Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Folkehelseinstituttet tar ikke ansvaret for blodbeholdningen i Norge

Jeg viser til svaret Geir Stene-Larsen, direktør i Norsk Folkehelseinstitutt gir når vi stiller han spørsmål rundt donering av blod fra pasienter med ME. Flere internasjonale studier viser sterk sammenheng mellom diagnosene ME og et HIV-liknende retrovirus, du kan lese mer om dette i Marias bekymringsmelding. Stene-Larsen svarer følgende:

«Folkehelseinstituttet har imidlertid ikke ansvar for råd knyttet til blodtransfusjoner. Det er det det nasjonale transfusjonsrådet som har. Folkehelseinstituttet har derfor ingen kommentarer eventuelle råd knyttet til blodtransfusjoner.»

I referatet fra møtet i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd den 8. juni 2010 blir det tatt følgende beslutning:

«Blodgivning av personer med Myalgic Encephalomyelitis (ME)

Direktoratet har fått oversendt til besvarelse en henvendelse fra den europeiske ME organisasjonen sendt helseministeren hvor det bes om at alle som er/har vært diagnostisert med ME må bli avvist som blodgivere. Henstillingen kommer som følge av én studie som indikerer sammenheng mellom ME og et gammaretrovirus; XMRV
Konklusjon: kvalitetsrådet mener dagens kriterier for blodgiverutvelgelse er gode nok. En person med ME skal etter dagens regler ikke gi blod. Rådet ønsker at en person fra kompetansesenteret for ME inviteres til neste møte for å dele kunnskap om ME med rådets medlemmer.»

Les referatet HER (sak 8 )

14 responses to “Folkehelseinstituttet tar ikke ansvaret for blodbeholdningen i Norge

  1. fokus 26.10.10, kl. 15:42

    Jeg forstår ikke dette her jeg.

    Hva er det som holder dem igjen tro?

    Jeg skulle ha likt og visst litt om hvem de forholder seg til, hva de sier der på toppen.

    Stå på Rutt, dere gjør en fantastisk jobb!
    klem

    • Jannik 26.10.10, kl. 15:51

      Det som holder dem igjen, er troen på at ME er av psykisk art. Ser ingen annen grunn. Om dem bestemmer seg for at det er infeksjons relatert, så er det mange penger som må inn i spillet regner jeg med.

    • Måne 26.10.10, kl. 16:32

      Ja, det er flott at saken blir fulgt opp! Vi må bare håpe at flere politikere og media generelt våkner nå!
      Heia flinke jentene som har brakt saken til politikerne og media🙂

  2. Kamelryttersken 26.10.10, kl. 16:28

    Står da faktisk: «Konklusjon: kvalitetsrådet mener dagens kriterier for blodgiverutvelgelse er gode nok. En person med ME skal etter dagens regler ikke gi blod.»

    • Rutt 26.10.10, kl. 19:00

      Problemet er at dette fungerer ikke i praksis. Jeg kjenner til ME-pasienter som forteller at de har denne diagnosen, men alikevel blir ønsket velkommen til å gi blod. Hvis man definerer seg som frisk kan man donere, men hva er frisk? Det er et relativt begrep..

      • Kamelryttersken 26.10.10, kl. 19:38

        Ja, men betyr det at det er svikt i formidlingen fra Transfusjonsrådet, eller er det lokale avgjørelser tatt ut fra skjønn hos den enkelte lege/sykepleier i den enkelte blodbank?
        Har en nakkeskade med hodepine som kommer og går, litt etter aktivitetsnivå, og litt etter kornprisene på Hawaii Jeg ble frarådet å gi blod med hensyn til egen helse, selv om jeg ellers er frisk.
        bare det gjør at jeg lurer på hvilke vurderinger som blir gjort, og om de følger oppsatte standarder.

        • Rutt 26.10.10, kl. 20:11

          Vanskelig å si.. Jeg har hatt inntrykk av at det ikke foreligger noen standarder annet enn at man skal_ikke_gi_blod_hvis_man_ikke_er_frisk. Da blir det jo veldig tilfeldig hva utfallet blir ifh til hva donoren legger i «frisk» og hva lege/sykepleier legger i din evnt ME-diagnose. Vi vet jo at mange mener at ME-syke er fysiologisk helt friske.

  3. Bethen 26.10.10, kl. 17:53

    Henstillingen kommer som følge av én studie som indikerer sammenheng mellom ME og et gammaretrovirus; XMRV

    Har de fortsatt ikke fått med seg at NHI har verifisert studuen til WPI?
    Selv om man ønsker å være så vrange som mulig, og overse aller som er testet positiv i privat regi, så er det da to studier som er piblisert, den siste av amerikanske helsemyndigheter. Sprøtt at de ikke følger bedre med.

    • Rutt 26.10.10, kl. 19:03

      Referatet er fra juni og det siste studiet ble ikke publisert før i slutten av august. Men om de har fått dette med seg nå er langt fra sikkert!

      • TEGE 26.10.10, kl. 19:07

        Møtet var i juni.
        Det har rent mye vann i xmrv-havet siden den tid!
        Når var deres «neste møte»?
        Hvem var der? Og hva formidlet vedkommende?
        Er det offentlig informasjon?
        Bør neste skritt være å gå de næremere i sømmene?

        • Rutt 26.10.10, kl. 19:17

          Det var faktisk nytt for meg at vi har et transfusjonsråd som tar disse avgjørelsene. Det kan virke som om vi må finne ut mer om disse og hvordan de jobber, ja.

  4. ~SerendipityCat~ 27.10.10, kl. 04:19

    Folkehelseinstituttet burde jo så absolutt være interessert i dette – er det ikke de som har ansvaret for å følge med på smittsomme sykdommer som kan være en trussel mot folkehelsa da?
    Greit at Transfusjonsrådet er de som kanskje setter de konkrete reglene, men at FHI bare skal henvise dit synes jeg blir for tynt…

  5. Bethen 27.10.10, kl. 06:53

    Det tyder vel kanskje på at FHI begynner å skjønne alvoret (og det er bra), og dermed ønsker å dekke seg selv.
    Vi får bare fortsete å støye, så tenker jeg dette kommer på agendaen der avgjørelsene tas.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: