Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Testet positiv for XMRV på co-culture test

Rett skal være rett:

For noen uker siden skrev jeg her på bloggen at jeg hadde testet postiv for MLV. I ettertid har det vist seg at pga en missforståelse hos laboratoriet var dette feil resultat. Det korrekte er at jeg har testet positivt for XMRV på co-culture testen. Resultatet har jeg vært klar over i noen uker nå, men fikk testanalysen på mail i dag.

Forskjellen på disse to resultatene er at co-culture testen viser at jeg hadde en aktiv retrovirus infeksjon i kroppen ved prøvetaking. PCR-metoden som brukes til å påvise MLV måler gensekvenser av viruset i blodcellene, men påviser ingen aktiv infeksjon. Du kan lese mer om dette på RedLabs sine sider HER. Utfra det man vet i dag er det ingen klinisk forskjell på disse to variantene av retroviruset. Jeg har tidligere forsøkt meg på en liten kartlegging av hva vi vet om forskjellene.

15 responses to “Testet positiv for XMRV på co-culture test

  1. Alva 03.11.10, kl. 14:39

    hei Rutt.
    Har prøvd å lesemeg opp på de forskjellige testene, kodene, men det er komplisert, synes jeg.

    Jeg har selv fått svar på at jeg har testet positivt på XMRV.

    Men jeg har ikke funnet så veldig mye stoff om hva det kan forårsake av symptomer, sykdommer, men har funnet en hel del om de forskjellige studier som er gjort. vellykkede og studier hvor det ikke ble funnet. Det virker som de fleste er skeptiske og det vil nok ta litt tid før XMRV-situasjonen blir et tema for allmenheten.

    Ting tar tid her gitt…

    Ønsker deg alt godt Rutt!

    klem fra Alva

    • Rutt 03.11.10, kl. 18:27

      Det foreligger ingen konklusjoner eller vitenskaplig dokumentasjon på hvilke sykdommer/symptomer som er forbundet med XMRV foreløpig. Mange mener mye, forskere sier bla at det har en immunologisk signatur lik HIV og det er forventet et publisert studie på dette ganske snart. Men vi må nok smøre oss med tålmodighet..
      Alt godt til deg også Alva!

  2. Saturnin 03.11.10, kl. 16:10

    Takk Rutt for informasjon om de ulike testene – ikke helt lett tydeligvis for laboratoriene heller å holde tungen beint i munnen for tiden. Fikk nettopp (etter forespørsel)en mail fra Ira(Himmunitas) med utskrift fra REDlab på at jeg var MLV positiv – tok prøvene i Oslo i begynnelsen av august (Grunnen til forespørselen var at jeg var i kontakt med KDM i forrige uke med spm om noen problemer jeg har og han sa jeg kom til å få svar på XMRV denne uken :-)).
    Er spendt på å høre hva KDM tenker mhp videre behandling og om jeg kan forvente resultater på de andre test metodene eller om det holder med MLV – ser i grunnen ut for det, da.
    Jeg har time med ham om et par uker. Jeg velger å være litt avventende men jeg er i grunnen ikke særlig overasket. KDM sa til meg sist jeg så ham at symptombilde mitt passer inn i det han kjenner igjen som XMRV/MLV, så han fikk rett!

    • Rutt 03.11.10, kl. 18:31

      Oi, Saturnin. Da er du også positv.. Håper du har det greit med resultatet! Det gir jo både mange nye spørsmål, men også noen sannsynlige svar.
      KDM har veldig tro på noe som heter GCmaf. Det er en kraftig immunmodulerende som aktiverer makrofagene og «spiser» viruset. Hvis du googler det finner du endel forskning. Ikke store forskningsrapporter dessverre, men endel interessant lesing. Jeg har foreløpig tatt en gentest som skal kunne fortelle om jeg er mottagelig for denne behandlingen. Forskning tyder på at det er de med nordiske gener som responderer best til GCmaf, og jeg som du vet (vi har jo møttes :-))er biologisk fra asia.
      Masse lykke til!!

    • Måne 03.11.10, kl. 18:41

      Oj, Saturnin! Da er du enda en i Norge som testet positivt..Det begynner å bli mange nå.-Håper du er ved godt mot selv om det er en alvorlig beskjed å få..
      Er enda mer spent nå, da, siden han har sagt det samme til oss, og vi testet oss også i beg. av august. Vi har time førstk. lørdag, datteren og jeg..
      Stor takk og gode ønsker sendes dere alle som har gått foran og fortalt om positiv test, det gjør det mye enklere dersom vi skulle få samme beskjeden🙂

      • Rutt 03.11.10, kl. 22:43

        Det blir spennende Måne!! Jeg skal tenke på dere på lørdag!!
        Klem

      • Saturnin 04.11.10, kl. 10:37

        Takk for hilsen, det går fint med meg, tror nesten jeg hadde blitt mer paff om jeg hadde vært negativ, men klart dette kan vise seg å ha alvorlige konsekvenser, det er jo tross alt et retrovirus det er snakk om. Vi må nok ta stilling til over om flere i familien bør testes, nettopp i tilfellet de kan ha en forstadie eller hvilestadie til ME (KDM: pre-ME) En av mine voksne sønner har hatt en «lettere ME» som varte i 4-5 år etter kyssesyke. Han føler seg frisk nå, men trolig lurt å teste. En annen sønn gikk på sparebluss i ca 1 år etter kyssesyke han også, men ser ut til å ha kommet seg nå.
        Rutt takk for tips om GCmaf, husker nå at jeg har lest om det tidligere, men min fantastiske teflonhjerne har vasket bort alt – skal prøve å lese meg opp litt på det, før jeg ser KDM i Brussel seinere denne mnden. Lykke til med ny time med KDM snart.
        Måne lykke til for deg og din datter med time på lørdag håper dere får svar på spm som svirer rundt og gir mye usikkerhet

  3. Alva 03.11.10, kl. 21:50

    Jeg lurer på hvor mange som har testet positivt nå jeg.
    Hørte snakk om over 100 stk. nå.
    Noen som har hørt de siste tallene?

    Er det noen av dere som vet hva slags medisin de vil starte med hos KDM eller hos Mette?
    Har noen begynt allerede kanskje?
    Har hørt om noen hos KDM, men ikke hos Mette.

    Noen som vet?

    Alva

    • Rutt 03.11.10, kl. 22:44

      Som jeg skrev til Saturnin over her bruker KDM noe som heter GCmaf. Du kan lese det lille jeg skrev i noen kommentarer over her. De jeg kjenner som er igang med dette er veldig fornøyd.

  4. Hege Renate 05.11.10, kl. 12:24

    Hvordan kunne de ta feil? Kan det da skje/ ha skjedd flere?

    Jeg fikk svar i dag: Mlv positiv.
    Syns det er så mange som er det nå at jeg lurer på om det kan være feil (at resultatene ikke stemmer). Hva mener du?

    Hva skjer videre? Må jeg bli pasient hos LHK? hvordan skal jeg få penger til det?

    Min sønn er under utredning for blant annet Asbergers – har jeg med mitt virus gitt ham
    «autisme»?

    • mhj 05.11.10, kl. 12:47

      Stooor KLÆM til deg Hege Renate…

      Du er ikke alene med å føle det sånn, samtidig må vi bare ta oss selv i at hvordan kunne vi vite?

      Nei huff…..

      Det er ikke rart at vi har satt i gang stormoffensiv mot de som skal lette det økonomiske i både utredning og behandling….. for noe må skje ganske straks….

      *håper*

    • Rutt 05.11.10, kl. 13:14

      Jeg syntes det kan virke som om tallene (70%+-) kan stemme ganske bra ut fra hva vi foreløpig vet. Det er jo mange..

      Jeg må bare presisere at jeg ikke fikk feil resultat fra laboratoriet pga en teknisk feil e.l. Det var en kommunikasjonsfeil, en menneskelig feil som kunne vært gjort av alle mye pga språk»problemer». Dette var et helt spesielt tilfelle!

      Nå er det veldig, veldig mye forskning som står igjen, så vanskelig å si noe om sammenhengen ifh til autisme. KDM sa til meg at det kunne se ut som at XMRV (ikke MLV) var mer relatert til akkurat dette, men at forskning kunne vise oss med tiden at dette ikke stemte. Hvis du ønsker behandling er jeg nok redd du må bli pasient hos LHK eller KDM, jeg tror ikke det offentlige forholder seg til dette foreløpig. Dessverre.

      Sender deg mange varme klemmer Hege!!

    • Måne 07.11.10, kl. 20:10

      Hei Hege Renate🙂
      I går fikk jeg også beskjed om at jeg er MLV-positiv. Jeg hadde ditt spørsmål her i tankene, og spurte Meirleir om det er mulig å teste falskt positiv. Det er det IKKE, i følge Meirleir. Så vet vi det. Altså: har du testet positivt, så har du retrovirus i kroppen.
      Ønsker deg all mulig lykke til videre!

      • Rutt 07.11.10, kl. 23:48

        Jon skrev noe slikt tidligere her på bloggen: «Vi blir flere og flere på dette toget som ikke vil stoppe før det har kommet frem!»

        Stor klem og varme tanker til deg!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: