Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Motsvar til Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutt

Tidligere i dag postet jeg et innlegg som beskriver at en av bloggens lesere oppfordrer alle til å skrive mail til bla Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutt. Les mer om dette, se mailen som det blir oppfordret til å sende og svaret som Stene-Larsen sender i respons HER

Bamse, som også er leser her på bloggen og pårørende til XMRV-positiv datter,  har sendt et meget bra motsvar til Stene-Larsens respons:

«Kjære Geir Stene Larsen

Jeg leste nettopp et brev du har skrevet under på til xxx (https://merutt.wordpress.com/accessed 23.10.10). Der kommer du/Folkehelseinstituttet med noen generelle betraktninger om XMRV viruset. Da jeg har en datter som har vært syk over lengre tid og er en av 14 så langt som har testet positivt for XMRV viruset i Norge (Via Lillestrøm Helseklinikk og laboratorier i USA), vil jeg gjerne stille deg noen spørsmål.

Jeg kan først minne om at XMRV viruset (MLV) er det tredje kjente retroviruset som er oppdaget på mennesker og at de to andre er HIV (AIDS) og HTVL (leukumi). (Wikipedia, accessed 23.10.10: Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) is a gammaretrovirus that was first described in 2006.[1] XMRV has been isolated from human biological samples. Several reports have associated the virus with familial and sporadic prostate cancer,[2][3] but other reports do not find a link.[4][5] A 2009 (Science) publication identified DNA from XMRV in 67% of patients with chronic fatigue syndrome (CFS) compared with 3.7% healthy controls,[6] and a 2010 FDA-NIH joint study detected a family of XMRV-related murine leukemia viruses (MLV’s) in 86.5% of CFS patients compared with 6.8% of controls.[7] ).

Mine spørsmål:
1. Du skriver at “XMRV-viruset er et utbredt virus som mange blir infisert av i løpet av livet.” Hvor har du dette fra. Hvilken forskning underbygger dette synet. Jeg er selv professor, riktignok ikke på et fag som har med helse å gjøre, men jeg har lest alle de publiserte artiklene jeg har kommet over om XMRV-viruset og kan ikke skjønne at du har noe belegg for å komme med en slik påstand ut i fra literaturen. Men dersom det er artikler jeg har oversett vil jeg gjerne at du gir meg referansene til disse. Med andre ord hvilke artikler slår fast at XMRV viruset er et utbredt virus som mange blir infisert av i løpet av livet?
2. Du skriver videre “Mye tyder på at de fleste som blir infisert av XMRV, ikke får noen plager av det”? Hvem er de fleste som du viser til her. Hvilke vitenskapelige artikler viser at XMRV infiserte ikke får plager av det? Så vidt meg bekjent finnes det ikke forskning (publiserte artikler) på annet enn XMRV virus i forbindelse med ME/CFS og prostata kreft (samt en artikkel om autisme). Jeg vil påstå at XMRV og prostata kreft gir folk plager samtidig som vi ikke vet tilstrekkelig om årsakssammenheng i forhold til XMRV viruset. Mitt spørsmål er hvilket belegg har du for å si at mye tyder på at de fleste som blir infisert av XMRV ikke får noen plager av det (gjerne gi meg referanser til vitenskapelige artikler som konkluderer på denne måten). Artiklene jeg har lest sier at man ikke vet hva årsakssammenhengen er.
3. Du skriver også at ”Hvis det skulle være slik at ME-sykdommen nedsetter kroppens evne til å motstå infeksjoner med XMRV-viruset, har dette antakelig liten betydning for pasientene, og da vil det antakelig heller ikke være aktuelt med forebyggingstiltak.” Jeg er ikke helt sikkert på om jeg forstår hva du mener med denne setningen. For meg virker det viktig (føre var prinsipp) å hindre at XMRV viruset sprer seg i befolkningen f.eks ved å nekte ME syke å gi blod slik som USA, UK, Australia m.fl. har gjort. Videre virker det på meg som en teori kan være at XMRV viruset er med på å gjøre at ME syke ikke blir friske. Med andre ord at det kan være andre faktorer enn XMRV som utløser ME, men at immunforsvarsvikt kan legge forholdene til rette for at XMRV viruset vanskeliggjør at man blir frisk igjen. Jeg har selvfølgelig ikke noe belegg for en slik teori, men jeg vil bare antyde at det kan være flere årsakssammenhneger enn den du viser til i ditt brev og at man bør være forsiktig med hvilke kausaliteter man legger opp til.
4. Fra et forskningssynspunkt finner jeg det overraskende at ikke norsk humanmedisinsk forskning er mer interessert i forskning rundt ME/CFS, XMRVviruset osv. ME er en sykdom som rammer mange i Norge og etter mitt syn trenger vi å bygge opp kompetanse på dette området også i Norge. Her er det en mulighet til å få mer penger til spennende forskning innen virologi, immunologi, nevrologi osv. Isteden for å ta denne muligheten og si her trenger vi mer forskning (penger) virker det som om det offentlige helse-Norge velger skyttergraven og benekter at vi har et problem.
Enn så lenge velger jeg å lytte mer til NIH, FDA og vitenskapelige artikler i Science og andre anerkjente internasjonale journaler enn til Folkehelseinstituttet, men dersom Folkehelseinstituttet kan dokumentere sine påstander og svare på mine spørsmål vil jeg sette pris på det og evt revurdere min oppfatning.

På forhånd takk.
Vennlig hilsen
Mor til kronisk syk og XMRV positiv datter»

9 responses to “Motsvar til Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutt

  1. Tussaluso 23.10.10, kl. 19:26

    Veldig bra motsvar!

  2. Diva 23.10.10, kl. 20:05

    Supert!

  3. hasla 23.10.10, kl. 21:42

    Takk Bamsa.
    Er spent på om du får et svar.

  4. hasla 24.10.10, kl. 08:50

    hei.
    Dette blir en helt annen sak, så jeg vet ikke helt hvor jeg skal plassere dette rutt.?
    Jeg leste inne på fb-siden «Lik rett til ME-behandling, Ja til Lightning Process» at medlemmer oppfordres til å sende mail til Helsedirektoratet. De ønsker pasienthistorier. Vil du dele din? Send mail til

    HansPetter.Aarseth@helsedir.no

    står det på fb siden.

    Jeg undrer meg, gjelder dette bare LP-historier?
    Noen som vet?

    Jeg tenkte at det kanskje er en fordel om Aarseth får flere historier. og andre historier enn «YES, frisk etter LP kurs.»
    Jeg mener at Aarseth trenger å se at det finnes andre historier der ute, ikke bare solskinnshistorier fra de som har blitt frisk av LP.
    Så jeg har sendt min sykehistorie til Aarseth og oppfordrer andre til å gjøre det samme.🙂

  5. Lisbeth 24.10.10, kl. 08:53

    Hei Mor til syk datter,

    Det er så flott at du tar tak i påstandende han har «slengt ut». Det skal bli riktig spennende og se om du får svar – og om han klarer å dokumentere noe som helst.

  6. Tone 24.10.10, kl. 10:41

    Spent på svar og gog ide at de får andre historier om LP

  7. TEGE 24.10.10, kl. 11:35

    Tusen takk til BAMSE(mor)!!!
    Direktøren kommuniserer en åpen og aktiv holdning jfr forskning. Så skal han kunne stå for den må vi også kunne forvente gode (og justerte?) svar.
    Takk for at du har brukt av din tid, kunnskap og evne til å kommunisere!

    (Mail til Helsedirektoratet: Det kan jo være en god tanke at de som har opplevd LP’ens skyggesider understreker alvorligheten i den biten. «Lik rett til kvalifisert ME-behandling. Nei til offentlig støtte til LP og andre suspekte tiltak» .. Sikkert lurt med enda mer saklig vinkling enn mitt forslag. For saklighet og ekthet er det som bærer i lengden – tenker nå jeg.. – så formuler det bedre.
    Takk Hasla for din utrettelige kamp)

  8. Martha 24.10.10, kl. 14:35

    Det var et veldig bra svarbrev du skrev til ham bamse. Det skal bli spennende å se hva han svarer!
    Det bør være mulig, også for oss her i Norge, tenker jeg, å oppnå noe ved at vi sammen sender mailer og gjør andre henvendelser til myndighetspersoner.
    Slik jeg tenker det, bør presset først og fremst legges på politikerne, og helst de høyest oppe i systemet. Det er mot disse presset bør legges, fordi det er de som har myndighet til å gjøre noe. De vil da kontakte medarbeidere nedover i systemet, og instruere disse, og vi slipper den jobben;)

    Kanskje vi kan lære noe av aksjonen «Time for Action» campaing i USA?
    Kan vi overføre noen av erfaringene derifra til norske forhold? Jeg har lest en del interessant info i en lenke fra forumet aboutmecfs, og ikke minst «evalueringsrapporten» fra aksjonen, forfattet av aksjonsgruppen. Begge deler har jeg linket til, og laget et innlegg om i bloggen i går. (Jeg har også skrevet notater fra hele rapporten på norsk, fordi noen foretrekker å lese norsk fremfor engelsk), og tillater meg å linke dit, fordi jeg tror dette er nyttig informasjon for oss ift. hvordan vi evt. organiserer brevskriving. Det er viktig å lære av andres erfaringer, selv om vi også skulle velge å gjøre ting annerledes her i Norge.
    Link: http://marthashave.wordpress.com/2010/10/23/the-time-for-action-campaign-a-success

    Aksjonen der borte var forørig svært, svært vellykket! Selv hadde jeg ikke drømt om at de skulle greie å oppnå i nærheten av hva som ble resultatet. Fra selve aksjonen: Det ble sendt 2000 mailer på de 2 ukene aksjonen pågikk (i tillegg til utallige fakser, og mange brukte telefonen), og det var ingen som ble sure for å motta alle disse mailene osv.! Snarere tvert i mot, ser det ut til iflg. beskrivelser fra rapporten;)

    NIH v/dr. Collins har allerede satt igang store endringer, og nå er ME/CFS satt som en topp-prioritering! En ny mann, dr. Dennis Mangan, som bare er 1 ledd fra å rapportere direkte til dir. Collins, er utnevnt til leder for en ny arbeidsgruppe: Trans-NIH CFS Research Working Group, som allerede har mye på programmet. Og det første dr. Mangan gjorde, som leder av gruppen, var å endre navnet på den, da han byttet ut CFS med ME/CFS – og dette ga momentum for en navneendring av sykdommen, som pasienter og andre har ventet på i tiår!
    Bare det er jo fantastisk! Og det er mye mer.

    Legg også merke til hvordan de utførte selve aksjonen (Se linken fra about mecfs). Den ble litt annerledes enn bare det at de skrev de to linjene om «What have you done..» – osv., og mailet det avgårde. Det ble oppfordret til kreativitet i mailskrivingen, og mange skrev om helt konkrete saker de ønsket å endre på, mens andre skrev ned sykehistoriene sine. Og disse brevene ble lagt positivt merke til! (omtalt i «evalueringsrapporten»)

    Dette må bare lses, for dette er forhold viktige for oss også, nettopp fordi USA er ledende i forskningen, og nå endrer på politikken sin, fra høyeste hold, fra NIH. Ja, dette er faktisk historisk ift. ME/CFS. Endelig skjer det noe, og mer enn man kunne drømme om. Det er til å bli helt rørt av.

    Nå oppfordres det til å takke, både dir. Collins og Dr. Mangan, for alt de har gjennomført til nå og har satt igang av planer videre. Samtidig vil aksjonsgruppa følge med på hva som skjer videre på både forsknings- og pasientsiden.

    Håper det var greit at jeg skrev dette her. Jeg synes at det de har fått til i USA er veldig relevant å ha kunnskaper om, samt å observere hva som skjer fremover der borte, ift. hva vi selv gjør av brevskriving og annen kontakt med politikere og andre. Til tross for ulike forhold i USA vis-a-vis Norge.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: