Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Nytt svar og motsvar fra Rådet for legeetikk

Nytt svar fra lederen i Rådet for legeetikk fra 22.09 på denne mailen:

«Hei!

Jeg leste en kronikk og inspill i avisen Nordlys i går der kritikere av LP (de har selv ME) sier noe av det samme som det du antyder og er sinte fordi noen mener at pasienter med ME kan bli bedre av en slik tilnærming. De sammenligner med at det ville vært uhørt å foreslå noe slikt for kreftepasienter osv. Men der tar de for det første feil: På rehabiliteringssentra og andre institusjoner i dag er det nettopp mestringstrening som nå er populært og som støttes av NAV for å lære mennesker å leve og fungere bedre med en sykdom, som er i skuddet. Det er solid forskning på nytten av dette, bl.a i Norge, og dette er medisinsk sett anerkjente metoder. Hvorvidt LP kommer i denne kategorien, vet jeg ikke – i motsetning til andre mestringsstrategier er metoden oppstått utenfor det tradisjonelle helsevesen, og da vil jeg anta at den er å betegne som alternativ. Hvis dette er en alternativ metode uten tilstrekkelig dokumentasjon, kan det å anbefale den være i strid med Etiske regler for leger. PÅ den annen side så antar jeg at dette er et spørsmål som i dag alltid kommer opp hos ME-pasienter. I så fall er det korrekt for en lege å være åpen for en diskusjon rundt dette der legen holder seg til det medisinsk faglige. I fra min virksomhet som barnelege har jeg en parallell: Jeg behandler mange barn med spedbarnskolikk. Alle foreldre vet at kiropraktorbehandling tilbys og er populært for denne tilstanden. Det er vitenskapelig vist at kiropraktorbehandling ikke har mer effekt en placebo. Allikevel tar jeg opp spørsmålet med foreldrene og forklarer nettopp det. Samtidig sier jeg at det allikevel er opp til foreldrene om de ønsker å prøve det – mange ønsker det fordi de har hørt om mange som er blitt bra, Da sier jeg at det er opp til dem som foreldre, og jeg er ikke fordømmende, men nøytral. Men jeg gir ikke rekvisisjon – dette er noe de i så fall må betale selv. Jeg vil tro at ME og LP faller i en liknende kategori selv om det her er snakk om mer omfattend eintervensjon.

Jeg har sagt at det ikke er i strid med etiske regler å diskutere LP på en kongress selv om leger er blant arrangørene – tvert om synes jeg det ville være merkelig å ha en tverrfaglig og omfattende kongress bare om ME uten å få en diskusjon rundt LP på samme måten som vi har invitert kiropraktor til å snakke om kiropraktikk om kolikk og alternative behandlere i andre sammenhenger om andre temaer. «Alle» snakker om LP og jeg synes det i utgangspunktet er positivt at det tas opp nettopp i en slik sammenheng og at de som driver behandlingen er invitert til å fortelle hva de gjør – det er jo på den måten at en kan få en åpen faglig diskusjon rundt metoden. Jeg forstår ikke at det skal være noe kontroversielt rundt det – hva er man redd for?? Hvis det er kvakksalveri så kan vel de som driver med dette «stilles til veggs» av fagfolk i en slik sammenheng?

En helt annen sak er når en lege aktivt anbefaler metoden. Hvis Rådet for legeetikk skulle få en slik klage på en lege, så vil vi kontakte medisinske fagmiljøer for å få en avklaring om den medisinsk-faglige siden av saken. Rådet for legeetikk har ikke kompetanse på dette, og i våre vedtekter står det eksplisitt at vi ikke behandler den medisinsk faglige siden av legers virksomhet. Hvis det fra medisinsk faglig hold fastslås at det ikke er medisinsk faglig begrunnelse for leger å anbefale LP, vil vi vurdere kritikk av det, og sikkert si noe slik som at  leger bør forholde seg til det som, f.eks. slik jeg antydet som en mulighet for leger å kommunisere rundt kiropraktikk mot kolikk.

vennlig hilsen,

Trond Markestad»

———————————————

Mitt motsvar 25.09:

«Hei igjen

Takk for omfattende svar! Jeg vil bare understreke at jeg er ikke ute etter å diskutere eller kverulere rundt dette emnet, men kun har ett sterkt ønske om å formidle hva en stor gruppe ME-pasienter tenker, føler og har erfart rundt det omstridte temaet Lightning Process.

Jeg forstår at det kan oppfattes som at det er mye sinne i pasientgruppen. Jeg tror det er mer korrekt å si at det er stor frustrasjon rundt opplevelsen av og ikke bli hørt og sett på rett grunnlag som alvorlig syk.

Jeg er ganske sikker på at alle ME-pasienter er opptatt av mestring da dette er avgjørende for en best mulig hverdag med minst mulig symptomer. Lightning Process kan ikke defineres som et mestringskurs! Man lærer på kurset at man er skyld i sin egen sykdom fordi man tenker sykdomsfremkallende tanker og strategien for å snu tankemønstrene er å ignorere kroppens signaler og praktisere hverdagslivet som frisk. Opplever man at dette ikke tar bort sykdommen så «gjør» man ME og er selv skyld i den manglende tilfriskningen. Dette er ikke å mestre sin situasjon som syk, tvert imot har dette ført mange pasienter inn i en ytterligere alvorlig sykdomsgrad. Det finnes ingen vitenskapelig dokumentasjon på at denne metoden fungerer og tilfriskningstallene som ofte blir brukt som argument for å benytte metoden baserer seg på at pasientene krysser av på et skjema for at de har blitt friske etter endt kurs og gir et urealistisk bilde på hvor mange som på sikt forblir friske. Det er mange etiske problemstillinger og her er grunnlaget for frustrasjonen og fortvilelsen hos ME-pasientene. Vi er mange som har opplevd at denne metoden har ukritisk blitt direkte og indirekte anbefalt av våre leger.

Et ofte stilt spørsmål er hvorfor vi er så redde for at det blir tilbudt behandlinger/metoder som har en psykologisk tilnærming. Min opplevelse er at de fleste ME-pasienter ikke er redd for dette, men fortvilede fordi det er dette som primært blir gitt fokus i det offentlige helsevesen. Internasjonalt foreligger det over 5000 publiserte forskningsrapporter som forklarer mye av biologien rundt sykdommen. Det siste året har det blitt publisert to meget sterke forskningsrapporter som gir klar indikasjon på at sykdommen ME kan ha sammenheng med det tredje retroviruset (XMRV/MLV) funnet i mennesker. De to retrovirusene vi kjenner fra tidligere er HIV som kan gi Aids og HTLV som kan gi kreft. Jeg har testet positivt på dette retroviruset. I tillegg er det 22 andre kjente norske ME-pasienter som har fått samme resultatet og flere hundre venter på svar.

Jeg vil få lov til å be deg om å lese et godt oppklarende innlegg skrevet av legen bak bloggen Marias Metode der hun redegjør for mye av kontroversen rundt ME, Lightning Process og den regionale konferansen for ME hos UNN. Kommentarene fra pasientene under innlegget bør også leses.

Link til innlegget: http://mariasmetode.wordpress.com/2010/09/24/ukens-vepsebol/

Med vennlig hilsen

xxxxxxxxx

https://merutt.wordpress.com«

13 responses to “Nytt svar og motsvar fra Rådet for legeetikk

  1. Kamelryttersken 24.09.10, kl. 23:29

    Godt og saklig svar. Håper debatten holder seg på dette nivået.

  2. selsius 24.09.10, kl. 23:49

    Veldig bra svar og forslag til link. 🙂

    Alltid dukker dette opp med at vi skal være så redde for behandling/tilbud som har psykologisk tilnærming. Ja, spesielt da det ikke henger på greip, blir det vanskelig og svelge. Man kan vel stille spørsmålet med hvorfor så mange innen helsevesenet virker ”redde” for at ME har biologisk årsak?
    Problemet er jo at helsevesenet sitter med den oppfatning at gradert trening og kognitiv atferdsterapi er den eneste dokumenterte behandlingen som virker mot ME, så da faller lp inn under dette. Det er jo det som er problemet, og ikke at vi er redde. Når man innser at ME er en alvorlig organisk lidelse, så møter man pasientene med respekt og man når letter gjennom med sånne støtte tiltak som cbt, men ikke get i den grad det er ment.

  3. mhj 25.09.10, kl. 01:02

    Får bare håpe at denne debatten kommer til det punkt at de må se på forskningen sier om ME/CFS.

    På den andre siden, hva vet vi om det springes og hyles på gangen – hva gjør vi nå????

    Kan bare liksom se det for meg (hi-hi)…

    Takker Rutt for at følger opp saken – tommel opp 😀

  4. Pingback: Ja, helt trygt

  5. IngJo 25.09.10, kl. 07:18

    Jeg er bare så GLAD for all denne informasjonen jeg får på denne bloggen,
    og via linker til andre steder!!
    TAKK!!!

  6. Saturnin 25.09.10, kl. 07:30

    Bra og saklig skrevet Rutt – Dyktig, som vanlig 🙂

  7. Tussaluso 25.09.10, kl. 08:52

    Takk for at du fortsetter jobben Rutt!

    Det jeg har hørt om Trond Markestad er positive ting og jeg håper det kun er utad han forsvarer sine kollegaer så hardt og at han er litt mer kritisk «på kammerset».

    Markestad spør «hva er man redd for» og du har helt klart svart for meg også når du sier: «Et ofte stilt spørsmål er hvorfor vi er så redde for at det blir tilbudt behandlinger/metoder som har en psykologisk tilnærming. Min opplevelse er at de fleste ME-pasienter ikke er redd for dette, men fortvilede fordi det er dette som primært blir gitt fokus i det offentlige helsevesen.»

    Jeg er ikke redd for psykologisk behandling (ethvert menneske på denne jord kunne hatt nytte av å lære mestringsteknikker), jeg er redd for at det ENSIDIG blir fokusert på psykologisk behandling i det norske helsevesenet. Hvis man gidder å ta seg tid til å sette seg inne i hva som skjer innen ME-forskning så skal man være temmelig sta og ensporet for ikke å se at det som i dag kalles ME/CFS er et/flere biologisk problem, ikke psykisk. Selv vi «ufaglærte» skjønner det.

    Det er ikke så mange år siden kvinner med lavt stoffskifte ikke fikk rett behandling fordi norske leger ikke hadde nok kunnskap om lidelsen (og fortsatt ikke er helt på topp på det området heller). Overgangsalder eller depresjon har vært noen av standardsvarene på de problemer kvinner med lavt stoffskifte har. Les litt her om hva Per Egil Hegge opplevde av kunnskapsløshet hos norske leger for 10-20 år siden: http://www.sommerfugl.net/index.php?option=com_content&view=article&id=49:vilka-jaevla-idioter-om-stoffskiftesykdommer&catid=1:siste-nytt&Itemid=57

    Så, igjen, det jeg er redd for er ikke psykologen, det er kunnskapsløsheten og motviljen mot å ta til seg ny informasjon, spesielt den som kommer fra pasientene.

  8. Pingback: Siste svar fra Rådet for legeetikk 25.09 « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  9. Pingback: Rutt fortsetter diskusjonen med Rådet for Legeetikk « ~ME Nytt~

  10. Vestlending 25.09.10, kl. 09:14

    Reagerte på «Det er vitenskapelig vist at kiropraktorbehandling ikke har mer effekt en placebo»???? Har man fått kink i nakken er det placebo når kiropraktor får nakke på plass?
    Synes hele svaret gir signaler om at her vet man ingen ting og stikker fingeren i lufta..og egentlig vet intet.

    Tror det er frykt og finne ut årsaker om ME, da det kan slå tilbake og bli en helseskandale.
    Det samme er det vel med ALS pasienter som mener de har borreliose. Tenk og måtte innrømme feil og utbetale erstatningskrav for tapte år.

  11. Annema 25.09.10, kl. 17:04

    Å tolke ME-pasiententenes opprop for sinne er en direkte feiltolkning. FRUSTRASJON er det dekkende ordet.

    En sammenligning med kreftpasientenes mestringskurs og ME-pasientenes tilbud om LP blir feil av flere grunner:
    For det første blir kreftpasientene utredet og får korrekt diagnose.
    For det andre blir kreftpasientene tilbudt en adekvat behandling.
    Etter behandling blir de fleste tilbudt rehabilitering.

    Men hva med ME-pasientene?

    Fastlegene har nå adgang til å stille ME-diagnosen.
    Mange ME-pasienter har ikke blitt utredet for eventuelle andre lignende lidelser engang, derav mange feildiagnostiseringer (borrilose, stoffskiftesykdommer, depresjon, Sjøgrens osv.). D.v.s. Mange får feil diagnose og det i seg selv er meget alvorlig. Men hva skjer så?
    Jo,i motsetning til kreftpasientene får ingen av oss noen adekvate tilbud. Hverken de med ME eller de feildiagnostiserte.

    Majoriteten i norsk helsevesen mener vi bør ta LP-kurs. Vi må ikke være så redde for å bli ”friske”!

    LP – uten noen form for behandling, for det finnes ikke! LP er ikke et mestringskurs en gang, men et kommersielt healing-kurs bygd på Scientologikirkens prinsipper. Du skal fornekte kroppens signaler og si til deg selv at dette sitter i hodet, nå må jeg tenke positivt. Flere som har vært på kurs og blitt ”friske” har kuttet ut kontakten med andre ME-syke som ikke har tatt kurset. Dette er identisk med Scientologikirken, man kutter ut de som måtte ha ”dårlig” påvirkning på en.
    Men det som ikke snakkes om er at mange faller tilbake til å være like syke, eller sykere, enn de var før kurset. Det blir ikke snakket om fordi man har avgitt «lojalitetesløfte».
    Dette burde være tema på konferansen, det…

    Så til sammenligning med kiropraktor og en ”Hvermansen i gata” som har tatt ”LP-utdanning” uten noen form for helsefaglig kompetanse.
    Jeg får nesten lyst til å si at helsepersonell må være forferdelig tunglærte som trenger maaaaange år på Høgskole/Universitet når man kan bli ”helse-tryllekunstner” i London på en brøkdel av tiden.

    En kiropraktor har helsefaglig 5-års utdannelse. Av egen erfaring vet jeg at en kiropraktor tar røntgenbilder når det måtte trengs. Ved første konsultasjon kartlegger man helsetilstanden til pasienten, h*n har kompetanse til å vurdere om tilfellet bør videresendes for annen utredning. Så sammenligningen, LP-instruktør – kiropraktor, var et dårlig valg. En kiropraktor vil jeg tro har mye å tilføre i helsefaglig sammenheng om ikke tilfellet kolikk, men hva dere leger har å lære av en healer er helt uforstående. LP er bare et annet navn på healing.

    Det siste jeg har lyst til å peke på er at man angivelig ikke kjenner til leger som sender/anbefaler ME-pasientene LP. Til det er å si; det er til og med leger som utfører LP! Se vedlegg!
    Det er vel snart unntakene av leger som ikke bringer LP på banen for sine pasienter.

    (Hva sier Lov om Pasientrettigheter til dette?)

    Fikk ikke lagt over linken, men adressen kan sees.
    [PDF] Lightning Process – nå for første gang utført av lege ved et norsk …
    Filformat: PDF/Adobe Acrobat – Hurtigvisning
    Hjelp24 NIMI integrerer nå Lightning Process (LP) som en del av vårt tverrfaglige behandlingstilbud for tilstander som: – Kronisk tretthetsproblematikk/CFS/ …
    http://www.hjelp24.no/…/Diverse%20NIMI/1119-LP-prodark%20per%2022.2.10.pdf

  12. Annema 25.09.10, kl. 17:28

    Ser det er flere skrivefeil her som uforstående og ikke uforståelig, men , men

  13. Beate 26.09.10, kl. 13:37

    Dette er veldig godt poengetert:

    «Jeg er ganske sikker på at alle ME-pasienter er opptatt av mestring da dette er avgjørende for en best mulig hverdag med minst mulig symptomer. Lightning Process kan ikke defineres som et mestringskurs! Man lærer på kurset at man er skyld i sin egen sykdom fordi man tenker sykdomsfremkallende tanker og strategien for å snu tankemønstrene er å ignorere kroppens signaler og praktisere hverdagslivet som frisk. Opplever man at dette ikke tar bort sykdommen så “gjør” man ME og er selv skyld i den manglende tilfriskningen. Dette er ikke å mestre sin situasjon som syk, tvert imot har dette ført mange pasienter inn i en ytterligere alvorlig sykdomsgrad.»

    Mange ME-syke deltar jo nettopp i mestringskurs, og ME-foreningen er med å arrangerer nettopp dette. Om man tror at LP er et mestringskurs kan jeg forstå at man ikke skjønner kritikken av dette.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: