Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Ny email sendt til Rådet for legeetikk

Etter å ha lest på Eyr som er fastlegenes mailingliste og diskusjonsforum, ble det sendt følgende mail til Trond J. Markestad som er lederen for Rådet for legeetikk (teksten er noe kuttet ned):

«Ifb med saken beskrevet under har jeg noen spørsmål da jeg på Eyr(fastlegenes mailingliste) leser følgende:

«Etter for noen år tilbake å ha opplevd effekten av LP hos en av mine pasienter som i 2 år var sengeliggende med mat, lyd og lysintoleranse samt intoleranse for berøring ble jeg såpass overbevist om at ME er en somatisk stressrelatert lidelse og i så måte trolig i slekt med andre somatiske sannsynlige stressrelaterte lidelser at jeg har uforbeholden glede av å anbefale LP kurs til alle mine pasienter hvor jeg etter gjentatte observasjoner over lengre tid oppfatter at stressmestringsteknikker kan gi bedring (som i bunn og grunn er det LP dreier seg om, verken mer eller mindre). Av og til kan jeg tillate meg å nevne LP ved 1. gangs konsultasjoner også dersom sykehistorien er karakteristisk nok.»

Jeg lurer på hva rådet for legeetikk mener om dette? Er det ikke slik at dette bryter Den Norske Legeforenings etiske regler for leger § 9 kapittel 1, der det heter at ”Legen må ikke gjøre bruk av eller anbefale metoder som savner grunnlag i vitenskapelige undersøkelser eller tilstrekkelig medisinsk erfaring”.

Videre leser jeg på Eyr:

«Jeg var på et foredrag i regi av den lokale legeforeningen med Live Landmark fra LP-firmaet Aktiv Prosess. Hun er journalist og har hatt ME. Sykdommen snudde etter en helgetur til London»

«Jeg oppfattet dette som en mulig forklaring som også forklarer at så mange har hatt nytte av den så raskt.»

Her er det sterke paralleller med hva som vil kunne skje på den regionale ME-konferansen i Tromsø. Når Helsedirektoratet og legene i programkomiteen legitimerer denne udokumenterte metoden ved å gi den flere timer av programmet vil tilhørerne «bli solgt», oppfatte dette som en mulig forklaring for sykdommen og anbefale den direkte eller indirekte til sine pasienter. Jeg vil minne om at Aktiv Prosess drives av personer uten helsefaglig bakgrunn og er et kommersielt selskap som tar kr 15000 for et 3 dagers kurs.»

Jeg legger dette ut for at dere kan være oppdatert på hva som skjer i saken og for at dere skal kunne få lese litt av hva legene skriver og mener om ME på Eyr. Jeg tror også at det er viktig at vi som pasienter er klar over at de lokale legeforeningene arrangerer og betaler for at Aktiv Prosess skal holde foredrag, og hva som kan bli utfallet av dette (jfr. uttalelse av lege overfor). Jeg er spent på svaret fra Rådet for legeetikk som vil kunne fortelle oss hvordan vi kan møte legene som anbefaler oss LP. Rådet har jo tidligere uttalt at leger ikke har lov å anbefale metoder som regnes som alternativt.

Jeg vil holde dere oppdaterte!

43 responses to “Ny email sendt til Rådet for legeetikk

  1. Måne 21.09.10, kl. 14:38

    Kjempebra, Rutt🙂

  2. Alva 21.09.10, kl. 14:46

    Hei.
    Siden dere ref. til Eyr som er fastlegenes mailingliste og diskusjonsforum, er det kanskje lov å legge ut ting man har lest der?

    Jeg kom nemlig over noen meninger fra det samme diskusjonsforumet i går å ble nesten litt flau.

    De har tydeligvis fått med seg at det forgår diskusjoner på nettet og en skriver at
    de har fått med seg at mange ME-pasienter ikke bare føler seg misforstått av det norske helsevesenet, men også er inderlig sinte fordi det ikke forskes nok på somatiske årsaker til ME, spesielt infeksjoner. Etter at noen amerikanske forskere fant at mange med ME hadde XMRV-viruset har denne diskusjonen skutt fart.

    Det skrives at de tror det er mange misforståelser ute og går.

    Anmeldelsen nevnes og en sier at det må være lov å ta opp et tema (LP) på en konferanse.

    En skriver at det er
    ganske trist at såpass mange pasienter føler seg både dårlig behandlet og regelrett tråkka på.

    Og stiller seg spørsmålet om hva kan vi gjøre for å bygge bro og gjenopprette tillit?

    ja hva kan gjøres?
    kanskje de burde lytte mer til pasientene?

    Orker ikke å referere alt, men noe av det syntes jeg var såpass viktig.

    Det står noe om at kognitive metoder også brukes på kreftpasienter, til smertelindring o.s.v men at det betyr ikke at kreft og smerter er psykisk. Forskjellen er at kreft- og smertepasienter får behandling mot grunnlidelsen også, mens ME-pasienter BARE får tilbud om «psykiatriske» teknikker.

    En sier at det er irrelevant å bruke Etisk råd til dette men det sier en del om temperaturen i denne materien.

    En skriver at Norges ME-forenings engasjement og holdninger i forhold til forskningsbasert teori og praksis er problematisk, særlig når resultatet blir at pasientgruppen via foreningen mister tillit til det som finnes av skolemedisinsk utredning og behanding.

    -og at engasjementet fra Norges ME-forening kan oppfattes som et uttrykk for adekvat desperasjon i forhold til en invalidiserende og alvorlig sykdom som ikke i tilstrekkelig grad er blitt tatt på alvor.

    Men som aktiviteten omkring Tromsø-konferansen har vist, er temperaturen mer enn høy og saklighetsnivået lavt.

    Denne siste –saklighetsnivået lavt–den var drøy og provoserende, syns jeg.

    For fastlegen er det derfor antakelig viktigere å bygge bro og etablere faglig tillit i forhold til den enkelte pasient enn å prøve å etablere felles forståelse med ledelsen i Norges ME-forening .

    Den der er vel også litt drøy!

    En skriver;
    Vi kan faktisk bidra med ganske mye overfor denne pasientgruppen, i hvert fall hvis vi beholder et åpent sinn der det er plass til ny erkjennelse etterhvert som kunnskapen vokser.

    Ja, den siste replikken der er jo grei, og med det får vi håpe at de har et åpent sinn der det er plass til ny erkjennelse etterhvert som kunnskapen vokser.

    Og hva de kan bidra med i dag overfor denne pasientgruppen i helsevesenet skulle jeg gjerne ha visst.

    • Måne 21.09.10, kl. 15:35

      Fint at du forteller, Alva! Jeg skjønner at du blir både flau og provosert..
      -når en lege skriver at:
      «Norges ME-forenings engasjement og holdninger i forhold til forskningsbasert teori og praksis er problematisk,»
      Jeg spør: Er det virkelig problematisk at pasientforeningen er oppdatert og forholder seg til forskning om en sykdom som rammer så hardt og som det norske helsevesen nekter å se omfanget og alvorlighetsgraden av? Hva mener denne legen pasientforeningen skal forholde seg til?
      «Og videre:
      særlig når resultatet blir at pasientgruppen via foreningen mister tillit til det som finnes av skolemedisinsk utredning og behanding.»

      Til det siste vil jeg si: Vi trenger ikke Norges ME-forening til å hjelpe oss å miste tillitten til offentlig norsk helsevesen. Som ME-pasient blir man i så mange tilfeller utsatt for både stigmatisering,uvitenhet, mistenklinggjøring og arroganse fra norske lager, det være seg fastleger eller spesialister, at man fint klarer å miste tillitten helt av sine egne erfaringer! Det er et stort, alvorlig problem at det er et slikt tillitsbrudd mellom pasient og lege. Dette burde virkelig bekymre leger som oppriktig ønsker å hjelpe denne pasientgruppen!
      Er det rart vi blir forbannet og fortvilet når vi møter slike holdninger hos de som burde stå fremst i rekken for å hjelpe oss?
      Og hvor i det offentlige helsevesent finner vi: «skolemedisinsk behandling» for oss med ME?

      • Alva 21.09.10, kl. 15:41

        Helt enig med deg, Måne.
        Og husk jeg har bare ref. enkle setninger. det står mer der som virkelig er hårreisende etter mine vurderinger.
        Jeg kan ikke forstå at legene i dette landet setter seg ned og lytter med interesse til de pasientene som har denne diagnosen.
        Så lenge man ikke helt vet årsaker eller sykdomsmekanismen så er det jo virkelig pasientene som sitter på erfaringer og egne opplevelser av symptomøkning o.s.v.
        Vi er jo en kjempe ressurs og i stedet så kan det nesten virke som at de prøver å lage en plan sammen om hvordan de som leger skal stå sammen mot denne vanskelige pasientgruppen.
        Det er helt sykt, spør du meg.
        Ha en god dag.

  3. Rosa 21.09.10, kl. 15:40

    Har leger og helsevesen oppi halsen og har null tiltro til de!

  4. Inger Johanne 21.09.10, kl. 15:41

    Jeg tror ikke legene skjønner hvor mye det svekker tilliten til hele legestanden at de har så mange leger som pusher LP på sine meget syke ME/CFS pasienter. Skulle nesten ønske jeg ikke visste dette, fordi jeg har trodd at det var de færreste av legene som gjorde dette. Jeg er dypt sjokkert over det jeg leser, og er veldig glad for at jeg har en skikkelig og faglig oppdatert fastlege som ikke befinner seg ute i lala land sammen med de tydeligvis mange new age legene i Norge.

    Dette minner meg litt om Barbra Bushs kampanje; Just say no to drugs. Vi burde alle gå med buttons som sier «Bare si nei til ME».

  5. Alva 21.09.10, kl. 15:42

    Huff, gikk litt fort.
    Jeg menete selvfølgelig
    Jeg kan ikke forstå at legene i dette landet IKKE setter seg ned

  6. Inger Johanne 21.09.10, kl. 15:58

    Har jeg fortått det rett at de lokale legeforeningene har arrangert møter hvor LP folkene har holdt foredrag? Hans Petter Aarseth var vel tidligere leder i Legeforeningen, var han ikke? Hmmm……….

  7. Pingback: Blogger avslører allmennlegers bejubling av Lightning Process « ~ME Nytt~

  8. Pingback: ~SerendipityCat~ » Blogger avslører allmennlegers bejubling av Lightning Process

  9. Annema 21.09.10, kl. 16:21

    Det er flere lover som kommer til anvendelse – Pasientrettighetrettsloven.
    Sammen med Lov om Etikk for Leger skulle det ikke være særlig tvil om at LP overhodet IKKE kan anbefales.
    Se vedlegg.

    JusGuiden > Helse > Stadig flere pasienter søker erstatning > Vet for lite om pasientrettigheter

    Mer om helse
    Stadig flere pasienter søker erstatning
    Vet for lite om pasientrettigheter
    Pasientrettighetsloven gir deg betydelige rettigheter både når det gjelder informasjon og medvirkning. Mange vet for lite om rettighetene sine, og det har vist seg at en del av rettighetene er vanskelige å gjennomføre i praksis.
    Fordi pasientrettighetsloven er relativt ny, er det lite rettspraksis når det gjelder brudd på bestemmelsene i loven. Problemene med den nye pasientrettighetsloven ser vi best av de klagene som kommer inn til Norsk Pasientskadeerstatning. En del av erstatningskravene gjelder saker der pasienter mener de ikke har fått tilstrekkelig informasjon om risiko og mulige bivirkninger ved operasjoner eller behandling.

    Rett til informasjon
    Pasientrettighetsloven sier at du eller dine nærmeste pårørende har krav på informasjon om både helsetilstanden din og om innholdet i helsehjelpen. Du skal også få vite hvilke alternativer du har, uansett om det gjelder behandling, pleie, omsorg eller diagnosemetoder og andre undersøkelser. En viktig del av informasjonsplikten gjelder mulige bivirkninger ved legemidler og risiko ved operasjoner og behandling.

    Helsepersonellet skal sørge for at du forstår innholdet i og betydningen av de opplysningene du får, og de skal også kunne svare på spørsmål.

    Retten til informasjon kan være vanskelig å gjennomføre i praksis. Dette gjelder spesielt situasjoner der pasientene er så syke at de ikke er i stand til å motta og vurdere informasjon selv.

    Rett til medvirkning
    Pasientrettighetsloven gir deg en rekke rettigheter når det gjelder medvirkning.

    Du har rett til å være med å velge behandlingsmetode, forutsatt at metoden er forsvarlig og at den er tilgjengelig i norsk offentlig helsevesen.

    Retten til medvirkning kan være vanskelig å gjennomføre i praksis. Dette gjelder spesielt situasjoner der pasientene er for syke til at de kan medvirke selv, og situasjoner der lege og pasient er uenige om behandlingsmetoden. Et eksempel på det siste er at en lege sterkt anbefaler en operasjon, mens pasienten ønsker en annen behandlingsform der man også kan vise til gode medisinske resultater.

    Medvirkning betyr ikke at ansvaret for behandlingen overføres til pasienten. Det endelige ansvaret ligger hos ansvarlig lege eller behandler i det offentlige helsevesenet. Helsepersonell er på sin side underlagt bl.a. helsepersonelloven, som stiller krav til deres yrkesutøvelse.

    Rett til samtykke
    Du har rett til å si ja eller nei til helsehjelp. All helsebehandling er basert på «samtykke til helsehjelp». Det betyr etter pasientrettighetsloven at pasientene i de aller fleste tilfelle skal ha gitt sitt samtykke og bekreftet at de ønsker helsebehandlingen før den gjennomføres. Helsepersonell skal ta hensyn til hva du som pasient ønsker.

    Retten til samtykke kan være vanskelig å gjennomføre i praksis. Dette gjelder spesielt når beslutningen må tas øyeblikkelig og pasienten er bevisstløs eller for syk til å kunne motta informasjon og gi samtykke. Tilsvarende vanskelig er det når det oppstår komplikasjoner underveis i en operasjon og pasienten er i narkose og ikke kan motta informasjon eller gi samtykke.

  10. ~SerendipityCat~ 21.09.10, kl. 16:44

    Bra jobba Rutt!

    Jeg tror nok neppe allmennlegene blir særlig overlykkelige for at vi brysomme pasienter begynner å diskutere det de poster på en mailingliste de sikkert selv ser på som eksklusiv. Men listen er dog åpen for de som ønsker å abonnere på den. Om det er god «nettikette» kan man vel diskutere, men jeg synes at i dette tilfellet er den informasjonen/holdningene som spres så langt over grensen for hva som kan kalles god legeetikk at det er på sin plass å si fra.

    Vi får nok høre pes både fra den ene og den andre kanten fordi vi «blander oss» i legenes virke; men så lenge de ikke har noe å tilby oss av virksomme behandlinger og forsøker å pushe høyst diskutable alternative kurstilbud så har de faktisk bare godt av å få høre det!

    • Måne 21.09.10, kl. 17:37

      Hvis vi ikke sier ifra, blir det i hvert fall ikke bedre! Selv har jeg hatt ME i nærmere 30 år, i hvertfall, og jeg er vanvittig lei av å vente på at norske leger skal finne ut at de vil ta ME-pasienter på alvor!Vanvittig lei! Det sier seg selv at vi MÅ bli en brysom pasientgruppe, det er den enste måten å bli hørt på. Når de færreste leger i Norge, med visse hederlige unntak, er villige til å imøtekomme ME-pasientenes behov,og lytte til deres erfaringer, så er det en utvei igjen for pasienten. Det er å sette seg inn i forskning og finne ut av tingene selv dersom man ikke er for syk til det.-Gud bedre hvor deilig det hadde vært å kunne overlate det til en god lege..
      Nå er det noen av oss som endelig har fått skikkelig utredning og biomedisinsk behandling som gjør oss friskere. Med det kommer også kreftene og viljen til å kjempe for at ALLE ME-pasienter skal få samme mulighet. Uten å betale alt selv!
      Hvorfor er det så vanskelig for høyt utdannede medisinere å lytte til våre erfaringer? Hva er de redde for? Eller er de bare arrogante? Og har liten tålegrense for å ta i mot informasjon og kunnskap fra pasienter? Setter de sin egen prestisje høyere enn å hjelpe pasientene?
      Jeg mener at den norske legestand og helsedirektøren har et stort troverdighetsproblem dersom de ikke er villige til å lytte nå!

      • ~SerendipityCat~ 21.09.10, kl. 17:44

        Jeg er helt enig med deg, de har et troverdighetsproblem uten like.

        Og så tenker jeg med stor sorg på deg som har måttet slite med dette i over 30 år… jeg har bare vært syk i 3, og synes fortvilelsen er uoverkommelig. Det er beundringsverdig at dere som har vært syke så lenge klarer å stå på og holde ut og ikke gi seg.

      • Rutt 21.09.10, kl. 17:46

        Jeg grublet lenge på om jeg skulle legge ut denne informasjonen, men jeg mener at det er VIKTIG for oss som er ME-syke å vite hva vi står ovenfor når vi henvender oss til (fast)legene for å få hjelp. Man er sårbar, hjelpeløs og prisgitt informasjon/råd fra legene når man er alvorlig syk. I tillegg mener jeg at dette er bevis for at Den norske legeforeningens etiske regler blir brutt, og at det virker som det er helt greit, noe jeg syntes er grunn nok til å si ifra! Jeg er enig i at dette er nettetikette helt på kanten, men her får målet målet hellige middelet! Dessuten er det veldig naivt å tro at informasjonen på Eyr ikke vil komme ut til pasientgruppen eller omverdenen forøvrig, det er jo faktisk leger og annet helsepersonell som også får ME….

        • Alva 21.09.10, kl. 17:59

          Ja, jeg er enig med deg Rutt, men er det egentlig noen som vet reglene på dette?

          Kan man f.eks legge ut debattinnlegg med legens signatur under?

          Jeg bare spør fordi jeg lurer på hva vi som pasientgruppe skal godta/tåle av uttaleser fra leger på dette chatteforumet.

          -alva-

          • Rutt 21.09.10, kl. 18:03

            Jeg vet ikke reglene, men det ville overraske meg om det ikke er lov å bruke info fra åpene forum. Det handler vel heller om nettetikette eller uskrevne regler – går jeg utfra. Bare så det er spesifisert så er det ingen navn nevnt i blogginnlegget overfor.

            • Alva 21.09.10, kl. 18:19

              Jeg ser at det ikke er nevnt noen navn i blogginnlegget ovenfor.🙂
              Jeg tenker egentlig ikke på det du har skrevet Rutt.🙂 Jeg tenker på noen uttalelser fra leger som jeg selv har lest, hvor navnet på legene som har skrevet det står.
              Det er det jeg lurer på?!🙂

              • Måne 21.09.10, kl. 18:44

                «Listen er åpen for alle som ønsker å diskutere spørsmål knyttet til allmennmedisin, det være seg om kliniske eller organisatoriske forhold. Eyr er likevel ikke en legespalte hvor pasienter kan stille spørsmål og få personlige råd.
                Kasuistikker er nyttige utgangspunkt for kliniske diskusjoner, men husk at Eyr er et åpent forum som kan leses av hvem som helst.»

                -Dette står jo på EYR. Så enhver lege som skriver der, vet jo at hvem som helst kan lese det.. Og sitere det, dersom man vil.. Jeg kan ikke forstå at det skal være ulovlig? Men jeg synes det er mest redelig å ikke legge ut navnet i et annet forum,som her… Og det blir jo heller ikke gjort..

        • Måne 21.09.10, kl. 18:04

          Jeg er så enig! Dessverre tilsier ME-sykes erfaringer at man bør IKKE ha store forhåpninger om å få forståelse eller hjelp når man oppsøker leger innen off. helsevesen i Norge..Det er forferdelig trist…Jeg forstår ikke at ikke legene selv også synes det er trist..At ikke flere av dem prøver å forstå, og kanskje strekker ut en hånd til pasienten. Som ville forgude enhver lege som viser forståelse og empati og interesse for denne sykdommen. De legene som gjør noe for ME-pasienter i Norge blir jo løftet fram som helter! -Det er bare så alt for få av dem..

        • ~SerendipityCat~ 21.09.10, kl. 18:26

          Jeg vil bare presisere at jeg synes det er RIKTIG å legge ut dette, og at det jeg skrev mer var ment som en refleksjon over reaksjoner som eventuelt måtte komme. Personlig gir jeg farsken – unnskyld uttrykket – om noen allmennleger blir støtt av at vi pasienter har meninger om måten de driver på.

      • Alva 21.09.10, kl. 18:14

        Hei Måne.🙂
        Jeg er så enig med deg.

        Jeg også hører til de som har hatt denne sykdommen lenge. Etter at jeg fikk en skikkelig utredning og begynte med behandling har jeg fått tilbake såpass krefter at jeg har kapasitet til å kjempe for denne pasientgruppen. Særlig viktig er det at vi står sammen. Det er viktig at vi beholder stolthet og selvtillitt. Det er vi som har erfaringer med denne sykdommen. Det er du som kjenner deg selv best!

        • Måne 21.09.10, kl. 18:50

          Hei Alva🙂 -Selvfølgelig skal vi bevare stolthet og selvtillitt, vi har da ikke bedt om å få denne sykdommen! Og tenk hvor sterke vi blir etterhvert som vi blir enda friskere, da, når vi klarer å holde sammen og støtte hverandre slik vi gjør..Vi er heldige som har mulighet til å kommunisere og debattere i stedet for å brenne inne med alle vår frustrasjoner..Hurra for Rutt og andre som gir oss muligheten🙂

  11. fokus 21.09.10, kl. 19:24

    Ja, jeg tror at det er mange leger som kommer til å måtte gå i seg selv.
    Det kommer bare flere og flere nyheter fra utlandet.
    Og jeg tror ikke det hadde skadet å kaste et blikk ut i verden.

    Men jeg har de siste årene opplevd en dreining mot å skulle psykologisere det meste her i landet.
    Nå er det jo en kjent sak at sykdommer man ikke vet årsak til blir problematisk å forholde seg.
    Leger vil jo gjerne hjelpe og om de ikke klarer det eller har noen behandling, så er vel det litt nederlag og leit for legene, og man tyr til psykologiske terapier som en slags smertelindring.
    Ja ja hele ME-toget er satt på vent.

    Men ikke hos oss. ME-pasientene er mer på offensiven enn noen gang.
    Flott!
    Supert!
    Lykke til-stå på folkens!

    strør klemmer utover<3

    • Måne 21.09.10, kl. 19:37

      «ME-pasientene er mer på offensiven enn noen gang.
      Flott!
      Supert!
      Lykke til-stå på folkens!

      strør klemmer utover<3"

      Slutter meg til den!- Og så oppfordrer jeg ALLE ME-pasienter atter en gang: Meld dere inn i Norges ME-forening! Sammen er vi sterke:-)

  12. Pingback: Følg med, følg med… « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  13. Yosh 22.09.10, kl. 01:07

    Bra oppslag og veldig bra man får fokus på dette. Men ville kanskje vært litt forsiktig med å æresskjelle hele det norske helsevesenet som helhet mtp LP. Uansett hvor mye udugelig medisinsk personell man skulle være så uheldig å treffe på, så må man ikke glemme:
    1) LP er ikke offisiell policy å anbefale. I så fall hadde departementet betalt for det. Og hadde ikke kvakksalverloven blitt opphevet for noen år siden kunne den vel havnet innenfor denne, siden de selger helsebehandling uten vitenskapelig dokumentasjon på at det fungerer. Denne, kan man kalle det aksjonen?, er viktig fordi den er proaktiv, og vil forhåpentligvis hindre at LP-behandling blir stuerent. Jeg vil tro det er mye verre i UK, der de bare har bestemt at ME/CFS er «en psykisk greie», da har man jo et reelt systemproblem.
    2) Langt fra alle leger mener at LP fungerer. Jeg kan bare snakke for meg, men jeg har aldri blitt foreslått LP av fastlege eller spesialist. Leger har gjennom utdannelsen blitt svært godt kjent med kvantiative undersøkelser og vitenskapelige metoder, mange av dem ser med en gang at mangel på dokumentasjon med LPen ikke er noe godt tegn.

    Siden man ikke har noen tall på hvor stor andel av legene som ville anbefalt LP (igjen det kvantiative) kan man ikke si at flesteparten av dem er på jordet. Jeg vil vel heller tippe (siden ingen tall kan si noe annet heller, hihi😛 ) at de fleste fastleger i en slik undersøkelse heller ville svart at de ikke kunne anbefalt noe som helst siden de vet for lite om sykdommen. En slags «den tause majoritet», for å sitere de Gaulle. Hvis jeg kan trekke frem min egen erfaring igjen: Fastlegen min kunne nesten ingenting om ME, men sendte meg bare til videre spesialister (neverologene) i Bergen hvor jeg fikk bekreftet diagnosen. Han hadde ingenting mot ME som diagnose, men hadde som lege (i iallefall 20 år) kun hatt en eneste ME-pasient tidligere.

    Det problematiske her, er at det blir mye mer «nasty» når man må gå etter enkeltpersonene som anbefaler LP. Det er mye «snillere» å angripe en setning skrevet av systemet (av en anonym helsebyråkrat) som sier at man anbefaler LP, enn å gå etter den enkelte lege (eller foredragsholder) og kalle dem udugelige fordi de som person anbefaler LP. I ytterste konsekvens måtte man jo da anmeldt hver eneste lege som anbefalte LP… Kanskje kunne man heller prøve påvirke systemet til å skrive en uttalelse om at de ikke anbefaler LP til ME-pasienter, slik at enkeltleger som faktisk skulle anbefale det i det minste brøt en protokoll?

    • Måne 22.09.10, kl. 08:33

      Hei Yosh🙂
      Det er supert at denne debatten engasjerer og får folk på banen! Det gir håp for framtida!
      Jeg støtter deg i det du sier, vi må være forsiktige med å generalisere og si at ALLE norske leger støtter LP.Det vet vi jo ikke noe om.
      -Men-; etter mitt syn er det stort problem for HELE den norske legestand når Norges ME-forening og norske ME-pasienter generelt sett (etter uttallige vonde erfaringer i møte med arrogante og uvitende leger, dessverre..) har mistet all tillitt til offentlig norsk helsevesen og må søke til utlandet(Kenny De Meirleir) eller privat(Lillestrøm Helseklinikk) for å få hjelp, eller for å bli hørt på sine innsigelser mht den dårlige behandlingen av norske ME-pasienter.
      Det forundrer meg at det ikke er flere norske leger som forsvarer oss pasienter høylytt, det forundrer meg at det ikke er flere norske leger som imøtegår LP som behandling for ME-syke. Det forundrer meg at ikke flere leger viser synlig interresse for å lære om denne sykdommen. Hvor er deres solidaritet med pasientene? Hvor er ydmykheten ift alt de fremdeles ikke vet om sykdom og medisin? Hvor er ydmykheten ift møte med svært syke pasienter? Hva er det som er viktig for dem i sitt arbeid?
      -Jeg stiller meg spørsmålet om det er noe alvorlig galt med både legeutdanningen og utvelgelsen av studenter til dette viktige yrket. -Når vi pasienter blir overlatt til oss selv ift å ta denne kampen som veldig mange av oss er alt for syke til å ta… Sånn sett så er det en fordel at denne sykdommen rammer alle yrkesgrupper ,leger går heller ikke fri, og dette er kanskje det som til slutt vil vekke denne yrkesgruppen ift denne sykdommen..Trist..Veldig trist, er det..
      I dag la Buster ut et innlegg fra Eyr på ME-behandling.com. Det var et vennlig og grundig innlegg fra en lege som peker på andre årsaker til denne sykdommen enn «opphengte tankemønstre og opphengte stressresponser», og som henviste til forskning som tilsier at dette er en langt mer komplisert sykdom enn som så. Velsignet være denne legen! Jeg ønsker meg langt flere slike leger!

  14. Pling 22.09.10, kl. 07:22

    Dette er en veldig viktig blogg. Jeg leser vanlige nyheter i aviser og merkelig nok skriver de null og niks om alt dette viktige som du tar opp, som angår mange mange fler enn slikt som Ibsenåret osv. Tenk den dagen vi blir friske og kan hjelpe andre med vanskelige sykdommer? Noen av oss blir sikkert journalister og politikere og verden kommer til å bli litt annerledes🙂

  15. NN 22.09.10, kl. 11:43

    Det er to sider ved alt dette: Det har aldri vært større debatt og fokus på ME enn det er akkurat nå. Det har heller aldri vært mer nyansert. For noen år tilbake hørte jeg bare om LP kurs og at ME var en tullesykdom. Nå er det flere og flere som har innsett alvoret og det er større kunnskap om sykdommen enn noensinne. Det er langt igjen, men det skjer i det minste mye mer enn tidligere. Det står ikke lenger bare artikler om folk som har helbredet seg selv gjennom LP kurs, man får også høre om skepsis til metoden og man hører om alle tilfellene som har blitt sykere av å prøve denne selvhelbredelsen. Jeg er glad for at det er så mange som engasjerer seg. Det må vi fortsette med. Jeg er utrolig takknemlig overfor dem som går i bresjen. Dere gjør en fantastisk innsats. Jeg vet at det krever sitt. Denne bloggen er god!

    Vil gi litt cred til legene som faktisk støtter oss. Min lege erkjenner at det er mye vi ikke vet, men hun sier at det ikke er tvil om at det er en sammensatt sykdom og at den ikke opprinnelig er psykisk. Hun har frarådet meg å gå på LP kurs da hun kjenner veldig godt til hva det er og syns det er en sektlignende og spekulativ metode. Det er ikke ALLE leger som konspirerer mot oss;-)

  16. Alva 22.09.10, kl. 18:06

    Ja, inne på eyr kommer det fortsatt inn innlegg og jammen er det kontraster gitt.

    Ta en titt på denne dere, dette har vi vel hørt før?
    Jeg trodde virkelig at vi var kommet litt lengre i dag..

    *»Kjære kollegaer,
    Jeg er allmennlege og LP-instruktør.»»»

    (Akkurat så vi har den varianten også, ja ingenting overrasker meg lenger.)

    *»»Holder LP kurs på heltid. Jeg tror, slik flere andre har gitt uttrykk for, at årsaken til CFS/ME ofte er multifaktoriell. De har ofte en sårbarhet i bunnen, og så kan den utløsende faktoren være infeksjon, annen sykdom,. Operasjon, tap sopplevelse e.a. Jeg registrerer at en stor prosent av de som har vært lenge syke har opplevd misbruk, alkoholisert omsorgsperson eller psykisk ustabil omsorgsperson. De har måttet være på vakt / i beredskap neste hele livet. Dette disponerer for ?bodysjekking?, som er vanlig hos ME-pasienter og det å være på vakt mot hva som kan komme til å skje, dvs angstsymptomer. Etter at jeg tok denne utdanningen er det blitt mye tydeligere for meg i hvilken grad kropp og sinn påvirker hverandre og hvordan våre tankemønster, som ofte er ubevisste, påvirker helsen vår. Jeg ser at det for mange pasienter er mulig å bli helt frisk av ME uten medikamentell behandling.»»

  17. Måne 22.09.10, kl. 18:35

    Det er ikke godt å si om man skal le eller gråte av dette.. Det er stygt å ønske andre vondt, men pipa hadde nok fått en annen lyd dersom denne legen hadde fått ME selv..Det er nesten ikke til å tro at norske leger hiver seg på dette tullet….Pinlig..
    Jeg håper inderlig vi er nærmere en løsning ift diagnostisering av denne sykdommen!For nå virker det nesten som «gud og hverman» blir puttet i ME-sekken dersom man er utmattet av et eller annet..
    -Også utrolig rart at så få ønsker å ta utenlandsk forskning på alvor. Jeg hadde virkelig trodd det ville snu snart, spesielt ifb med oppdagelsen av XMRV\MLV, at det ihvertfall ville bli litt mer ydmykhet å spore blant dem.. Huffameg, at det går an..

  18. NN 23.09.10, kl. 12:05

    Ift innlegg nr 16 av Alva: Denne legen beskriver jo mennesker som helt åpenbart har hatt store traumer i livet sitt. Hun blander sammen angst,traumer og det som kalles PTSD og klarer å smelle det inn i samme kategori som ME. Helt utrolig. Går det an for oss «vanlige dødelige» å svare på innlegg på Eyr? Skulle gjerne likt å høre hva vedkommende har som kommentar til alle ME syke som har hatt en sunn og normal oppvekst, tatt gode utdannelser, vært aktive og godt trente, god familie etc. De fleste jeg kjenner til er folk som vært helt oppegående, men som har blitt syke etter kyssesyke, vaksiner ifb med utenlandsopphold o.l. Jeg har personlig hatt et ganske normalt liv med både medgang og motgang. Fikk kyssesyken og ble aldri frisk igjen. Ikke noe seksuelt misbruk, alkoholisme eller psykisk ustabilitet inne i bildet. Hvordan forklarer hun det? Jeg er vel bare lat. Jeg skal skjerpe meg fra nå av….komme meg opp av sofaen, klippe håret og få meg en jobb;-)

  19. annette 23.09.10, kl. 14:42

    Til NN
    Jeg har lagt inn to innlegg på eyr siden.
    Det siste er etter at jeg ble inspirert av ditt innlegg og dine ord her.
    Jeg limer det inn under her om det er greit RUTT???

    _________

    Jeg har lyst til å stille noen spørsmål til xxxxxxxxxxx.

    Du beskriver jo mennesker som helt åpenbart har hatt store traumer i livet sitt. Jeg tror kanskje at man snakker om en svært sammensatt pasientgruppe. Jeg vet ikke hvor nøye leger er da de setter denne diagnosen?-eller hvilke kriterier de bruker.

    Det er fortsatt folk der ute som bruker internett for å finne ut om de oppfyller krietria. Men det bør ikke være slik i dag som for ti år siden da man fikk inn en masse folk på gulvet som faktisk hadde en overtrening, var utbrendt, var deprimerte eller led av andre lidelser som kanskje passer bedre under nevrasteni. Symptomer på overtrening, en alvorlig overtrening er svært likt de med CFS/ME.

    Leger som har god kjennskap til denne sykdommen bør klare å skille pasientene fra hverandre utifra sykdomshistorie og symptomer. Men det er sikkert ikke lett for legene heller. Det burde kanskje ryddes opp i det kaoset som bruk av forskjellige kriterier skaper.

    Du xxxxxxx klarer å plassere traumer, angst, miljøpåvirkning fra barndommen, og det som kalles PTSD inn i samme kategori som ME. Men husk at det finnes pasienter med denne diagnosen som har hatt en sunn og normal oppvekst, t.o.m lykkelig barndom uten alkoholiserte foreldre eller som har vært utsatt for overgrep og som også levde et harmonisk og lykkelig liv da de ble syke, mennesker med god utdannelse, jobber de trivdes i t.o.m de levde et rolig liv uten tidsklemme og det hele…

    Vi har en pasientgruppe som ikke kjenner seg igjen i en slik psykologisk tilnærming til sykdommen. Mange av disse har den siste tiden fått avdekket flere fysiologiske funn ved hjelp av blod-, spytt-, urin- og avføringsprøver som har blitt sendt til utlandet på pasientens regning.

    Mange av disse har ikke et ønske om å få tankene sine forandret. Derfor reagerer de på at dette er det eneste som tilbys av det norske helsevesen.

    Mange ME-pasienter velger å oppsøke hjelp i utlandet hos Dr. Kenny De Meirleir eller på Lillestrøm Helseklinikk.

    Hos pasienter som viser tegn til immunsvikt gjøres en grundig analyse av immunsystemet. Dette har jeg personlig vært så heldig å ha fått muligheten til å gjennomføre.

    Jakten på en diagnose startet for 10 år siden. Jeg understreker at jeg levde et normalt lykkelig liv på den tiden. På min lange vandring fra spesialist til spesialist har det blitt sagt at jeg lider av; whiplash arthrose mellom alle nakkevirvlene dysfunksjon i nakke Jeg er operert for kronisk bihule betennelse Jeg ble kognisert p.g.a celleforandringer og aktivt infeksjon av HPV. Bilyd på hjertet. Forsinket søvnfasesyndrom. Har hatt en rekke infeksjoner bl. annet kyssesyken, påvist ved blodprøve.

    Jeg har vært hos lungespes, hjertespes, øre-nese- og hals spes. nakkespes, nevrolog opptil flere ganger, indremedisiner o.s.v o.s.v. Jeg hadde ikke hørt om ME. Det tok meg 7 år før jeg fikk diagnosen ME hos Nyland på Haukeland sykehus i 2007. Jeg har ingen psykiske lidelser, attestert av psykiater Inge Jarl Støylen.

    Jeg har brukt utrolig masse penger på forskjellige behandlings metoder som; fysioterapi, mestrings kurs, kognitiv adferdsterapi, homøopat, ernæringsrådgiver, papayakur, pHmiraklet, andre mestrings terapier, også LP.

    I perioder har jeg vært sengeliggende. Jeg har opplevd at føttene mine ikke bar meg. Jeg har hatt store kognitive problemer.

    Etterhvert fattet jeg mer og mer interesse for den belgiske legen Kenny De Meirleir. Da han var i samarbeid med dr. Mette S Johnsgaard på Lillestrøm Helseklinikk i fjor bestilte jeg time der. Oktober 2009 ble jeg grundig utredet med div. blod-,avførings-,spytt- og urinprøver. Jeg fortsatte i behandling hos Mette S. Johnsgaard.

    Testresultatene viste at jeg hadde; -borreliose, -NK celler/perforin mRNA for lave, -LMW RNaseL for høye -C4A for høyt, over normalen -CD57 under normalen -elastase lav, -cytokiner MCP1 forhøyet -Th1/Th2 overvekt -CD14 unormalt høyt -dysbiose, overvekst av streptokokker, klebsiella pneumonia-lekk tarm -SlgA lav-alfa antichymotrypsin forhøyet, irritert tarm -overvekst av prevotella,(urintesten til Kenny De Meirleir) -svært lite lactobaciller og bifidobaciller. -Høyt nivå clostridium. en del immunologiske funn. Jeg har også tatt XMRV testen og jeg har nylig tatt enda flere blodprøver som jeg venter svar på.

    Etter at jeg startet opp med behandlingen i januar har jeg kommet meg opp fra sengen og jeg har blitt kvitt mye av «hjernetåka», jeg kjenner stadig bedring.

    Tror du LP hadde ordnet opp i dette på 3 dager?

    Denne sekkediagnosen rommer mange forskjellige pasienter og også sikkert forskjellige lidelser. Derfor er det jo så viktig å være klar over dette og på grunnlag av det burde det være stor interesse for å utarbeide og å ta i bruk flere tester/markører som kan gi en liten pekepinn på hvor problemene ligger hos hver enkelt pasient.-og gi adekvat behandling.

    Tror du at LP kurerer en alvorlig nevrologisk/immunologisk infeksjonssykdom på timer ved å lære seg å tenke anderledes? Kan denne metoden fjerne XMRV? Et virus som flere norke pasienter nå får påvist ved å sende blodprøver til USA og Belgia for egen regning

    ME er en organisk lidelse. Det er slitsomt å oppleve gang på gang at det insisteres at denne sykdommen er en «psykososial sykdom» som i hovedsak finnes i pasienters og familiens forestillinger. Dette i stedet for å ta inn over seg biomedisinsk forskning.

    Vi har ikke tid til å se oss tilbake. Med riktig behandling kan mange ME-syke få langt bedre dager.

    • ~SerendipityCat~ 23.09.10, kl. 15:00

      Jeg leste nettopp innlegget ditt på Eyr, og så så jeg at du hadde lagt det ut her. Synes det var glimrende formulert og håper det «går inn» til dem!
      Takk!!

    • Måne 23.09.10, kl. 15:03

      Tusen takk, Anette🙂
      Dette er veldig bra! Og du har til og med klart å holde en vennlig tone! Det er flott at du går så grundig til verks og forklarer konkret hva dine prøver viser. Det er å håpe at noen leger våkner og følger opp med støtte til ditt innlegg. Det blir spennede å se, takk for at du informerer :-)Håper du følger opp med info videre, (dersom du orker,selvfølgelig ;-))

    • mhj 24.09.10, kl. 00:29

      Bra innlegg Anette😀 og som noen under også poengterte med en god formell tone.

      Herregud, hva skal en si om «duden» som svarte deg da? På tide å finne noe annet å gjøre….

      Håper du får svar fra noen fornuftige mennesker Anette….. det finner vi ut i mårra😉

    • Tussaluso 24.09.10, kl. 09:08

      Takk til Annette for at du står på for å få informasjon ut til de som trenger det!

      Jeg håper bare de har, som Hans Petter Aarseth ber oss pasienter om, «et åpent sinn når det kommer til behandling av det alvorlige syndromet».

  20. Kari 23.09.10, kl. 16:41

    Jeg har en gang vært i kontakt med dr. Rotevatn og det er 3-4 år siden. Jeg hadde vært hos fastlegen min som arbeider på samme legesenter. Måtte sitte lenge å vente på å komme inn på labratoriet og ble kjempedårlig. Da kom dr. Rotevatn helt tilfeldig forbi og sammen med min sønn fikk de meg inn på kontoret hennes.Han forklarte om diagnosen min og hum dempet lyset med en gang og visste ikke hva godt hun kunne gjøre.
    Hun fugte opp med info. på mail og var som jeg alltid har ønsket at leger skulle være: empatisk og respektfull.
    Jeg håper at hun svarer på innlegget til annette.

  21. Sun 24.09.10, kl. 14:25

    Hei Annette🙂

    Veldig bra innlegg!!!
    Men det hadde sneke seg inn en feil:
    «-overvekst av prevotella,(urintesten til Kenny De Meirleir) -»
    Urintesten viser resultat av den giftige H2S-gass frå tarmen, og det er pga overvekst av bl a Enterococcus,Streptococcus,Prevotella, for dei er «strong H2S-producers»
    Sjå side 27-37 på Prof.dr.med. K. De Meirleir sin link:
    http://www.me-forening.no/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=115

    http://www.me-forening.no/index.php?option=com_content&task=view&id=161&Itemid=98

    Mvh Sun

  22. Pingback: Nytt svar og motsvar fra Rådet for legeetikk « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  23. Pingback: Siste svar fra Rådet for legeetikk 25.09 « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: