Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Nytt motsvar til Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutt

Onsdag 20.10 var det visning på ME-dokumentaren «Få meg frisk» med påfølgende dialog med politikerne på Stortinget. I den forbindelse skrev Marias Metode en bekymringsmelding hvor hun beskriver på en god måte hvorfor vi er bekymret for at ME-pasientene ikke har restriksjoner på å gi blod. Les den HER

En av mine lesere her på bloggen oppfordrer alle til å skrive mail til bla Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutt med spørsmål om hvorfor de ikke vil ta ansvar for blodbeholdningen. Les mer om denne saken, se mailen som det blir oppfordret til å sende og svaret som Stene-Larsen sender i respons til henvendelsene fra ME-pasientene HER

En av mine lesere, Maria Gjerpe og meg selv har også sendt et motsvar til Stene-Larsens respons:

«Kjære Geir Stene-Larsen

Takk for svar på epost.

Vi er flere som har lest svaret ditt med stor interesse, men det er noen punkter vi gjerne vil be om å få utdypet eller har kommentarer til. Håper du kan ta deg tid til å se på dette.

Siden dette er av interesse for så mange vil vi publisere vårt svar på bloggen www.merutt.wordpress.com. Vi håper også at det er i orden for deg at ditt evt motsvar blir publisert samme sted. Vennligst informer oss om hva du mener om dette.

Du skriver at dere følger nøye med på den internasjonale forskningen og det er gledelig å høre. Du trekker frem XMRV og refererer til sprikende resultater i forskning på sammenheng mellom dette retroviruset og ME/CFS. Slik vi oppfatter studiene som ikke har kunnet påvise XMRV hos ME/CFS pasienter, er det ikke brukt samme protokoll/metode/prøvebehandling som i studiene som har påvist XMRV. Det er godt det blir gjort studier som viser hvilke metoder som ikke fungerer for å påvise XMRV, problemet er at det synes som studiene konkluderer med at det ikke er sammenheng mellom forekomsten av XMRV og sykdommen ME/CFS heller enn å konkludere med at de benyttede metodene ikke kan påvise XMRV (dvs et metodisk falsk-negativt resultat). I noen av studiene er pasientene også diagnostisert ved bruk av diagnosekriterier som har en klar psykologisk profil, noe som også kan påvirke resultatet. Disse mangler ved studiene har fått alt for lite oppmerksomhet!

Vi ble litt overrasket over at du skriver ”XMRV-viruset er et utbredt virus som mange blir infisert av i løpet av livet.”. Dette var nytt for oss. Kan du utdype dette og komme med referanser til studier som viser dette? De studier vi har sett viser en klar sammenheng mellom forekomsten av XMRV og sykdomstilstander. Det interessante er at hos friske kontrollpersoner er XMRV kun funnet hos ca 4-7%. Så hvis det viser seg at det er et svært utbredt virus er det vel ganske foruroligende???

I svaret ditt sier du: ”Foreløpig har man ikke kunnet påvise om dette viruset forårsaker sykdom hos mennesker. Mye tyder på at de fleste som blir infisert, ikke får noen plager av det, men det utelukker naturligvis ikke at noen få kan få symptomer og plager som vi ennå ikke har klart å avdekke. Hvis det skulle bli fastslått at ME-pasienter i høyere grad enn andre har vært infisert av dette viruset, kan dette bety at XMRV-viruset kan forårsake ME, men det kan også bety at ME-pasienter lettere blir infisert av dette viruset enn andre, uten at viruset i seg selv forårsaker symptomer eller sykdom.”

Vårt svar til dette er at det er forskere som mener XMRV har samme immunologiske signatur som HIV. De fleste ME pasienter har også mange av de samme biologiske funnene som HIV-pasienter, for eksempel omfattende tarmproblematikk, immunologiske avvik osv. Dette gjør at det er stor grunn til å tro at ME-pasienter som får viruset påvist opplever sykdom pga viruset. Hvorfor er det grunn til å tro at XMRV er mindre sykdomsfremkallende enn HIV og HTLV, de to andre kjente retrovirusene i mennesker? Kan du utdype dette også og vise hvilke studier du baser dette svaret på?

Videre tar du frem ”høna eller egget”-problematikken. Hva kom først? XMRV eller ME/CFS, og hvilke vilkår skaper det ene for det andre?
Slik vi forstår det begynner det å bli enighet om at det er en sammenheng mellom prostatakreft og XMRV uten at det blir stilt noe spørsmål om hva som kom først – kreften eller retroviruset. Hvorfor blir det antatt at det er større sammenheng her enn mellom XMRV og ME/CFS? Og når vi først er inne på prostatakreft: Vil det bli tilbudt forebyggingstiltak til ME/CFS pasienter som er positive for XMRV i forhold til prostatakreft?

Hvis det skulle vise seg at XMRV ikke er en direkte årsak til ME/CFS, men at ME/CFS gjør pasientene mer disponerte og mottakelige or XMRV så betyr vel ikke dette nødvendigvis at det har liten betydning for det kliniske bildet? Får man påvist et retrovirus har man vel krav på behandling for det? Er det slik at vi som ME/CFS pasienter ikke har krav på medisinsk behandling for konkrete biologiske funn?

Selvfølgelig er det viktig å kunne forebygge sykdom pga XMRV, det er derfor vi understreker at blodforsyningen må beskyttes, men for oss som er syke NÅ er det også viktig at det kommer et tilbud om behandling dekket av det offentlige NÅ. Det er det færreste av oss som har råd til å betale for veldig dyr behandling. Arbeidsavklaringspenger og uføretrygd strekker ikke til slik ”luksus” det er å selv måtte betale for utredning og medisinsk behandling.

Hvor stor kalkulerer du at risikoen er for at XMRV-viruset overført via blodtransfusjon kan forårsake ME/CFS og andre sykdommer? Hvordan kalkulerer du den risikoen? Er det ut fra norske forskningsresultater? Hvilke studier baserer norske helsemyndigheter sine avgjørelser på? Andre land (USA, Australia, Malta, Canada, New-Zealand og Storbritannia) har innført forbud for ME/CFS-pasienter å gi blod. Hvorfor er Norge mindre restriktive enn disse når vi vet at det er funnet XMRV i norske pasienter også?

Du skriver at ”vi vil innta en føre-var-holdning og gjøre det vi kan for å sikre alt blod mot alle former for virussmitte.”. Betyr dette at norske helsemyndigheter aksepterer at det er mulig XMRV kan føre til sykdom og at det derfor vil bli innført forbud mot at ME/CFS pasienter gir blod? At blodet må screenes dersom (når) det blir påvist at kan forårsake ME/CFS må vel være en selvfølge?

Du nevner også at ”smitte gjennom blodtransfusjon ikke under noen omstendighet kan være en viktig årsak til ME fordi de aller fleste ME-pasienter ikke har mottatt blod og fordi de aller fleste som mottar blod ikke utvikler ME”
ME eller ikke, er norske helsemyndigheter interesserte i å ha det tredje kjente retroviruset svømmende rundt i blodbeholdningen sin? På det grunnlag at de fleste som har mottatt blod ikke har utviklet ME? Flere forskere mener at XMRV kan være en av flere faktorer som gjør at man utvikler ME. Dette kan være en forklaring på hvorfor noen med viruset blir syke og andre ikke. I såfall kan en blodtransfusjon som inneholder XMRV for noen være den utløsende faktoren til sykdom, men ikke for alle.

Når det gjelder forskningen på ME/CFS som vi etterlyser, viser du til at Norge står for 1% av den nye kunnskapen i verden. Når ME er en tilstand vi vet så lite om bør dette være et prioritert område for Norge når det kommer til forskning. Du tar også opp at det er like viktig å følge med på hva som skjer internasjonalt som å forske selv. Her er vi helt enig, men ut fra hvordan deler av det norske helsevesenet forholder seg til ME/CFS pasienter er vi litt i tvil om det blir fulgt så nøye med på andre lands forskning som ønskelig. Tatt i betraktning at 99% av den nye kunnskapen kommer fra andre land bør man samarbeide tettere med utlandet også innenfor det offentlige helsevesenet. Kunnskapssenteret baserer seg kun på teorier om stressresponser som ikke er understøttet av internasjonal forskning.

Det finnes ME-forskning i Norge som jobber sammen med internasjonale forskningsmiljø, men som ikke får offentlige forskningsmiddel. Hva med å støtte den? Nå er det pasientene selv som betaler for f.eks å få tatt blodprøver og analysere disse. Det burde ikke være nødvendig at det er pasientene som må betale dette?

Det er godt norske helsemyndigheter følger med på internasjonal forskning, men den kunnskapen må også komme ut til 1. og 2. linje i pasientbehandling, dvs fastleger og spesialisthelsetjenesten. Ut fra pasienthistorier tyder det på at en del helsepersonell ikke har fått (god nok) informasjon om ME/CFS.

Takk for informasjon om nettsidene deres og at det er lagt ut informasjon der. Det var ikke lett å finne noe informasjon om ME/CFS der, men etter noen søk kom det opp 2 poster om XMRV.
Vi vil gjengjelde tjenesten og legger ved linker til noen blogger som er godt oppdatert om hva som skjer innen forskning på ME/CFS og hvordan det er å leve med denne sykdommen. Her finner du også en mengde kommentarer fra ME/CFS pasienter. Håper noen tar seg tid til å se innom og lese om hvordan det er å leve med ME/CFS.

Rutts tankespinn og ME-nyheter: https://merutt.wordpress.com/
Marias Metode:                                http://mariasmetode.wordpress.com/
(Marias Metode er mottaker av Fritt Ord pris for bl.a. å ta opp disse sakene)

Med vennlig hilsen

xxxxxxxx
Birgitte Rønning https://merutt.wordpress.com
Maria Gjerpe http://mariasmetode.wordpress.com

26 responses to “Nytt motsvar til Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutt

  1. Bamse 24.10.10, kl. 13:33

    Veldig bra brev. Fantastisk flott at dere står på for ME syke som til de grader trenger hjelp. Det som skremte meg mest med brevet fra Folkehelseinstituttet/Geir Stene-Larsen var på den ene siden hva jeg oppfatter som kunnskapsløshet og på den andre side ansvarsfraskrivelse. Håper dere får svar som jeg gleder meg til å lese på bloggen!

  2. Måne 24.10.10, kl. 14:22

    Supert, jenter🙂 Tusentusentusentakk igjen, dere gjør en fantastisk jobb for tusenvis av mennesker!

  3. hasla 24.10.10, kl. 14:28

    Hei.
    Jeg synes det er veldig positivt å se at såpass mange pasienter svarte på oppfordringen om å sende e-poster til helseminister Strøm-Erichsen, helsedirektør Bjørn-Inge Larsen og direktør Geir Stene-Larsen.
    Aksjonen er inspirert av en liknende aksjon som pågår i USA.

    Jeg synes også at det er veldig positivt at Geir Stene-Larsen svarte så raskt.

    Fint og imponerende er det også med våkne pasienter som ønsker å få utdypet svaret fra geir Stene-Larsen.

    Jeg støtter disse motsvarene.

    Jeg vil si det såpass sterkt at Folkehelseinstituttet og norske politikere må sette inn straks tiltak for denne pasientgruppen.

    Det kan se ut som at de ligger litt etter og er vanskelige å overbevise om at dette ikke bare er en sykdom for slitne kvinner i overgangsalderen som har noen bagatell messige feile tanker i hodet.

    Det er mange pasienter og deres pårørende som absolutt har opplevd nok vondt og som har blitt enda sykere av en svært dårlig behandling av det offentlige helsevesen. Det er en skam at det skal være nødvendig å skrike og skråle om å bli tatt på alvor år etter år. Kjære vene, vi er da oppegående mennesker.

    Noe må gjøres for denne pasientgruppen NÅ!!!

  4. Martha 24.10.10, kl. 15:25

    Veldig flott brev dere har skrevet! Hjertelig tusen takk for innsatsen! Brevet var virkelig velformulert og med viktige spørsmål ift. svarbrevet til Geir Stene Larsen. Hvem er det han rapporterer til, forresten? Jeg burde sikkert vite det, og kan vel google litt for å finne det ut, men…😉

    Hasla: Aksjonen i USA er avsluttet nå. Gjentar det her – da det skjer så mye hele tiden nå, og kanskje det ikke er så mange som lenger titter innom tidligere innlegg. Tar det bare kort, så jeg ikke tar opp så mye plass, bare anbefaler å lese «Evalueringsrapporten» fra aksjonen. Jeg har link til den her + link til informasjon om hvordan aksjonen ble gjennomført: http://marthashave.wordpress.com/2010/10/23/the-time-for-action-campaign-a-success Fordi det er så viktig for alle å vite hva de oppnådde i USA + hva som vil skje der fremover.

    Takk!

  5. mono 24.10.10, kl. 15:40

    Jeg sitter igjen med flere spørsmål etter å ha lest svaret fra direktør Geir Stene-Larsen – men spesielt lurer jeg på dette: Snakker han om det samme viruset??

    I Illustrert Vitenskap nr. 16/2010 skriver redaktør Ane Thurid Brudi følgende i sin intro til et av temaene i bladet:
    «Skrekkscenariet er et virus som i likhet med HIV bruker lang tid på å gjøre oss syke, men som smitter på samme måte som influensa.»

    Det skulle ikke forundre meg det minste om XMRV og de andre HLV relaterte virusene viser seg være i denne kategorien…

    Direktør Geir Stene-Larsen oppfordres herved til å delta på seminaret med Dr. Judy Mikovits i Oslo 28. november!

    • Tone 24.10.10, kl. 19:06

      Bra poenger!

    • mhj 24.10.10, kl. 23:56

      HTLV replikerer ikke fort det heller….

      …og HIV er rimelig asymptomatisk i god stund, men når det har satt i gang stor-replikering og infiserer flere og flere CD4+ T-celler så går det fort uten behandligng. Dessuten er det ustablitl og flere stains…

  6. Leonora 24.10.10, kl. 16:28

    Et meget bra og velformulert motsvar! Fantastisk innsats på vegne av alle de som er syke og ikke blir hørt🙂 Jeg synes det var bra at Stene-Larsen svarte så raskt, men det er virkelig skremmende at han utviser såpass mye uvitenhet. Det virker som han prøver virke oppdatert, men argumentasjonen hans faller helt sammen.
    Jeg synes også det er kjempe bra at dere etterlyser støtte til behandling NÅ. Denne sykdommen er med på å ruinere alle oss som er tvunget til å søke legehjelp i utlandet…

  7. mariasmetode 24.10.10, kl. 16:45

    …godt å se at så mange drar i samme retning🙂

  8. Renate 24.10.10, kl. 17:29

    Kjempebra skrevet, jenter!🙂

  9. hopeful 24.10.10, kl. 18:15

    Fabelaktig innsats, takke til dere begge.

  10. Heidi 24.10.10, kl. 18:20

    Dere er kjempeflinke jenter som orker å gjøre den jobben. Hjertlig takk..Positivt med svar fra Geir Stene-Larsen. Men å svare slik tyder på uvitenhet. Skremmende….

  11. Heidi2 24.10.10, kl. 21:38

    Jeg stusser på en del uttalelser i brevet fra Geir Stene-Larsen. De fleste er kommentert av mange av dere andre

    XMRV-viruset er et retrovirus, som HIV. Er det ikke da nærliggende å tro at det kan ta mange år før en eventuell sykdom bryter ut, slik det kan ta mange år før en HIV-smittet utvikler AIDS? Det kan igjen bety at mange av de «friske» i kontrollgruppen som får påvist XMRV-viruset kan utvikle ME, prostatakreft e.l. på et senere tidspunkt. Siden XMRV-viruset er et relativt nytt virus, og det foreløpig ikke er forsket «mye» på dette viruset, og vi ikke kjenner konsekvensene av dette viruset enda, er det vel litt tidlig å si at «mye tyder på at de fleste som blir infisert, ikke får noen plager av det»? Og det at dette ikke er påvist enda betyr vel ikke at dette er en riktig konklusjon?

    Jeg stusser også på påstanden «vi må også ta med i betraktningen at smitte gjennom blodtransfusjon ikke under noen omstendighet kan være en viktig årsak til ME – rett og slett fordi de aller fleste ME-pasienter ikke har mottatt blod og fordi de aller fleste som mottar blod, ikke utvikler ME». De fleste som blir smittet av HIV har vel heller ikke blitt smittet gjennom blodoverføringer. Dette gjør det da ikke mindre viktig å sikre at blodoverføring ikke blir en mulig smittekilde…

  12. mhj 25.10.10, kl. 00:01

    Sier tusen hjertlig takk jeg oxo *KLÆM*

    Det var absolutt på sin plass å stille ett motsvar….. så godt jobba😀

    …spent på svaret….
    😀😉

  13. Cathrine 25.10.10, kl. 05:50

    Kjære Rutt og Maria og «nummer 3» (som vi ikke vet hvem er)
    Tusen takk for et flott motsvar som jeg stiller meg 100 % bak. Godt at noen har hodene sine med seg;-)

    @ Heidi2
    Jeg har tenkt på akkurat det samme… dessuten; hva vet han om ME-pasienter har fått blodoverføring i sin historie? Jeg har aldri blitt spurt om det, og vedder på at det har ingen andre heller.

  14. Murse 25.10.10, kl. 08:19

    Jeg vet at Blodbanken i Oslo har tatt i mot blod fra pasienter som
    har erklært seg selv friske fra ME. Og som senere oppdaget at
    dem ikke var friske. Det kan jo ikke vere tilfeldig at mange
    kreftpasienter som ofte mottar blodoverføring utvikler Post Cancer Fatigue.
    Kreftpasientene har dårlig immunforsvar etter cellegift, og kan derfor
    utvikle sykdom av et evt XMRV-infisert blod fra Blodbanken.

    Takk til Maria som ikke går god for Geir Stene-Larsen sin ansvarsfraskrivelse-mail.
    Det vil lønne seg å prøve å behandle dei ca 18 000 ME-pasientene som finnes i Norge, for
    makan til ressurssterke mennesker skal du leite en stund etter;-)))))

  15. Rosa 25.10.10, kl. 08:52

    Så bra! Hjertelig takk -igjen.. :o)

  16. Tone 25.10.10, kl. 12:04

    Og i dag har hjemmet en ny suksesshistorie på LP og hvor fantastisk LP fungerer og undertrykk sykdomstanker og forbli frisk.
    Det sto ikke hvilke diagnosekriterier som var lagt til grunn for ME, så hva vet man om det var ME?
    LP friske burde for egen og andres sikkerhet XRMV o.l.testes før de kan tilskrives friske!.

    • undrer 25.10.10, kl. 15:17

      Hvor mange «LP-friske» er så friske at de ikke lengre får stønader fra NAV?

      • Tone 26.10.10, kl. 11:29

        Ja en rapport 6 mnd etter hadde vært på sin plass over hvor mange er i full jobb og uten stønad fra NAV.

  17. Pingback: 25.10 NRK.no: ME-syke får klarsignal av norske blodbanker « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  18. bell4trix 26.10.10, kl. 00:33

    Dette er fantastisk! Veldig bra brev! Et jeg kan stille meg 100 % bak! Fantastisk at dere står på!😀 Takk alle sammen!❤

  19. Bethen 26.10.10, kl. 07:35

    Da har jeg skervet og sendt min sykehistorie til Larsen og og Stene-Larsen. Jeg har oppsummert med noen krav til slutt:
    At vi får tilgang til XMRV-tester og andre tester som kan avdekke infeksjoner og svikt i immunforsvaret.
    At vi får dekket behandling, prøver og medisiner skrevet ut av Professor De Meirleir og Dr. Mette frem til det offentlige helsevesen har et tilbud på plass.
    At vi får noen av de dyreste medisinene på blå resept
    At vi til dette er på plass får trukket fra våre utgifter på skatten

    Hilsen Bethen

  20. Pingback: 26.10: Nytt svar fra Geir Stene-Larsen, direktør for Norsk Folkehelseinstitutts « Rutts tankespinn og ME-nyheter

  21. Pingback: Folkehelseinstituttet tar ikke ansvaret for blodbeholdningen i Norge « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: