Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Referat fra foredrag av Dr. Mette Johnsgaard i Drammen 23.09

Foredrag Mette Johnsgaard 23.09, Drammen

Lillestrøm Helseklinikk:

Ikke lenger Skandinavisk senter for ME/CFS, men Center for treatment of chronic diseases.

  • Har blitt internasjonale, pasienter fra mange land
  • Tror ME etter hvert vil forsvinne og erstattes av andre ordentlige diagnoser etter hvert som kan si noe om hvorfor man egentlig er syk.

Ingen store aktører bak Lillestrøm Helseklinikk, deleierskap av leger og ansatte på klinikken.

Hovedavdeling på Lillestrøm med satelittklinkker bla i Stavanger.

Jobber med å lage et forskningslaboratorie, samarbeider med internasjonale laboratorier og eksperter og håper å få med seg farmasøytiske industrien etter hvert.

Diagnosekriterier:

To forskjellige sett med kriterier med to forskjellige pasientgrupper:

Fukuda:

  • 6 forskjellige symptomer hvor man må ha 4 av de for å bli diagnostisert med ME
  • Psykologisk profil
  • Kan bli diagnostisert med ME når man egentlig er dypt deprimert utfra disse kriteriene
  • Mesteparten av forskningen på ME går utfra pasienter diagnostisert etter disse kriteriene

Canadiske kriteriene:

  • Har noen hovedkriterier pluss sidekriterier
  • Alle hovedkriteriene vil aldri passe for et individ
  • Mer symptomatiske
  • Mindre psykologiske
  • Pasienter diagnostisert etter disse kriteriene er ofte sykere enn de som er diagnostisert etter Fukuda.

Det finnes ikke forskning på kognitiv terapi som er basert på pasienter diagnostisert etter de Canadiske kriteriene.

Overlappende diagnoser

ME, Fibromyalgi, MS og GulfWar postsyndrom med flere.

Teori

Primært en immunologisk sykdom karakterisert ved inflammasjon. Dette er det mye forskning på, man finner inflammasjon på ME-pasientene!

Prøver

Orienterende blodprøver For eksempel stoffskifte, jern o.l

Prøver som sier noe om inflammasjon, immunsystemet, tarmproblematikk, synsprøver

Tarmprøver i det norske helsevesenet er ikke gode nok for lavgradige betennelsene som kan ha veldig mye å si klinisk for pasientene. Mange som slår ut veldig høyt på disse som sendes til utlandet som ikke har utslag på norske prøver.

Jobber med å finne sikrere og bedre prøver som kan avdekke ting som kan behandles.

Hva LHK har funnet hos sine pasienter:

–          Høy LMWRnaseL

–          Lav NK-celle aktivitet

–          Høy MCP1

–          Høy complement?

–          Lav CD57

–          Disse funnene er vanskelig å behandle

Har funnet meget høye verdier av HH6b hos noen pasienter. Den blir veldig aktiv hvis immunforsvaret er redusert. Noen har dette herpes viruset integrert i DNAet, dette er kjent i utlandet. Prøvene i Norge kan ikke skille mellom de som har det i kroppen og de som har det integrert i genene. Det er sannsynligvis ikke viruset i seg selv som gjør deg syk.

Tror at noen reaktiverte virus kan trigge autoimmunsykdom

Måler man PCR like etter kyssesyke viser den at man for syk til aktivitet

Noen pasienter har tendens til autoimmunsykdom.

Matintoleranse

Bornavirus, det kan reaktiveres og kan behandles. Kan gi en del psykiske plager. Høye verdier kan gi angstsykdom. Lurer på om de som får store psykiske plager av ME kan ha dette viruset.

Noen pasienter med postpolio virus

Borrelia, Bartonella – Div flått infeksjoner. Jobber med å finne gode laboratorier for å påvise dette.

Zonoser

Parvovirus B19

Mycoplama

MLV-relaterte virus.

Parasitter

Retrovirus

Kan være smittsomt

Blir aldri kvitt det, går inn i DNAet

De retrovirusene vi kjenner til er HIV, HTLV og MLV-relaterte retrovirus.

MLV-relaterte virus kalles et enkelt gamma retrovirus

Menneskeceller har reseptorer til viruset, dette viser at viruset kan smittes til mennesker.

Konvoluttproteinet (et av proteinene som ligger rundt viruset) er et onkoprotein dvs kan gi tendenser til kreft, og et nevroprotein dvs kan være giftig for nervesystemet.

Lite i det sirkulerende blodet

Det deler seg ikke så fort som for eksempel HIV, deler seg veldig sakte

Flere negative studier, men et kjempe viktig studie fra NIH (største forskningsorganet i USA) som bekreftet WPI studie.

Trenger mer forskning bla rundt medisinering, hvor retroviruset legger seg i kroppen, smitteveier osv.

Anbefaler ikke å teste friske barn av positive foreldre før man vet mer om behandling. Dette for å unngå stigmatisering av barna og unødvendig bekymringer. Ta heller alle miljømessige forholdsregler rundt barna.

Kunne ikke si mer om behandling da møtene med Judy Mikovits ikke enda var funnet sted. Dette vil det komme masse informasjon om på mini-seminaret 28.11.

Funn i Norge

14 positive av 24 sendte prøver med celle-kultur.

Fakta om celle-kultur

Setter blodet på kultur og prøver å få viruset til å vokse. Så letes det etter proteiner som finnes i alle MLV-relaterte viruser. De som har fått positve prøver på celle-kultur har proteiner fra et av disse virusene i systemet sitt.

Fakta om serologi

Mye lettere å ta fordi man kan bruke frossent blod. De tror den er enda mer følsom enn celle-kultur. En positiv serologi test vil indikere en tidligere immunrespons dvs at man allerede har hatt en MLV-relatert infeksjon. Problemet er at mange ME-pasienter har mye negative serologi-tester fordi immunforsvaret har problemer med å danne antistoffer. Den ble lovgodkjent i forrige uke.

Noen vil ha positiv celle kultur og negativ serologi og omvendt.

LHK anbefaler ikke alle å ta disse testene!

Man ser flere og flere familier som blir syke. Smitte. Hva skjer? Vi trenger forskning!

Retrovirus gir effekt på lymfeknutene i tarmene

Fredag 24.09 skal Dr. Mette møte Dr. Mikovits for å diskutere behandling.

Gener og biotoxiner

LHK er i kontakt med en av de store biotoxin ekspertene. Shoemaker har forsket mye på hvorfor man blir syk av mugg og flere andre grunner til at man blir syk av biotoxiner. Dette lurer immunsystemet til  og ikke skjønne at det er giftig, så kan man bli veldig syk av det. Det kan også være at man har en gentisk disposisjon som gjør at immunforsvaret ikke gjenkjenner biotoxiner. LHK har en synstest som kan vise denne genetiske disposisjonen. Har man disse genene kan man bli syk lenge etter at man har vært eksponert for biotoxinene. Har man denne tendensen og i tillegg en retrovirusinfeksjon vil immunforsvaret bli påvirket fra to ting.

Finne genetiske tendenser til biotoxin relatert sykdom.

Færre positive biotoxiner prøver enn retrovirus prøver nå.

Behandlingsalternativer

Opptatt av å optimalisere miljøet. Muggsopp, stråling (trådløse hjemmetelefoner), luftrenser, stråling (muggsoppen vokser 600 ganger fortere når det er stråling). Tror ikke dette er årsaken til sykdom, men kan vedlikeholde.

Diett:

Matvarer kan utløse allergiske reaksjoner i tarmene ved histaminfrigjøring i tarmene. Christine Tobbac har skrevet en bok om dette. Ikke alle blir bra av denne dietten.

Noen må gå på melkefridiett

Glutenfriedietter. Har sammenfallende gener mot cøliakipasienter, blir bedre med glutenfri kost.

Man skal følge dietter når man har en klar effekt av det, ikke ellers!

Amylosefri diett. Amylose er sukker i kjeder. Fettvevet er immunologisk aktivt, fettcellene er en viktig medspiller i en immunologisk situasjon. Fjerner man sukker roer disse fettcellene seg.

Div. kosttilskudd

Symptomatisk støtte for eksempel ved søvn, hormoner, blodsukkerstøtte, angst osv.

Behandler infeksjoner (mykoplasma, borrelia osv.) og parasitter (ikke alle parasitter gir sykdom)

Immunstøtte (Her ligger hovedproblemet). Nexavir og andre rimeligere alternativer.

Antibiotika/probiotika – stimulere immunsystemet i tarmsystemet ved å endre bakterieflora. 50-60% blir bedre av disse rundene.

Myers coctail – effekt på smerter, utmattelse og div andre tilstander. Får masse næringsstoffer fort inn i blodcellene. Anbefaler ikke til alle, til de hvor behandlingen har gått litt sakte eller har mye smerter.

Forskning:

Samarbeider med WPI og en veldig kjent retrovirus ekspert i Europa (kan ikke si hvem). Før publisering skal gå til legemiddelindustrien for å snakke om medisinering. Begynner med studie neste mnd.

Vil forsøke å bli med på behandlingsstudiene til WPI.

21 responses to “Referat fra foredrag av Dr. Mette Johnsgaard i Drammen 23.09

  1. Rutt 23.09.10, kl. 23:23

    OK, klokken er 01.30 på natten etter foredraget.. Jeg er veldig åpen for korreksjoner eller tillegg til referatet😉

    Mvh Rutt

  2. Renate 23.09.10, kl. 23:40

    Wow – tusen takk for innsatsen!🙂 Spennende! Tror jeg får lese det på nytt når jeg er mer våken..🙂 God natt!

  3. mhj 24.09.10, kl. 00:05

    WoW Rutt😀 Dette er faktisk bare fantastisk !!!!!! mangler ord….

    En kjempestor innsats og takke klæm❤

    Natti-natt😉

  4. Cathrine 24.09.10, kl. 06:29

    Fy fillern Rutt, du er flink🙂
    Her var det mye snacks!

    Bare en liten ting…. kanskje du bør endre RnaseL til LMW RnaseL?

    Klem🙂

  5. hopeful 24.09.10, kl. 06:52

    Tusen takk for referat og at du alltid deler info, snille deg! Hvorfor anbefalte hun ikke å teste barn av positive foreldre? Sa hun noe mer om behandlingsalternativ for retroviruset?

    klem

    • Rutt 24.09.10, kl. 08:23

      Hun var redd for stigmatisering av barna, dette var jo spesifikt friske barn det var snakk om. Jeg forsto det som at her kunne anbefalingene endre seg etterhvert når vi vet mer om hvordan/hvilke type behandling som er aktuell. Det blir spennende å høre hva De Meirleir mener om dette.

      • alva 24.09.10, kl. 09:54

        Hei.
        Ja, jeg tror det er som Rutt sier at så lenge man ikke har behandlingen klar og disse barna er friske eller virke friske så er det ingen vits og uro dem.
        Det blir selvfølgelig anderledes å teste dem da man har funnet behandlingen og evt. kan sette igang med engang om de tester positivt.
        men som foreldre er man jo helt klart veldig nysgjerrig og urolig så jeg vet ikke om denne uroen i nærmiljøet for barnet også kan påvirke på en eller annen måte.

        Og så lenge man ikke er helt sikker på smitteveiene så kan det kanskje oppstå litt sånn der hysteriske tilstander som det gjorde da HIV ble oppdaget. jeg vet ikke bare tanker på morgen kvisten.

        • Måne 24.09.10, kl. 10:15

          Jeg venter som mange andre på svar ang XMRV og jeg har blitt forberedt på at vi har viruset..Jeg tenker endel på hvordan vi skal forholde oss til barna som er syke og tester positivt. Hvordan skal vi forklare alvorligheten ift å ta forholdsregler uten å skremmme vettet av dem? Vanskelig dette.. Og; jeg frykter som Alva nevner her; -At de skal bli utsatt for samme stigmatiseringen som HIV- smittede ikke bare ble tidligere, men som som jeg frykter de opplever i større eller mindre grad i dag også. Vi går nok en krevende tid i møte.. Det hadde hjulpet enormt om vi hadde sluppet denne evindelige diskusjonen som vi nå ser på Eyr.. Jeg er mildt sagt møkk lei av den..Fantastisk godt at vi har leger som DR.Mette og Saugstad her i landet..

  6. ella 24.09.10, kl. 07:35

    Takker og bukker for at du står på og deler mye interessant info. Jammen meg en del nytt og noe mer spisset fokus siden infomøtet på Olavsgaard. Spennende!

    God helg Rutt🙂

  7. Rutt 24.09.10, kl. 08:25

    Takk for hyggelige tilbakemeldinger🙂. Jeg vil legge til mer på referatet når formkurven har steget litt utover dagen (for det har jeg bestemt at den skal!!!)

  8. Kvakk 24.09.10, kl. 08:55

    Jeg setter så pris på denne bloggen din, Rutt.🙂 Tusen takk for et flott referat! Her var det MYE mer informasjon enn hva mine foreldre klarte å få med seg.

  9. Pingback: Referat fra foredrag med Dr. Mette Johnsgaard, Lillestrøm Helseklinikk « ~ME Nytt~

  10. Tussaluso 24.09.10, kl. 09:15

    Så bra!
    Merker jeg setter klørne litt ekstra godt fast i håpet mitt når jeg leser dette🙂

    Takker-og-bukker klem

  11. Måne 24.09.10, kl. 09:51

    Tusen takk, Rutt🙂 Jeg ville så gjerne vært der, men fikk det ikke til.. Da er det ikke så farlig likevel, når det kommer et referat så raskt! Du er bare sååå flink🙂

  12. Leonora 24.09.10, kl. 10:20

    Gud, så flink og driftig du er! Kjempe imponert. Et veldig godt og oversiktlig referat. Spennende lesning:-)

  13. bell4trix 24.09.10, kl. 12:32

    Jeg blir bare supertimponert over deg Rutt! Men husk nå å ta vare på deg selv det er VIKTIGST!!! Men tusen takk!
    Dette gjør så godt å lese, så deilig at det ser ut til at hun vet hva hun snakker om!🙂 Jeg blir rett og slett glad av dette!😀
    Takk❤

  14. Jannik 24.09.10, kl. 16:43

    Takk Rutt, bra jobba!🙂

  15. Hege 24.09.10, kl. 17:01

    Kjempe bra innsats og takk for informasjonen.

    Du skriver: «•Tror ME etter hvert vil forsvinne og erstattes av andre ordentlige diagnoser etter hvert som kan si noe om hvorfor man egentlig er syk.»

    Hva menes med det? Tror hun ikke på ME som sykdom? Tror hun ikke vi som har fått diagnosen lider av det samme?

    Hege

    • Rutt 24.09.10, kl. 17:31

      Hei Hege

      Jeg tror at Dr.Mette (og også Prof. De Meirleir) mener at ME pr i dag er en samlebetegnelse for div. sykdommer med forskjellige årsaksforhold feks retrovirus, zonoser, psykologiske årsaker, genetiske årsaker osv. ME som samlebetegnelse vil etterhvert forsvinne og man vil få diagnoser som sier noe om årsaksforhold.

      Mvh
      Rutt

  16. Måne 24.09.10, kl. 17:51

    Da sier jeg takk og amen! Slik det er i dag, gjør ME-diagnosen at man blir både stigmatisert, mistrodd og delvis trakkasert.. Det er påtagelig å merke hvor forskjellig folk, også leger og helsepersonell, reagerer dersom du sier du «har en genetisk deffekt i immunsystemet og overopphopning av infeksjoner» i stedet for å si at du har ME.. Jeg ser fram til å få en annen diagnose!Håper det ikke er alt for lenge til!

  17. Lille Lukkøye 24.09.10, kl. 19:04

    Så flott referat Rutt! Jeg var litt lei meg for at jeg ikke kom meg på møtet, men nå gjorde jo det ingen ting, likevel! Kjempeflott innsats – jeg er virkelig så takknemlig!!😀

    Og apropos det dere skriver om ovenfor her, jeg gleder meg også etter hvert til å få en annen diagnose. Jeg synes det er direkte ubehagelig å si at jeg har ME, fordi jeg da ofte blir mistrodd og stigmatisert. At det tas tak i dette og at man får en ordentlig, beskrivende diagnose er enormt viktig! For å kunne få riktig behandlinkg og bli frisk igjen. Og ikke minst at man da også får skilt ut de som har/skulle hatt psykiatriske diagnoser, er deprimerte, utbrente osv.osv. Og da får man forhåpentligvis også fred for de som maser om at man skal ta LP-kurs!😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: