Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Stor artikkel om ME i nyeste nummer av Kamille

Nå er jeg så godt i gang med å slenge ut innlegg her på bloggen at jeg tar med et til🙂. I det nyeste nummeret av Kamille (som legges ut for salg fredag 17.09) er det en stor artikkel om ME. Det er intervju med en ME-pasient som har blitt bedre med LP og en ME-pasient som har blitt bedre med biomedisinsk behandling hos Prof. De Meirleir. Og ja, sistnevnte er meg.. Det står link til bloggen og på hvert bilde har jeg med mitt kjæreste eie, nemlig miniPC’en min, så katta er godt ute av sekken der😉. Man ønsker jo alltid at det hadde blitt tatt med litt mer om forskning, biologiske funn osv, men det er strenge rammer ifh til antall ord i artikkelen så da ble det som det ble. Kudos til Kamille som gir dette fokus!

28 responses to “Stor artikkel om ME i nyeste nummer av Kamille

  1. Jannik 16.09.10, kl. 18:24

    Blir spennende å lese Rutt🙂 bra!

  2. Lokki 16.09.10, kl. 18:46

    Vil bare slenge meg innpå – det er frydfull lesing og Rutt gjør en glimrende figur😀
    Klem fra Lokki

  3. bell4trix 16.09.10, kl. 18:58

    Åh, må huske å kjøpe! Kjempespennende!😀

  4. ella 16.09.10, kl. 19:05

    Fikk bladet i posten i dag, man hadde ikke åpnet det ennå. Gjett hvem som fikk fart på seg😉 Takk for at du står fram! Flott dame, med flott familie!

  5. Leonora 16.09.10, kl. 19:06

    Oj oj oj, nå må jeg løpe ut og kjøpe🙂 Gleder meg!!

  6. Vestlending 16.09.10, kl. 19:44

    Bra!

  7. Lille Lukkøye 16.09.10, kl. 23:01

    Oj så spennende, det skal jeg jammen ut og kjøpe! Er sikker på at du er en flott representant for oss!😉

  8. arnhild 17.09.10, kl. 06:29

    -så flotters, da blir det kamille kjøp på meg i dag🙂

  9. Anira 17.09.10, kl. 10:10

    Tusen takk for at du stilte opp! Veldig flott den delen om deg! Jeg synes journalisten har fått med seg mye. Godt vi kan få oppmerksomhet om biomedisinsk forskning og behandling.

    Og så må jeg bare kommentere den utrolig skjønne kaninen=D Er ihuga kaninelsker nemlig.

  10. Camilla 17.09.10, kl. 12:37

    Så bra.
    Fikk det i går og bladde i det i dag. stoppet opp og stoppet mere opp da jeg skjønte dte var deg med familie.

  11. Siri 17.09.10, kl. 14:52

    Fikk Kamille i posten i går!
    Og måtte bla meg frem til reportasjen «din» med en gang.🙂 Kjempeflott! Som Anira sier; tusen takk for at du stilte opp! Du gjorde en kjempebra jobb.🙂

  12. Rutt 17.09.10, kl. 15:25

    Tusen takk for hyggelig tilbakemeldinger!
    Jeg hadde egentlig håpet på at vi skulle gjøre et «dybde-intervju» ifh til behandling, men slik ble det ikke. Kamille er jo et «feel-good» magasin og for mye forskning-symptom-fysiologi-behandlings-prat ville kanskje bare blitt masse teknisk informasjon som ingen hadde giddet å lese.. Vi får ta det ved neste anledning🙂

    • Siri 17.09.10, kl. 15:31

      Jeg skulle gjerne lest 2 sider mer om deg og behandlingen ved LHK/Belgia (går dit selv) enn «det andre», men som du sier så er Kamille et blad som tar ting på overflaten. Uansett så er det kjempeflott, for det betyr at mange som bare vet litt om ME vet mer nå.
      Hadde vært interessant å lese et mer inngående intervju i et annet blad, hm… Hvilket? Jeg kan gjerne tipse dem om deg!😉

  13. Vestlending 17.09.10, kl. 15:57

    Kjempefin artikkel Rutt:-).
    Synes gjerne ukebladene kunne vært litt grundigere og skrevet hvilke diagnoseringskriterier som lå til grunn før ME diagnose ble satt og om ME ble satt av spesialist.
    Jeg mener ikke deg Rutt, men når ukebladet har artikkel på både biomedisink og LP så gir det jo litt inntrykk av at begge metoder virker og et valg til den enkelte.

    • Rutt 17.09.10, kl. 19:03

      Jeg er helt enig, Vestlending! Jeg ble ikke fortalt at de skulle sett de to behandlingene «opp mot hverandre» før etter at artikkelen var trykket. Hadde jeg vært klar over denne konteksten hadde jeg vært mye mer «aggressiv» ifh til å snakke om forskning/behandling. Jeg prøvde å få endret endel av innholdet, men da var det dessverre for sent.
      Bedre med litt enn ingenting🙂

  14. Jannik 17.09.10, kl. 21:42

    Ville bare si at jeg også har lest det! (mamma sitt blad) :p

    Ble litt teit at det ble «satt opp mot hverandre» som du sier, men ellers bra!🙂 Men det sto «Frisk med medisin!», reagerte litt på det😛 «Bedre med medisin!» hadde kanskje vært riktig? Du er jo ikke frisk?

    • Rutt 17.09.10, kl. 21:48

      Åh, nei – er nok ikke frisk. Det var veldig klønete formulert av redaksjonen til Kamille (ikke journalisten som har engasjert seg i ME-saken på en fantastisk måte!), spesielt fordi jeg beskriver jo klart i intervjuet at jeg ikke er det. Jeg tenkte akkurat det samme; at det burde stått «bedre med medisiner».

  15. Maria 18.09.10, kl. 14:32

    Fantastisk artikkel, og for en vakker familie dere er!:) Som de andre skriver syns jeg det var synd med at de satte de to «metodene» opp mot hverandre, da det virket som om begge virker til samme sykdom. Syns også det var misvisende med «Møt to kvinner som er friske av ME», da det viste seg at du i artikkelen din sa du ikke var helt frisk enda. Og i artikkelen om hun som hadde prøvd LP sa hun at hun var jo «frisk», men det betydde ikke at alle symptomer var borte;) Trenger vel ikke kommenteres. Uansett: flott av deg å stille opp, og det ble en veldig fin og saklig artikkel!

  16. Lothiane 18.09.10, kl. 14:33

    Nå har jeg lest! Kjempebra intervju med deg, og selv om det er mye man kunne ønske annerledes så var det absolutt mest positivt det her. Kan vel ikke forvente mer av et «dameblad», kanskje. Jeg reagerte også på det at det sto «ble frisk», egentlig på dere begge, for det virket ikke som hun andre var helt 100 % heller.

  17. Lille Lukkøye 19.09.10, kl. 15:35

    Synes også det var et veldig fint intervju med deg, Rutt. Du har virkelig gjort en kjempejobb!:)

    Men jeg sitter og leser om- og omigjen det Barbara Baumgarten-Austrheim sier/blir sitert på. Og skjønner ikke helt. Mulig det bare er meg?
    Hun er kanskje kjent for å være kritisk til KDM/LHK og slik de utreder og behandler ME-pasienter? (slik resten av helse-Norge er) Eller mulig det er journalisten som er unøyaktig med å gjengi det hun sier?
    Sitat: «Det finnes foreløpig ikke god forskning på behandling som fører til varig bedring. MYE AV DET MAN KAN FINNE VED Å TA FLERE PRØVER ENN DET VI GJØR, ER FORANDRINGER DU OGSÅ KAN SE HOS HELT FRISKE PERSONER.» (Min utheving av siste setning.)
    Slik jeg leser dette, ser det ut til at hun mener at undersøkelsene og behandlingene som bl.a KDM/LHK tilbyr ikke har noen hensikt, fordi funnene de gjør hos ME-syke vil være de samme som vil finnes hos friske personer??
    Eller er det jeg som misforstår noe her..?
    Om det hun sier skulle være riktig, skulle jeg gjerne sett kilden(e) til denne informasjonen/påstanden. Er det blitt utført tester av friske personer der de finner de samme virusene/bakteriene/parasittene/tungmetallforgiftninger/lekk tarm/matintoleranser etc., og disse personene er FRISKE??!
    Noen som vet om dette (tester/studier) i det hele tatt finnes? Må si det høres «pussig» ut.
    Det som er sikkert er i alle fall at MANGE ME-pasienter blir friskere vha behandling hos KDM/LHK.

    Tar med det hun blir sitert på videre også:
    «Før vi vet om disse behandlingene har betydning for ME-sykdommen, gir vi ikke store mengder antibiotika. Det kan medføre bivirkninger og nye plager. Finner vi derimot en infeksjon som er aktiv og kan forklare sykdomsbildet, behandler vi denne, sier Baumgarten-Austrheim.»
    Jammen betryggende at man behandler infeksjoner. Men tydeligvis bare de som kan påvises av leger innen det norske helsevesenet. Og «som kan forklare sykdomsbildet». Ikke mye hjelp å få der, nei. Men det vet vi jo.

    «Hun sier forskning tyder på at det foreligger endringer i immunsystemet som kan forklare mange av symptomene pasientene sliter med. – Hos noen pasienter kan man påvise virusinfeksjoner som holder seg aktive lenge etter at kroppen burde være ferdig med dem og det foregår forskning i utlandet der man prøver ut behandling.»
    Så noe av bildet har hun i alle fall fått med seg. Er selvfølgelig klar over at dette er ukebladsjournalistikk, og at ting derfor har lett for å bli svært forenklet fremstilt. Men likevel..

    Jeg vurderer å starte med behandling enten hos KDM eller ved LHK, leser en del på ME-behandling.com og følger med på hvordan det går med dere som er i behandling. Ser med stor glede at det er mange av dere som blir mye bedre!! Og derfor reagerer jeg veldig når jeg leser denne uttalelsen fra Baumgarten-Austrheim, om at mange av de samme funnene man finner hos ME-syke også finnes hos friske personer. Det kan da umulig stemme?? De evt. sammenfallende funnene i syke og friske personer kan i tilfelle ikke være av veldig alvorlig art?? Når hun refererer til behandling med store mengder antibiotika, er det jo tydelig at det er biomedisinsk behandling hun snakker om.
    Eller forstår jeg henne helt feil? Trodde dette var en dame med en del kunnskap om ME, selv om biomed. beh. ikke akkurat er hennes felt. Må kanskje holde døren oppe for at det kan være misforståelse(r) mellom henne og journalisten? Eller at det er jeg selv som misforstår..😉

  18. PiaNøtt 20.09.10, kl. 10:41

    Min erfaring med Dr. Brubakk ved ME senteret på Ullevål var en sjokkartet opplevelse. Vi endte opp i en 2 timers «dogfight» omkring relevansen av KDM’s tester, en samling som rommet prøver fra 2004-2009. Han nektet simpelthen å forholde seg til testene. På spørsmål om hvorfor han var så avvisende svarte han; » Jeg spurte han (KDM) på Londonkonferansen i fjord om han har publisert noe som kan dokumenterer gevinsten ved bruk av hans behandlingsprotokoll,….og det har han ikke!» Og dermed var mine tester fra KDM til en verdi av 100.000 av null verdi. Det overrasker derfor ikke meg når andre leger ved ME- senteret på Ullevål i beste fall er noe avventende, i værste fall avvisende til KDMs tester og filosofi. Nå skal det i sannheten navn sies at Dr. Brubakk var lydhør for Kennys påstand om at jeg kunne ha en søvnforstyrrelse, og sendte meg videre til nevrolog Per
    Hessla ved Colluseumsklinikken, en lege jeg ikke kan få fullrost nok og
    som jeg anbefaler på det varmeste.

    • Måne 20.09.10, kl. 11:08

      Hei PiaNøtt🙂
      Det du forteller om at Brubakk er negativ til KDMs behandling, har jeg også hørt fra andre..Kjempefint at du forteller🙂 Jeg har også hørt at både han, Baumgarten-Austrheim og Bruun Wyller har frarådet pasienter å oppsøke både KDM og LHK.
      -Hadde vært fint om noen flere kunne skrive om sine erfaringer med disse legene siden de er utpekt som ME-eksperter her til lands. Sånn at vi slipper å spekulere og evnt.tillegge dem holdninger de ikke har..

      • PiaNøtt 20.09.10, kl. 14:32

        Ja Måne, det er viktig at vi deler erfaringer om ulike legebesøk. Jeg kan huske at jeg satt i bilen utenfor ME- senteret, så sint og skuffet at tårene presset på. Jeg trodde jeg skulle komme hjem til «familien» min. Men nei, enda en gang stanget jeg hode i en «betongmur av uvitenhet og manglende vilje til forståelse». Jeg kan huske jeg satt med en ensomhetfølelse som fikk tårene til å trille nedover kinnet. Heldigvis hadde jeg min fantastiske ektemann ved med min side som trøstet meg og fikk meg inn på sporet igjen; KDM har sakt at han skal klare å hjelpe meg. Så fikk jeg da også omsider vite på hans siste tur til Oslo følgende; 5 års søken etter en diagnose og forklaring på mine plager var nå kommet til en ende. Han sa følgende; Prøvende dine er nå så dårlige at de danner et «footprint». Det finnes bare 3 kjente medisinske tilstander som kan forklare din tilstand; 1.Et virus-xmrv (70%), 2.Borellia (25-30%), og 3) En parasitt (kun en liten sjanse). Så nå går jeg å venter på svaret og klamre meg til det siste han sa til meg; » Just hang in there. We’ll get there!». De beste hilsner til deg og alle andre her i forumet til Rutt.

  19. Cathrine 20.09.10, kl. 12:20

    Synes Baumgarten-Austrheim motsier seg selv ganske kraftig her; «avvik på prøvesvarene som ME-pasienter har, oppstår også hos friske»…..så plutselig kommer det fram at «ME-syke har endringer i immunforsvaret».

    Er det ikke nettopp immunforsvarets komponenter som blir undersøkt i De Meirleirs og Lillestrømklinikkens blodprøver???

    Hun er sikkert presset til å ikke gå for langt ut på den tynne gren – hun vil jo gjerne få lov til å holde ME-senteret oppe.

    Men vi lar oss ikke lenger lure så lett😉

  20. Lille Lukkøye 20.09.10, kl. 14:28

    Tusen takk til både PiaNøtt, Måne og Cathrine for kommentarer og at dere forteller om egne erfaringer/hva dere har blitt fortalt. Jeg visste ikke at Brubakk var så negativ, veldig flott at du forteller PiaNøtt!
    Hadde vært fint å få høre om enda flere erfaringer med disse legene ja, så vi vet hvor de står. Og det hadde også vært veldig interessant å høre hva andre ME-leger mener om biomed. behandl. Jeg går selv til G. Aasen, og vil gjerne høre om han stiller seg positiv eller ikke. Skal bestille time for oppfølging hos ham snart og vil spørre da.
    Enig i at det virker som Baumgarten-Austrheim motsier seg selv. Bl.a derfor jeg ble sittende å lese dette flere ganger, og bare måtte lufte det hun sa/ble sitert på. Ikke enkelt å gå imot «miljøet», så det kan sikkert være noe i det du nevner, Cathrine.😉

    • PiaNøtt 20.09.10, kl. 15:04

      Nå kan det jo hende at Brubakk og jeg kom litt skjeivt ut fra begynnelsen av. Jeg har en tendens til å forvente at leger som skal utale seg om min medisinske tilstand skal være oppdatert på ME-forskningen.
      Men i journalen min står det at han måtte bruke all sin faglige tyngde for at jeg skulle feste lit til en norsk test som viste at jeg ikke hadde hjerteproblemer. Imotsetning til KDM’ s stresstest på ergometersykkel som viste et EKG med et avvikende møster. Men ok, før jeg forlot Brubakk gav jeg han en god
      klem og sa at det var en ære å snakke med «the champ». Han jobbet med M.E da jeg gikk i bleier!

      • Lille Lukkøye 20.09.10, kl. 16:45

        Hei PiaNøtt! Bare for ordens skyld, ser at det jeg skrev kanskje kan misforstås litt fordi jeg «kuttet setningen» uten å fullføre. Mente å si at jeg ikke visste at Brubakk var (så) negativ til _biomedisinsk behandling_. Altså, jeg oppfattet ikke at han var negativ sånn generelt🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: