Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Referat/transkripsjon fra visning av «Få meg frisk» på Stortinget 20.10.201

I dag var Dagen hvor ME-dokumentaren ”Få meg frisk” hadde visning på Stortinget. Produsent Pål Winsents sammen med Krfs Laila Dåvøy sto for regien. Hovedpersonen Anette Gilje, Marias Metode og meg selv representerte pasientene, pårørende av ME-syke hadde to av representanter og ME-foreningen var til stede ved Ellen, Reidun og Eva. De tre grupperingene hadde hver sine innlegg med mulighet for spørsmål. Det kom ca 15 politikere og i tillegg var en engasjert og interessert Magnhild Folkvord fra Klassekampen til stede. Politikerne virket generelt interesserte og stilte mange spørsmål, leder for Helse- og omsorgskomiteen Bent Høie og Krfs representant Laila Dåvøy spesielt.

Jeg forsøkte å gjøre opptak, men lyden ble veldig dårlig og til tider vanskelig å oppfatte ordrett hva som ble sagt, derfor blir dette en blanding av et referat og en transkripsjon.

———————————————————————–

Filmen vises

Laila Dåvøy:

Takker for at ”ME-delegasjonen” er til stede og forteller at hun er glad for å få se filmen en gang til. Sier videre at selv om det ikke kom så mange politikere, er det representanter fra flere partier og at det loves å skulle jobbes videre med dette. Det kan ta tid før det nærmer seg en løsning, men vi aldri gi opp.

Introduksjon fra Pål, og det oppfordres til spørsmål.

Anette:

Forteller at mange spør om hun har fått svar på retrovirustesten noe hun egentlig skulle fått i dag, men ikke har fått. Forteller videre at på LHK har de testet 14 nye pasienter og at det av disse er 12 som er positive. Prof. De Meirleir har testet 90 stykker og foreløpig er det halvparten som har testet postivt for retrovirus. Venter på serologi, antistoffer i blodet, og man regner med at mange som nå har fått negative tester da vil få en positiv prøve.

Birgitte:

Kort presentasjon, forteller at hun er i behandling hos Prof. De Meirleir, hvor lenge og at hun har opplevd betydelig bedring. Forteller at hun har testet positivt for retrovirus. Orienterer om at vi til nå kjenner to andre retrovirus i mennesker. HTLV som fører til kreft og HIV som fører til Aids og at XMRV/MLV er det tredje vi kjenner til pr i dag med sterk assosiasjon til ME og prostata kreft. Forskerne sier at den immunologiske signaturen er lik som HIV, så det er ingen grunn til og ikke ta dette alvorlig. Forteller om bloggen og at hun gjennom den har kontakt med mange pasienter som har en ganske lik historie som Anette, Maria og henne selv og at pasientene er på kontinuerlig,  aktiv søken etter behandling for sin sykdom fordi de ikke opplever å få hjelp innenfor det offentlige helsevesen. Oppfordrer politikerne til å lese kommentarene på bloggen for der er det mange gode refleksjoner, tanker og sterke pasient historier.

Maria:

Kort presentasjon, forteller at hun er lege og at hun følger den samme behandingen. Forteller at hun kjenner seg godt igjen i filmen og tror at mange ME pasienter vil gjøre det. Hun som lege er bekymret for det hun ser både ifh til biomedisinskeforskningen som ikke ser ut til å være tilstede i Norge og ifh til dette retroviruset som nå er funnet. Dette angår ikke kun ME pasienter, dette er funnet i friske blodgivere så dette viruset svømmer rundt i blodbanken vår. Det er funnet her i Norge, det er funnet hos Birgitte. Dette er alvorlig. I Norge er det ingen beredskap i forhold til dette. Så vidt jeg vet er ikke legene informert. Det er ikke gitt signaler til blodbanken eller pasientene. Det eneste man har sagt til pasientene, via avisintervjuer, er at hvis man føler seg syk skal man ikke gi blod. Problemet med dette er at i Norge er den generelle oppfatningen av denne lidelsen at den sitter litt i hodet, man sier det ikke sånn direkte men sier; du hadde en gang en virusinfeksjon nå er den over, du er egentlig ikke syk. Og hvis man som pasient tror på det så tror man at man ikke er syk og man derfor kan gi blod. Det er min ene store bekymring.

Hvorfor forteller jeg dette til dere? Jo, det er fordi dette viruset angår alle dere også. Hvis det er slik at dette viruset svømmer rundt i blodbanken vår og kan gi prostata kreft eller ME og en eller en av deres familiemedlemmer får en blodoverføring en gang så kan dere bli syke. Vi vet det ikke enda, men det kan være at det er slik som forskerne sier det er. Derfor så angår det dere også, ikke bare oss. Det er viktig at dere tenker på dette.

Det andre jeg vil si, er at det er veldig lite av biomedisinsk forskning i dette landet. Det finnes mye informasjon tilgjengelig så det handler om å samarbeide med forskerne og få forskningen hit til Norge. Jeg oppfatter dere politikere som velmenende og at dere har gjort mye bra for ME-pasienter og har lagt mye bra føringer. Men det er noe der ute som ikke fungerer. Om dere kan gi litt mere press, både på Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet og få de til å gjøre noe med blodbanken vår, sikre den og å sørge for at det kommer i stand internasjonal samarbeid rundt forskning. Nå er dere informert. Det kan være et smittsomt virus der ute på lik som HIV. Vil dere virkelig ta sjansen på å få vite om 2 år at dere vistse, men ikke gjorde noe? ME pasientene snakket allerede om dette i 2009 at vi var redde for blodbanken vår. Nå har USA, Australia, Malta, Canada, New-Zealand og Storbritania  lagt inn forbud mot å gi blod for ME-pasienter. Det er ingenting som tilsier at vi ikke skal gjøre det samme her i Norge. Folkehelseinstituttet sier at de lener seg på ekspertråd og følger nøye med på situasjonen, men da lurer jeg på hva slags eksperter de har? Når disse store landene som vi vanligvis hører på har gjort noe vi ikke har gjort.

—————————————————————-

Det ble delt ut et skriv fra pasientrepresentantene med to punkter som vi mente var det viktigste for politikerne å fokusere på:

1. Instruere FHI om å samarbeide tettere med internasjonale helsemyndigheter, slik at blodbanken beskyttes optimalt for fremtiden.

2. Det finnes mye biomedisinsk forskning gjort internasjonalt, men det ser ut til at problemet er at det ikke når fagmiljøene i Norge. Vi ønsker at deres skal instruere Helsedirektoratet om å sette seg inn i, samarbeide med og drøfte det som foregår i internasjonale forskningsmiljøer. Det kan være at det bør nye kluter inn i det trange norske miljøet og ser gjerne at man ber doktorgradstipendiater, eller andre uavhengige institusjoner om å være hoveddeltagerne i denne systematiske drøftingen.

———————————————————————–

Spørsmål fra salen:

Er det de med diagnosen ME som har fått forbud mot å gi blod eller de som har fått påvist retroviruset?

Svar:

De som har diagnosen ME.

Spørsmål:

Du sa nettopp at man har funnet viruset i friske. Hva betyr dette?

Svar:

Vi vet ikke hva det betyr enda. Det kan hende at de ikke blir syke, eller at de vil få prostata kreft eller ME. Eller så kan det hende at retroviruset ikke utløser disse sykdommene, men at det kommer fordi pasienten er syk på forhånd. Det vet vi ikke enda. Her er det bedre å være føre var og gjøre noe nå.

Spørsmål:

Vet dere om noen har fått ME av blodoverføring

Svar:

Ja, det vet vi, men har ikke noen statistikker på dette.

Spørsmål:

Hvor mange ME syke er det i landet? Noen mener de har fått ME etter svineinfluensaen, kjenner dere til dette?

Svar:

Ja, det er noen som har fått ME etter svineinfluensanen, slik andre vaksiner kan utløse ME. Vi vet ikke hvor mange som virkelig har ME i Norge, det er store mørketall og vi vet at det er mange som er feildiagnostiserte. Det har med manglende diagnosekriteriene som brukes i Norge og at pasientene ikke blir ordentlig undersøkt.

Spørsmål:

Er LHK knyttet opp mot Rikshospitalet? Har Rikshospitalet forskningsprosjekt rundt dette og hvordan kan Norge bidra internasjonalt på forskningsfronten?

Svar:

LHK er ikke tilknyttet Rikshospitalet. De får ikke bevilget noe penger til forskning eller drift og det er ingen erfaringsutveksling mellom disse så vidt meg bekjent. LHK har vært i kontakt med Rikshospitalet for å få benytte laboratorier osv. og har fått avslag på dette.

Innspill fra salen:

For at det skal bli bevilget penger må det finnes noen i våre medisinske miljøer som har interesse for denne type forskning.

Svar:

Vi har Barbara Baumgarten på ME-senteret, Ullevål som har vært pårørende kontakt der. De blir ikke tilgodesett med midler, ikke midler til forskning de har prøvd, men pengene går ikke den veien. Pengene som er gitt går til den psykiatriske siden. Det er den psykososiale siden som er prioritert i Norge. Det er en liten selvutvalgt gruppe som backer hverandre og de har laget en plattform rundt hva ME bygger på og de som ikke er enig i den de blir stengt ute og de får ikke penger, blir ikke respektert og blir latterliggjort. Slik pasientene blir latterliggjort hvis de mener at det har noe med fysisk sykdom å gjøre. Dette gjør at det blir vanskelig for pasienter i Norge og for de legene som ønsker å gjøre noe. For det er mange som ønsker, men de har ingen å samarbeide med. Disse trenger midler, penger for å gi den hjelpen de ønsker å gi.

—————————————————————————–

Innlegg fra representanter for pårørende

———————————————————————–

Innlegg fra Norges ME-forening ved Ellen Piro:

Ellen V. Piro, Norges ME-forening

Stiftet foreningen for 23 år siden. Har vært leder, og nå generalsekretær, siden 1987.

Har jobbet med ME-saken i over 23 år. Vi har deltatt på internasjonale biomedisinske konferanser, fulgt med i forskningen, og bygget opp et stort internasjonalt nettverk både med leger og forskere, og også andre ME-foreninger rundt om i verden.

Vi opplever en helt annen verden der ute. Vi opplever at leger og forskere samarbeider med pasientene, og at de forteller at de lærer mye fra sine pasienter.

Jeg vil gjerne gå tilbake til 29. mars 2007 da Laila Dåvøy fremmet en, for oss, historisk interpellasjon om ME – som daværende helseminister Sylvia Brustad svarte.

http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Publikasjoner/Referater/Stortinget/2006-2007/070329/14/

Det ble en fin debatt – alle var enige. Alle som deltok var godt informerte – faktisk så bra at en blogger kommenterte: Våre politikere kan mer om ME enn min fastlege!

For oss, som har kjempet så lenge, var det mer enn fantastisk!

Interpellasjonen vakte også stor internasjonal interesse!

Så, takk til Laila Dåvøy – vår helt, og som har fortsatt å kjempe iherdig for saken vår. Mange av våre medlemmer sender varme hilsener og takk!

–      og AP som har inkludert i partiets program at de skal gjøre noe for ME saken

–      og alle dere andre som gjerne vil hjelpe oss.

–      Vi trenger all den hjelpen vi kan få! Situasjonen er meget alvorlig.

Brustad sa mye klokt og la frem forslag til mange flotte tiltak.

(Jeg har klippet ut noen sitater):

Hun foreslo kompetanseoppbygging og nasjonalt kompetansenettverk for ME. – «Dette nettverket skal bygge på eksisterende fagmiljøer som har kompetanse på diagnostikk og behandling av ME-pasienter. Dette gjelder spesielt fagmiljøet i Bergen og i Oslo. …» (altså Nyland i Bergen og Brubakk / ME/CFS-senteret på Ullevål)

Videre sa Brustad: – Jeg mener det er helt avgjørende at brukerne trekkes aktivt inn i dette arbeidet.

– … at faglig oppdatert informasjon om ME legges ut på Internett

– kurs for helsepersonell som arbeider med ME

– Allerede i årets oppdragsdokument til de regionale helseforetakene har jeg bedt om at de bruker diagnostiske kriterier for å identifisere pasienter med ME

– tverrfaglig ambulante team …

– individuell plan er særlig viktig for denne gruppen …

– lærings- og mestringssentrene …

–  Siden vi vet altfor lite om årsaker til og behandling av ME, er det viktig å øke kunnskapsgrunnlaget gjennom forskning. Det foregår mye interessant internasjonalt som vi bør delta i og lære mer av, og vi må sørge for at vi gjør mer i Norge. Her har vi mye på gang, men vi må sørge for at den internasjonale forskninga blir tilgjengelig også i Norge

Hva har skjedd med de gode intensjonene?

Kompetansenettverket – en god tanke, men det fungerer ikke og det går feil vei.

– De bruker feil rådgivere.

– De forholder seg til den britiske forståelsesmodellen og retningslinjer som har vist seg å være feilslått strategi.

– De bruker ikke anerkjente, internasjonale kriterier som anbefales av internasjonale eksperter.

Brukerne blir ikke hørt – vi er representert, men det er bare ”spill for galleriet”. I tillegg opplever vi svært negativ omtale om foreningen i  mange legemiljøer.

– De saboterer de politiske vedtakene (som sengeplassene, internasjonal forskning, brukerne trekkes aktivt inn i arbeidet …)

– Pasientene blir ikke grundig nok utredet. Svært mange får feil diagnose.

Resultat?

– Historier i aviser viser at pasientene fortsatt behandles svært dårlig av helsevesenet. Mange feilbehandles. Foreningen mottar en mengde slike meldinger.

– Én av Norges største eksperter mobbes ut, får åpnet posten sin slik at henvisninger stoppes og avvises.

– Offentlige tilbud er så mangelfullt at pasienter må søke hjelp i utlandet.

Det er et alvorlig signal på at det offentlige helsevesenet er ute av stand til å håndtere pasientgruppen på en adekvat måte når hundrevis av pasienter søker hjelp ved dyre, private klinikker eller reiser utenlands for å bli utredet og behandlet.

De har behov for å få dekket store utgifter som ikke dekkes av det offentlige helsevesen.

Pasienter klager ikke når behandlingen virker.

———————————————————————————

Marias Metode har også skrevet et godt referat HER

34 responses to “Referat/transkripsjon fra visning av «Få meg frisk» på Stortinget 20.10.201

  1. Pingback: Referat fra møte i Stortinget 20.10.2010 « Marias Metode

  2. Lothiane 20.10.10, kl. 21:25

    Nå kjenner jeg tårene presse på altså. Tusen takk for innsatsen deres! Hjertelig takk også for at du skrev dette referatet så vi som ikke var tilstede får et innblikk i hva dere snakket om. Så FLOTT dere fikk poengtert dette med latterliggjøring både av pasienter og leger/forskere! I det hele tatt veldig bra det her, jeg håper og tror at disse politikerne ønsker å gjøre noe.🙂

  3. Inger Johanne 20.10.10, kl. 21:53

    Godt jobbet. Klar og tydelig. Jeg er imponert.

  4. selsius 20.10.10, kl. 21:53

    Flott. Fint at dette med smittefaren kom god frem. Noen må vel våkne opp og innse den risikoen det, er sånn det er nå, for det gjør vist ikke ansvarlige myndigheter. Det er jo noen få som sitter med makten og bestemmer retningen på ME her i landet, som velger hva som skal skje eller hva som skal legges vekt på. Og så lenge de ikke reagerer ovenfor nye retrovirus og annen forskning, er det jo helt tydelig hva de mener om ME. Det er jo disse som må vekk fra diagnosen ME, på lik linje med hva Reeves ved CDC måtte i USA.

  5. Renate 20.10.10, kl. 21:55

    Gratulerer så mye med flott gjennomført innsats!😀

    Og tusen takk for referatet! Det er supert å få et innblikk i hva som ble utvekslet av spørsmål, kommentarer og svar! Det virker som en produktiv dag, som forhåpentligvis vil bære frukter.🙂

    Det var lurt med en vinkling om at «it can happen to you» – da man kanskje kan inspirere flere til handlinger, enn dem som allerede spilte på laget «vårt».

    Håper du får hvilt godt ut nå, snuppa!🙂

    Klem Renate.

  6. Inger Johanne 20.10.10, kl. 21:55

    Og det siste avsnittet er fantastisk:)

  7. Jannik 20.10.10, kl. 21:56

    Supert! Håper bare ikke dette synker inn i stillhet…… Ting må skje! NÅ.

  8. Sun 20.10.10, kl. 22:14

    GRATULERER med jobben😀
    VELDIG BRA!!!

    Klem frå Sun

  9. hasla 20.10.10, kl. 22:22

    Tusen, tusen takk for innsatsen.
    Dette virker veldig bra.🙂
    Får dere noe referat fra politikerne?
    Vet dere noe om videre oppfølging?

    mvh.

  10. Kirsten 20.10.10, kl. 22:26

    Du store verden så flinke dere er!! Blir også veldig rørt av dere og har veldig lyst til å tro på at det nå vil skje noe innen biomedisin også i Norge. Og at jeg kan slippe å be min snart 90 år gamle mor, som jeg sjelden klarer å besøke, om enda mer forskudd av arv for å kunne finansiere medisinen som hjelper.
    Tusen takk for den strålende innsatsen dere har gjort i Stortinget og for at dere bruker krefter på å holde oss orientert via blogger og div. forum. Takk gode dere! Dere hadde fortjent en diger og vakker blomsterbukett!! Og en varm *klem* 😉

  11. Tone 20.10.10, kl. 22:35

    Ja enig med det siste sitatet…hører hjemme i media!

  12. Pingback: “Få meg frisk” på Stortinget 20.10.2010 « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  13. mhj 20.10.10, kl. 23:19

    Takk Rutt😀

    … og til alle som har jobbet med denne saken!

    Håper budskapet når frem….

  14. Britt 21.10.10, kl. 07:49

    Hei,
    jeg bøyer meg i støvet for en fantastisk jobb dere har gjort! Tusen takk!

  15. Måne 21.10.10, kl. 08:18

    TUSEN, TUSEN TAKK! DETTE ER SÅÅÅ BRA! Og nå stiger håpet om at ting kanskje endelig vil snu🙂 -Dere er mine store helter nå!🙂

  16. TEGE 21.10.10, kl. 08:59

    TUSEN TAKK til ALLE som deltok!! Skjønner det var litt av et team🙂. Jeg tror på en kursendring og at dette var et viktig bridra. Laila Dåvøy kjenner jo systemet – og når hun sier at vi ikke MÅ gi oss.. så stemmer nok det. Og det skal vi da heller ikke!
    Er jo tusenvis av nordmenns hverdag!
    15 repr. var noe skuffende, tenkte jeg. Men det var nesten 9%. De gamle kommunistene snakket vissnok om at det holdt med 5% tente kommunister for å lage revolusjon. (Nå gikk heldigvis ikke det slik)… men 9 % er en flott start; Jeg skjønner at de ble berørt.
    – Denne oljetankeren vår kan skifte kurs.. bare vent å se
    At du Rutt får ut info så raskt er over min fatteevne! Håper inderlig du nå får hvilt litt mellom slagene.

  17. Pingback: “Få meg frisk!” vist på Stortinget « ~ME Nytt~

  18. Rutt 21.10.10, kl. 09:11

    Tusen takk for veldig hyggelige kommentarer alle sammen🙂

    Nå er Norges ME-forenings bidrag ved Ellen Piro lagt inn i innlegget. Bra lesing ;-)!

    Mvh
    Rutt

  19. Malene Alene 21.10.10, kl. 09:37

    X fingre og håper dette fører frem, for som dere sier, mange politikere en nok velmenende og ønsker det beste for oss ja. Men det er noe som ikke stemmer og det problemet ligger i det medisinske miljøet/forskningsmiljøet. Bildet en kan få gjennom media rundt den generelle aksept og det tilbud ME-pasienter i dag gis, stemmer overhodet ikke med virkeligheten. Og dessverre avhenger det mye av lommeboken, og destinasjon i Norge mht å få hjelp.

    I sin tid da Hiv-debatten var på det mest intense solgte jeg morsmelk til et av Norges største barnesykehus. Jeg reagerte på at jeg ikke obligatorisk ble Hiv-testet. Senere fant jeg ut at min daværende mann hadde vært utro under graviditeten. Noen år senere tok jeg opp tema i anledning av at jeg selv jobbet der, og standard prosedyre var nå hiv-testing. Tenk om…
    For ordens skyld har jeg fått blodoverføring to ganger, er ME syk på 5 året og min ex-samboer har alle disse årene gitt blod. Et tankekors ja..

  20. Trude 21.10.10, kl. 10:52

    Takk for innsatsen Rutt! Er så glad for at vi har folk som dere, som står opp og fronter «saka».
    Husk å puste med magen, litt sånn innimellom:-)

  21. anonymica 21.10.10, kl. 12:47

    Tusen tusen takk til dere alle som deltok på dette! Jeg blir så glad og lettet når jeg leser dette, det gir håp om at det snart vil skje en kursendring!

  22. Elvira 21.10.10, kl. 13:08

    Tusen takk til alle som var med.Og håper dette fører oss enda et steg fremover:-)

  23. Nemimi 21.10.10, kl. 14:30

    Alt arbeidet du Rutt samt andre involverte gjør kan beskrives med et ord; fantastisk! Tusen takk! Jeg er like spent/forventningsfull hver dag når jeg titter innom bloggen din:)

  24. vivi 21.10.10, kl. 15:10

    Jeg vil også takke så mye mye for det dere gjør for oss!!!

    Jeg fikk et lite flash back til den optimistiske følelsen fra 2007, da det føltes som at forståelsen for ME var gryende, og så kom den 3 år lange ørkenvandringen pga. det vi alle vet, og nå snur det kanskje igjen??🙂

    Optimistiske hilsener fra Vivi

    • hasla 21.10.10, kl. 21:26

      Hei vivi så koslig å se deg her inne.
      Godt skrevet.
      Jeg er helt enig med deg.
      Vi har vært lenge nok på ørkenvandring nå. Blir tørst av det.
      Jeg vil være optimist med deg.🙂
      klem

  25. mhj 21.10.10, kl. 21:09

    Vi kommer ingen vei uten penger til forskning.

    Jeg vil herved oppfordre alle som er flinke til å skrive brev til å gjøre den en kan for å skaffe tilveie gaver etc til forskning og fond…

    Vi må på tiggetur og håpe på veledighets-folkene kan bidra….
    😉

    • TEGE 22.10.10, kl. 06:45

      – Og så må jo noen ønske å forske også..

      • mhj 22.10.10, kl. 12:53

        LHK gjør, men hvor langt kommer de uten pengestøtte…..

        …og der er ingen tid til å vente på offentlig midler akkurat i denne fasen, men de er på offensiven når det gjelder søkeordninger iforb med legater og annet…

        ….ja TEGE du skjønner hvor skoen trykker…. skal vi ha fortgang i saken haster det…

        Vi kan jo ikke se bort i fra LHK får offentlig forskerstøtte, men da må de legge frem en annerkjent publikasjon først…..

        Saken er jo at ME-foreningen er heller ikke «rike» og kan ikke bidra i særlig stor grad til forskningsstøtte….

        VI MÅ PÅ OFFENSIVEN – og vi pasieneter som er uavhengig av politiske korekte har påvirkningskraft……

        PS! LHK trenger frivillige til å få WEB siden opp, de som kan bidra kontakt LHK, eller har annet som en kan frivillig bidra med……

        Jeg vet at det sitter ressurs-sterke mennesker her inne som har kompetanse innenfor ulike fag – og som begynner å bli friskere

        Kan DU bidra???

  26. Martha 22.10.10, kl. 11:41

    Jeg må legge inn en takk her også! Det var et KJEMPEFLOTT opplegg dere greide å lage! Jeg er så STOLT av dere!
    TUSEN HJERTELIG TAKK!
    Og ellers signerer jeg det de andre over meg har skrevet. Det Lothiane sier om at dere fikk poengtert det med latterliggjøringen av både pasienter og forskere! Det var kjempebra! Og det med blodbanken og smittefaren som Selsius skriver om. Og så er jeg helt enig i at dere hadde en SUPER vinkling på det hele ved så si «It can happen to you!» Og i det hele tatt ALT dere greide å få med, dere dekket det på en glimrende måte!!
    Spørsmålene fra salen svarte dere også veldig godt på! Og enda merer kunne jeg si…!
    Og så FLOTT at du gjengir alt for oss her, Rutt – så får vi være med på det hele vi også!
    JEG ER SÅ STOLT AV HELE DEN FLINKE GJENGEN!
    Dette MÅ da føre til noen tanker og videre handlinger fra politikernes side!
    Dere vinklet det så positivt og inviterte så fint til samarbeid. Lurt å legge tilside det vi er lei oss for at ikke gjøres, dvs. dere formulerte alle disse tingene slik at tonen måtte bli god!
    GRATULERER og VEL GJENNOMFØRT!

    Stor klem fra en rørt Martha
    Jeg tror jeg må skrive litt og linke til dere, både deg og Maria;-)

  27. S.F. 22.10.10, kl. 16:23

    Tusen hjertelig takk til alle dere som står på for oss som fortsatt er for syke til å kunne bidra!!
    Vi krysser alt vi har og håper at noe skjer der på Tinget ganske raskt! 🙂

  28. Rutt 22.10.10, kl. 22:11

    Det blir ikke lagt ut referat fra innlegget til de pårørende. Dette var meget personlig og veldig forståelig at de ikke ønsker å eksponere det på bloggen. Innlegget var så sterkt, gripende og utrolig skarpt ifh til å påpeke manglende i det offentlige tilbudet. Politikerne var tydelig berørte. Tusen takk til de pårørende for stort mot, åpenhet og et fantastisk bidrag!

  29. Pingback: Nytt motsvar til Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutt « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: