Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Orientering fra Helse- og omsorgsdepartementet om satsing og prioritering av ME

Når det ble kjent at ME-dokumentaren «Få meg frisk» skulle vises på stortinget med påfølgende dialog med pasienter og pårørende, sendte en av mine flinke lesere invitasjon til helseminister Strøm-Erichsen. Han fikk følgende svar tilbake fra Helse- og omsorgsdepartementet med bla orientering om hvordan fokuset på ME er i statsbudsjettet og oppdragsdokumentene for 2010:

Les brevet HER

Helseministeren hadde ikke anledning til å komme på visning og dialog 13.10. Nå har arrangementet blitt flyttet til 20.10 og derfor sendte min leser en ny henvendelse til statsråden:

«Kjære Statsråd!

Jeg takker for brevet som er forfattet av Deres departement.
Det er med beklagelse at jeg må erkjenne at jeg som MEsyk og som pårørende til MEsyk datter – ikke kjenner meg igjen i det bildet som skisseres i brevet. Det er korrekt at midlende og fokuset på sykdommen er økt de siste årene. Problemet er dog at vi som pasienter ikke opplever innsatsen som lite adekvat og med store mangler. Dette vil jeg – om jeg evner, forsøke å komme tilbake til – slik at De som ansvarlig kanskje kan forstå.
Filmen «Få meg frisk» vil likevel være et viktig bidrag i kommunikasjonen for at vår situasjon jfr behandling/sykdom skal forståes korrekt. Dette er i høy grad brukermedvirkning og et rop utenom kontorenes og korridorens irrganger.
Det er med GLEDE jeg kan fortelle at visningen i Stortinget er flyttet til den 20 OKTOBER – kl.13-15!
Dette for at De og Deres kollegaer i Stortinget skulle få anledning til å få sett filmen og møtt personene.
La meg gjenta: – Om de som Statsråd hadde møtt personlig så vet jeg at det hadde blitt lagt merke til, og i seg selv vært et fantastisk signal for landets tusenvis med MEsykdom – om å bli tatt på alvor. Og det trengs!
Med vennlig hilsen
xxxxxx»

Vi utfordrer herved Helseministeren til å delta på filmvisningen og dialogen!!

24 responses to “Orientering fra Helse- og omsorgsdepartementet om satsing og prioritering av ME

  1. Rutt 03.10.10, kl. 11:09

    Veldig bra at det blir sendt invitasjoner! Jeg vet også flere som har sendt og dette viser for departementet at vi er mange og engasjementet er stort. Tenk om vi hadde klart å få sendt 1000 brev/emailer, det hadde økt presset på statsråden!

    Ellers syntes jeg det er interessant å lese brevet fra departementet. De virker veldig fornøyd med egen innsats og syntes de gjør mye for oss som pasientgruppe. Det er jo greit å vite hva de selv syntes…

    • Kvakk 03.10.10, kl. 16:31

      Det ser ut som at brevet fra departementet nærmest er et standardbrev de bruker ved private ME-henvendelser. Jeg har i det siste søkt litt rundt i Offentlig elektronisk postjournal (www.oep.no) og bedt om innsyn i diverse ME-saker, og sett at svarene til privatpersoner oftest består av dette brevet med kun enkelte omskrivninger. Man kan fra samme sted få tak i flere av de ferske rapportene om status over tilbud til ME-syke fra de forskjellige helseregionene:
      http://www.oep.no/search/result.html?caseNumber=2010/03457&searchType=advanced&list2=86&caseSearch=true&sortField=doknr

      • Rutt 03.10.10, kl. 17:43

        Hey, tusen takk Kvakk! Jeg viste ikke at disse rapportene kunne bestilles av hvem_som_helst. Jeg har nå bestilt rapport over helsesørøst, det kan jo bli interessant.. Kanskje jeg finner noe bloggverdig😉

  2. Kamelryttersken 03.10.10, kl. 11:56

    Godt jobba🙂 *thumbs up*

    Tillater meg likevel å være Djevelens advokat.
    Setningen

    «Problemet er dog at vi som pasienter ikke opplever innsatsen som lite adekvat og med store mangler.»

    er det et IKKE for mye i denne setningen, eller er jeg på bærtur?

    For egen del vil jeg helst ikke være på bærtur, men det har hendt noen ganger…😦

    • TEGE 03.10.10, kl. 12:17

      Det ER et IKKE for mye.. Vi får bare håpe at politikernes vilje til å forstå eller la det være likevel kan gjøre nytten.
      – AnneGrethe Strøm Erichsen fortalte i Bergens Tidende i fjor at hun engasjerte seg i politikk da hennes barn led av en sykdom legene ikke fant ut av. Til slutt måtte hun til utlandet for å få svar..
      Så om ikke kua glemmer at den har vært kalv.. (uten sammenligning forøvrig)

      Vedkommende sier jo også at han tenker å skrive et tilsvar til det Helse og omsorgsdept skrev i sitt første brev… – Kanskje vi kunne backet opp med noen synspkt?

      • Rutt 03.10.10, kl. 12:40

        Da har jeg fått beskjed om at brevskriver er glad for at skrivefeilen ble poengtert og har sendt ny mail med korreksjon🙂

  3. Annema 03.10.10, kl. 12:43

    Jeg tror det skal stå: «… som like adekvat…», ikke lite adekvat. Det kan/bør vel rettes opp, ellers får det jo ingen mening.

  4. Annema 03.10.10, kl. 12:43

    Så ikke den siste kommentaren!

  5. lue 03.10.10, kl. 12:46

    Har sendt til medlemmene i helse og omsorgkomiteen nå:)

  6. mono 03.10.10, kl. 16:59

    Jeg blir nysgjerrig på om Helseministeren og medarbeiderne kjenner til dette:
    http://super-iris.blogspot.com/2010/09/referat-fra-og-refleksjoner-rundt.html

    Takk for at dere er så flinke til å holde oss oppdatert om nyheter i inn- og utland!
    En stor hilsen fra Mona mono

    • Rutt 03.10.10, kl. 17:48

      Vet du, jeg fikk telefon fra ME-senteret her om dagen. Jeg har stått i venteliste der i nesten 2 år. Hun som ringte spurte om jeg var blitt frisk eller ihvertfall bedre siden jeg søkte plass, og når jeg fortalte at jeg jo var blitt bedre pga utredning og behandling av Prof. De Meirleir sa hun bare at da hadde de ikke noe å tilby meg. De ville sende et skjema til fastlegen min som var nok info ifh til NAV. Så nesten 2 år i kø for en telefonsamtale på 2 minutter. Forsåvidt greit for meg, jeg vet jo at de ikke kan tilby meg noe, men dette er et for dårlig tilbud!

      • Renate 03.10.10, kl. 21:00

        Det er rett og slett ræva at det er alt du fikk derfra! Det verste av alt, er at man ikke forventer mer fra dem heller, sånn situasjonen i det offentlige nå er…

    • TEGE 03.10.10, kl. 18:26

      Referatet fra ME-senteret gir jammen meg en annen virkelighetsbeskrivelse enn hva departementet skisserer. Er det riktig forstått at ME-senteret skulle være flaggskipet?
      Hvordan står det da til i resten av vårt langstrakte land???
      Er det slik at det sitter noen byråkrater og andre lønnsmotagere som nyter godt av bevilgede midler og som maler en situasjon som ikke samstemmer med virkeligheten??
      Hvordan kan beskrivelsen fra departementet «angripes»?

  7. mono 03.10.10, kl. 18:22

    Dette er jo helt latterlig…

    Her er de så fornøyd med seg selv for at de har «fått til et tilbud til (de sykeste?) ME-pasientene – som man jo ser via seminaret at i realiteten er et ikke-eksisterende luftslott! – samtidig som vi vet at de som har tatt opp lån osv. for å få råd til grundig utredning og medisinsk behandling enten via KDM eller LHK IKKE får trukket fra noen utgifter på skatten med begrunnelsen at det finnes behandling i Norge… Er det mulig, liksom?!

    Hva i alle dager inneholder dette skjemaet fastlegen din skal få, forresten?

    Synes det er fantastisk at du er i bedre form etter behandling! Og er så takknemlig for den jobben du og flere gjør for å fronte saken vår! Skulle gjerne bidratt selv, men kreftene er ikke tilstede for tiden…

    • TEGE 03.10.10, kl. 18:29

      Du sier jammen noe!
      Rutt: Kanskje du skulle bedt om en kopi av det som ble sendt til fastlegen? Hva som sies til Nav er i seg selv ganske relevant.. ikke minst for nav-brukere..

      • Rutt 03.10.10, kl. 18:33

        Etter hva jeg forsto så var dette et skjema som fastlegen kunne fylle ut og som fastslo at jeg hadde ME og har rett på trygdeytelser. Det er jo blitt slik nå at fastlegene kan diagnostisere (ikke rart det blir en kaos-diagnose, vi har jo bla lest hva fastlegene mener om ME på Eyr..)
        Det er en total røre dette her!

        • mono 03.10.10, kl. 18:49

          Men betyr dette at du får en slags «dokumentasjon» på at du har rett på ytelser fra NAV – uten at de har gjort/undersøkt noe som helst? Ja, bortsett fra den lille telefonsamtalen, da? *ler*

          Høres jo merkelig ut…

          • Rutt 03.10.10, kl. 18:59

            De overlater vurdering og dokumentasjon til fastlegen. Det er jo helt tragisk egentlig fordi de fleste fastleger beklagligvis vet veldig lite om ME. Nå kan også fastleger diagnostisere, man trenger ikke å bli sendt til spesialist lenger..

            Jeg regner med at dette er lik praksis på nasjonal basis og ikke kun i min kommune? Noen som vet?

          • Renate 03.10.10, kl. 20:50

            Jeg tipper at det er til bruk ved søknad om AAP eller lignende, og ikke til krav om dekning av behandling. Og det er fortsatt et krav om at man er under utredning eller at man har en diagnose, for å få ytelser. Kanskje skjemaet er for å dokumentere at man har prøvd det offentlige tilbudet (som jo er såå omfattende! :P).

            • Rutt 03.10.10, kl. 21:12

              Ja, det var til videre søknad om stønad, ikke for dekning av behandling. Fastlegenes uttalelser er nok for dette nå, tidligere skulle det komme fra spesialister(ME-senteret). Det er i grunnen det samme for meg hvem som skriver disse uttalelsene, men jeg ble provosert over det utrolig dårlig tilbudet fra ME-senteret. Jeg skal til fastlegen til onsdag og er mest spent på hva hun sier om retrovirus-funnet..

              • Renate 04.10.10, kl. 01:20

                Ja, det blir spennende å høre hva du får ut av det møtet! Om du blir henvist til virologisk, om hun vil sette seg inn i nødvendig materiale etc.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: