Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

04.10 Romerikes Blad: Intervju med Dr. Mette Johnsgaard om XMRV/MLV

Har du problemer med å lese artikkelen, klikk på bildet for å få det større!

24 responses to “04.10 Romerikes Blad: Intervju med Dr. Mette Johnsgaard om XMRV/MLV

  1. mhj 04.10.10, kl. 10:18

    Takk Rutt😀

    jaja 600 krevende pasienter (hi-hi)…..bare litt i det galgenhumoristiske hjørnet i dag!

    Det var en grei artikkel det. Håper LHK får masse penger til forskningen….

    ….så er det noen rike onkler og veledighetsarbeidere som kan bidra hadde det vært kjekt😉
    😉

    • Rutt 04.10.10, kl. 14:14

      Vet du noe mer om dette forskningsprosjektet, mhj? Er det et medisineringsstudie? Jeg sendte faktisk en mld til LHK i dag og sa at hvis de trengte MLV-positive så meldte jeg meg frivillig (hva man gjør for at verden skal komme fremover :-P). Jeg er med på alt, bare ikke medisinering da jeg skal starte opp med behandling via KDM.

      • ~SerendipityCat~ 04.10.10, kl. 16:13

        Oi, blir du å starte med medisinering mot retrovirus via KDM? Det er jo utrolig spennende!

        • Rutt 04.10.10, kl. 19:43

          Jeg har foreløpig tatt en gentest som viser om jeg er i målgruppen for den aktuelle medisinen, men regner vel egentlig med at jeg er i 80% gruppen som er mottagelig for medisinen. Det er snakk om en kraftig immunbooster som aktiverer makrofagene og legger retroviruset i ro. Jeg har kontakt med andre XMRV/MLV-positve som er i gang og er blitt MYE bedre allerede, så det er spennende! Men som også LHK fokuserer på, så må all sekundær»skader» i kroppen også ryddes opp i, så jeg fortsetter med medisinering mot lekk tarm, tungmetallforgiftning osv. i tillegg. Spennende tider🙂

  2. Pingback: Lillestrøm Helseklinikk. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  3. ~SerendipityCat~ 04.10.10, kl. 10:55

    Vet du om de får noen offentlige midler til studiene? Synd hvis ikke det finnes noen midler i Norge til forskning på dette.😦

    • anne 04.10.10, kl. 14:50

      Jeg mener å ha lest at Mette har sagt at de ikke har søkt på offentlige midler fordi det tar for lang tid å få de tildelt. Hvor riktig dette er veit jeg ikke.

  4. Vestlending 04.10.10, kl. 11:10

    Tror ikke de har fått noen statlige midler?, synd for regjeringen har satt av mye penger men til mestring og rehabilitering som kunne vært bedre utnyttet hos LHK. Tenk bare om staten kunne betalt for blodprøvene og envher kunne tatt prøvene hos sin lege for videresending LHK promte!

    • ~SerendipityCat~ 04.10.10, kl. 11:36

      Ja, det er veldig trist. Ikke får man hjelp til skikkelig utredning i det offentlige, ikke får man dekket utgifter man har fordi man må betale privat for utredning og behandling, og ikke sponser de den biomedisinske forskningen med midler.😦

      • Rutt 04.10.10, kl. 14:32

        Snakket faktisk akkurat litt med Dr. mette og hun fortalte at det var privat finansiert forskning. Det blir uansett et veldig spennende, omfattende studie som sannsynligvis blir publisert til våren. Dette blir meget spennende å følge!!

        • hopeful 04.10.10, kl. 15:27

          Bra med publisitet i media rundt XMRV-funn og ME. Fikk du mulighet til å være med i forskningsprosjektet?

          • Rutt 04.10.10, kl. 15:32

            Nei, jeg passet ikke inn i pasientgruppen. Flere grunner, men bla fordi jeg går på Nexavir(immunmodulerende) og antivirale medisiner og har gjort det i over 1 år. De hadde nok pasienter uansett så da var det jo ikke farlig🙂.

        • ~SerendipityCat~ 04.10.10, kl. 16:15

          Det er kjempebra da! Gleder meg til de kan publisere noe skikkelig rundt dette.

  5. mhj 04.10.10, kl. 16:50

    Hei Rutt😉

    Ja du er jammen kjapp over tlf også. Kan jo ikke si annet enn *Digger det*.

    Nei jeg sitter ikke inne med detaljert info, om selve studien: som hvordan de skal inndele grupper, hvilke parametre se skal bruke for testing av bedring etc.

    Det jeg vet er at det (trur jeg vet?) at det blir en retro-viral studie og at de sannsynligvis kommer med resultater fra annen behandling, testreultater og alt der som hun har foredrag om.

    Av retro-virale kommer LHK til å prøve seg på Raltegravir og tenofovir.

    Jeg er inne, positiv og klar ^^🙂 Litt etter hva Quest-prøvene sier, begynner jeg opp med retro-viral – vet ikke når…. har time i midten av oktober, så da får jeg huske å spørre om detaljene.

    Trur ikke LHK kunne sitte på gjerdet å vente på offentlige midler, så det er nok riktig at det blir privat finansiert, håper bare at de har nok, og håper de får mer.

    Så noen må fiske mer info om studien, Hi-hi! regner med at det kommer fortløpende.

    Det spørs vel ikke om vi vet mye før 28. november😉 og gjør vi det ikke får vi vel anledning til å spørre………😀

    • Rutt 04.10.10, kl. 19:51

      Spennende mhj! Jeg snakket med Dr. Mette i dag etter at jeg skrev kommentaren til deg og etter hva jeg forsto skulle det i tillegg til medisinering også forsøkes å klargjøre ting rundt sekundærproblematikken som følger med og hvilken sammenhenger som fører til at mange blir syke med retrovirus, men noen kan ha det og være friske.

      Det blir interessant å følge deg og din medisinering. Som jeg skrev til SerendipityCat over her, skal jeg i gang med medisinering via KDM som foreløpig velger å fokusere på immunboostere fremfor antiretroviral-medikamenter. Vi er noen skikkelige prøvekaniner, men det er vel bedre enn å ikke få prøve noe i det hele tatt… håper jeg…😛

      • hopeful 05.10.10, kl. 06:07

        Oj, så spennende, Mhj. Betyr dette at du har fått beskjed om at at du blir med i forskningsprosjektet vedr. utprøving av medisiner.

        • mhj 05.10.10, kl. 10:45

          Dr. Mette spurte om jeg kunne tenke meg å være med…. etter hun spurte om jeg visste at de skulle har studie (ehhh ja selvfølgelig *kremt* vi sitter jo på nett i disse nyhetstider)….

          Siden det bare var en telefonsamtale, og jeg får litt fokuspproblemer, så da blir jo noen ord og setninger…og litt sånn ja….

          Så det blir et samtaletema på neste legetime….så får jeg vite mer da..om hva det innebærer. Det eneste jeg har sagt nei til er placebo, har ikke tid til placebo……hmmmmm….real deal….ikke for det, jeg gruer med til medisinene, håpløst å vite hva en tåler…..

          Jepp;) Spenningen fortsetter….. kanskje vi skulle skrive en spenningsroman?

          Uansett – håper vi er med på å skrive om historien *tommel opp folks*

  6. Jannik 04.10.10, kl. 21:06

    Utmattede pasienter?? Bør være en del folk om kommer ditt da. Okei..

  7. Lisbeth 05.10.10, kl. 08:06

    Er interessant det som du Rutt skriver om gentest om at du «er i målgruppen for den aktuelle medisinen». Vet du om dette blir gjort av alle som tester seg for XMRV? Jeg spør fordi sønnen min fikk beskjed av Meirleir at han skal starte med medisinering mot XMRV til tross for at XMRV-testen ikke var klar. Han må imidlertid vente til testen er ferdig før han får resept/medisiner. Kan det være at Meirleir har gentestet ham for å se om han vil respondere positivt på disse medisinene?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: