Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Når UNN-konferansen presenterer pasientene kommer solskinnshistoriene.

For å lese artikkelen klikk HER

Jeg unner paret i intervjuet all fremgang og gode dager og syntes det er fint at de deler! Men kanskje ville det være enda viktigere for helsepersonell i utdanning å høre historien til noen av alle de tusen pasientene som ikke blir friske av seg selv og som sliter i årevis med å finne hjelp i det offentlige støtteapparatet. Takk til Anniken og Thomas for at de forteller sine erfaringer og ønsker all lykke til videre!

10 responses to “Når UNN-konferansen presenterer pasientene kommer solskinnshistoriene.

  1. Leonora 05.10.10, kl. 09:46

    Jeg er helt enig med dine refleksjoner, Rutt. Det er så mange der ute som aldri får hjelp og ikke blir hørt, og jeg undrer meg egentlig hva som hjalp henne til slutt. Hun hvilte seg så mye at hun nå kan jobbe 100%….??
    Uansett er det flott at det er solskinnshistorier der ute, og endelig en som forteller sannheten om LP…

  2. Vestlending 05.10.10, kl. 09:58

    Det er bra historiene kommer frem! Åpenthet er nødvendig.

  3. ~SerendipityCat~ 05.10.10, kl. 10:31

    Er helt enig i det du skriver her. Artikkelen gir lite svar på hva som egentlig førte til hennes bedring. Det er flott at noen får hjelp og blir bedre, men for veldig mange av oss som ligger husbundet hjemme er ikke alternativet «å få NAV til å skaffe en ny jobb» veien til bedre helse.

    Jeg skjønner at arrangørene vil presentere positive historier, og jeg synes vi skal ha mye håp. Men samtidig er ikke veien like lett for alle, og det er veldig mange som ikke får hjelp fra det offentlige.

    Jeg tenker stadig at vi hadde trengt en studie som kartla hvor mange det faktisk er som har fått ME-diagnosen i Norge, hvilket funksjonsnivå disse ligger på, hvilke tiltak de har fått/tatt i bruk og hvilken hjelp de har hatt av disse. Enn så lenge vet vi faktisk veldig lite om hvor mange vi er, og hvor mange som er alvorlig syke.

    • Cathrine 05.10.10, kl. 10:59

      Det er ikke alltid like lett å få diagnosen i Norge.
      Da jeg ble syk for 3-4 år siden var jeg selvfølgelig ofte hos min fastlege. Hun tok alle standard prøver + MR av hodet og konkluderte med følgende: «Det er så mange sånne som deg og vi finner aldri ut hva som er galt.» Jeg ba om henvisning til videre utredning men hun sa at det ikke er noen å henvise til, fordi ingen vil ha sånne pasienter som meg – de finner aldri noe. Hun sa at hun trodde meg, hun støttet meg på å oppsøke Prof. De Meirleir og sa samtidig: «Du behøver ikke komme tilbake til meg med dette – du er selvfølgelig velkommen hvis du får annen sykdom – Lykke til».

      Forsvidt greit at hun innså sin begrensning, men litt dumt for meg å ikke få diagnose. Det ga meg også inntrykk av at det finnes mange der ute uten en diagnose. Her er mørketallene store, tror jeg.

      Som en sidetanke: denne fastlegen hadde også mine 2 barn på lista si. Kanskje hun ikke skulle avvist meg med tanke på barna? Bør en fastlege følge med på hvordan jeg har det for i det minste å sørge for barnas ve og vel? Ligger jeg i senga hele dagen? Klarer jeg å lage mat? Vaske klær? Følge opp skolen? Det er vel unødvendig å si at jeg byttet fastlege🙂

      • ~SerendipityCat~ 05.10.10, kl. 11:35

        Jeg er fullt klar over at mange er underdiagnostiserte, og at det er vanskelig å bli diagnostisert i Norge. For min del tok det i hvertfall 14-16 måneder med konstant påtrykk om utredning overfor spesialister, og jeg var gjennom mange, mange undersøkelser for å utelukke andre sykdommer. (Jeg er diagnostisert etter Canada-kriteriene).

        Men selv om vi har en situasjon hvor mange er underdiagnostisert, med de personlige tragediene det medfølger, må vi – hvis vi skal ha en studie over «rikets tilstand» – ha noen kriterier/variabler som knagger. At diagnosen (G 93.3) er satt av spesialist er én av disse. Hvilke kriterier som er brukt i utredningen (Canada, Fukuda etc.) kan være en utdypning.

        Selv om jeg ønsker en slik studie, har jeg også et brennende engasjement for en generell kompetanseheving om ME i helsevesenet, og at det skal være lettere for pasientene å komme til utredning og diagnostisering. Jeg mener at en slik studie også kunne vært med på å konkretisere behovet for mer innsats på dette området.

  4. Vestlending 05.10.10, kl. 10:43

    Enig SerendipityCat. Fra VG i dag kan man lese om omstridt falsk kreftlege som bruker positiv tenkning og nå etterforskes…

    Litt rart at også noen i NAV ble provosert nå jeg sa at jeg er lykkelig og tilfreds med livet selv med ME, ettersom jeg fokuserer på det positive, det jeg kan gjøre, glad for forskningsfremskritt og kan jobbe litt.
    Enten var man frisk og lykkelig eller syk og ulykkelig med behov for LP:-)

    • ~SerendipityCat~ 05.10.10, kl. 10:47

      Åh kjære vene… det er da fullt mulig å ha lykkelige dager med ME, samtidig som man hele tiden er på utkikk etter en vei ut av denne smørja!🙂

      Synes det er god mestringsstrategi av deg jeg, å klare å holde hodet oppe og leve og kjenne på det positive selv om du har en alvorlig sykdom.

  5. Rosa 05.10.10, kl. 12:14

    Veldig enig med deg Rutt. Det er kjempefint å høre en solskinnshistorie, men er svært lite representativt for ME-syke dessverre. Sånn sett burde de kanskje latt noen andre fortelle, for har inntrykk av at de fleste sliter veldig ifht. så mye rundt dette, ikke minst NAV, og at det vel er ytterst få som er tilbake i jobb, for ikke å snakke om 100%.
    Ellers mye gjennkjennende og kloke ord fra de over her..:o)

  6. Lille Lukkøye 05.10.10, kl. 15:13

    Jeg synes det blir så feil det som står helt på slutten, med uthevet skrift, at » ..det finnes måter å leve med ME på.» Det blir for meg som at det sies at det er helt ok å leve som ME-syk. At man har et ok liv med sykdommen. For det har man _ikke_. Det må i tilfelle være for de som er svært lett rammet.

    Og hun sier ingen ting om hvordan hun ble frisk. Eller så frisk at hun nå kan jobbe 100%, passe barna osv. Det ser ut som sykdommen bare «brant ut» el. noe, helt av seg selv. Og hvor mange skjer det for? Jeg husker ikke helt tallet, men det ligger på rundt 5-6%, tror jeg. Og om hun er en av disse sjeldne tilfellene, burde dette tallet vært nevnt i artikkelen.

    Ellers er det selvfølgelig helt fantastisk å høre om at folk er blitt friske. Unner ingen et slikt liv som man har med denne sykdommen. Så jeg ønsker dem all mulig lykke til fremover! *tommel opp*

    Og jeg synes det som ble sagt om LP var veldig bra!

  7. fokus 06.10.10, kl. 14:58

    Jeg er enig med deg Lille Lukkøye at det kan virke litt rart det på slutten som du skriver, men samtidig så blir det kanskje slik da man har hatt sykdommen i mange år uten å få hjelp, uten å ha blitt frisk. Da orker man kanskje ikke å kjempe så iherdig lenger. Man finner kanskje ut at mange av nedturene har blitt forsterket i etterkant av forsøkte behandlinger, fordi man blir så utrolig skuffet da det ikke hjalp og så prøver man å innse at kanskje jeg må lære meg til å leve med denne sykdommen og da slapper man litt mer av og ting faller på en måte (innenfor rammen d.v.s å være syk med ME over lang, lang tid) på flass. Man finner rutiner og ting å glede seg over i hverdagen.
    Jeg har skrevet lit om dette på bloggen min;
    Legger inn denne her;
    Den «skjulte sorgen».
    http://magiske.wordpress.com/2010/10/06/den-”skjulte-sorgen”/

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: