Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Se Norges ME-forenings bidrag på UNN-konferansen i Tromsø

I anledning den mye omtalte ME-konferansen arrangert av UNN i Tromsø denne uken, har Eva Stormorken (spesialsykepleier) laget en meget bra presentasjon som Norges ME-forening presenterte på sin stand i pausene. Den gir bla en grundig beskrivelse av ME, hvordan sykdommen oppleves av pasientene, biologiske funn og en meget god beskrivelse av MLV-relaterte retrovirus.

Se presentasjonen «Et internasjonalt biomedisinsk blikk på Myalgisk Encefalomyelitt» HER

Presentasjonen med hvit bakgrunn kan leses HER . (Noen få sider lot seg ikke endre så de er fremdeles i original fargen)

34 responses to “Se Norges ME-forenings bidrag på UNN-konferansen i Tromsø

  1. selsius 06.10.10, kl. 12:38

    ME foreningen holder fokuset på de rette tingene, som de alltid har gjort. Det er vel mer enn hva man kan si om resten av de som mente at de hadde noe glup og komme med i forhold til ME på denne konferansen. Kvakksalveri var vel det evnet som fikk tildelt mest tid. De burde jo være en så stor skandale for legeforeningen, helsemyndigheter her i landet at det fikk en eller annet konsekvens? Men, man skal nok gjøre mye rart før man mister sin stilling i helse Norge! Der sitter man rimelig trygt, neste uansett hva man gjør, som ellers i det offentlige.

  2. Rutt 06.10.10, kl. 12:54

    Det er flere som etterspør oversiktlige beskrivelser av sykdommen, symptomer, retrovirus o.l. som de kan ta med seg til fastlege/NAV. Denne presentasjonen, evnt deler av den kan være super til dette!
    Tusen takk Eva Stormorken og Norges ME-forening for en veldig god motvekt på konferansen!!

  3. Ronny 06.10.10, kl. 13:05

    Nederst på slide 13 står det:

    «Leger som er eksperter på begge tilstandene (dr. Klimas og dr. Loveless) ville foretrekke å ha ME/CFS fremfor HIV»

    Dette må da være en skrivefeil, siden Klimas skrev følgende i The New York Times:

    «I split my clinical time between the two illnesses, and I can tell you if I had to choose between the two illnesses (in 2009) I would rather have H.I.V.»

    (fra http://consults.blogs.nytimes.com/2009/10/15/readers-ask-a-virus-linked-to-chronic-fatigue-syndrome/?scp=1&sq=Klimas&st=cse )

    • Lille Lukkøye 06.10.10, kl. 13:33

      Ja, det må det være Ronny. Jeg har også lest et sted at Klimas har sagt at hun heller ville hatt HIV fremfor ME/CFS.

    • Rutt 06.10.10, kl. 13:53

      Tusen takk for at du sa ifra Ronny! Da er det rettet opp🙂

      • Ronny 06.10.10, kl. 14:47

        Selv takk for alt arbeidet du legger i denne fantastiske bloggen, som lenge har vært den beste norske nyhetskilden for ME-relatert stoff. Den er, i tillegg til Cort Johnsons XMRV Buzz page, siden jeg ivrigst venter på oppdateringer fra.

  4. selsius 06.10.10, kl. 13:53

    På slutten av dette innslaget sier hun at hun heller ville hadde HIV/AIDS enn ME/CFS. Grunnen til det er jo grei nok. I motsatt forhold ville det ikke vært noe poeng, eller et spørsmål for den sags skyld. Hadde man spurt f. eks mange leger og andre med liten innsikt i ME, hadde man nok fått et helt annet svar.

    • selsius 06.10.10, kl. 13:56

      Der kom vist hele videoen opp. Det viste jeg ikke. Om du ikke vil ha videoen i kommentarfeltet Rutt, så får du bare fjerne det og henvise til videoen.

  5. Jannik 06.10.10, kl. 14:27

    Imponerende stykke arbeid!🙂 Leste engasjert med i hele powerpinten!

  6. Renate 06.10.10, kl. 15:04

    Dette var en veldig bra oversikt! Det er rart å se informasjon om sykdommen man har, svart på hvitt. Man blir så vant med å være syk, at man lett kan ‘glemme’ hvor alvorlig sykdommen egentlig er. Det er flott at presentasjonen var så oppdatert på XMRV/PMLV! Hadde ME-foreningen et innlegg på konferansen, eller var dette til de gruppene man kunne velge å bli med på?

  7. ~SerendipityCat~ 06.10.10, kl. 15:33

    Takk for at du har lagt ut dette! Det var et veldig interessant foredrag av ME-foreninga. Oversiktlig og informativt.

  8. anonymica 06.10.10, kl. 16:14

    Jeg tror at et problem dessverre er at legestanden og helsemyndighetene så og si av prinsipp ikke vil høre på det ME-pasientenes foreninger har å si.
    Jeg tror at hvis det samme ble sagt av noen annen (noen med høy prestisje) så ville de kanskje høre litt mer….muligens.
    Synd, men slik er det.
    Men det er alltid for tidlig å gi opp!

  9. mhj 06.10.10, kl. 16:45

    Leste jeg riktig at denne ble vist på ME foreningens stand I PAUSENE O_O på konferansen???

  10. Rutt 06.10.10, kl. 17:05

    Funkster holder kontakten med journalisten fra avisen Nordlys og har sendt følgende mail:

    «Pasientenes foredrag ble satt på gangen

    Da er konferansen vel overstått, og de første inntrykkene fordøyd.

    Pasientene reagerte før konferansen med sinne og frustrasjon på både kvakksalveri og helsevesenets ensidige psykososiale og kognitive forklaringsmodeller for sykdommen ME.

    ME-foreningen ba Eva Stormorken, spesialsykepleier og kandidat i sykepleievitenskap, om å sette sammen et evidensbasert vitenskaplig foredrag om sykdommen ME (vedlagt).

    Dette foredraget setter sykdommen inn i en medisinskfaglig sammenheng som underbygger at det er en infeksjonssykdom.

    Programkomiteen fortrengte dette foredraget og valgte heller en kvakksalverpresentasjon som del av konferansen.

    Presentasjonen ble derfor holdt ute på gangen under konferansen.

    Pasientenes forståelse av sykdommen basert på internasjonal vitenskapelige publikasjoner ble altså bokstavelig talt satt på gangen. Det må kunne sies å være en spesiell form for brukermedvirkning.

    Håper du ikke slipper denne saken (les går runden med de såkalte ekspertene som holdt foredrag), og kjører en Harald Eia på deres forsteinede syn på denne sykdommen.

    Noe er alvorlig galt når ekspertene fortrenger ny forskning, og mener at det største problemet er at pasientene har et forvrengt bilde av egen sykdom.

    Denne konferansen og måten helsevesenet forholder seg til sykdommen på er en medisinsk skandale.

    Takk for det du/dere har gjort så langt. Det er en viktig jobb, og den betyr mye for mange syke over hele landet.

    Nordlys leses nå av ME-syke og deres pårørende både i nord og sør.

    Beste hilsen

    xxxxxxxxxxxx»

    • Lille Lukkøye 06.10.10, kl. 23:43

      «Noe er alvorlig galt når ekspertene fortrenger ny forskning, og mener at det største problemet er at pasientene har et forvrengt bilde av egen sykdom.

      Denne konferansen og måten helsevesenet forholder seg til sykdommen på er en medisinsk skandale.»

      To viktige setninger som summerer hele konferansen og situasjonen slik den er.
      Veldig bra formulert mail, Funkser. Du gjør en fenomenal jobb for oss!

  11. selsius 06.10.10, kl. 17:52

    Programkomiteen fortrengte dette foredraget og valgte heller en kvakksalverpresentasjon som del av konferansen.

    Presentasjonen ble derfor holdt ute på gangen under konferansen.
    —————-

    Dette er helt utrolig, snakk om å bli overkjørt. Man gjør seg mange tanker rundt dette. Er det virkelig ikke mulig og nå gjennom med seriøsitet her i landet? Sett ut fra valget, nekter jeg å tro at det kommer av dummhet dette her, heller andre årsaker som jeg ikke skal nevne her.

  12. Vestlending 06.10.10, kl. 19:58

    Litt skuffende fra UNN og konferansen, hadde det vært for et par år siden hadde agendaen passet, men ikke høsten 2010.

  13. Pingback: Hva vi vet… « Marias Metode

  14. anne 07.10.10, kl. 09:05

    Kjære ME foreningen, om noen av dere skulle komme til å lese her (nei, jeg orker ikke sende de en mail akkurat nå).
    Kan dere ikke være så snille å legge denne ut med sort tekst på hvit bakgrunn. Jeg kan ikke lese når det er satt opp slik, og jeg vil tro jeg slettes ikke er den eneste med ME som har problemer med fargevalget.

    Ellers takk for innsatsen!

  15. Rutt 07.10.10, kl. 09:30

    Melding fra Norges ME-forening:

    «Det var gjort avtalte på forhånd med programkomiteen ved UNN om at ME-foreningen ønsket å ha en STAND utenfor auditoriet (dette var en stor hall) for utdelinging av informasjonsmateriell, salg av bøker m.m. Foreningen ba om plassering ved en vegg for visning av en powerpoint presentasjon. Programkomiteen var meget imøtekommende og hjelpsomme. Powerpoint presentasjonen, som ga en liten presentasjon av foreningen før Eva Stormorkens bidrag om biomedisin og nyere forskning, ble vist i alle pausene (den «rullet» av seg selv).

    Presentasjonen var Norges ME-forenings planlagte og stille protest over UNN konferansens innhold og manglende informasjon om nyere biomedisinsk forskning.

    Ellen V. Piro
    Norges ME-Forening»

  16. Martha 07.10.10, kl. 14:06

    Det var en veldig flott presentasjon. Tusen takk til ME-foreningen! Og tusen takk for alt det viktige arbeidet dere gjør for oss. Hele tiden.
    En –<–<–@ til dere – og
    en –<–<–@ til deg Rutt for at du lager den beste siden/bloggen for nyheter om ME. Det er så spennende å følge deg, at jeg ofte er innom flere ganger om dagen. Takk for ditt utrettelige engsjement!
    Arbidet du gjør, gjør det definitivt lettere å leve med denne sykdommen. Å kunne holde seg oppdatert på nyher og (når man har bedre dager)kommentere og diskutere her med andre i samme situsajon, betyr alt.
    Det du gjør er med på å gjøre en stor forskjell for alle ME-syke, samt veien videre for oss.

    Så vil jeg bare gjerne få lov til å fortelle at "Lille Lukkøye" nå ikke eksisterer lenger (bare på ME-forum, for der kan jeg ikke endre, tror jeg).
    Jeg holder på å opprette en blogg som jeg håper å få på lufta snart. Tar bare litt tid å sette seg inn i alt for å få det til å funke. Tror jeg må begynne å lese instruksjonene!;))
    Anyway, Jeg kaller meg nå "Martha", og bloggen min vil hete "Marthas Have". På twitter er jeg nå også "MarthasHave", da Martha var opptatt. Legg meg gjerne til..;)
    Men da skal jeg ikke reklamere mer for meg selv… *blush*

    Du kan gjerne ta vekk dette Rutt, om du synes jeg var litt frekk nå, for det synes jeg selv nemlig at jeg er. Egentlig skulle jeg bare si at jeg nå er "Martha" i stedet for "Lille Lukkøye", men så skrev jeg visst litt mer.

    • Rutt 07.10.10, kl. 20:12

      Gratulerer og lykke til med ny blogg, martha🙂
      Fint at du sier ifra om at du bytter nick. Jeg hadde nok lurt på hvor Lille Lukkøye hadde blitt av hvis nicket plutselig var blitt borte😉
      Klem

  17. Tone 07.10.10, kl. 16:48

    Gratla Martha

  18. Martha 10.10.10, kl. 11:41

    Rutt – Kan jeg få lov til å lage en post om denne presentasjonen på bloggen min, og så referere til deg ved å si at den er hentet hos deg, og legge inn en link til posten din?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: