsetjenesten, brukere, pårørende etc. er det vesentlig å ikke komme i skade for å feilinformere fagfolk og andre som er i kontakt med ME-pasienter og kan risikere å påføre ytterliggere belasning til denne pasientgruppen:

    Skal man i dag holde en konferanse om ME kommer man ikke utenom internasjonal forskning og resultater og må derfor belage seg på å invitere i hovedsak utenlanske forskere innen, immunologi, virologi, nevrologi, gastroenrerologi, retrovirologi etc. På Nasjonalt nivå har vi også høyst aktuelle bidragsytere som Harald Nyland, Ole Didrik Saugstad, Fluge og Mella, og legene på Lillestrøm Helseklinikk. Det hadde også vært en fordel om Kenny De Meirleir fikk presenter sine erfaringer med behandling av ME-pasienter.

    ME er en meget komplisert og sammensatt sykdom som det i årevis er blit forsket på og publisert store mengder med biomedisinske funn i tildels høyt rangerte vitenskaplige tidskrift. Man kan ikke forvente at denne pasientgruppen kan bli frisk med enkle metoder. En del ME leger tilbyr behandling som viser seg å ha ha effekt på en del pasienter, slik at noen blir frisk, noen opplever bedring mens adre ikke har noen effekt. Dette gjelder også for alle andre sykdommer, men det som gjør det særlig utfordrene rent vitenskaplig er at ME-pasienter er en ekstrem hetrogen gruppe som krever individuell behandling som må tilpasses underveis i behandlingen. Det er en utfordring å lage gode forskningssmessige pasientgrupper når en vellyket behandling er sammensatt at en lang rekke faktorer.

  56. Alva 17.09.10, kl. 01:20

    Klagen sendt til Rådet for legeetikk er virkelig på sin plass.

    «Tusen Takk!!»

    «The Lightning Process vil lære deg hvordan du skal få tilbake kontrollen over livet ditt og gi deg muligheten til å bryte sykdomsspiralen din, ME, stress eller andre destruktive mønstre du har i livet ditt.”

    Jeg forstår ærlig talt ikke hva dette har på en ME-konferanse å gjøre i 2010?

    Jeg håper inderlig at disse legene som deltar på konferansen kan få røsket litt i sine destruktive mønstre og at dette kurset i LP kan lære dem hvordan de kan få tilbake kontrollen over hjernecellene sine slik at de heretter bruker muligheten til å bryte den sykdomsspiralen de er i.
    Jeg håper også inderlig at de blir så begeistret for dette kurset at de anvender det for alle sykdommer så gjør de seg selv overflødig.
    Det er merkelig at legene ikke tar dette fornærmelig opp også, synes jeg for det må da føles underlig å sitte med flere års utdannelse, ja, vi vet jo at det er vanskelig å komme inn på et medisinstudie- også kan det erstattes av et års utdannelse i LP.

    Jeg mener kan det brukes på ME så kan det da virkelig anvendes på alle sykdommer.
    Så vekk med legestudiet og inn med ett årig utdannelse i LP, da hadde staten spart masse penger da.

    Smiler; dette er ikke til å tro!!!

    -alva-

  57. Pingback: Rådet for legeetikk har svart på klagen av programansvarlige leger for ME-konferansen i Tromsø « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: