Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Direktøren for Norsk Folkehelseinstitutt svarer på email sendt fra ME-pasienter

En av mine lesere foreslo i dette kommentarfeltet at så mange som mulig skulle sende en enkel mail med følgende spørsmål til helseminister Grete Strøm-Erichsen, helsedirektør Bjørn-Inge Larsen og direktør Geir Stene-Larsen :

Hva har du gjort for ME/CFS i dag?
Skal norske myndigheter risikere folks liv ved ikke å beskytte blodforsyningen?
Skal norske myndigheter sitte på gjerdet og vente på at andre lands forskere gjør hele jobben?

Les mer om dette i kommentarfeltet HER.

————————————————————————-

Direktør for Nasjonalt Folkehelseinstitutt, Geir Stene-Larsen har sendt ut følgende svar:

«Kjære XXXXXXX

ME er en alvorlig tilstand som vi gjerne skulle ha visst mer om. Derfor følger vi nøye med på den forskningen som foregår om dette internasjonalt. Vi har selvsagt merket oss undersøkelsen som viste at XMRV-virus forekom hyppigere hos personer i en gruppe ME pasienter enn hos personer i en kontrollgruppe. Dette er en spennende teori, men foreløpig vet man ikke om dette er et tilfeldig sammentreff eller om det er en sikker sammenheng. Senere undersøkelser av andre forskere har gitt sprikende resultater. Noen forskere har ikke kunnet påvise en slik sammenheng, mens andre har gjort funn som kan være forenlig med teorien. Derfor er dette fortsatt uavklart.

XMRV-viruset er et utbredt virus som mange blir infisert av i løpet av livet.

Foreløpig har man ikke kunnet påvise om dette viruset forårsaker sykdom hos mennesker. Mye tyder på at de fleste som blir infisert, ikke får noen plager av det, men det utelukker naturligvis ikke at noen få kan få symptomer og plager som vi ennå ikke har klart å avdekke. Hvis det skulle bli fastslått at ME-pasienter i høyere grad enn andre har vært infisert av dette viruset, kan dette bety at XMRV-viruset kan forårsake ME, men det kan også bety at ME-pasienter lettere blir infisert av dette viruset enn andre, uten at viruset i seg selv forårsaker symptomer eller sykdom. Dette er det naturligvis uhyre viktig å få mer kunnskap om. Hvis det skulle være slik at ME-sykdommen nedsetter kroppens evne til å motstå infeksjoner med XMRV-viruset, har dette antakelig liten betydning for pasientene, og da vil det antakelig heller ikke være aktuelt med forebyggingstiltak. Men hvis det skulle vise seg at XMRV-viruset kan forårsake ME, kan det gi grunnlag for å utvikle en vaksine som kan forebygge ME og kanskje også utvikle nye medikamenter som kan helbrede sykdommen.

Hvis det skulle vise seg at XMRV-viruset kan forårsake ME, kan det også være aktuelt å screene blod fra blodgivere for å forhindre en eventuell blodsmitte. Et av problemene med å skulle innføre et slikt tiltak, er at de testene som finnes på markedet til rutinebruk, er for uspesifikke til at vi kan stole helt på dem. Vi må også ta med i betraktningen at smitte gjennom blodtransfusjon ikke under noen omstendighet kan være en viktig årsak til ME – rett og slett fordi de aller fleste ME-pasienter ikke har mottatt blod og fordi de aller fleste som mottar blod, ikke utvikler ME. Uavhengig av dette vil vi imidlertid innta en føre-var-holdning og gjøre det vi kan for å sikre alt blod mot alle former for virussmitte.

Du skriver at Norge ikke bør sitte på gjerdet og vente på at forskere i andre land skal løse helseproblemene for oss. Det er jeg helt enig i. Derfor er også Norge dypt engasjert i forskning på mange helseproblemer. Men samtidig må vi erkjenne at vi uansett vil være en liten kunnskapsprodusent. Det er beregnet at ca 99 prosent av den nye kunnskapen som utvikles i verden, kommer fra andre land enn Norge. Vi kan være stolt av å bidra med 1 prosent av kunnskapsutviklingen i verden. Det er mye sett ut fra vår befolkningsstørrelse og våre ressurser. Men samtidig forteller dette oss at det like viktig å følge med på det som skjer internasjonalt som å forske selv.

Vi har lagt ut noe informasjon om ME og status for den problemstillingen du tar opp, på våre internettsider. Der vil vi også legge ut informasjon umiddelbart hvis det skulle komme nye momenter i saken.

Vennlig hilsen

Geir Stene-Larsen»

26 responses to “Direktøren for Norsk Folkehelseinstitutt svarer på email sendt fra ME-pasienter

  1. undrer 23.10.10, kl. 10:02

    Se der ja.
    Jeg bare lurer på noe..
    Hvilken forskning bygger Stene-Larsen følgende uttalelse på:

    «Mye tyder på at de fleste som blir infisert, ikke får noen plager av det»?

    Hvor kommer «mye tyder på» fra i denne sammenhengen? Fins det «mye» forskning på mennesker uten prostatakreft eller ME/CFS, som har fått påvist positive xmrv-tester?

    Mener Stene-Larsen kanskje primært at vi ikke har peiling på hva xmrv kan gjøre i en menneskekropp på kort og lang sikt, men at vi «håper på» at det er ubetydelig å ha et nytt retrovirus med murint opphav implementert i menneskelig dna?

    • Randi 23.10.10, kl. 11:25

      Ja, han har tydeligvis kommet veldig langt i forskningen sin:

      «Hvis det skulle være slik at ME-sykdommen nedsetter kroppens evne til å motstå infeksjoner med XMRV-viruset, har dette antakelig liten betydning for pasientene, og da vil det antakelig heller ikke være aktuelt med forebyggingstiltak»

  2. Funkster 23.10.10, kl. 10:10

    Denne er enda merkeligere:

    «XMRV-viruset er et utbredt virus som mange blir infisert av i løpet av livet.»

    Hvor tar han dette fra? Hvilken forskning viser dette?

    There is something fishy going on in the Folkehelseinstituttet.

    Han omtaler det som om det skulle være et uskyldig herpesvirus, men han må jo vite at det er et retrovirus på linje med HIV og HTLV.

    Nå må snart en eller annen oppegående journalist snart begynne å stille de viktige spørsmålene til disse menneskene.

    – Funkster

  3. Tone 23.10.10, kl. 10:20

    Svaret viser jo at de følger med, og det er positivt:-). Jo mer forskning og resultater nå ut året jo større påvirkning på helseinstituttet. Spørs om vi ikke ser andre land kommer med blodgiver nekt også.

  4. IngJo 23.10.10, kl. 10:29

    Kjenner jeg «fryser litt på ryggen» når jeg leser ordet VAKSINE!!! Er det ikke nettopp
    vaksiner vi er litt redde for??

  5. Andreas 23.10.10, kl. 10:37

    Takk til de som sendte denne e-posten. Det er bra og viktig å gjøre problemstillingen gjeldene i bevisstheten til de som kan ta de nødvendige avgjørelsene.
    Jeg velger å se på svaret som et positivt skritt. Det er en god tone og han gjør riktige vurderinger, om enn ikke med samme hastverk som vi kunne ønske. Føre var prinsippet burde i større grad vært i fokus. Men vi må innse at ballen ligger hos politikerne, dvs det er de som kan gjøre noe med ballen om de vil ha den. Det er der presset må være størst.

    Jeg fikk nylig svar på klage fra Nevrologisk Avdeling Haukeland Sykehus, hvor jeg etter å ha vært inne til søvnregistrering fikk vite at alle mine plager var innbilt og en konsekvens av underliggende angst og depresjon. Jeg viste til at jeg ikke har vært deprimert eller hatt angst en eneste dag i mitt liv, bekreftet at psykolog som jeg har gått til for sikkerhets skyld – i tillegg til grundig utredning hos Dr. Meirleir og Dr. Mette Johnsgård.
    Svaret fra øverste hold gikk på at det nevrologiske miljøet på Haukeland og Norge forøvrig ikke aksepterte eller anerkjente diagnosen ME overhodet. Enkelt og greit.

    Bra å endelig få det svart på hvitt. Det er det vi har å forholde oss til.

    • A 23.10.10, kl. 11:20

      Andreas: ta direkte kontakt med Harald Nyland på Haukeland, han kan hjelpe deg.
      Alle andre legar på den avdelinga der jobba imot ME og meina det ikkje finst.

  6. Tone 23.10.10, kl. 10:52

    Huff Andreas så tragisk…Big Pharma står bak påvirkning til miljøene, frem til de evt ser høyere inntjeningsmuligheter på evt. antivirale. Tragisk, men det er slik det har fungert lenge.

  7. Andreas 23.10.10, kl. 12:12

    A – det er ikke noe Harald Nyland kan gjøre. Han er i mindretall, en ensom svale, og holdes nede og regelrett mobbes av stort sett resten av avdelingen og fagmiljøet. De overkjører ham og endrer hans diagnoser når de får muligheten. Jeg er av den oppfatning at han er i en situasjon hvor han må holde lav profil for i det hele tatt få lov til å fortsette å møte og diagnostisere vår type av pasienter.

    Jeg ser på min epikrise som et innlegg i den «debatten», jeg ble gjort et eksempel av – uten å ta hensyn til meg som person og mulige implikasjoner av en angst og depresjonsdiagnose – utelukkende basert på en natts søvnovervåkning(!). De diagnostiserer ikke angst og depresjon selv utfra noen kriterier, men om man har ME diagnose så har man følgelig angst og depresjon.

    • TEGE 23.10.10, kl. 14:04

      Takk for at du forteller! Ordet «skandale» er ett av mange som kommer når man leser hvordan du har blitt behandlet. Pasientombud, Etisk råd, Helseministeren – er noen andre? Avdelingen på Haukeland neglisjerer jo Verdens Helse Organsiasjon. Kan de det sånn uten videre???
      Har vært skrevet om konflikten på Haukeland tidligere og at Nordås skal ta over dianostisering.. om jeg har skjønt det rett.. Men hvordan det blir.. tja.. det vil tiden vise..
      Nyland kan ikke rette opp avdelingen. Han kan dog kanskje rette opp diagnosen. Du har krav på «second opinion». Den skal gies av et sykehus på samme nivå eller høyere.. altså Univeritetssykehus eller høyere. Rikshospitalet er nok ikke å anbefale (bortsett fra Saugstad, da)
      (Om du ønsker kontakt med Nyland – send meg en PM på me-behandling.com. Jeg kan KANSKJE hjelpe deg.)
      Veldig bra at du har det svart på hvitt i alle fall! . .. . din situasjon er dessverre så altfor sann..

  8. mhj 23.10.10, kl. 12:38

    Tydligvis ikke bare jeg som reagerer på denne påstanden:

    *XMRV-viruset er et utbredt virus som mange blir infisert av i løpet av livet.*

    Hvor i all verden står dette – referanse hadde vært på sin plass !!!!!!!!

    ……………

  9. TEGE 23.10.10, kl. 14:06

    Flere gode spørsmål til direktøren over her. Virker som om det er en det går an å ha en viss dialog med. – Kanskje en som har fått den mailen tilsendt – kan tenke seg å samle opp dette og spørre hyggelig og saklig tilbake?

  10. bamse 23.10.10, kl. 14:28

    Med en gang jeg så svaret fra Geir Stene Larsen skrev jeg mailen under (jeg måtte bare få det ut):

    Kjære Geir Stene Larsen
    Jeg leste nettopp et brev du har skrevet under på til xxx (https://merutt.wordpress.com/ accessed 23.10.10). Der kommer du/Folkehelseinstituttet med noen generelle betraktninger om XMRV viruset. Da jeg har en datter som har vært syk over lengre tid og er en av 14 så langt som har testet positivt for XMRV viruset i Norge (Via Lillestrøm Helseklinikk og laboratorier i USA), vil jeg gjerne stille deg noen spørsmål.

    Jeg kan først minne om at XMRV viruset (MLV) er det tredje kjente retroviruset som er oppdaget på mennesker og at de to andre er HIV (AIDS) og HTVL (leukumi). (Wikipedia, accessed 23.10.10: Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) is a gammaretrovirus that was first described in 2006.[1] XMRV has been isolated from human biological samples. Several reports have associated the virus with familial and sporadic prostate cancer,[2][3] but other reports do not find a link.[4][5] A 2009 (Science) publication identified DNA from XMRV in 67% of patients with chronic fatigue syndrome (CFS) compared with 3.7% healthy controls,[6] and a 2010 FDA-NIH joint study detected a family of XMRV-related murine leukemia viruses (MLV’s) in 86.5% of CFS patients compared with 6.8% of controls.[7] ).

    Mine spørsmål:
    1. Du skriver at “XMRV-viruset er et utbredt virus som mange blir infisert av i løpet av livet.” Hvor har du dette fra. Hvilken forskning underbygger dette synet. Jeg er selv professor, riktignok ikke på et fag som har med helse å gjøre, men jeg har lest alle de publiserte artiklene jeg har kommet over om XMRV-viruset og kan ikke skjønne at du har noe belegg for å komme med en slik påstand ut i fra literaturen. Men dersom det er artikler jeg har oversett vil jeg gjerne at du gir meg referansene til disse. Med andre ord hvilke artikler slår fast at XMRV viruset er et utbredt virus som mange blir infisert av i løpet av livet?
    2. Du skriver videre “Mye tyder på at de fleste som blir infisert av XMRV, ikke får noen plager av det”? Hvem er de fleste som du viser til her. Hvilke vitenskapelige artikler viser at XMRV infiserte ikke får plager av det? Så vidt meg bekjent finnes det ikke forskning (publiserte artikler) på annet enn XMRV virus i forbindelse med ME/CFS og prostata kreft (samt en artikkel om autisme). Jeg vil påstå at XMRV og prostata kreft gir folk plager samtidig som vi ikke vet tilstrekkelig om årsakssammenheng i forhold til XMRV viruset. Mitt spørsmål er hvilket belegg har du for å si at mye tyder på at de fleste som blir infisert av XMRV ikke får noen plager av det (gjerne gi meg referanser til vitenskapelige artikler som konkluderer på denne måten). Artiklene jeg har lest sier at man ikke vet hva årsakssammenhengen er.
    3. Du skriver også at ”Hvis det skulle være slik at ME-sykdommen nedsetter kroppens evne til å motstå infeksjoner med XMRV-viruset, har dette antakelig liten betydning for pasientene, og da vil det antakelig heller ikke være aktuelt med forebyggingstiltak.” Jeg er ikke helt sikkert på om jeg forstår hva du mener med denne setningen. For meg virker det viktig (føre var prinsipp) å hindre at XMRV viruset sprer seg i befolkningen f.eks ved å nekte ME syke å gi blod slik som USA, UK, Australia m.fl. har gjort. Videre virker det på meg som en teori kan være at XMRV viruset er med på å gjøre at ME syke ikke blir friske. Med andre ord at det kan være andre faktorer enn XMRV som utløser ME, men at immunforsvarsvikt kan legge forholdene til rette for at XMRV viruset vanskeliggjør at man blir frisk igjen. Jeg har selvfølgelig ikke noe belegg for en slik teori, men jeg vil bare antyde at det kan være flere årsakssammenhneger enn den du viser til i ditt brev og at man bør være forsiktig med hvilke kausaliteter man legger opp til.
    4. Fra et forskningssynspunkt finner jeg det overraskende at ikke norsk humanmedisinsk forskning er mer interessert i forskning rundt ME/CFS, XMRVviruset osv. ME er en sykdom som rammer mange i Norge og etter mitt syn trenger vi å bygge opp kompetanse på dette området også i Norge. Her er det en mulighet til å få mer penger til spennende forskning innen virologi, immunologi, nevrologi osv. Isteden for å ta denne muligheten og si her trenger vi mer forskning (penger) virker det som om det offentlige helse-Norge velger skyttergraven og benekter at vi har et problem.
    Enn så lenge velger jeg å lytte mer til NIH, FDA og vitenskapelige artikler i Science og andre anerkjente internasjonale journaler enn til Folkehelseinstituttet, men dersom Folkehelseinstituttet kan dokumentere sine påstander og svare på mine spørsmål vil jeg sette pris på det og evt revurdere min oppfatning.

    På forhånd takk.
    Vennlig hilsen
    Mor til kronisk syk og XMRV positiv datter

  11. Tone 23.10.10, kl. 16:04

    Bra Bamse!:-)

  12. Måne 23.10.10, kl. 16:47

    Supert, Bamse! Er spent på svaret..

  13. Kirsten 23.10.10, kl. 17:05

    Kjempebra Bamse!Takk for at du og så mange andre engasjerer seg!! Spent på svaret!!

  14. Rutt 23.10.10, kl. 18:44

    Fantastisk svar, Bamse!! Dette legges som et eget innlegg slik at alle får lest det! Tusen takk!

  15. Pingback: Motsvar til Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutt « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  16. Bethen 23.10.10, kl. 21:25

    Jeg stusser litt over denne setningen:

    Men hvis det skulle vise seg at XMRV-viruset kan forårsake ME, kan det gi grunnlag for å utvikle en vaksine som kan forebygge ME og kanskje også utvikle nye medikamenter som kan helbrede sykdommen.

    Hvis XMRV ikke er årsaken, eller årsaken alene til ME, skal det da ikke behandles? ME-pasientene har ofte mange forskjellige infeksjoner, og blir bedre når flere av dem blir behandlet. Spiller det da noen rolle om XMRV utløser eller vedlikeholder sykdommen? Men dette argumentet har vi hør hør, i forbindelse med andre infeksjoner som kan utløse ME. Problemet er at vi aldri vil finne bare en enkelt årsak, og da vil jo denne måten å argumentere på føre til at det aldri bli utviklet noen behendling – hvis vi skal følge denne logikken.

    • TEGE 24.10.10, kl. 13:01

      Du er inne på noe som er veldig viktig: At nok ikke xmrv er alfa og omega i denne tilstanden. Mye tyder på at det er en sammensatt problemstilling.

  17. Pingback: Nytt brev til direktøren for Norsk Folkehelseinstitutt, Geir Stene-Larsen. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  18. Pingback: Nytt motsvar til Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutt « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  19. Pingback: 26.10: Nytt svar fra Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutts « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  20. Roar 04.11.10, kl. 17:46

    «4. Fra et forskningssynspunkt finner jeg det overraskende at ikke norsk humanmedisinsk forskning er mer interessert i forskning rundt ME/CFS, XMRVviruset osv. ME er en sykdom som rammer mange i Norge og etter mitt syn trenger vi å bygge opp kompetanse på dette området også i Norge. Her er det en mulighet til å få mer penger til spennende forskning innen virologi, immunologi, nevrologi osv. Isteden for å ta denne muligheten og si her trenger vi mer forskning (penger) virker det som om det offentlige helse-Norge velger skyttergraven og benekter at vi har et problem.
    Enn så lenge velger jeg å lytte mer til NIH, FDA og vitenskapelige artikler i Science og andre anerkjente internasjonale journaler enn til Folkehelseinstituttet, men dersom Folkehelseinstituttet kan dokumentere sine påstander og svare på mine spørsmål vil jeg sette pris på det og evt revurdere min oppfatning.»

    «ME er en sykdom som rammer mange i Norge og etter mitt syn trenger vi » Hvor har du dette fra egentlig? Leste at det er 0.002% som har fått diagnosen ME. Synes vel ikke dette kvalifiserer som mange.
    Hvis Stene-Larsen har tatt feil så har tydeligvis du som professor også gått i samme fella. Etter mitt syn bør forskning prioriteres etter hvor utbredt en plage/sykdom er, i den sammenheng stiller nok ikke ME så høyt dessverre..

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: