Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Rapport fra UNN-konferansen: Ingen snakker om elefanten i rommet!

Tusen takk til Funkster for interessante og viktige betraktninger:

«Ingen snakker om elefanten i rommet

Det er en litt rar stemning her oppe i Tromsø, kanskje er det vanlig på ME-konferanser, ikke vet jeg.

Polariseringen av hvordan vi forstår sykdommen blir tydelig når pasienter og pårørende møter helsemenneskene og ekspertene.

De pasientene jeg har snakket med uttaler alle at de opplever at mer eller mindre hele konferansener er på siden av hva ME-sykdommen egentlig handler om.

Det er ingen som snakker om elefanten i rommet (retrovirus), og det er tydelig at norske «ME-eksperter» ikke har kompetanse til å uttale seg, eller mene noe. Kanskje vil de det ikke heller. Kanskje passer det best å snakke om sin forklaringsmodell, slik som den er blitt forklart og forstått gjennom alle år.

Det er en merkelig fraværende nysgjerrighet fra fagmiljøet, og ingen har tatt frem at et retrovirus kan være årsaken til sykdommen, og at dette faktisk kan forklare hvorfor man blir så syk, hvorfor sykdommen er vedvarende, og hvorfor man får så mange sekundære symptomer.

Dette står i sterk kontrast til nyere internasjonal forskning av anerkjente forskere som Anthony Komaroff, Judy Mikovits, Robert Silverman, Francis Ruscetti, Harvey Alter m flere.

Her i Tromsø synes ikke de norske ME-ekspertene det er noen grunn til å vektlegge denne forskningen.

Funkster»


50 responses to “Rapport fra UNN-konferansen: Ingen snakker om elefanten i rommet!

  1. Tussaluso 05.10.10, kl. 09:54

    Og det er nettopp dette som gjør meg så fortvilt 😦
    De må gjerne tvile på forskningsresultatene og helst også forklare hvorfor. Da hadde jeg visst at de fulgte med på hva som skjer innenfor ME-forskningen og det er en god ting!

    Men når de ikke nevner det i hele tatt ser jeg for meg «helsemenneskene og ekspertene» som 3 små apekatter: Hear no evil, see no evil, speak no evil
    Den vestlige verdens tolkning tolkning av de 3 søte små (iflg Wikipedia): «those who deal with impropriety by looking the other way, refusing to acknowledge it, or feigning ignorance.»

  2. mhj 05.10.10, kl. 10:02

    Hmmm…….

    Sender en hilsen til Funkster jeg!!

    Vi skal nok få dem på andre tanker….

  3. Pingback: Konferansen i Tromsø 4. og 5. okt. er på siden av hva ME-sykdommen egentlig handler om. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  4. Erremuli 05.10.10, kl. 10:50

    Utrolig provoserende! Skulle tro de hadde samlet seg til konferanse bare for å understreke sin ignoranse, – så ingen skal være i tvil om at de driter i ME-pasientene. Hva skal et fagmiljø som ikke driver forskning gjøre på en komferanse hvis det ikke er å ta fatt på og vurdere nye funn fra de viktigste utenlandske forskningsinstitusjonene ? Erremuli!

  5. Cathrine 05.10.10, kl. 11:18

    I USA starter nå noen pasienter opp med en aksjon som er godt tilpasset energinivået til syke mennesker. De ønsker at alle skal sende en standard e-mail/fax hver dag til direktøren for NIH (nationsl institutes of health) og andre maktmennesker. Mailen skal være helt enkel: «Hva har du gjort for ME-syke i dag? Pasienter og pårørende venter.»

    Jeg tenkte at dette må da være virkningsfullt i Norge også, men med tanke på hvor lite norske ME-eksperter, helsedirektøren og helseministeren vet om sykdommen generelt og MLV spesielt så vil vi vel kun oppnå at det settes opp et ekstra mestringskurs.

    Les mer om aksjonen her: http://blog.aboutmecfs.org/

    • Lille Lukkøye 05.10.10, kl. 16:49

      Fantastisk! Dette er jo en glimrende idé, Cathrine! Jeg er med! 🙂

      Jammen – helt seriøst dere – skal vi ikke gjøre dette?!!!
      Enten kan vi skrive “Hva har du gjort for ME-syke i dag? Pasienter og pårørende venter.” – slik som i aksjonen i USA. Eller – enda bedre(?) – vi kan lage vår egen variant som kanskje kan passe bedre for norske forhold?
      Jeg sitter og grubler litt på hva som vil være en god tekst nå. Noe om at vi krever satsning/bevilgning av penger til biomedisinsk forskning. Men jeg ser jo da, at om vi skriver noe sånt, så blir målgruppen for mailen en del smalere enn om vi skriver noe mer generelt. Er gått litt i tenkeboksen, men har veldig lyst til å jobbe videre med å få til dette. Noen som er med??

      Jeg tror faktisk vi er nødt til å gjøre noe mer enn hva vi gjør i dag for å få politikere og andre myndigheter til å våkne og å ta oss på alvor. Noe som virkelig _synes_ og som gjør at de ikke kan overse oss lenger. Ellers vil dette ta altfor mange år, og vi mister enda mer av livene våre.

      Utfordringen er å få mange nok med oss slik at vi blir en kraftfull gruppe. Dette er noe alle kan greie å være med på! Men informasjonen om en slik aksjon må nå frem til alle ME-pasienter og pårørende, samt evt. andre som støtter oss og vil være med.

      Så hvilke kanaler kan vi bruke for å spre info om aksjonen?
      – FB
      – Blogger
      – Twitter
      – ME-forum
      – ME-behandling.com
      – flere..?

      Det er veldig viktig å ta oss tid til å forberede dette godt. Sende ut en god tekst til riktige personer. Vi må være en stor gruppe som gjør dette, slik at det _synes_ i mailboksen til disse personene! Og derfor må vi både få med mange, og folk som er med må være dedikerte for oppgaven, for å si det sånn. Og vi må selvfølgelig være enige om når aksjonen starter, så vi kjører igang på likt! Det er en del administrasjonsarbeid med dette.
      Lur idé slik de planlegger i USA, at alle også sender en bcc til en person i «aksjonsgruppa» – så man har en oversikt over hvor mange mail det er som går ut.

      Kanskje vi skal opprette en egen blogg for oppgaven? Eller noen som har en blogg som kan tenke seg å bruke den til å dette formålet en stund fremover?
      Leker selv med tanken på å opprette en blogg, men har ingen erfaring med bloggbruk fra før, så ting tar litt tid. Og så er jeg dessverre ganske syk for tiden, men har en ganske god dag i dag! (Deilig!)

      Hva synes dere? Jeg ser at det er mange veldig flinke folk i «ME-miljøet». Mange med mye ressurser og stå-på-vilje! Skal vi gjøre alvor av «Sammen er vi sterke»? Få til noe både for oss selv og alle de som vil rammes av denne sykdommen i fremtiden?

      Comments, please! 😉

      • mono 05.10.10, kl. 17:22

        Jeg er redd en slik aksjon bare vil bli en irritasjon for mottakerne… Vi som gruppe blir jo oppfattet som «vrange» nok i utgangspunktet, med tanke på at vi ikke passer inn i den normale formen… 😉

        Så jeg tenker at om man skal starte en slik epost-kampanje, så bør målet være å spre kunnskap og ikke irritasjon – og da bør mailene inneholde konkret og tydelig informasjon og kunnskap om alt det som skjer i disse dager. Det innebærer naturligvis mer jobb, men på den måten tror jeg man har en større mulighet for å faktisk nå inn hos folk.

        Hilsen Mona mono

        • Cathrine 05.10.10, kl. 18:04

          En slik aksjon vil helt sikkert irritere, men det har ikke fungert så bra å være tålmodige heller. En slik aksjon kan jo innledes med et mer omfattende brev som forklarer hva vi ønsker og mener, og så følges opp av «påminnelser».

          Den aksjonen som starter i USA er inspirert av at seriøs forskning på HIV og AIDS kom igang etter omfattende aksjoner fra de syke og deres venner og pårørende. De var svært aktive og fikk bygget en stor opinion rundt seg. Fikk med seg kjendiser osv.
          Tidligere AIDS-aktivister har anbefalt ME-syke/MLV-posotive å gjøre det samme for å legge press på myndighetene.

          Forskjellen der og her er jo at NIH og FDA nå har påvist overrepresentasjon av MLV-positive blandt ME-syke. De er derfor allerede så smått i gang, og har i hverfall kommet milevis foran norske helsemyndigheter. Her anbefales jo fjellturer og da kan det jo hende at helsedirektoratet ikke helt forstår hva vi maser med, det er jo så mye fjell å ta av liksom.

          • Lille Lukkøye 05.10.10, kl. 19:55

            Interessant det du skriver ang. HIV og AIDS-forskningen, Cathrine. At den kom igang etter omfattende aksjoner fra de syke og menneskene rundt dem. Og det AIDS-aktivistene sier *tommel opp!*
            Jeg tror på at det er mye vi kan få til selv. Som enkeltmennesker og som grupper. Og at det nytter når vi går helhjertet inn for noe, og når vi ser at det vi tror på er riktig.

            Vi ligger litt lenger bak i løypa enn amerikanerne, men det burde nytte å gjøre noe her også.

            Det med fjellturer er virkelig ganske så utrolig. Og sier meg at for mange er det enda langt frem til noen slags form for erkjennelse. Burde ikke bli forbauset lenger, men.. *riser på hodet*

        • Lille Lukkøye 05.10.10, kl. 19:37

          Takk for svar, mono. Joda, du har nok et poeng i at mailene ikke vil bli mottatt med direkte jubel. Hvis vi er usikre på reaksjoner så går det jo an for oss å følge med på hva de får til i USA med kampanjen der,før vi evt. foretar oss noe også? Og du har et godt poeng, synes jeg, i at mailen gjerne kan inneholde saklig informasjon, men da tenker jeg informasjon sammen med en oppfordring om at vi nå forventer å bli tatt på alvor, og at vi forventer handling/bevilgniner til forskning etc. Og den ekstra jobben det blir å forfatte en litt lengre mail, må vi jo gjøre bare én gang, det er jo den samme som skal sendes hver gang. (Men den må ikke bli for lang heller, tror den bør ha et klart og tydelig budskap.)
          Da tenker du kanskje at vi bare bør sende den én gang? Du skriver ikke noe om det, men jeg vil tro at uansett innhold i mailen vil mottaker reagere på å motta den samme mailen hver dag fra mange ulike avsendere, dag etter dag.

          Vel, det er vel en mulighet for at dette av noen vil oppfattes som spam, og kanskje det ikke er lovlig for alt jeg vet? Noen som kjenner regelverk? Jeg vil jo ikke akkurat oppfordre til sivil ulydighet.. 😉 (men det er tydeligvis lov i USA i alle fall, eller kanskje ikke?)

          Men hvordan skal vi ellers bli hørt? Hvilke alternativer har vi? Dette er det jo uansett fint om vi kan diskutere;) Og at vi kanskje kan planlegge andre ting vi kan gjøre sammen som gruppe? Vi er tross alt kanskje så mange som 18.000(?) mennesker med denne sykdommen i Norge, og så har vi alle pårørende som også sterkt berøres. Vi er MANGE! Og enda blir sykdommen vår så ignorert og misforstått som den blir.

          Jeg tenker at om vi gjør noe som vil bli lagt merke til, så oppnår vi i alle fall – nettopp oppmerksomhet. Det ville sannsynligvis skapt debatt. Og det tror jeg uansett er positivt. Og hva har vi å tape egenentlig?
          Vi blir – som du sier mono – allerede oppfattet som «vrange». Og sannsynligvis vil flere si seg enige i det når de får mailboksen full av brev fra oss.
          Men det virker ofte som de forsøkene vi gjør på å spre informasjon bare «preller av som vann på gåsa». Vi får svar på henvendelser, men så skjer det ikke noe mer. Vi glemmes like fort som vi nevnes.
          Og kan det ikke hende at en slik aksjon vil kunne åpne øynene hos noen. At de vil forstå at dette er mennesker som faktisk i ren desperasjon tyr til det middelet de har for å få hjelp. Fordi det trenger hjelp. Mange har ventet i tiår uten å bli tatt alvorlig av politikere og helsevesen, men som tvert i mot har blitt overlatt til seg selv. Og så, når vi så fikk noen midler, hvor ble det egentlig av disse pengene? Hvilke behandlingstilbud fikk vi? Hvilke holdninger har leger og forskere til oss? Det er disse menneskene som skal hjelpe oss – men hvor er de? Osv, osv.

          Puh, trenger en pause nå, kjenner jeg. Men dere, dette er mine tanker omkring dette. Jeg synes det kunne vært en idé å se hva vi ville kunne få ut av det. Men vi hadde måttet stå sammen som en samlet pasientgruppe og støttet opp om dette alle sammen. Ellers tror jeg det lett vil kunne virke mot sin hensikt 🙂

          • Lille Lukkøye 06.10.10, kl. 12:17

            Jeg vil i alle fall følge spent med på hva de får til i USA med denne aksjonen. Synes det er et veldig flott tiltak, og applauderer de sterke og modige menneskene der som som har tatt initiativet til dette og satt det igang, samt alle de som er med, selvsagt. Og jeg håper inderlig de er mange nok, slik at de blir lagt merke til.

            Når jeg leser i dag hva som (ikke) kom ut av konferansen i Tromsø nå, med de holdninger til oss som pasientgruppe som ble vist, så tror jeg det er himla langt igjen til vi kan forvente oss noen som helst hjelp i form av forskning og behandling.
            Vi er en pasientgruppe som blir sett på som brysomme og irriterende av mange uansett, og det ser ikke ut til at det vil skje mye i de nærmeste årene her til lands om vi ikke selv _krever_ at det blir gjort noe. Og da må det litt sterk lut til.
            Man må selvfølgelig beholde saklighetsnivå og «oppføre seg», men jeg tror vi må rope litt høyere enn vi gjør i dag.

            • Lille Lukkøye 06.10.10, kl. 16:20

              Men jeg må legge til at det er en ting som jobber for oss, og det er forskningen i utlandet! Heldigvis og takk for at det finnes noen fantastiske hjelpere der ute som jobber for å finne svar. Og det er det kjempespennende å følge med på!! 😉

  6. Rutt 05.10.10, kl. 11:47

    Hentet fra Få meg frisk sin Facebookstatus:

    «Sett fra et filmperspektiv så er vi fornøyd med at ca 100 av 140 fikk med seg filmen på ME-konferansen. Sett fra et pasientperspektiv så er vi mer bekymret for hva som diskuteres i Norge anno 2010. Og det faktum at Kenny De Meirleir enten er ukjent eller blir disset av norske eksperter. Og hva med retrovirus? Hadde ingen relevans for disse. Men deimot lange fotturer i fjellet. Det var tingen. Så ut og tren alle mann!»

  7. Sun 05.10.10, kl. 12:12

    Ja, trist å høyre,
    -men ikkje så veldig uventa…
    MEN SAMMEN ER VI STERKE 😀

    Vi skal nok klare oss uten dei norske «fagfolka»,
    for vi kan engelsk også 😉
    -og kan derfor oppdatere oss på internasjonal forskning,
    med KDM i spissen, for vi har HELDIGVIS han!!!
    God bless KDM!!!

    Mvh Sun

  8. Yosh 05.10.10, kl. 12:26

    «Det er ingen som snakker om elefanten i rommet (retrovirus), og det er tydelig at norske “ME-eksperter” ikke har kompetanse til å uttale seg, eller mene noe. Kanskje vil de det ikke heller. Kanskje passer det best å snakke om sin forklaringsmodell, slik som den er blitt forklart og forstått gjennom alle år.

    Det er en merkelig fraværende nysgjerrighet fra fagmiljøet, og ingen har tatt frem at et retrovirus kan være årsaken til sykdommen, og at dette faktisk kan forklare hvorfor man blir så syk, hvorfor sykdommen er vedvarende, og hvorfor man får så mange sekundære symptomer.

    Dette står i sterk kontrast til nyere internasjonal forskning av anerkjente forskere som Anthony Komaroff, Judy Mikovits, Robert Silverman, Francis Ruscetti, Harvey Alter m flere.»

    Hehe, får litt flashback til Harald Eias hjernevask. Norske miljøer (som er seg selv nok?) er ferdige med å undre/spørre/være nysgjerrige, og detter ned på en konstruktivistisk forklaringsmodell (ting skal «forstås»), mens utenlandske miljøer bedriver vitenskapelige forskning og forsøk i den positivistiske tradisjonen (ting skal «forklares»), hvor man ser etter variabler og sammenhenger.

    • Sun 05.10.10, kl. 14:19

      Hei Yosh!

      «Hehe, får litt flashback til Harald Eias hjernevask.»
      Ja, du får tipse Harald Eia om ME-saka…

      • anonymica 05.10.10, kl. 18:20

        DET var faktisk en veldig god ide!!! Noen som kan gjøre det?

      • Lille Lukkøye 05.10.10, kl. 20:15

        Hadde vært en fornøyelig opplevelse og sett Harald Eia inne på kontoret til noen visse norske «ME-eksperter» 😉

  9. Vestlending 05.10.10, kl. 13:37

    Uansett sannheten kommer alltid frem til slutt! Bare vær tålmodig og sammen står vi sterke:-)

  10. signe 05.10.10, kl. 16:38

    Har vært på ME-konferansen i Tromsø,og sitter igjen med mange ubesvarte spørsmål.Min voksne datter har ME ,og har hatt plager siden meningokokk-vaksineforsøket da hun var 14 år.I disse dager førses en rettsak for at de som ble skadet under vaksineforsøket skal få den erstatning de har krav på fra den staten.Dette var vikke nevnt med ett ord. Heller ikke at mange er blitt syk etter vaksiner.Legene beskytter hverandre,og jeg føler fortvilelse og avmakt…Hilsen ei sliten mamma.

    • Cathrine 05.10.10, kl. 18:08

      Forstår at du er sliten.
      Jeg har ofte tenkt at alle som ble syke etter meningokokkvaksinen får samme behandling som Nordsjødykkerne. Det er en skam! Lykke til med erstatningssaken. Vi heier på dere.

  11. lue 06.10.10, kl. 00:33

    Akkurat kommet hjem etter Me konferansen i Tromsø.Jeg valgte å reise med et åpen sinn og i tro om at det store engasjementet i forkant av konferansen ville sikre kvaliteten.

    Trond Brattland er kommuneoverlege og hilste velkommen til Tromsø med et fint innlegg om å vise ydmykhet når legevitenskapen ikke strekker til og at vi må lære av historien om at ny viten har endret oppleste sannheter. Det kan se ut som at vi er kommet så lang nå at ingen tør annet enn (i allefall offentlig)å uttale at ME er en fysiologisk sykdom.
    Dette var gjennomgående på hele konferansen. Selv de som oppfattes som store tilhengerne av psykosomatiske forståelse(B stubbhaug, K Malterud og E. Fors på st.olav påpekte at de mente at ME er en somatisk sykdom-dog ikke helt troverdig).

    Når du selv har ME eller har nær kjennskap til en ME syk, kjenner de fleste med en gang om folk har erfaring med ME syke eller ikke. Jeg tør påstå at Stubbhaug og Fors må ha minimalt med erfaring med ME syke. Ikke med bakgrunn i min evt uenighet i teorier mm, men fordi deres forelesninger ikke på noen måter berørte noe av gjenkjennelse av problematikk eller beskrivelser hos meg. Jeg vet ikke hvilke pasienter disse to mener å behandle men jeg tør påstå at de ikke kan ha nær kjennskap til det virkelige livet hos de av ME pasientene som er syke!

    Det som løftet konferansen var virkelig Merete Sparre, Barbara Baumgarden og Irma Pinxterhuis som alle med solid kunnskap, forståelse og innsikt i ME pasienters liv, hadde ulike men flotte, interessante og givende innlegg. Fantastisk!

    ME ble altså av samtlige forelesere erklært som en somatisk sykdom, men svært mange av foreleserne «falt raskt gjennom» og fikk problemer med troverdigheten fordi de utelukkende snakket om psykologiske faktorer.Når dette ble påpekt og folk etterspør forskning, biomedisinske funn etc, opplevde jeg at arrangørene ikke møtte kritikken. I stedet argumentertes det med at Me pasienter må slutte å være så redde for å se at sykdommen påvirket psyken. En effektiv, men ufin, hersketeknikk for å kneble kritikk!
    Helsepersonell som selv har valgt å være hjelpere for denne gruppen, forventer altså at alvorlig syke mennesker skal slå seg til ro med og være fornøyd med tilbud om mestring og kognitiv atferdsterapi.For meg blir dette totalt uforståelig.

    Sølvsskottberget hadde forresten en fin presentasjon av sitt tilbud- De er tydelig og ærlig på på sin egen rolle og sine begrensninger. virker som de har et oppriktig ønske om å hjelpe og har gode holdninger.

    Fra mitt ståsted synes jeg det var påfallende hvor selvtilfredse arrangørene var med tanke på tingenes tilstand for ME syke. Man snapper opp mange dialoger i løpet av slike konferanser og kartet stemmer ikke med det berømte terrenget her. Det skortet iallefall ikke på tilbakemeldinger fra ME pasientene og pårørende om hvordan det egentlige livet leves der ute.

    Det ble svært tydelig for meg under denne konferansen at det er store fagmiljøer i helsevesenet hvor virksomheten er bygd opp rundt en psykosomatisk forståelse på ME. Flere fagpersoner uttalte at de ikke er så opptatte hverken av diagnoser eller årsaker og noen har også personlige studier og avhandlinger å forsvare. Hvor ønskelig er det med ny viten da?

    Fagmiljøet på UNN imponerte dessverre ikke og jeg fikk en klam følelse av at hadde bare Me pasientene kunne forstå at de må slutte å etterspørre forskning og behandling så hadde alt vært greit.De ønsket åpenbart ikke å ha fokus på ME sykes egne opplevelser av situasjonen og hentet i stedet fram glansbildet, ja.

    • Lille Lukkøye 06.10.10, kl. 11:59

      Takk for veldig interessant rapportering fra konferansen, lue. Og det var vel akkurat slik jeg forventet at det ville være. Den store majoritet tar oss ikke alvorlig i det hele tatt, men synes tvert i mot vi er en slitsom og krevende (les: masete) pasientgruppe, som de helst vil slippe å ha noe med å gjøre. I alle fall om vi etterspør eller krever forskning og behandling. Forventet, men likevel veldig skuffende. Det ser ut til at det vil ta lang tid før det vil skje en endring i holdninger, og dermed mange, mange år før vi kommer dit at vi kan forvente bahandling gjennom det offentlige. Så da blir vi nok fortsatt overlatt til oss selv i overskuelig fremtid.

  12. Pingback: I Norge bryr vi oss ikke om utenlandsk forskning « Under stjernene

  13. Renate 06.10.10, kl. 14:15

    Tusen takk for rapportene fra konferansen. Ikke særlig oppløftende lesning da.. Man får ta med seg det som var positivt, og jobbe videre for å bli sett/hørt og behandlet i det offentlige.

  14. Rutt 06.10.10, kl. 15:50

    Tusen takk for gode rapporter Signe og Lue! Det virker som om ekspertene er mer opptatt av å sirkle rundt sin egen navle og imponere hverandre, enn å være oppmerksomme på pasientene selv og det er trist. Det er treg materie og vi har en ganske lang vei igjen. Heldigvis jobber forskningen for oss!! Igjen, tusen takk for at dere delte!
    Klem Rutt

  15. Pingback: Oppsummeringer fra UNN-konferansen « ~ME Nytt~

  16. Ronny 06.10.10, kl. 19:33

    Hans Petter Aarseth, divisjonsdirektør for spesialisthelsetjenester i Helsedepartementet, uttalte til NRK:
    – Norske fagfolk skal gjennomgå status på forskningsfeltet på en konferanse den 4. og 5. oktober i år. Forskning knyttet til XMRV-viruset, også disse funnene [Lo/Alter-rapporten], skal tas opp der, forklarer Aarseth.
    (http://www.nrk.no/nyheter/verden/1.7261414)

    Vet noen om dette faktisk ble gjort, og i hvilken grad?

    • Rutt 06.10.10, kl. 19:45

      «Det bittelille som ble sagt om det internasjonale forskere ellers er opptatt av når det kommer til ME; virusforskning, var underlig. Forskningen til noen av verdens fremste virologer ble arrogant diskreditert. Det ble lagt vekt på at når forskning ble publisert, så ble den i neste omgang tabloidisert i pressen, slik som i Klassekampen tidligere i høst. Dette ble lagt frem som et slags motargument mot holdbarheten av denne forskningen. Det ble også sagt at det var dette som ble lagt frem som hovedargumentene for at ME var somatisk fundert. Og sist men ikke minst, legen, jeg nevner ikke navn, syntes det var en fengslende tanke at pasientene forsøkte å forklare sin ME-sykdom ved å ”tenke” seg et virus integrert i sitt eget DNA. Ingen hadde satt seg skikkelig inn i den forskningen som er gjort, hvilke pro -og kontras som eksisterer og hvilken kritikk de ulike forskergruppene rundt XMRV-forskningen har møtt og hvordan man skal tolke dette.»

      Hentet fra http://mariasmetode.wordpress.com/2010/10/06/hva-vi-vet/#more-1975

      • Ronny 06.10.10, kl. 20:36

        Ah, tusen takk! Må visst begynne å følge med på Marias Metode igjen…

      • mono 06.10.10, kl. 23:14

        Klippet fra Eva Stormorken sitt innlegg, side 27:

        ”MLV-relaterte virus”
        – en samlebetegnelse

        «Inkluderer både XMRV og
        MLV som kommer fra den
        samme retrovirusfamilien.
        Retrovirusene lagrer sitt
        genetiske materiale som
        RNA, men omdanner det til
        DNA som integreres med
        arvestoffet hos mennesker.
        Deretter overtar viruset
        cellemaskineriet og starter
        produksjonen av nye virus.»

        Hvordan i himmelens navn har denne legen uten navn fått dette til å bli noe ME-syke selv fantaserer opp: «Og sist men ikke minst, legen, jeg nevner ikke navn, syntes det var en fengslende tanke at pasientene forsøkte å forklare sin ME-sykdom ved å ”tenke” seg et virus integrert i sitt eget DNA.»?

        Snakk om å overføre egne (altså legens) vrangforestillinger over på oss, da… VI har da vitterlig ikke påstått noe som helst – det er forskere på flere steder i verden som hevder de har funnet viruset bl.a. i mennesker med ME/-CFS-diagnose, og som mener det er en sannsynlig sammenheng her. Det er liksom et viktig ledd i utviklingen av denne «ubetydelige virus-historien» denne legen hoppet over… *oppgitt*

  17. Pingback: God informasjon om ME som burde være en del av opplæringen av leger/legestudenter « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: