Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Rådet for legeetikk har svart på klagen som ble sendt inn i fbm ME-konferansen i Tromsø

UNN arrangerte 4-5 oktober en ME-konferanse i Tromsø. Her ble Aktiv Prosess tatt inn i programmet og ble gitt flere timer med taletid. Konferansen var bla godkjent som videreutdanning av helsepersonell, derfor var det mange som reagerte på at det ble satt opp udokumenterte alternative metoder. Funkster, en av mine lesere på bloggen klaget to av legene som var ansvarlige for oppsett av programmet inn for Rådet for legeetikk. Det har nå kommet et endelig svar på klagesaken.

«Rådet anser det ikke som relevant klagegrunnlag at legene deltar i arrangementskomiteen av en tverrfaglig konferanse der temaet LP tas opp blant andre temaer. Tvert om mener Rådet at det er rimelig at metoden, som har oppnådd stor publisitet og som helsepersonell på en eller annen måte må forholde seg til, blir informert om og diskutert i en fagkonferanse slik at deltagerne kan få en viss forståelse for hva den går ut på»

Les hele svaret HER

21 responses to “Rådet for legeetikk har svart på klagen som ble sendt inn i fbm ME-konferansen i Tromsø

  1. Jannik 27.10.10, kl. 12:53

    LP er oppskrytt. Forstår dem ikke det? Folk forstår ikke at man MÅ si man er frisk. Det er så urimelig å teit, at det er vanskelig å forstå at det er så lattelig :p Bare det at dem sier dem kan «kurere» ME, sier sitt. ME er ikke en ting lenger, og det vet dem godt. Dem spiller på følelser og utnytter desperate mennesker.

    • Jannik 27.10.10, kl. 13:02

      Vil bare legge til at jeg tror LP har mye for seg på psykiske ting som tvangstanker, angst, stress etc.. Men når det kommer til biologiske infeksjoner, synes jeg det blit helt på trynet å i det hele tatt snakke om LP. Det er jo egentlig en form for hjernevasking.

      • Rutt 27.10.10, kl. 18:39

        Jeg tror også at LP kan være bra for de som trenger å endre negative tankemønstre, og mange med ME-diagnose er dessverre i denne kategorien – og blir jo også bedre av LP. Dette skaper stor forvirring! Jeg var i kontakt med ME-senteret på Ullevål for noen dager siden. De fortalte at nå var det fastlegene som skulle sette diagnosen, og vi vet jo hvordan kunnskapsnivået generelt er og hva de mener om ME. Dette må jo bli kaos i diagnosen og dertil behandlingen.

  2. ~SerendipityCat~ 27.10.10, kl. 13:04

    Vel, da har man i alle fall fått svar. Det interessante nå hadde vært om noen kunne ha klaget inn en konkret lege som konkret har anbefalt LP-metoden til sine pasienter. Da ville vi nemlig fått en medisinsk vurdering av den!

    «Dersom lege innklages for å anbefale eller benytte LP, vil Rådet derfor først få metoden vurdert av medisinsk faglig ekspertise før Rådet tar stilling til om det i så fall skjer i strid med Etiske regler for leger, kap I, § 9.»

    • vel.. 27.10.10, kl. 13:44

      Det er vel bare å lage en åpen etterlysning?
      De legene som har anbefalt LP, og som har fått bekreftet av sin pasient at LP-kurs er gjennomført, kan selv stå frem.

      De må jo stå jo for det de anbefaler, i og med at de anbefaler det.

      Så leger som syns LP-kurs for syke er en fin ting dere anbefaler til pasientene deres: Opp med hånden! Meld dere, så kan dere få en gratis vurdering av evidensgrunnlaget 🙂

      • anonymica 27.10.10, kl. 16:38

        Kjempefint om pasienter som har fått LP anbefalt av helsepersonell, anmelder disse.

        Samtidig lurer jeg på hvordan de har tenkt å gjennomføre sin vurdering av LP:
        «Dersom lege innklages for å anbefale eller benytte LP, vil Rådet derfor først få metoden vurdert av medisinsk faglig ekspertise før Rådet tar stilling til om det i så fall skjer i strid med Etiske regler for leger, kap I, § 9.»

        • ~SerendipityCat~ 27.10.10, kl. 17:42

          Kanskje det er legene i Rådet som vurderer det?
          I verste fall sender de det vel til «Norges fremste ekspert på ME – lederen av kompetansenettverket – Dr. Vegard Bruun-Wyller»….

          Men det HADDE vært interessant å få Rådet til å vurdere LP-metoden, så her er det bare på med spionutstyret og oppsøke leger for å høre om de vil anbefale LP! 😀

          • Rutt 27.10.10, kl. 18:45

            Prosedyrer for innklaging av leger http://bit.ly/dbxchD:

            «Hvis du/dere vil innklage leger for å anbefale LP så må du sende en skriftlig og begrunnet klage til Rådet for legeetikk, Den norske legeforening, postboks 1152 Sentrum, 0107 Oslo. Vi jobber etter kontradiksjonsprinsippet, dvs at når vi får en konkret klage, så sendes denne til vedkommende lege som så får uttale seg. Svaret går tilbake til klager for eventuell kommentar. I slike saker vil Rådet, som ikke behandler medisinsk-faglige spørsmål, henvende oss til medisinsk ekspertise for å få en objektiv vurdering av metoden ut fra medisinsk faglige kriterier før vi kommer med en uttalelse i forhold til Etiske regler for leger.»

            Hvor mange ME-pasienter har kapasitet til denne saksgangen? Og når det ender med at de innhenter råd fra den medisinske ekspertisen som helt sikkert er kompetansenettverket sitter legene som anbefaler LP ganske så beskyttet. Jeg tror man vil bli stående å «skalle hodet i veggen» her..

  3. Tone 27.10.10, kl. 13:06

    Publisiteten kommer hovedsaklig fra ukeblad og SE og Hør, samt Aktiv Prosess egen markedsføring. Det lukter manipulasjon og bukken og havresekken lang vei..viser hvor langt MAKTEN er villig til å gå for sin sannhet.

    Ser frem til og høre om andre diagnoser hvor alternativ utøvere invitert på tverrfaglig lege konferanse, eller hva med mestselgende helsekostprodukt?:-)

  4. Tussaluso 27.10.10, kl. 13:18

    Svaret er vel som forventet, men jeg synes dette avsnittet var interessant:

    «Dersom Rådet skal behandle klage etter Etiske regler for leger, kap I, § 9, må klagen konkret rettes mot navngitte leger som aktivt anbefaler eller benytter en metode som savner tilstrekkelig vitenskapelig eller erfaringsbasert begrunnelse. Det å diskutere metoden med pasient på en objektiv måte uten å ta stilling til den, vil ikke anses å være i strid med denne paragrafen. Rådet behandler ikke saker som gjelder den faglige delen av medisinsk virksomhet, jf Reglement for Rådet for legeetikk, § 2, 2. ledd. Dersom lege innklages for å anbefale eller benytte LP, vil Rådet derfor først få metoden vurdert av medisinsk faglig ekspertise før Rådet tar stilling til om det i så fall skjer i strid med Etiske regler for leger, kap I, § 9.»

    Men det er vel de færreste som kan dokumentere at lege har «aktivt anbefalt eller benytter en metode som savner tilstrekkelig vitenskapelig eller erfaringsbasert begrunnelse». Vi er mange som har fått spørsmålet «har du vurdert LP?», men derfra å kunne dokumentere at legen har «aktivt anbefalt» er ikke lett.

    Uansett så har vi i alle fall muligheten til nå å spørre leger som tar opp LP om dette er anbefaling de vil gi skriftlig, det kan kanskje «roe ned» de verste 😉

    • Rutt 27.10.10, kl. 18:52

      Svar fra leder for Rådet for legeetikk http://bit.ly/aixcHe

      «I fra min virksomhet som barnelege har jeg en parallell: Jeg behandler mange barn med spedbarnskolikk. Alle foreldre vet at kiropraktorbehandling tilbys og er populært for denne tilstanden. Det er vitenskapelig vist at kiropraktorbehandling ikke har mer effekt en placebo. Allikevel tar jeg opp spørsmålet med foreldrene og forklarer nettopp det. Samtidig sier jeg at det allikevel er opp til foreldrene om de ønsker å prøve det – mange ønsker det fordi de har hørt om mange som er blitt bra, Da sier jeg at det er opp til dem som foreldre, og jeg er ikke fordømmende, men nøytral. Men jeg gir ikke rekvisisjon – dette er noe de i så fall må betale selv. Jeg vil tro at ME og LP faller i en liknende kategori selv om det her er snakk om mer omfattend eintervensjon.»

      Jeg tror det blir ekstremt vanskelig å bevise at en lege har anbefalt en metode, når det er fult ut akseptert å indirekte anbefale den ved å ta den opp til drøfting, fortelle at det har hjulpet mange i liknende situasjon osv. – og dette IKKE defineres som direkte anbefaling. Personlig syntes jeg dette er på grensen til uetisk når man gjør dette mot syke, desperate mennesker som søker råd hos ekspertisen. Selvfølgelig vil man ta dette som en anbefaling og sannsynligvis følge den.

  5. Tone 27.10.10, kl. 13:25

    Det geniale med LP er den psykologiske manipulasjonen – tankekontroll dvs si du er frisk/lev som frisk, si opp rettigheter og trygd og enhver har skyld/ansvar for helse inkludert økonomisk. Politikk og penger.

    • Rutt 27.10.10, kl. 18:55

      Kanskje litt enklere for de helsepolitisk ansvarlige å «adoptere» dette enn å bevilge masse penger til biomedisinsk forskning..?

  6. Lilly 27.10.10, kl. 13:55

    Gjelder regelen om å anbefale udokumentert behandling for fysioterapeuter også?
    Vi har jo på Eyr et par eksempler på navngitte leger, som anbefaler LP på det sterkeste. Er det noe man kan ta tak i?

  7. Martha 27.10.10, kl. 17:22

    Hm.. Jeg leste akkurat Vegard Bruun-Wyllers kronikk i Tidsskriftet her om dagen. Finner det ikke igjen akkurat nå, men fant denne linken: http://www.aktivprosess.no/relevante_linker.htm Han snakker jo varmt om, og anbefaler LP så det står etter, men han regnes kanskje ikke? Selv om nettopp en lege som HAM aldri burde anbefale LP. Og han gjør det vel til pasientene sine også? Han har pasienter på Rikshospitalet, har han ikke?

    Ellers ble jeg vel ikke akkurat overrasket over utfallet her. Det sitter jo leger og behandler klagesaker på andre leger. Dette ble tatt opp på nyhetene her forleden, det er ingen steder man finner slikt samhold og kameraderi som blant leger. Politiet hadde reagert på det, og ville gjøre noe med det.. Mer husker jeg ikke.

    • Rutt 27.10.10, kl. 19:00

      Problemet er jo at legene kan snakke så varmt om hva de vil uten at det har noen konsekvenser. Det må en aktiv, direkte anbefaling til. Og hvordan definerer man det? Og ikke minst, hvordan beviser man at det har skjedd?

      Interessant det du forteller du hørte på nyhetene. Jeg må bare si at det overrasker ikke..

      • Martha 27.10.10, kl. 21:16

        Gir opp å søke jeg altså. Synes jeg leste et sted at han sa at han anbefalte det til sine pasienter. Men det er vel den kognitive svikten som har slått til igjen, vel.. 😉
        Dessuten mener jeg vel egentlig ikke at vi skulle melde ham inn. Det ville vel blitt litt spesielt, og hadde helt sikkert ikke nådd frem. Dessverre har det nok noe å si hvem du er. Tror jeg, men ikke alltid. Mente vel dette mest som en kuriositet, at han også anbefalte LP (og da er det nesten ikke så rart at andre leger gjør det heller? De kan vel ikke noe bedre enn «sjefen»?)

        Ja, vet du, jeg tror dette blir vanskelig. Det aller vanskeligste blir å bevise noe. Man tar jo vanligvis ikke opp samtalen hos legen. Det må bli om det er en ungdom, og f.eks. en forelder er med, så man har med et vitne. Og så må det jo skje en aktiv, klar anbefaling. Og det må være legen som tar initiativet til å ta opp hele LP’n. Men dette skjer jo, vi leser jo f.eks på Eyr om leger som anbefaler LP. Og det er jo fordi det er et problem, vi vil melde det inn. Hvis det skjedde én gang, så var det jo ikke så farlig.

  8. mhj 27.10.10, kl. 19:18

    Fra juni 2010:

    Om ME hos ungdom i siste nummer av Fysioterapeuten

    Link: http://www.fysioterapeuten.no/xp/pub/mx/filer/0710_Fagessay_498167.pdf

    ———-
    min reaksjon:
    Gud hjelpes OK jeg ble kvalm nu, og barn faker ikke sykdom, og spesielt ikke er dette mulig med hypersenitive ME-foreldre, for da kan ikke ungene lyve mer……(eneste fordelen med hypersensitivitet ) og dessuten kjenner foreldrene sine egne barn best!!!!!

    Quote:
    Behandlingstilbud eller tiltak
    Det er funnet effekt av kognitiv terapi for
    CFS–ungdommer (3), men det er stor mangel
    på slike terapeuter i Norge. Gradert Trening
    hos voksne CFS-pasienter kan også ha
    effekt (4).
    Lightning Process (LP)-metoden ble utviklet
    av Phil Parker og kom på markedet i
    år 2000 (5). Parker er både osteopat, healer,
    hypnotisør og lærer i nevrolingvistisk programmering.
    Han hevder at treningen endrer
    og normaliserer den tidligere uhensiktsmessige
    stressresponsen i det autonome
    nervesystemet. Metoden er en form for kognitiv
    trening i grupper eller individuelt over
    3-5 dager. Pasientene lærer seg blant annet
    til å fokusere mindre på symptomer og mer
    på egne ønsker, samt enkle avspenningsteknikker.

    Metoden praktiseres nå på Godthåb
    Rehabiliteringssenter i Bærum av tidligere
    pasienter som er utdannet i metoden i England.
    Et team fra Bergen av blant annet leger
    og fysioterapeut er under utdannelse i England.

    Både CFS og LP-metoden er beskrevet i
    en reportasje i Fysioterapeuten fra en konferanse
    arrangert av Rikshospitalet i 2008 (6).
    Selv om metoden ikke er vitenskapelig dokumentert,
    forteller norske fagpersoner som

    fysioterapeut Svanevik og en psykolog om
    raske og dramatiske forbedringer hos nære
    pårørende etter LP-behandling i London

    Jeg er skræmt

    På den ene siden raske og dramatiske forbedringer, på den andre en forverring og dyp – veldig dyp depresjon. Hvorfor der a’ Fru Sætre?

    Quote:
    Lightning Prosess/utmattelse/fibromyalgi/
    depresjon/angst/spiseforstyrrelser

    Noen pasienter har blitt verre etter LP og
    gått inn i en dyp depresjon.

    Noen ME-pasienter
    hevder at hvis ME-pasienten er blitt
    frisk av LP, har ikke pasienten hatt ekte ME.
    Hva er så ekte og hva er uekte ME? Dette er
    jo en symptomdiagnose basert på pasientens
    egne utsagn og beskrivelser.
    Symptomene ved CFS er mye sammenfallende
    med de symptomene som beskrives
    hos fibromyalgipasientene, men ved CFS er
    utmattelsen mest uttalt, mens ved fibromyalgi
    er smertene mest uttalte. Det hevdes
    blant kolleger at antallet fibromyalgipasienter
    synker, og antallet CFS/ME-pasienter
    øker. Hvor har det blitt av fibromyalgipasientene?
    Og hvorfor øker CFS-pasientene?

    Quote:
    Mange av symptomene ved CFS/ME kan
    også minne mye om symptomene ved depresjoner
    eller angstlidelser, men de fleste
    fagpersoner er enige om at CFS/ME ikke er
    en depresjon eller angstlidelse, og noen pasienter
    ble verre etter bruk av antidepressive
    medisiner. Derimot kan pasientene utvikle
    en depresjon i kjølvannet av utmattelsen,
    da det sliter veldig psykisk å være så dårlig
    så lenge. En stor del av CFS/ME-pasientene
    har likevel noe angstproblematikk, uten at
    de får diagnosen angstlidelse.

    Vel, fru Sætre det er fint å være enig med selv selv……

    Quote:
    Ellebeth Sætre,
    spesialfysioterapeut,
    Oslo universitetssykehus,
    Rikshospitalet,
    e-post: ellebeth.
    saetre@oslo-universitetssykehus.
    no
    Essayet er i hovedsak basert på egne
    erfaringer med pasienter og samtaler
    med kolleger og annet helsepersonell
    på Rikshospitalet (Oslo Universitetssykehus
    (OUS)), og som pasient hos
    psykomotoriker. Det er en utvidet og
    omarbeidet versjon av min artikkel Erfaringer
    i forhold til ME i Barnestafetten
    54/2008, og publiseres her med samtykke
    fra Barnestafettens redaksjon.

    Dette fagessayet, innsendt 10.11.08
    og godkjent 23.04.10, er redigert av
    Astrid Noreng Sjølie og ikke eksternt
    fagvurdert.

    HUFF fru Sætre, skriv aldri fagrelaterte ting, uten ekstern fagvurdering, og definitivt når publiseringen tar to år. Trur du noe har endret seg siden da?

    Går det ant å bli særs flau på vegne av noen……

    Jeg vil herved advare foreldre med syke ME/CFS barn med å trå særs varsomt og orientere dere om hvilken behandlings som gis.

    Det er godt at LHK finnes……..
    Det er godt å vite at det finnes blodprøver som faktisk viser hva som er galt………………….
    Det er godt å vite at det finnes medisinsk forsvarlig behandling……….

    Det gjør ikke fru Sætre………………

    Gjør du??

    Ja og den der kostholdsplanen skulle jeg gjerne ha sett………..med de ørtifjørti intoleransene vi har………………

    Ok, det eneste positive jeg kan se er innlæring av puste- og avslappningsøvelser……..
    ————————–
    Reaksjon fra andre forum-medlemmer: http://meforum.info/viewtopic.php?t=11155&postdays=0&postorder=asc&start=0

    ————————————————–
    I forhold til denne saken:

    * Er det foreldre med barn som har følt seg presset til at de har blitt anbefalt at dette er riktig behandlingen av deres barn tilstand?
    * Har behandlingen på riksen medført forverring av tilstand?

    Jeg går ut i fra at Rutt med sitt nettverk stiller seg velvillig til å høre fra disse foreldrene…. og evt finne folk som kan hjelpe og støtte….

    😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: