Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Helseminister Strøm-Erichsen har ikke anledning til å prioritere ME-syke

I forbindelse med at ME-dokumentaren «Få meg frisk» skal vises på Stortinget 20. oktober med påfølgende dialog mellom politikere og pasienter/pårørende, har Thomas jobbet hardt for å få helseministeren til å møte opp. Her kan du lese dialogen han har hatt med administrasjonen til helseminister Strøm-Erichsen.

Etter siste henvendelse kom det enda et avslag på invitasjonen som du kan lese HER

Thomas har derfor igjen forfattet et godt motsvar:

«Takk for svar!

Det var en skuffelse at Statsråden ikke kan komme på nevnte arrangement.
Jeg skjønner godt at man får tilbud fra mange pasientgrupper. Tror dog at ME-syke stiller i en spesiell situasjon: – At inntil 18.000 i Norge har en invalidiserende sykdom hvor dere pr dags dato ikke kan tilby noen adekvat behandling tror jeg savner sidestykke! Blant pasienter og pårørende stiger nå et inderlig rop – rett og slett fordi man ser at det finnes faglig kunnskap internasjonalt som byråkrater og Deres system ikke tar seriøst inn over seg. Det gjøres faktiske funn hos norske ME-syke som helsevesenet ikke vil se seriøst på. Funn som ved medikamell behandling i mange tilfelle kan gjøres noe med. Det er komplekst men burde være mulig å forstå mye mer av hvis man ønsket å se. I likhet med Statsråden selv har opplevd måtte vi til utlandet for at noen skjønte hva dette dreier seg om. Riktignok til selvkost.  -Når vi så ber om å få trekke fra disse utgiftene svarer dere med et standardbrev om at det finnes behandling i Norge. Det er dessverre ikke tilfelle, og jeg velger å tro at det sies mot bedre vitende: Våre styresmakter lyver vel ikke for å spare penger?!
Det er dessverre slik at det eneste man har klart å gjøre er å tilby noen rehabiliteringstiltak – som i beste fall kan virke for noen – men som også kan gjøre pasientene vesentlig dårligere. Greit at det i praksis er eksperimentelt – men det er ikke en situasjon Norge verdig.
Det aller viktigste er dog manglen på jakt etter den kunnskapen som er tilgjengelig. Den bør kunne brukes til at tusner av nordmenn igjen vil kunne delta på samfunnets arenaer – sågar i arbeidslivet.
Med innsats er det vår store overbevisning at det vil bli tilfellet. Så langt er det vår erfaring at midlene og retningen ikke står i forhold til det faktiske problem.
Med tanke på hvor skakkkjørt og ikke mist hvor manglefullt behandlingstilbudet i Norge er – og den neglisjering vi opplever i byråkrati/helsevesen – må det kunne forventes at noen fra departementet stiller i Statsrådens fravær.
Med hilsen
xxxxxxxxxxxxxxx»

30 responses to “Helseminister Strøm-Erichsen har ikke anledning til å prioritere ME-syke

  1. Tone 15.10.10, kl. 13:59

    Skammelig, helsevesenet er indoktrinert av Wessley skolen, og vil ikke høre om pågående forkning.
    Spørsmålet er om det er litt bukken og havresekken ute og går…på mange områder.

  2. hasla 15.10.10, kl. 14:15

    Godt motsvar!
    Tommelen opp!

  3. Tussaluso 15.10.10, kl. 14:38

    Starte epost aksjon lignende det som er gjort i USA?: Hva har DU gjort for ME syke i dag?

    • Jannik 15.10.10, kl. 14:50

      Forbanna feiginger🙂

    • Måne 15.10.10, kl. 15:53

      Hei Tussalusso🙂
      Jeg prøver å tenke at alle monner drar..Og det er takket være mulighetene som nettet gir oss vi ser at det (opp)rører seg rundt vår sak nå..Uten denne muligheten ville de aller fleste av oss ikke hatt krefter til å fremme vår sak.
      Hvis noen legger ut mailadr. til aktuelle mottakere, så sender jeg mer enn gjerne en mail el. femti..;-)

      • Tussaluso 16.10.10, kl. 11:16

        Jobber med saken🙂

        • Tussaluso 21.10.10, kl. 11:00

          Forslag til epost som kan sendes ut:

          Kjære helseminister Strøm-Erichsen, helsedirektør Bjørn-Inge Larsen og direktør Geir Stene-Larsen

          Hva har du gjort for ME/CFS i dag?
          Skal norske myndigheter risikere folks liv ved ikke å beskytte blodforsyningen?
          Skal norske myndigheter sitte på gjerdet og vente på at andre lands forskere gjør hele jobben?

          Pasienter og pårørende venter!

          Navn: «Kari Normann»
          Plassering: Hvor du bor
          Tid: Syk i xx år

          Kontakt info:

          Helse og omsorgsdepartementet
          Helse og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen
          Email: agse@hod.dep.no

          Helsedirektoratet
          Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen
          Email: bjorn-inge.larsen@helsedir.no

          Folkehelseinstituttet
          Direktør Geir Stene-Larsen
          Email: geir.stene-larsen@fhi.no

          • Måne 21.10.10, kl. 11:48

            Super jobb, Tussaluso :-)-Kort, tydelig og vennlig! Da er det bare å sette igang😉
            Oppdrag herved utført.
            Stå på , folkens!

            • Tussaluso 21.10.10, kl. 12:54

              Takk Måne🙂

              Da er vi i alle fall 2 som har sendt😀

              Strevde med å finne epostadresser, så håper det er de riktige. Har i alle fall ikke fått noen feilmelding på de ennå.

              • Måne 21.10.10, kl. 13:30

                Hei Tussaluso🙂
                Jeg har fått svar fra helseministeren
                v.Hilde M.Lien, så den har i hvertfall kommet fram🙂 -Hun skriver at hun må ha postadresse dersom jeg ønsker svar på spørsmålene..Tror jeg dropper det, vi vet vel svarene..

          • Cathrine 22.10.10, kl. 07:59

            Hei Tussaluso, kan jeg legge ut dette forslaget på ME-behandling.com?

    • Marthas Have 15.10.10, kl. 17:19

      Jepp, det har jeg også tenkt på og foreslått. Og jeg er i alle fall med! Vi må i tilfelle gjøre litt ut av det da, og vi MÅ være MANGE som er med. Kanskje vi også endelig får litt pressedekning?

  4. ~SerendipityCat~ 15.10.10, kl. 15:15

    Det var trist å høre.😦

  5. Cathrine 15.10.10, kl. 15:47

    Veldig trist at helseministeren har takket nei til den tredje muligheten til å se denne filmen. Hun er tydeligvis altfor opptatt til å arbeide med helsespørsmål.

  6. Inger Johanne 15.10.10, kl. 16:34

    Synd vi ikke har noen persiske tepper og en fin klokke vi kan gi til Anne Grete. Sakligheta min er på topp nå en fredagskveld🙂

  7. S.F. 15.10.10, kl. 17:19

    Blir så fortivlet av all motstand vi møter OVERALT!
    Kan ikke de av oss som er på oppegående, og ellers alle pårørende lenke seg fast forran stortinget??
    De pårørende kunne kjøre rullestoler med plastdukker i for alle de som er for syke til å kunne stille opp…
    Nå må vi snart gjøre ett reelt opprør. Vi finner oss ikke i dette!

  8. Caffe 15.10.10, kl. 22:39

    fy faen altså… det burde være offentlig interesse for hvordan vår helseminister opptrer iforhold til me-syke. skulle ønske en journalist belyste saken!

  9. TEGE 16.10.10, kl. 08:23

    Statsråden burde ha kommet. Men oppmerksomhet gjør nok at hun får sett filmen. Det er det viktigste. At hun ikke prioriterte denne visningen førte jo til enda et brev; Og mer ble formidlet i tillegg til filmen.
    Tror vi skal tenke at det er positivt at vi får formidlet at det er skjevheter som de etter mitt skjønn ikke kan skjønne. Men husk – her er det tross alt bl.a politikere som står bak visningen. Dette er ikke «helsvart» men ting tar tid. . . tenker jeg.
    Og om man ikke får penger tilbake så er selv det en manger trøst at man tross alt har sagt ifra.
    La oss fortsette å gå og ligge med hevet hodet. Jeg ser så mange som møter hverdagen og livssituasjonen på en dyktig måte! Dag etter dag. Og det er jo ikke først og fremst på grunn av støtte/forståelse og behandlingstilbud fra det offentlige. Dager kan være tøffe – men la oss fortsette å jakte på de nærmeste goder. Denne fightingen her skal vi gjøre når vi «har lyst» og krefter. – tenker jeg.
    Det er tross alt statsrådens ansvar å ikke komme – ikke vårt. Så får vi se hvor vi er om noen mnd og om ett år. Jeg tror vi er kommet lengre🙂

    • Sun 16.10.10, kl. 10:40

      VELDIG bra sagt, TEGE!!!

      Forslag:
      Stem på KRF,
      -og så satsar vi på at Laila Dåvøy blir den neste helseministeren😉
      Ho høyrer på oss og forstår oss i allefall…

      Mvh Sun

  10. tussaluso 16.10.10, kl. 09:31

    Ut fra artikkelen i BT skulle det ikke forunder meg om helseministeren synes det blir gjort rikelig for ME-pasientene, så nå får vi ta oss sammen og bli friske:

    «Nytt tilbud i høst
    På oppdrag fra helseministeren jobber helseforetakene nå med å lage en standardisert ramme for hvordan potensielle ME-pasienter skal bli undersøkt, behandlet og rehabilitert. Dette skal være på plass i løpet av høsten.

    – Fastleger og spesialister må først utelukke alt annet, og symptomene må vare i minst seks måneder. I dag er det nesten bare meg som stiller diagnosen ME, men etter at dette opplegget er på plass vil det nok bli flere.

    Et rehabiliteringssenter på Nordås med leger, sosionomer, fysioterapeuter og ergoterapeuter vil stå for rehabiliteringen i Helse Bergen, i samspill med pasientens fastlege. Også Nav er med i samarbeidet.

    – I det nye tilbudet vil pasientene også få en fysisk og psykisk funksjonskartlegging, på samme måte som hjerte- og lungepasienter. Dette er viktig både for økonomisk støtteordninger, og for at pasientene ikke skal belaste seg for mye.»

    • Inger Johanne 16.10.10, kl. 10:55

      De veit så lite om sykdommen vår. Fysisk kartlegging må kunne betrakes som en vits. Fordi vi kan jo klare å gjøre mye fysisk på en dag, det er jo bare vi må betale en ekstrem høy pris de neste dagene. Og da tipper jeg at pasienten er sendt hjem fra kartleggingen.

      Før de starter opp med kartleggingen så bør de lese forskningen som er gjort på hva som skjer med ME/CFS pasienter etter aktivitet. Hvilke «kjemiske» prosesser som fører til at vi blir svært dårlig i dagene etterpå og som kan føre til kræsj. Forskningen er der ute i den store verden, de må bare ha interesse for å lese den.

  11. IngJo 16.10.10, kl. 19:26

    Jeg blir helt matt…..og finner ikke ord!!! Hva slags folk er det som styrer dette landet?
    Hvor arrogante går det an å bli?

  12. Jon 16.10.10, kl. 22:46

    Hvorfor ikke spørre Strøm Erichsen selv. No pain no gain. Her er adressen http://hurl.no/004

  13. Sun 17.10.10, kl. 22:41

    FORSLAG:

    Send invitasjon til Statsminister Jens Stoltenberg.
    Kanskje han har anledning og lyst til å sjå dokumentaren..?

    Mvh Sun

  14. Sun 18.10.10, kl. 23:08

    Kan noken legge ut linken til stortingsrepresentantane, slik at vi evt kan minne dei på visninga av «Få meg frisk»?
    (Finn den ikkje …)

    Mvh Sun

  15. Pingback: Direktøren for Norsk Folkehelseinstitutt svarer på email sendt fra ME-pasienter « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: