Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

27.10: Vi fortsetter dialogen med direktøren for Norsk Folkehelseinstitutt

En av mine lesere (som vil være anonym), Maria Gjerpe og meg selv fortsetter dialogen med Geir Stene-Larsen, direktøren for Norsk Folkehelseinstitutt ang deres ansvar for å beskytte blodbeholdningen ved å nekte ME-pasienter å gi blod. Amerika, Canada, New-Zealand, Australia, Storbritania og Malta har allerede lagt ned et slikt forbud. I Stene-Larsens siste svar legger han ansvaret for beslutning rundt dette over på det Nasjonale Transfusjonsrådet.

Vårt motsvar på dette er følgende:

«Kjære Geir Stene-Larsen

Takk for nytt svar!

Vi tror ikke at Folkehelseinstituttet eller du som leder har noe ønske om å tilbakeholde informasjon om ME eller XMRV.  Vi har heller ikke noe ønske om å sette deg i en vanskelig situasjon ved å offentliggjøre korrespondansen. Som nevnt i forrige svar er det stor offentlig interesse for hva som skjer med vår blodbank gitt dagens viten om en mulig retrovirussmitte. Det er interessant for mange å høre om hvordan helsemyndighetene vurderer og møter denne utfordringen vi står overfor. Dette er grunnen til at korrespondansen ble offentliggjort. Derfor vil vi sette pris på om du svarer på denne eposten, og hvis det er i orden for deg er vi interessert i å offentligjøre ditt evt svar.

Vi er opptatt av at kunnskap om XMRV spres til representanter for beslutningstagere, helsemyndigheter og helsepersonell og at beslutninger taes på et mest mulig informert grunnlag. Dette er vårt bidrag, all den tid vi har fulgt forskningen tett det siste året, etter første studiepublikasjon i Science.

Vi skjønner at det ikke er FHI som direkte har ansvar for blodforsyningen, men det er vanskelig å tro at FHI ikke kan komme med meninger i saken.  For å sitere FHI sine egen websider:  «FHI er en nasjonal kompetanseinstitusjon for myndigheter, helsetjeneste, rettsapparat, påtalemyndighet, politikere, media og publikum.» og «Nasjonalt folkehelseinstitutt skal være en pådriver for å bedre befolkningens helse, livskvalitet og rettssikkerhet.».  NÅ vil være en glimrende anledning til å være en slik pådriver!

Det er uforståelig for oss at det skal være noe problem å innføre forebyggende tiltak i forhold til blodforsyningen selv om det ennå ikke er fastslått med 100% sikkerhet at dette retroviruset smitter gjennom blod og at det er sykdomsfremkallende.  To separate studier har påvist høy prosentvis forekomst av retrovirus i MLV-familien i ME pasienter.  Den siste studien med positive funn ble utført av Alter/Lo gruppen (bestående av forskere fra the Food and Drug Administration, National Institutes of Health og Harvard Medical School), publisert i Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS).  Som du sikkert er kjent med er Harvey J. Alter en anerkjent forsker hvis arbeid bl.a førte til oppdagelsen av viruset som fører til Hepatit C.

Det pågår flere studier og forhåpentligvis kan noen av disse bidra til at vi kommer nærmere svaret på om retroviruset er årsaken til ME eller annen sykdom. Nå som vi vet at det pr i dag er 62% av norske ME-pasienter som er bærere av retroviruset (ref. http://bit.ly/co5lBH) kan det ikke ha noen negativ betydning for blodforsyningen om ME-pasienter som gruppe blir nektet å gi blod?

Vi er genuint opptatt av at ikke flere mennesker skal få denne sykdommen!  Derfor er det også så viktig for oss at det blir inntatt en føre-var-holdning i forhold til blodforsyningen.  Selv om det ikke er FHI som har ansvar for råd knyttet til blodtransfusjoner ber vi om at FHI likevel tar det opp i passende fora.

Med vennlig hilsen

xxxxxxx
Birgitte Rønning
Maria Gjerpe»

All dialog går med kopi til Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen og direktør i Helsedirektoratet Bjørn-Inge Larsen.

17 responses to “27.10: Vi fortsetter dialogen med direktøren for Norsk Folkehelseinstitutt

  1. Jannik 27.10.10, kl. 19:32

    Dette var bra skrevet! Dere gjør en super jobb!🙂

  2. Solgløtt 27.10.10, kl. 19:46

    Nydelig jobba🙂

    Men, er det bare jeg som ikke får svar på mailene ?
    hehe
    Helse- og omsorgsdepartementet (eneste som har svart….. på enn måde)har videresendt mailene mine til Folkehelse instituttet, da de «ikke er rette vedkommende»

  3. Måne 27.10.10, kl. 20:24

    Å,-dere er vel gode-🙂🙂🙂
    Nå håper jeg virkelig at det begynner å skje noe snart! Dette massive presset, som hele tiden holder en svært seriøs og vennlig tone, må føre til at dette blir tatt på alvor av de ansvarlige snart.Hvis ikke, opptrer de jo fullstendig uansvarlig med tanke på hele folkets sikkerhet mht å få reint blod når det trengs. Vi VET ikke at XMRV spres gjennom blod eller at det gir sykdom, men vi VET heller ikke at det IKKE spres gjennom blod eller gir sykdom….Og INGEN av oss kan vite når vi måtte trenge blodoverføring, heller ikke helsebyråkratene eller barna deres eller barnebarna deres eller….DET MÅ DA VÆRE BEDRE Å VÆRE FØRE VAR?!
    TUSEN TAKK IGJEN, DERE VÆRE GODE HJELPERE!:-)

  4. Måne 27.10.10, kl. 20:25

    «VÅRE» GODE HJELPERE, SELVFØLGELIG:-)

  5. Renate 27.10.10, kl. 20:26

    Kjempeflott!🙂 Liker tonen deres godt. Vil tro dere får et fint svar tilbake også. Man må håpe det, i alle fall!🙂

  6. bamse 27.10.10, kl. 20:31

    Kjempefint motsvar. Til Solgløtt, jeg har heller ikke fått noe svar på mail jeg sendte til Geir Stene-Larsen.

  7. TEGE 27.10.10, kl. 20:40

    Tusen takk!!!
    Åpent
    Direkte
    Saklig
    😀

  8. mhj 27.10.10, kl. 20:46

    En får bare pushe på, så godt jobba😀

    Viktige poenger dere fremlegger – de har påvirkningskraft og kan jo ikke bedrive med ansvarsfraskrivelse – den har pågått lenge nok…..

    *tommel opp*
    😉

  9. Elvira 27.10.10, kl. 22:02

    Tar av meg hatten for dere (som jeg selvfølgelig ikke har).Og ikke minst;dere gir noen av oss litt mere anonyme mere mot og:-))

  10. ella 27.10.10, kl. 22:46

    Nok en gang tommel opp for deres innsats!

  11. Martha 28.10.10, kl. 05:47

    Veldig godt skrevet brev! Bra dere fortsetter presset! Og interessant å høre at det er flere som skriver. Jeg holder på med et brev selv, og det bør være ferdig nå, jeg bare forandrer på det hele tiden fordi jeg aldri blir fornøyd;)) Typisk meg! Men det er vel bedre å få det sendt, enn at det skal være «perfekt».. Jo flere vi er som presser på, jo bedre, tenker jeg!;)

  12. hopeful 28.10.10, kl. 07:08

    Så bra !!!! Saklig, tydelig og bestemt – og i en dialogfremmende tone. Så bra vi har dere……..

  13. IngJo 28.10.10, kl. 07:13

    Hva skulle vi gjort uten dere???? Jeg bare spør :-))

  14. Kari 28.10.10, kl. 08:32

    Jeg er mektig imponert over kunnskapen deres, formuleringsevnene og ikke minst standhaftigheten som dere viser. Dette går rette veien ,og jeg er bare en av mange, mange som er glad og takknemelig for at vi har dere.

  15. Rutt 28.10.10, kl. 10:40

    Rett skal være rett:

    «Korrigering:
    Vi ser at vi desverre kom til å uttrykke oss litt feil i forrige epost og vi vil gjerne korrigere dette.

    Det skulle selvfølgelig ikke stå:
    «Nå som vi vet at det pr i dag er 62% av norske ME-pasienter som er bærere av retroviruset (ref. http://bit.ly/co5lBH) kan det ikke ha noen negativ betydning for blodforsyningen om ME-pasienter som gruppe blir nektet å gi blod?»

    Det riktige er:
    «Nå som vi vet at 62% av de som er testet i Norge er XMRV positive (ref. http://bit.ly/co5lBH) kan det ikke ha noen negativ betydning for blodforsyningen om ME-pasienter som gruppe blir nektet å gi blod? Disse resultatene kommer fra Lillestrøm Helseklinikk hvor pasientene selv har betalt for sine tester.»

    Med vennlig hilsen

    xxxxxxxx
    Birgitte Rønning
    Maria Gjerpe»

  16. Pingback: Folkehelseinstituttet representant vil overbringe vår informasjon til Transfusjonstjenestens kvalitetetsråd « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: