Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

02.10: Stor artikkel om ME, LP og UNN-konferansen i Nordlys

En stor reportasje med bla intervju med Live Landmark, ME-foreningen og Halvard Nordang. Klikk på linkene under for å lese artikkelen:

Nordlys1

nordlys2

nordlys3

nordlys4

22 responses to “02.10: Stor artikkel om ME, LP og UNN-konferansen i Nordlys

  1. Rutt 02.10.10, kl. 10:41

    Jeg registrerer at Aktiv Prosess har moderert markedsføringen sin fra å hevde at LP kurerer ME, til å si at det er et mestringsverktøy som kan heve livskvaliteten. De vil kanskje også etterhvert ønske å moderere på hva de tror er årsaken til ME, men da kan det vel bli litt vanskeligere å gi skylden for sykdommen på pasientens negative tanker.. Jeg syntes faktisk det er litt komisk å se hvordan de bare ignorerer internasjonal forskning og turer i veg som de alltid har gjort😛

    • bell4trix 02.10.10, kl. 11:32

      Godt sagt Rutt! Det er veldig deilig at de modererer seg. Men etter bråket med denne konferansen er jeg redd de har fått en «legetim» grunn for å be folk bryte med ME-miljøet. (De er såå sinte og negative vettu, hold deg unna dem) Det er jo noe de har gjort lenge såvidt jeg har forstått. Og er noe som minner veldig om hjernevasking og sekt-tanker. Men men…Folk tar jo sine egne valg så det må bare være sånn. Håper bare dette får mindre oppmerkskomhet snart!

      Takk for at du deler både tanker og info! KleM

      • Rutt 02.10.10, kl. 11:44

        Det er endel av strategien og filosofien bak LP at pasientene må bryte med miljøet. Det blir t.o.m. sagt at man blir syk hvis man er medlem av ME-foreningen. Dette er helt klart sekterisk.
        Vi får håpe at oppmerksomheten som har kommet i kjølevannet av konferansen gjør at ME-syke blir mer reflekterte til metoden og at de som velger å ta kurset vil ha dette i bakhodet når kroppen svikter og unngår ytterligere sykdom.
        Klem

  2. selsius 02.10.10, kl. 11:34

    Det er ganske utrolig og lage en så stor artikkel og ikke nevner hvordan man kommer frem til tilfriskningstallene. Jeg har fulgt med lp siden 2006 da det kom hit til landet, og hele veien har lp folkene justert sine utsagn etter forskningen og debattene. I 2006 ble alle friske etter 3 dager. Det er jo klart at slike tall blir sett på med stor inntresse. Problemet er jo at det ikke gjenspeiler den reelle situasjonen.

    Parker var også så frekk at han etter oppdagelsen av XMRV, mente at lp på en eller annen måte måtte klarerte viruset fra kroppen. Desperat? Sannsynelig!

    Her lover ikke Landmark noe mer enn andre udokumenterte alternative metoder, men fremstår som rene vidunder kuren, så her er helt klart markedsføringen den avgjørende biten. Landmark har fått to timer til rådighet på denne medisinske konferansen, det som slår meg da er, hva skal hun si vist det er sånn at man ikke kan si noe om metoden? Jeg kan ikke begrep hva en lp trener skal tyne tur seg i hele to timer… Frem med ”skrytealbumet” vil jeg tro.

    Videre vil jeg si at jeg ikke kjenner meg igjen i denne fremstillingen av ME. Men, da det kommer til kroniske infeksjoner som retrovirus, svekket immunitet og alt dette andre som seriøse forskere har kommet frem til, ja da faller brikkene på plass, føler jeg. Alt dette tar jo som kjent ikke det Norske helsevesenet i betraktningen, for det er gjennomsyret av cbt, get og lp, som dikteres av Wessely og Parker tilhengere.

    Klart ME historien er en skam. Selv har jeg fått vegring mot å gå til lege, og det er helt klart mange som har fått det. Det er alvorlig. Fortroligheten mellom lege/pasient blir borte så fort man står ovenfor noe man ikke vet svaret på, da blir alt politisk og pasienten står som taperen.

    • Rutt 02.10.10, kl. 12:07

      Dette med de «gode» tilfriskningstallene blir jo alltid brukt som argument for at man skal være nysgjerrig på metoden. Jeg er helt enig i at at det burde kommet frem at folk blir manipulert til å si de har blitt friske.

      Jeg klarer heller ikke å kjenne meg igjen i fremstillingen. Man snakker som om vi føler oss som ofre, noe som ihvertfall for min del absolutt ikke er tilfelle. Hvis det er som det blir beskrivet at det å fokusere på fremskritt, de gode følelsene og glede seg over de gode stundene som hadde gjort meg frisk hadde jeg vært friskere enn aldri før nå. Det er jo ren overlevelsestaktikk når man lever med sykdom over tid. Hvis de som blir friskere av LP er de som har gravd seg ned i negative tanker og fokusert kun på hvor forferdelig de har det så er det jo jammen ikke så rart at de mener de har fått bedre livskvalitet hvis LP har klart å få de til å slutte med dette. Men fra det og få en friskere kropp er det ganske langt! Og å generalisere å si at hvis du har sterke smerter sitter det i hodet, så ergo har man tenkt seg selv syk er jo potensielt farlig!

      Hvis Parker mener at LP kan fjerne retrovirus har han jammen en stor jobb å gjøre ifh til HIV/AIDS problematikken i verden altså🙂

      Klem

  3. Tussaluso 02.10.10, kl. 12:14

    Live Landmark:
    «– Hvorfor denne redselen, dette sinne? Jeg er ingen mystiker
    med et budskap med religiøse overtoner som tar livet av
    folk, slik de hevder. Som ME-pasient mister du først helsen.
    Så livsgrunnlaget. Deretter ryker det sosiale livet. Etter hvert
    frykter du for at du mister familien. Du klarer ikke å føle eller
    ta imot kjærlighet. Til slutt har du kanskje mistet deg selv.
    Når dagene handler om å overleve, og du ligger på en institusjon,
    har du et liv da? Viss LP kan hjelpe noen, og det gjorde
    meg frisk, så må dette forskes på?»

    Mitt svar til Live: Det må forskes på fordi LP gjør noen sykere!

    Det må forskes på fordi vi ikke vet hvorfor noen blir bedre og noen blir sykere av det!

    Det må forskes på fordi de som arrangerer kursene ikke tar ansvar for de som blir sykere! Har noen av de millionene som firmaet ditt (eller andre kursarrangører) har tjent blitt brukt på oppfølging og hjelp til de som er blitt sykere etter kurset eller er det total ansvarsfraskrivelse fra kursarrangørene? Og da mener jeg hjelp til pleie, husstell m.m., ikke telefon med mer LP-kursing.
    Hvis kursdeltaker har fulgt opplegget til punkt og prikke og trodd inderlig på at det virker, men likevel blitt dårligere – har ikke kursarrangør ansvar? Så vidt meg bekjent blir ingen gjort oppmerksom på at de kan bli dårligere av å bruke denne «metoden». Eller har jeg gått glipp av noe?

    • Rutt 02.10.10, kl. 12:25

      Nettopp!!! Det må forskes på, det er jo hele poenget og hele kjernen til «opprøret» i pasientgruppen ifb med UNN-konferansen. Pr i dag er dette en udokumentert alternativ metode og bør derfor ikke bli gitt den type fokus som den nå får. Nemlig flere timer fri utfoldelse på en konferanse for videreutdanning av leger/helsepersonell. Og ja, noen blir friske slik Landmark ble, men mange blir også veldig syke. Dette tilsier vel bla at det bør skje en opprydning i diagnosen??

      Jeg har heller aldri hørt at noen har blitt advart om potensiell forverring av metoden. Anyone?

  4. TEGE 02.10.10, kl. 13:33

    Har ikke orket å lese så mye – men la merke til bildet av flipp-overen… hvis Landmark ble syk som beskrevet i venstre kolonne hvor det er tegnet som en utvikling fra topp til bunn – så er det kanskje ikke så rart hun ble frisk heller… kanskje ved å «velge» høyre kolonne?

    sykdom – glede
    smerte – ?
    sinne – håp
    frustrasjon – humor
    oppgitt – hjerte (kjærlighet)
    sorg
    depr
    fastlåst
    ?
    syk

    Meg bekjent har heldigvis livet litt av hvert. Jeg kjenner mange MEsyke som har veldig mye av høyre kolonne.
    Og det er utrolig hvor oppegående mange MEsyke er når man tenker på hva de er igjennom.
    Det fjerner dog ikke sykdommen. Aktiv Prossess tar ikke ansvaret for hva den situasjonen de setter syke i. De har ikke oversikt over den biokjemiske situasjonen den enkelte syke har og hvordan den endres i prossessen. Jeg skjønner de ser «at det virker». Jeg skjønner at de ikke vet hva de gjør. At legestanden derimot ikke ser – kan i beste fall skyldes markedsføringen.
    Selv om LP-brukere ikke skal lese her.. fordi vi er «negative»: Jeg har et inderlig budskap til alle LP-brukere som har forblitt syke – eller opplevd å bli sykere: Dere ER IKKE SKYLDIG i deres egen sykdom!!!
    Det er LØGN!
    Sansynligheten for at dere har blitt sykere etter LP – er etter noen fagfolks mening selve LP! Det den gjør med immunforsvaret er ikke sunt i lengden -selv om den kan gi symptombedring i en periode.
    Forsking ville gitt svar på dette, men det ønsker tydeligvis ikke LP selv å bruke sine penger på. ..

  5. TEGE 02.10.10, kl. 13:36

    – en liten ting til:
    Jeg snakket her forleden dag med en som har «hoppet av» LP. Har vært utdannet coach. Hun var skremt over mangelene – bl.a. på faglighet.
    Mer info kommer nok fra vedkommende etterhvert.

  6. Vestlending 02.10.10, kl. 13:51

    Whyller promoterer LP metoden, ref Aktiv prosess egne sider. Er eiere de som jobber i Aktiv Prosess, eller er selskapet børsnotert og evt. andre medeiere og hvem er evt. disse? Ettersom det finnes andre tilsvarende og rimeligere kurs, bør det fremkomme hvem som står på eiersiden, noe selskapsinformasjonen til Aktv Prosess ikke informerer.

  7. Alva 02.10.10, kl. 13:58

    «Det finnes ingen pille mot sykdommen. Live Landmark ble frisk ved å bryte inngrodde tankemønstre som hun er overbevist om påvirker kroppen. Slikt blir det bråk av.»

    Dette er vel en litt for enkel fremstilling, Live Landmark. Det finnes ingen pille mot sykdommen. Kanskje det er nettopp det man må jobbe videre for å finne. Vi har da ikke tenkt å gi opp, Live. Være fornøyd med en mestringsmetode, som gjør at vi mestrer å leve med sykdommen?-og that’s it?
    Det mange ME-pasienter reagerer på og er redd for, er at LP kan bli en sovepute som gjør at det ikke bevilges mer penger til forskning for å finne ut av denne sykdommen. Skal vi være fornøyd med denne konklusjon; at de som har ME har skapt denne sykdommen selv. At de har feile tanker?

    OK, her har det skjedd en forandring den siste tiden, Live. Før ble man friskere allerede den første dagen og flere jublet ihvertfall etter 3 dager; Da var de blitt friske. Og det er dette som gir grunnlag for tilfrisknings statestikkene vi får presentert. Nå har det fått en annen tone. Nå går det ikke an å forte seg med å bli frisk. Nå trenger man kanskje et år. Har man trukket dette litt mer ned på bakken tro?

    Det forundrer meg fortsatt at man kan omtale en hel pasientgruppe som om de har feile tanker. Jeg opplever dette som overtramp, jeg. Jeg blir rett og slett litt fornærmet på deg, Live Landmark.

    Nå må du snart bestemme deg, Live Landmark. Under bildet står det at du sier; Ved å bryte negative tankemønstre kan du bli frisk.
    I neste øyeblikk sier Live Landmark; Vi sier ikke at vi
    kurerer ME, men folk kan få bedre livskvalitet.

    «Det betyr at de sterke fysiske smertene sitter i hodet, ergo kan vi også tenke at vi har gjort oss selv syke.» sier Live Landmark.

    Men kjære Live Landmark, hvordan kan du si noe slikt? Her håper jeg virkelig det er en trykkfeil. Dette er jo usmakelig. Denne setningen er såå skremmende at jeg blir nesten kvalm av å lese det. Er det mulig?

    Det er ikke akseptabelt i Norge som er et så rikt land at dette skal være det eneste tilbudet for denne pasientgruppen. Vi må komme videre. Det er flere ME-syke som har prøvd LP uten å bli friske. Mange av disse har kroniske infeksjoner i kroppen.
    Og det blir litt feil at NAV skal tvinge LP på ME-pasienter. Ligningskontoret/skattemyndighetene gir avslag på store sykdommsutg. hos KDM og på LHK og argumenterer med at man har behandling for denne pasientgruppen.
    Vi trenger fortsatt mer forskning til å finne ut hva som er årsak til sykdommen. Vi trenger medisiner for å få bukt på infeksjonene vår. Vi trenger bedre utrednings rutiner. Jeg er redd for at LP skal bli en sovepute.

    «HUN FORHOLDER SEG helt i ro til kritikken og vil ankomme
    Tromsø som planlagt.
    – Hvorfor denne redselen, dette sinne?»

    Den som ikke forstår det, kan da umulig ha evnen til å løfte blikket for å se ting i et større perspektiv. Skulle tro det var av alles interesse og finne en behandling for denne sykdommen.

    Jeg håper de setter i gang forskning på LP, men jeg håper for all del at de ikke bruker av midler avsatt til ME. De pengene bør brukes på biomedisinsk forskning.
    Nå må vi komme videre. Ikke bruke opp dyrebar tid på LP.

  8. Jon 02.10.10, kl. 15:37

    For meg er LP en sort skive som lå på en roterende plate og genererte musikk. Live sin LP er i samme kategorien. Faglig foreldet, fullstendig ubrukelig og skadelig om man bruker den i nye system.

  9. Sun 03.10.10, kl. 12:26

    Vi som har ME kjenner oss ikkje alltid igjen i beskrivelsen av sjukdomen,
    -det er vi etter kvart blitt ganske vandt til…

    Live Landmark hadde nok Utbrenthet og IKKJE ME:

    Live Landmark:
    “– Hvorfor denne redselen, dette sinne? Jeg er ingen mystiker
    med et budskap med religiøse overtoner som tar livet av
    folk, slik de hevder. Som ME-pasient mister du først helsen.
    Så livsgrunnlaget. Deretter ryker det sosiale livet. Etter hvert
    frykter du for at du mister familien. Du klarer ikke å føle eller
    ta imot kjærlighet. Til slutt har du kanskje mistet deg selv.
    Når dagene handler om å overleve, og du ligger på en institusjon,
    har du et liv da? Viss LP kan hjelpe noen, og det gjorde
    meg frisk, så må dette forskes på?”

    Kvar i Diagnosekriteria for ME står det at : ”Du klarer ikke å føle eller
    ta imot kjærlighet.”????

    Internasjonalt diagnosekriterie for ME(Myalgisk Encefalopati):
    Canada-definisjonen :
    http://www.me-forening.no/index.php?option=com_content&task=view&id=39&Itemid=63

    Vi veit at det er veldig mykje sammenblanding av tilstander og diagnoser:

    Utbrenthet:
    Når man beskriver utbrenthet, er det tre begreper som er sentrale:
    • Følelsesmessig utmattelse
    • Følelsesmessig distansering
    • Redusert personlig yteevne
    http://nhi.no/livsstil-og-helse/livsstil/diverse/utbrenthet-18273.html

    Diagnose
    Utbrenthet er ikke en egen diagnose. Blir man sykmeldt av tilstanden, står det derfor noe annet på sykmeldingen; for eksempel kronisk utmattelsessyndrom.
    http://www.utbrenthet-kronisk-utmattelse.no/utbrenthet

    Kronisk utmattelsessyndrom:
    http://www.nettpsykiateren.no/article.asp?artID=35

    OBS: Kronisk utmattelsessyndrom er IKKJE det same som ME (Myalgisk Encefalopati)!!!

    Mvh Sun

    • Rutt 03.10.10, kl. 12:45

      Jeg er så enig med deg, Sun! Jeg gjentar meg selv i det uendelige med å si at vi trenger en opprydning i diagnosen, det blir tydeligere og tydeligere!

      Påstanden til Landmark om at ME-syke ikke klarer å ta imot og føle kjærlighet er intet mindre enn latterlig! Mye mulig hun hadde det slik, men for en generalisering!! Det sier ALT om det faglige nivået på det de driver med…

  10. Sun 03.10.10, kl. 12:54

    Ja, eg blei ganske opprørt då eg las det!
    Måtte berre få det ut😉

    Klem frå Sun

    • Rutt 03.10.10, kl. 13:09

      Jeg opplever det faktisk stikk motsatt! Jeg har aldri kjent så mye og så ofte på alle/alt jeg er glad i som etter at jeg ble syk.

      Veldig for å få ting ut altså og noen ganger må man bare😉

      Klem🙂

      • Renate 03.10.10, kl. 17:20

        Helt enig! Jeg kjenner også på mye glede, og takknemlighet for det som tross alt er positivt i livet, selv om jeg er veldig syk. Det er ikke det at jeg går rundt og er lykkelig hele tiden, men jeg har mange gledesøyeblikk hver dag. Så hun Landmark får snakke for seg selv!😉

  11. alva 03.10.10, kl. 13:25

    Jeg er så enig med dere Sun og Rutt.

    Det er sant at det må ryddes opp i diagnose-rotet, helsevesenet må bli enige om hvilke kriterier de skal bruke o.s.v.
    Mange av Live Landmark’s uttalelser har ikke bare med dette rotet i forhold til feil diagnose o.s.v å gjøre, det har med kjernen, grunnideen som ligger til grunn for eller er filosofien bak LP.
    Påstander om at man har påført seg sykdom, er feil i egen kreftsyk fodi man har hatt feile tanker er for meg en helt uakseptabel tanke, syns jeg.
    Eller gjelder denne filosofien bare ME-syke? I såfall er det å sende ut en holdning til denne sykdommen som er svært skadelig for denne pasientgruppen.

  12. alva 03.10.10, kl. 13:29

    Og denne uttalelsen;
    ”Du klarer ikke å føle eller
    ta imot kjærlighet.”????

    Jeg forstår ikke at det går an å trykke noe så dumt…

    Jeg må nesten le, dette er altså alvorlig overtramp mot en gruppe mennesker,-nei, Live landmark med slike uttalelser sank du dypt hos meg!

  13. selsius 03.10.10, kl. 13:55

    Det er ikke først gang Landmark tråkker skikkelig i salaten med det hun sier. Hun har to timer til rådighet på denne konferansen, så hun rekker nok å si noe merkelig denne gangen også. Det siste var vel at de som ikke ble friske med lp, måtte leve i et voldelig forhold. Det er så usannsynelig dustete alt hun kommer med, og at hun da får holde foredrag for medisin personell, topper jo bare alt dritte som finnes rundt ME her i landet!

  14. Pingback: Stor artikkel om ME, LP og UNN-konferansen i Nordlys « Vitenskapelig behandling av M.E. med god effekt

  15. Pingback: Stor artikkel om ME, LP og UNN-konferansen i Nordlys - Dr. Stockmann

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: