Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

9 av 18 positive XMRV-tester på Lillestrøm Helseklinikk

Dette ble opplyst av Dr. mette på foredraget i Sarpsborg i kveld. Legges det ut på deres nettsider vil jeg oppdatere med link.

Limer inn kommentaren fra Jannik:

«Det var 9 av 18 totalt med gruppe 1 og 2. I gruppe 2 var det 7 av 8 som hadde XMRV.»

35 responses to “9 av 18 positive XMRV-tester på Lillestrøm Helseklinikk

  1. heksa 16.09.10, kl. 17:13

    oj – det var mange!
    i min lille naive verden tror jeg liksom at nå må da noe skje?

    jeg har tatt testen på LHK men har ikke fått svar. da er jeg kanskje negativ, da!

    flere varme klemmer sendes deg, Rutt!

    heksa

  2. Jannik 16.09.10, kl. 17:17

    50% positive, for dere som ikke er helt oppdatert når det gjelder matte ^^ Håper jeg har regna riktig nå da xD

  3. Lothiane 16.09.10, kl. 17:25

    Det begynner å bli noen positive i Norge nå..!

  4. bamse 16.09.10, kl. 17:49

    Tusen takk for informasjon om foredraget i Sarpsborg. Sa Mette noe om hvordan disse 9 skulle følges opp? Vi fikk positivt svar i dag og er sikkert en av de 9. Vi skulle fryktelig gjerne ønske oss en samtale med Mette hvor vi kunne få litt mer info om hva som skjer nå!

    • Jannik 16.09.10, kl. 17:56

      Alle som er positive får tilbud om en telefon samtale med en av legene på Lillestrøm🙂

      Det dem sa til oss, er at dem skal bestemme seg for 3 medisiner innen 1-2 mnd, så skal vi få informasjon. Dette blir ganske sterke medisiner..

  5. TEGE 16.09.10, kl. 18:13

    Da var vi oppe i 50%.. Det nærmer seg nivået over hva som ble funnet i USA.
    – Forrige runde var det 20% men nye tester gjenstod.
    Noen som vet:
    Er noen av disse som var med i første runde bland de som nå har fått beskjed?
    Er det totalt 9 xmrv positive eller er vi oppe i 11 hos LHK?

    Etter siste ukers runder forventer jeg ikke noe jordskjelv i HelseNorge pga faktiske funn. Ikke på en god stund enda (Tipper at om 1-3 år så tror jeg vi vil få oppleve en dreining.. – Er det for pessimistisk??)

    Og til alle som får +svar: Husk det gjør oss ikke mer eller mindre syk i dag enn i går. Men klart det sier noe om veien videre. Det sier noe om hvilken krig som må og kan vinnes!

  6. bamse 16.09.10, kl. 18:38

    Fint å kanskje få en litt lengre telefonsamtale med en av legene på Lillestrøm. Vi fikk opplyst samtidig som vi fikk beskjed om den positive XMRV testen at datteren vår er så syk at hun sannsynligvis ikke vil tåle behandlingen. Da er vi i grunnen like langt. Derfor skulle vi så gjerne vite litt mer. Vi føler oss så maktesløse.

  7. ella 16.09.10, kl. 18:44

    LHK sendte serologiprøver 30. august, men disse 18 fikk sendt prøvene sine avgårde før dette? Jammen meg økende klubb denne XMRV gjengen!

  8. Jannik 16.09.10, kl. 19:53

    Desverre ble ting misforstått mellom meg og min mor her, Rutt… Det var 9 av 18 totalt med gruppe 1 og 2. I gruppe 2 var det 7 av 8 som hadde XMRV. Beklager…

    • TEGE 16.09.10, kl. 21:00

      Ok – da forstår jeg det slik t man fortsatt på de neste testene for gruppe 1.. hvor det var 20%, men med forbehold om at det kunne bli flere ut ifra hva de neste testene ville vise.
      Om jeg har regnet riktig får jeg 87,5% xmrv+ hos gruppe 2.

      • Jannik 16.09.10, kl. 21:09

        Helt riktig :p ME hodet mitt er ikke flink med å huske tall.. Fint du så det!

      • Lille Lukkøye 16.09.10, kl. 23:57

        Oj, TEGE, det var mange! 87,5% XMRV-positive, da er vi jo sannelig oppe på USA-nivå. 8 pasienter er riktignok ikke så stor gruppe, så den blir vel strengt tatt for liten for å lage «sikker statistikk»😉 Men kan hende tester flere fra gruppe 1 etter hvert positivt? Blir prøvene satt til dyrking på nytt, eller vil de nå testes på serologi? Om noen vet?
        Uansett så begynner det å bli en del positive i Norge…

        Kommet ut av tellingen jeg. Eller stemmer det at det var 6 stk inntil i går, og så kom det da 9 til i dag, og dermed totalt 15 stk. til nå – som har testet positivt?

        Skulle gjerne visst litt mer om de siste som ble testet. Sykdomsforløp (hvor lenge de har vært syke, akutt eller snikende start osv.), (hoved-)symptomer, alder kanskje osv. Men det kan jo hende det kommer noe info om det etter hvert.

        Og er alle (15?)testet via LHK, dvs utført hos VIPdx? Eller er noen prøver testet på REDLabs?

        Er det culture-testen som er benyttet for alle pasientene? Seroligi-test er jo tilgjengelig på VIPdx nå..men det har den vel vært i kun ca. 3 uker.

        Tror jeg må gjenta meg selv – og andre😉 – det er en spennende høst!

  9. bamse 17.09.10, kl. 10:55

    Hei Jannik,
    Jeg kan gi deg opplysninger om vår datter som vi i går fikk beskjed om testet positivt på XMRV og grenseverdi på Borna (fra før har vi resultater som viser disbiose, infeksjoner i tarmen osv). De andre vet jeg ikke så mye om. Vi har gått hos Lillestrøm (Dr Sigrid) siden 2.juni. XMRV testen ble sent WPI (kultur)i juni. Vi deltok også på testingen som ble gjort i regi av Kenny de Meirleir på Kilden i begynnelsen av agust og venter på resultat derifra (kommer visst om 2 uker). Datteren vår har vær sengeliggende i 9-10 mnd etter fryktlig mange bihuleinfeksjoner,enormt med antibiotika kurer og to operasjoner av bihulene. Hun er veldig dårlig. Det er vanskelig å si når symtomene begynte da hun alltid har vært et øre-nese-hals problem barn. Forrige uke fylte hun 18 så teknisk sett er hun ikke noe barn lenger. Vi er veldig spente på hva det å være XMRV positiv vil føre til av oppfølging og behandling. Vi skal ha samtale med Lillestrøm igjen på mandag. Rutt’s tankespinn har vært til fantastisk hjelp for oss.
    Hilsen Bamse(mor)

    • Jannik 17.09.10, kl. 13:28

      Hei bamse! Tror kanskje du sikter til innlegget av «Lille Lukkøye». Jeg har ikke spurt om noen informasjon om din datter? Tror også Lille Lukkøye, mener dem som kom ut positive på XMRV.

      • Jannik 17.09.10, kl. 13:31

        Hun kom ut som positiv ja, beklager tolket det feil.🙂
        Om jenta di ønsker noen å snakke med, så kan hun hvertfall ta kontakt. Jeg er også positiv på XMRV. 19 år.

  10. bamse 17.09.10, kl. 13:41

    Hei,

    Jeg svarte på det som ble skrevet:
    «Skulle gjerne visst litt mer om de siste som ble testet. Sykdomsforløp (hvor lenge de har vært syke, akutt eller snikende start osv.), (hoved-)symptomer, alder kanskje osv.» Trodde det ble siktet til de som kom ut som XMRV positive slik som min datter. Beklager dersom jeg misforstod.

    • Jannik 17.09.10, kl. 14:04

      Neida, helt riktig det! Men det var ikke jeg som skrev det du refererer til! :-p
      Det var «Lille Lukkøye». Blir litt vanskelig å se hvem som har skrevet hva, når det er så mange kommentarer.

  11. TEGE 17.09.10, kl. 16:50

    Etter «opptelling» på tråd i me-behandling.com så kom vi fram til 14 positive tom i går.
    I dag la vi til min datter på 11. Vet ikke om hun er den yngste så langt.. kan se slik ut.
    Hun er ikke husbunden men er på skole ca 2 t pr dag. Har blitt sykere og sykere det siste året. Nå rimlig stabilt. Fikk ME-diagnose med bakgrunn i Canada-kriteriene i juni i år.
    Med andre ord:
    Vi vet i alle fall om 15 positive i Norge pr d.d.

  12. Lothiane 18.09.10, kl. 10:30

    Skulle gjerne hatt informasjon om hvor mange barn som har testet positivt så langt. Folk i England er veldig interessert, ettersom de kjemper mot denne LP-uttestingen på barn. Noen som har info?

    • Rutt 18.09.10, kl. 10:34

      Av det vi har klart å «nøste opp» på me-behandling.com er det to på 18 og 19 år som kanskje ligger i grenselandet barn, og en jente på 11 år.

  13. Lothiane 18.09.10, kl. 10:38

    Ok, tusen takk Rutt! Skal melde det videre. Er snakk om å forsøke få til et samarbeid i forhold til testing av barn, men det vil vise seg om det blir noe av. Hadde vært interessant!

    • Rutt 18.09.10, kl. 10:40

      Det hadde vært veldig interessant! Del gjerne info etterhvert.

      Jeg vet at det er flere barn som venter på resultat som er like rundt hjørnet.

      • Lothiane 18.09.10, kl. 10:48

        Bra! Da skal jeg følge med her og se hva som dukker opp av info. Positive resultater hos barn vil forhåpentligvis vise hvor uetisk det er disse forsøkene de planlegger i England.

        • Rutt 18.09.10, kl. 11:10

          Jeg er faktisk spent på å se LPs utspill når det kommer flere og flere positive og det foreligger enda mer forskning. Vil de påstå at LP vil kunne gjøre deg frisk fra retrovirus også? I såfall en revolusjon ifh til HIV/Aids problematikken i verden😉

  14. Lothiane 18.09.10, kl. 12:18

    Nå får jeg spm om disse resultatene (ift barna/de unge) kan siteres offentlig (regner med det kan det når det ligger åpent på nett), og om alle sammen er Lillestrøm-pasienter, eller DeMeirleir?

  15. TEGE 18.09.10, kl. 15:35

    Datter på 11 er testet hos Meirleir.

    • TEGE 18.09.10, kl. 15:37

      Og kan helt greit brukes som referanse. Understrek gjerne at hun ble diagnostisert på offentlig universitetsykehus jfr Canadakriteriene, og fikk diagnosen ME ca 1 uke før prøvetakning.

      • Lothiane 19.09.10, kl. 15:34

        Ok, takk for info TEGE! Lykke til med behandlingen, jeg får helt vondt innvendig av at ei så ung jente skal bli så alvorlig syk.😦

        • TEGE 19.09.10, kl. 15:47

          Tror vi skjønte tegnigen raskt jfr ME. Ellers tror jeg hun hadde hatt en annen hverdag (feks. helt uten skole)
          ME hos barn er dessverre ikke så uvanlig. Jeg har lest at man i Norge regner med at det er ca 500 MEsyke barn.
          Å få xmrv+svar gjør henne ikke sykere enn før svaret; Men gir enda et holdepkt hvor skoen trykker, som igjen gir mulighet til å få en løsning. Forhåpentligvis en varig løsing. Men for all del; Her er det mye som ikke vites enda; Slik er det når man har muligheten til å få svar før alle andre svar er gitt.
          Takker for omtanken!

          • Lothiane 19.09.10, kl. 20:43

            Viktig poeng det du sier, TEGE… at positvt svar ikke gjør en sykere enn en allerede er.

            Jeg ønsker for dere og for oss alle at vi får oppløftende svar om ikke altfor lenge. Det hadde vært fantastisk om ME-syke kunne få livene sine tilbake.

    • TEGE 18.09.10, kl. 15:39

      Og er f.t. pasient hos Lillestrøm.. (Meirleir er «second opinion»)

  16. Pingback: ~SerendipityCat~ » Om håp og behandling #XMRV #ME

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: