Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Retrovirus positiv

Fremdeles litt i sjokk, men føler at det er riktig å dele dette med alle mine fine lesere. Jeg har fått beskjed om at jeg er MLV-positiv. XMRV er de ikke sikre på enda, der er ikke co-culture-testen ferdig dyrket.

Link til publiseringen til amerikanske helsemyndigheter der de fant MLV-retrovirus i 87% av ME-pasientene i testgruppen i Amerika HER

39 responses to “Retrovirus positiv

  1. TEGE 16.09.10, kl. 14:24

    Tenker på deg!
    Er kanskje en mager trøst at ethvert funn burde forsterke muligheten til å spisse behandlingen hos den enkelte.

  2. selsius 16.09.10, kl. 14:28

    Skjønner at man blir litt i sjokk. Det er helt klart en følelsesmessig beskjed å få.

    • selsius 16.09.10, kl. 14:39

      må legge til noen ord her.

      Jeg er overbevist om at når man begynner og ”nøste” opp i disse retrovirusene, er det litt som å åpne Pandoras eske. Man vil også få egen sykdomsidentitet(er) Den ene blir da det man kaller for ME i dag, og man får på den måten luket vekk disse tretthets greiene fra diagnosen.

      Håper du takler dette på en grei måte Rutt. Selvsagt er det mange følelser som kommer i etterkant av det. Masse klemmer til deg!🙂

  3. Rosa 16.09.10, kl. 14:29

    Uffuff.. Men godt å vite i allefall for deg? Vi er jo mange som går i uvisse. Aner ikke og har ikke satt meg inn i forskjellen på de virusene, trodde det var ett..
    Klem t deg..

  4. Renate 16.09.10, kl. 14:29

    Oi! Der var svaret, ja. Tenker på deg jeg også!

    Ble du oppringt eller fikk du papirer i posten? Har du fått svar på noen spørsmål, eller bare masse nye spørsmål?

    Skjønner at det er et sjokk! Du er tøff som deler det med omverdenen så snarlig! Jeg har ikke helt fått med meg forskjellen på xmrv og mlv.. Er noe «bedre» enn det andre?

    Stoor klem til deg!

  5. Lothiane 16.09.10, kl. 14:30

    Wow… forstår godt du er i sjokk, det er ikke en liten bagatell akkurat. Kan tenke meg det er tøft, man vil jo ikke egentlig være retroviruspositiv – men samtidig har du i hvert fall fått et svar som forklarer alt sammen. Sender en stor trøsteklem!

  6. Inger Johanne 16.09.10, kl. 14:36

    Hei Rutt, skjønner godt at du er i sjokk. Både over hva det betyr å være retrovirus positiv og over hva det betyr for behandling framover. Du er nå tatt et langt skritt framover i retning av riktig behandling. Ikke minst har du fått bekreftelse på det du har trodd og kjempet for har vært riktig. Du må ta med deg at du har vist bedre enn de fleste legene i Norge.🙂

    Men samtidig så skal du leve resten av livet ditt med et retrovirus. Tenker på deg i dag og lover å sende deg mange gode fine tanker.

    Og dessuten vil jeg takke deg for en fabelaktig innsats for å holde oss oppdatert på forskning og for å gi oss alle en plass til å være med å skape debatt og forandring.

    Du er en knupp:)

    Klem, klem, klem

  7. Hege Renate 16.09.10, kl. 14:43

    Dette var ikke gøy å lese,nei. Men likevel så gir det deg kanskje et svar, en mulighet – kanskje en fremtid hvor du kan få ordentlig behandling.

    Sender deg en stor *trøste klem*

  8. Anira 16.09.10, kl. 14:46

    Klem til deg!

  9. Jannik 16.09.10, kl. 14:52

    Er jeg den eneste som ble glad for å være positiv?

    Jeg vil gratulerer deg med at du er positiv, da du kommer til å bli frisk. Døren din er nå funnet til videre behandling, og det er BRA. At ME har noe med virus å gjøre, er noe jeg ser på som en selfølge, så jeg synes ikke det er trist at du har fått dette påvist. Har du ikke altid vist at det var virus/bakterie som var årsaken? Jeg har hvertfall altid trodd det fra første minutt, og jeg har fått det svaret jeg håpet på.

    Det er dem som ikke er positive, som egentlig er trist for.

    Ikke tolk det jeg skriver feil, jeg synes bare du skal ta dette med et smil🙂 Vi får bare håpe på god behandlig i Norge!

  10. eline 16.09.10, kl. 14:58

    Kjære deg skjønner veldig godt at du er i sjokk. Liten trøst men nå må vel helsenorge innse at det er en fysisk sykdom.
    Ønsker deg lykke til med event den behandling du skal ha.
    Du gjør en kjempejobb med alt du oppdaterer oss med.
    Klem til deg Rutt

  11. Saturnin 16.09.10, kl. 15:24

    Kjære Rutt, tenker på deg og forstår godt din reaskjon, nå får vi krysse fingrene for behandlingen som følger – Du har jobbet hardt for deg selv og alle oss andre for å finne gode løsninger på for behandling og er nå kommet ennå et skritt nærmere. Klem til deg og dine

  12. heksa 16.09.10, kl. 15:32

    *stoooor klem*
    du er i hvertfall i gode hender hos KDM.

    skjønner at det ikke er gøy, særlig fordi du har barn.

    trøstehilsen fra
    heksa

  13. mhj 16.09.10, kl. 15:36

    Sender deg en stoooor KLÆM Rutt!
    😉

  14. tussaluso 16.09.10, kl. 15:42

    Klem til deg!
    Ikke noe stas å få påvist retrovirus, men hvis det er dette som gjør at du er blitt syk så vet du nå at du har det og kan forholde deg til det. Skriver «hvis» selv om vel de fleste av oss har store, stygge mistanker til den der retrovirus-skurken😉

  15. heidi langgard 16.09.10, kl. 15:51

    Hei Rutt,

    Jeg leste en liten kommentar om vanskelige tider, som jeg synes beskriver litt det du, og mange av oss, går gjennom nå. Fritt oversatt: Dersom du går gjennom et helvete – fortsett å gå.

    Skjønner at du har blandete følelser. Jeg venter selv på resultatene av min XMRV-test, og gjør meg nok noen tanker i den forbindelse. Men likevel – det er bedre med en fiende man kjenner, enn en man ikke kjenner.

    Lykke til, Rutt.

    Det er mange som tenker på deg.

    Hilsen Heidi

  16. hopeful 16.09.10, kl. 16:05

    Forstår at dette er en vanskelig og sjokkartet beskjed å få, Rutt. Selv om man gjør seg mange tanker i ukene etter at testen er tatt, må det være voldsomt å få den endelige beskjeden. Tenker på deg og håper du klarer å stå i dette på en best mulig måte. Husk at du er i de beste hender…………… Jeg venter også i spenning etter testen ved LHK i juni, aner virkelig ikke hvordan jeg vil takle en evnt. positiv beskjed.

    Sender over gode tanker og klemmer. Ta vare på deg selv!

    Klem

  17. Lokki 16.09.10, kl. 16:36

    Ja, se der ja –
    Et tveegget sverd det der, en blir glad for å ha noe en ikke vil ha?!? Ja du skjønner hva jeg mener…
    Tenker på deg!
    Varme klemmer fra Lokki

  18. Måne 16.09.10, kl. 16:46

    Kjære Rutt, dette berører langt inn i hjertet..Vi må bare håpe at det er på vei gode behandlingsmetoder nå.
    Vi er mange som venter på svar, og for egen del vil jeg kanskje bli mer frustrert dersom vi tester negativt enn positivt.. Siden KDM er så sikker på at vi har retrovirus, vil det bli vanskelig å forholde seg til neagtiv test. Det blir for oss å leve i uvisse til neste test skal tas,og det er også slitsomt. Samtidig er det fryktelig alvorlig å få konstatert at man har et retrovirus som man kanskje må bære med deg resten av livet.. Og så tenker man jo enda mer på barna, om de er positive også, hvordan er det for dem å skulle leve med dette? Mange tanker..Som vi nok er mange som deler om dagen..
    Nå må vi holde sammen og fortsette å kjempe vår viktige sak. Tusen takk for at du gir oss anledning til målbære alle våre frustrasjoner og tanker,og at du deler denne vanskelige beskjeden med oss! Vi er nok mange som tenker på deg nå!
    Stor klem og gode ønsker fra Måne

  19. Murse 16.09.10, kl. 17:05

    Klem til deg:-)
    Fin artikkel om deg i Kamille!

  20. Rutt 16.09.10, kl. 17:18

    *snufser* Tusen takk for alle gode hilsener! Det varmer og gjør godt!

    Jeg er ved godt mot! Det er bare å rette seg opp å fokusere på løsninger! Ting er jo ikke mye forandret for meg. Jeg er like syk som jeg var i går, forskjellen er at ting er enda litt mer forståelig. Vitenskaplig kan vi jo ikke sette to streker under svaret på spørsmålet hva disse retrovirusene gjør enda, men ekspertene mener de har belegg for å anta og da gjør ihvertfall jeg også det.

    Den store forskjellen føler jeg kommer til mann og mine to barn. Hva nå med dem? De må vel testes? Skal de medisineres forebyggende hvis det viser seg at de også er positive? Hvordan skal vi ha RÅD til så mye behandling? Mange spørsmål…

    Det blir ihvertfall ikke roligere fra mitt lille hjørne! Nå må helsemyndighetene på banen! Her må det bevilges penger til forskning!

    Mange klemmer tilbake til dere alle! Takk for at jeg har dere å lene meg på i kveld🙂

  21. ~SerendipityCat~ 16.09.10, kl. 17:18

    Sender deg gode tanker og varme klemmer. En lettelse å vite, men samtidig en vanskelig viten å ta med seg videre.

  22. madralli 16.09.10, kl. 17:44

    Tråkigt att höra – en stor kram!

  23. Annema 16.09.10, kl. 18:02

    Som flere her vil jeg sende klemmer og medfølelser!
    Det kom vel kanskje ikke som noen overraskelse, men allikevel så trenger en tid på å fordøyde dette. Det er en alvorlig beskjed å få.

    Som du skriver så gjelder ikke dette bare deg, men dine barn og mann – hva ned dem nå? Smitteveier osv. osv..

    Og midt oppi dette slåss du/vi mot vindmøller av dimensjoner d.v.s. Det Norske Helsevesen – eller Gutteklubben Grei – samme ulla…

    Men en liten trøst – kanskje? For tre år siden fikk jeg påvist Helvetsild med påfølgende behandling med Valtrex. Jeg har ikke vært så frisk på flere tiår…

    Kanskje ligger hjelpen ikke så langt unna? Ha en så bra kveld som du kan ha!

  24. Sun 16.09.10, kl. 18:15

    STOR klem til deg, Rutt!!!!

  25. Lille Lukkøye 16.09.10, kl. 18:23

    Kjære Rutt, Jeg forstår at du sikkert er i sjokk over denne beskjeden. Det føles sikkert helt «uvirkelig». Og jeg vil gjerne sende deg en stooor klem og gode, varme tanker:)
    Samtidig er du i alle fall i de beste hender, det er jeg overbevist om! Og det må være godt å få et endelig svar, og dermed vite at du skal bli frisk igjen! Ja, jeg skriver det, til tross for at det er retrovirus.. For nå jobbes det på spreng, og det finnes allerede behandlingsprotokoller for å få lagt virusene i dvale slik at de ikke gjør mer skade!

    Selv er jeg livredd for å teste negativt. Er det (nesten) bare jeg som føler det slik, tro..? For jeg vet jo at det er «noe forferdelig galt» med denne kroppen min. Jeg _kjenner_ at det er betennelse(r) som herjer. Og immunforsvareet funker ikke som det skal,_det_ har i alle fall legene på Riksen funnet ut av. Skal ikke komme med hele symptomlisten her nå da (høhø..) men jeg holder rett og slett ikke ut om ingen finner ut av _hva_ det er som gjør meg så forferdelig syk. Og derfor ønsker jeg av hele mitt hjerte at jeg tester positivt!

    Men egentlig er jeg vel også enig i det Lokki skriver: «Et tveegget sverd det der, en blir glad for å ha noe en ikke vil ha?!?»
    For man _vil_jo egentlig ikke ha et retrovirus. Det høres jo vanvittig ut. Og man har familie man blir redd for kan være smittet. Det får konsekvenser utenfor en selv, og det er det verste.
    Det er bare det at når man er veldig syk, så kan man bli så desperat at man håper at årsaken til sykdommen endelig kan være funnet. Selv om man også er redd for hva det ellers kan innebære.

    Enda en stor klem til deg Rutt! Kommer til å tenke på deg fremover🙂

    • ~SerendipityCat~ 16.09.10, kl. 18:34

      Jeg kjenner på det samme – jeg er redd for å teste negativt, fordi jeg er på så desperat søken etter konkrete svar. Men det er klart det vil være tøft å få beskjed om noe sånt.

      • Lille Lukkøye 16.09.10, kl. 22:45

        Ja, det vil uansett være en veldig tøff beskjed å få, SerendipityCat. Jeg synes dette, helt ærlig, er kjempevanskelig. Og tester man positivt, blir det helt sikkert mange våkenetter med masse spørsmål som kværner rundt i hodet. Har talt ned ukene frem mot når vi kan forvente svar, fordi jeg er spent og utålmodig, men når det nå begynner å nærme seg, så .. ja, så kjenner jeg på at dette blir vanskelig uansett. Som sagt, jeg er veldig redd for negativt resultat, men kommer nok til å bli ‘satt ut’ om det blir positivt også.
        Spesielt tøft må det være for de som er først ut. Det at vi nå deler tanker, erfaringer osv. rundt dette, gjør det lettere for de som kommer etter å (lære å) akseptere utfallet av testene.
        Så, takk igjen Rutt, for at du deler. Og at du dermed også gir oss muligheten til å lufte og sortere vanskelige tanker/følelser rundt dette med testingen.
        Ønsker deg en god natt, og at du greier å sove!! Og ta vare på deg selv nå da, så du ikke får en kræsj etter denne veldig spesielle dagen. *klem*

  26. Jon 16.09.10, kl. 18:34

    Klem til Rutt.
    Vi blir mange på dette toget ettervert, å det vil ikke stoppe før vi er imål.
    Gjør rett frykt ingen.
    Varme tanker.

  27. bell4trix 16.09.10, kl. 18:56

    Ville bare sende deg en gooood klem.

  28. Super-Iris 16.09.10, kl. 19:07

    Sender meg mange mange klemmer og varme tanker i kveld, Rutt!

  29. Vestlending 16.09.10, kl. 19:33

    Mine tanker går til deg, håper dette betyr at du kan behandles

  30. Cathrine 16.09.10, kl. 19:52

    Kjære Rutt.
    Jeg ble litt emosjonell nå…kan jo bare forestille meg hvilke tanker du gjør deg. Tror allikevel at jeg vil si gratulerer med et svar og en mulighet. Hva skal man tenke hvis prøven er negativ? Hvor går veien da?

    Hvis du kan behandles slik KDM har begynt så smått å behandle de positive (og noen få andre) så blir det faktisk ikke så dyrt som man kan frykte. Det ordner seg, skjønner du🙂

    Klem

  31. Kari 16.09.10, kl. 20:22

    Stor gigantisk klem til deg, Rutt.

  32. Inger Elise 16.09.10, kl. 20:45

    Kjære Rutt!
    «You cannot change what you don’t acknowledge».. er det noe som heter. Nå vet du i hvert fall hva du skal bekjempe….

    Mange tanker og følelser rundt det å ha retrovirus og jeg skjønner svært godt at du tenker på dine nærmeste..
    Ja, de bør nok testes, men nå ert det mange ektefeller som ikke er smittet/syke også da!- det er jo hovedregelen!
    Jeg tror det er genetiske tester på vei som hjelp i dette virvaret også!

    Tenker på deg og lykke til på veien ut av dette!

    Det er medisiner som kan holde viruset i «sjakk» og i ikke smittbar tilstand (og for gutter feks vil man etter behandling sjekke at det er ute av sæden slik at de trygt kan få barn om de ønsker det).
    Det er endog designet medisiner som skal klare å fjerne viruset fra arvestoffet.
    Veien fram til legemiddel tar normalt mange år så kanskje vi har sistnevnte medisiner på markedet om 15 år??
    ..eller lengre om det blir umulige bivirkninger– eller før..🙂

    Som du ser- det er gode veier ut!🙂
    Klem fra Inger Elise

  33. Alva 16.09.10, kl. 21:42

    Hei Rutt.
    Omsorgs klem til deg.

  34. Pingback: Testet positiv for XMRV på co-culture test « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: