Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

The XMRV Epidemic – Are You Next?

22 responses to “The XMRV Epidemic – Are You Next?

  1. TEGE 22.10.10, kl. 11:42

    Et sterkt budskap med sterke virkemidler..
    Skjønner at det gjøres for at det skal våknes.
    Tror ikke den ville være til oppmuntring for min 11 år gamle datter (xmrv-positiv)
    Vi ønsker selvsagt forskning!!!!
    – og tror ikke framtiden er dyster og låst.
    Selvsagt glad for forskning!!
    Funn av xmrv’et er for oss kilden til mer kunnskap om et friskere liv.

    • Rutt 22.10.10, kl. 11:51

      Hei Tege!
      Jeg var i tvil om jeg skulle legge denne ut pga de sterke virkemidlene som blir brukt.. XMRV/MLV er jo i første omgang et håp for oss som er syke om å kunne få et friskere liv. MEN funnet har også endel alvorlige konsekvenser som det er viktig at det blir opplyst om.
      Syntes du den var for ekstrem i sitt uttrykk? Burde jeg fjerne den igjen?
      Glad for tilbakemelding!
      Klem

      • TEGE 22.10.10, kl. 12:52

        Hei Rutt!
        Nei jeg synes ikke du skal fjerne den! Nettopp fordi den har et klart poeng. Det poenget tenker jeg jo at egentlig burde vært rettet målrettet mot enkeltpersoner i sentrale stillinger.
        – Jeg er ikke enig i «Jannik» i kommentar 3 om at den burde vært vist på TV. Det fordi jeg tror balansen her er litt hårfin før det går fra saklighet til hysteri og stigmatiserning. Det kan bli fra vondt til værre. Det er klokt å sette iverk forskning fordi her viktige svar funnet og enda flere spørsmål. Jeg kjenner på at vi trenger enda flere svar før temaet bør bli allemannseie – om man skjønner hva jeg mener.
        Allemannseie blir det selvsagt etterhvert – det skal det – men helst ikke i den stemningen denne snutten gir, synes jeg. ME er ikke bra å ha – jeg unner ingen det, selvsagt. Men å beskrive det som en trussel – noe som du aldri blir kvitt.. og nevne det i samme åndedrag som kreft og autisme.. tja..
        Jeg vet hvor alvorlig ME kan være – jeg kjenner alvorlig syke. Jeg jakter bare på en balansegang.
        Da Aids dukket opp ble det mye unødig hysteri – det vet man i ettertid. Jeg håper i det lengste vi kan unngå det.

        • Måne 22.10.10, kl. 13:03

          Helt enig, Tege! Du sier det så bra🙂 -Vi må passe oss for hysteri som garantert vil føre til mer stigmatisering!

        • Inger Johanne 22.10.10, kl. 13:09

          Grunnen til at ME/CFS blir nevnt i samme «åndedrag» som kreft og Autisme er at xmrv ikke bare blir koblet til ME/CFS, men også til en aggressiv form for prostatakreft og en form for autisme. Dette med autisme ble oppdager fordi mange som hadde ME/CFS i usa fikk autistiske barn. Og det viser seg at disse barna er xmrv positive.

          • Måne 22.10.10, kl. 13:17

            Jeg tror det er svært viktig at det kommer fram at XMRV knyttes til flere diagnoser. Jeg tror det bidrar til håp om å finne løsninger\beh.metoder for de familiene som er rammet, og det øker trykket på ansvarlige myndigheter ift forskning. MEN; Vi må passe oss for hysteri og gjøre vårt for å unngå det. For det vil ramme oss selv\barna våre.Og vi vet ikke hvilken rolle XMRV har ift disse sykdommene, bare at det sannsynligvis er en viktig sammenheng.Vi må holde fast ved at VI TRENGER MER FORSKNING uten å bidra til hysteri ;-)Ikke lett, men vi får gjøre det vi kan..

  2. Inger Johanne 22.10.10, kl. 11:50

    Denne hadde et klart budskap. Det lages så mye bra videoer med temaet xmrv og me/cfs, og som lastes opp på youtube fortida. Det er tydelig at det finnes mye kreativitet blant oss syke.

  3. Jannik 22.10.10, kl. 12:25

    Denne videoen burde blitt sendt som reklame på TV2 og TVnorge hver dag.

    • mhj 22.10.10, kl. 12:42

      Det finnes reklamefrie dager, sånn typisk 1 juledag og andre helligdager, hvor organisasjoner kan fremlegge sitt budskap – kanskje det finnes muligheter her…

      Vet ikke om det koster penger i forb med denne reklamen, noe en kan skjekke opp eller kanskje noen sitter med den type informasjon

      ….

      • TEGE 22.10.10, kl. 13:36

        Du må ha rettighetene på den som skal sendes. Og det må være en organisasjon som står bak.. for å ta noen begrensinger😉

        • mhj 22.10.10, kl. 14:33

          Hmmm kanskje vi får lage en tilsvarenede video da?

          …..

          • Jannik 22.10.10, kl. 15:01

            Jeg kunne helt klart fått til å laget en mer TV vennelig video🙂 Desuten kunne ME-Foreningen stått for ansvaret med det teoretiske da dem er en organisasjon. Det kunne vært en overall ME informasjons reklame, ikke bare XMRV om folk er så redd for at ting skal bli helt hett🙂

            • TEGE 22.10.10, kl. 16:02

              Om noen har lyst å bistå f.eks. ME-foreningen med å lage en «snutt» så er jo det glimrende!! VEt at det er visse krav til format.. m.a.o. ikke gjort sånn helt uten videre.. men om noen er bevandret og/eller har kontakter.. Glimrende!
              Det er vel noe om at det ikke skal være politisk eller religiøst budskap – men klart at jfr politisk budskap kan dette pakkes inn på god og lur måte.

              – Forøvrig Jannik om jeg er redd for at det skal bli for «hett»??
              Jeg er ute etter at det
              – må være uangripelig saklig! – Det svarer seg i lengden.
              – må ha balansen mtp informasjon/klarhet og mer nøkternt enn skremsel: – Det fordi det er tross alt mye man enda ikke vet jfr. smitte, xmrv sitt rolle osv. Mange ME syke er pr d.d. mer eller mindre isolert – og vi må unngå å bli vår tids spedalske og totalt isolert. Jeg ser i alle fall daglig en 11 år gammel jente som har mistet så mye kontakt med gjevnaldrende allerede.. og det etter under 1 år med synlig sykdom.
              Og ryktene må ikke bli mer smittsomt enn sykdommen, tenker jeg.
              Jeg tror ikke jeg stikker hodet i sanden. Du vet jeg ønsker innsats. Ja, jeg ønsker at omgivelsene skal forstå og akseptere alle ME-sykes sykdom. Og jeg ser med sorg på manglende engasjement hos de som er i posisjon til å skape biomedisinsk forskning! Og med tristhet på de i posisjon til å møte pasienter som fortsatt ikke skjønner..
              Jeg skjønner behovet for å slå i bordet. Bare viktig at vi gjør det målrettet og slik at vi får den virkningen vi vil.
              – Synes forøvrig ditt engasjement er bra, Jannik!

              • TEGE 22.10.10, kl. 16:04

                Denne setn ble feil: «Og med tristhet på de i posisjon til å møte pasienter som fortsatt ikke skjønner..»
                – skulle stå: «Og med tristhet på de i posisjon til å møte pasienter, og som fortsatt ikke skjønner..»

                • Jannik 22.10.10, kl. 18:11

                  Til dere som snakker om at dette blir hysterisk… Prøv å skru av lyden, så blir det en helt vanlig presentasjon…. Lyden har mye å si😉 OG nei, det er ikke skummelt uten lyd. Hahah😛

                • TEGE 22.10.10, kl. 21:38

                  Ser du kommenterer lyden.. klart at det er en del av virkemiddelen… og det er det man prøver å oppnå – en klar stemning. Jeg synes ikke snutten er hysterisk.. selv med slik lyd – men at infoen kan føre til hysteri.. det er det jeg for min del lufter.

  4. Måne 22.10.10, kl. 12:55

    Denne var sterk, ja.. Og kanskje nødvendig for å få folk til å våkne. Men som Tege sier; ikke egnet for barn… Filmen kan jo føre til mer stigmatisering av pasienter med diagnosene som knyttes til viruset, hvilket blir svært vanskelig for barn å takle i tillegg til sykdommen. Men; Vi tjener vel heller ingenting på å stikke hodet i sanden.Og filmen kan være et av flere bidrag for å fremme mer forskning som igjen kan løse gåtene ift flere vanskelige diagnoser. Det vil jo igjen gi mennesker over hele verden et nytt liv! Men definitivt en filmsnutt med et veldig alvorlig budskap.Hadde den blitt vist på NRK\TV2 ville nok mange nordmenn fått fullstendig hetta!
    Men ikke vi, vi klarer heldigvis å se dette som et skritt på veien til å finne årsaker\løsnigner ift vår sykdom ;-)!

  5. Randi 22.10.10, kl. 13:51

    Hei Rutt!
    Denne burde i alle fall ha vært sendt til helseministeren og andre helsemyndigheter!
    Veldig sterk!

    Forøvrig, hjertelig takk for innsatsen du m.fl. gjør for oss ME-syke!

    • Måne 22.10.10, kl. 14:00

      Nå har jeg sett den igjen.. De er veldig klar og sterk.. Enig at den burde bli sendt til ansvarligemyndigheter.

  6. Tone 22.10.10, kl. 15:26

    Videoer på youtube har ymse troverdighet og opphav og slår nok derfor dårlig ann i offentlig rom. Det må nok være laget i troverdig biomedisinsk miljø for å hatt poeng overfor helsemyndigheter.

  7. anonymica 22.10.10, kl. 15:47

    Veldig bra! Sterk! Denne er viktig å beholde på siden din, og gjerne sendes på TV også. I alle fall sendes til helsemyndighetene.
    Hva med å legge den på Tidsskriftets blogg?

  8. Rosa 22.10.10, kl. 17:21

    Ja, sterkt budskap, sant det.. men det trengs nok..

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: