Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Vil morgendagens møte i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd føre til blodgiverforbud for ME-syke i Norge?

Fra 1. november innførte Storbritania blodgiver forbud for ME-pasienter. De britiske helsemyndighetene begrunner dette med at de vil beskytte ME-pasientene fra å bli dårligere ved å gi blod og erkjenner ikke at det har med den sterke assosiasjonen mellom HIV-liknende retrovirus og sykdommen. USA, Canada, New-Zealand, Australia og Malta har også nedlagt forbud, men kaller en spade for en spade og sier at de ønsker å være føre var og beskytte blodbeholdningen for evnt smittefare. I Norge er det Transfusjonstjenestens kvalitetsråd som avgjør slike spørsmål. De skal ha møte 5. november og Folkehelseinstituttet har lovet at deres medarbeider skal overbringe vår informasjon og ønske om et blodgiverforbud for ME-syke i Norge. Leder i Helse- og omsorgskomiteen, Bent Høie (H) og Laila Dåvøy (Krf) har offisielt uttalt at de ønsker at Norge skal innføre forbud.

Video om Storbritanias begrunnelse:

15 responses to “Vil morgendagens møte i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd føre til blodgiverforbud for ME-syke i Norge?

  1. Tone 04.11.10, kl. 11:01

    krysser fingre og tær:-)

  2. Tussaluso 04.11.10, kl. 11:16

    Krysser fingrer og tær jeg også og håper de ser at det er grunn til å innføre et forbud, om ikke annet enn inntil det blir endelig fastslått om XMRV er sykdomsfremkallende eller ikke. Bedre å være før vàr enn etter anklaget for å ha ødelagt folks liv når vi nå vet at de skal få informasjon om at viruset finnes i den norske befolkningen (både blant ME pasienter og friske).

    Jeg håper til det siste på at fornuften tar overhånd! *håper håper håper*

  3. Kari 04.11.10, kl. 12:03

    Det blir veldig spennende å se hva de kpmmer fram til. Min magefølelse sier at de ikke kommer med noe forbud, men håper , håper jeg tar feil.

  4. Martha 04.11.10, kl. 12:37

    Å, er det møte der allerede i morgen – så spennende det blir! Håper inderlig de bestemmer seg for et forbud!

    Jeg skrev nettopp en «Bekymringsmeldig for blodbankene» som jeg sendte til Jens Stoltenberg http://marthashave.wordpress.com/2010/11/04/kjære-jens-stoltenberg fordi jeg synes han også bør være orientert om «blodgiver-saken» + status ellers, men som selvfølgelig også skal ut til helsemyndighetene – enten via Statsministerens kontor (om de sender den direkte videre, man kan jo ikke være sikker på at den går til Jens)eller jeg sender den ut til de selv.
    Men da sender jeg den jammen direkte til Geir Stene-Larsen selv, og ber ham sørge for at medarbeideren hans som skal på møtet får den og leser den + tar den med på møtet – med en eneste gang! Så kanskje de føler enda litt mer press til å endre på reglene – når de vet vi er flere som følger med på denne saken!:D
    Så flott at du sa ifra Rutt!😉
    Krysser alle fingre og tær for at de bestemmer seg for et forbud!
    (Jeg er litt bekymret jeg også, men håper!!)

    • Martha 04.11.10, kl. 19:54

      Jeg fikk svar fra Geir Stene-Larsen, han lovet å gi brevet til medarbeideren sin så han kunne lese det og ta det med på møtet! Det var flott! Vi vet jo ikke hvordan det går, men da har vi i alle fall prøvd!
      Tusen takk for hyggelige tilbakemeldinger forresten, alle sammen, det setter jeg veldig stor pris på;-))

  5. Anna-Lena Grønland 04.11.10, kl. 15:25

    Da er vi mange som håper…
    Martha har skrevet et meget flott brev til Stoltenberg med flere. Dere er mange som har trekkt i mange bra tråder nå…
    Nå får vi håpe at beslutsfatterne har tatt til seg informasjonen.

  6. Inger Johanne 04.11.10, kl. 17:09

    Veldig godt brev, Martha. Det er en fryd å se hvor aktiv ME/CFS-miljøet er nå. Håper møtet i morgen går bra. Det er viktig at de tar inn over seg realiteten.

    • Måne 04.11.10, kl. 17:39

      Enig, Inger Johanne! Flott brev av Martha🙂
      Nå koker det i ME-miljøet, -av kampglød🙂

  7. Roar 04.11.10, kl. 17:51

    Hvis dere lider av ME, hvordan har det seg da at dere har så mye energi til å drive å blogge og engasjere dere? Det strider egentlig litt imot sykdomsbildet deres…

    • Rutt 04.11.10, kl. 18:47

      Hei Roar

      Jeg skjønner at du spør, det er mange som tror at alle ME-syke overhodet ikke har noe funksjonsevne. Det er feil. Det er mange grader og med ulikt funksjonsnivå og symptomsbilde. Noen kan ikke være på data feks pga lyssensitivitet eller har problemer med å engasjere seg fordi de de har store kognitive problemer. For noen er utmattelsen så ekstrem at de ikke klarer å delta på nett, eller livet forøvrig. Som jeg har skrevet endel om tidligere opplever jeg ikke utmattelse/fatigue som et av mine hovedsymptomer. Jeg har derimot store begrensninger i aktivitetsnivå pga sterke influensasymptomer/infeksjonssymptomer, feber, migrene, tinitus, svimmelhet, sterkt press i hode, lydsensitivitet – og her kunne listen blitt veldig lang. Jeg kan oppleve at jeg blir utmattet av å ha alle disse symptomene, spesielt på dårlige dager, men aldri følt meg syk pga utmattelsen. I mine tilrettelagte omgivelser hjemme i en meget beskyttet hverdag er jeg en av de heldige som har en tilmålt dose med fungeringsevne. Denne bruker jeg bla på å blogge fordi jeg opplever det som givende å ha noe meningsfylt å drive med og fordi man som ME-pasient er totalt overgitt til seg selv hva gjelder informasjon om forskning, behandling osv. Sistnevnte er ting man igjen er helt avhengig av å selv innhente informasjon om for å kunne bli frisk, som er den overordnede målsettingen. Jeg opplever det imidlertid som et korthus og det skal ikke utfordres mye før det raser, foreløpig. Jeg håper og tror at ved rett medisinsk behandling, å få lagt HIV-liknende retrovirus i ro osv. kan jeg bli mer og mer robust og igjen kunne få bruke kapasiteten min utenfor beskyttede omgivelser i stue/soverom.

      Håper du følte du fikk svar på spørsmålet ditt, Roar. En del av min energiøkonomisering er og ikke delta i retoriske diskusjoner så jeg vil stoppe her, men andre er mer enn velkommen til å ta opp tråden🙂

      Mvh
      Rutt

      • Måne 04.11.10, kl. 20:32

        Vel, Roar, jeg forstår også at du spør.. Rutt har gitt deg et godt svar. Og nemimi under sier noe viktig: INGEN kan føle seg helt sikre på at de aldri får dennne sykdommen..Hvis det nå er bare en sykdom, kanskje er det flere sykdommer..Som kan være forårsaket av bl.a. retrovirus.. Det er et av de store problemene med denne sykdommen: Ingen vet årsaken\årsakene enda. Men forskning i utlandet viser sammenheng med infeksjoner: retrovirus\virus\bakterier\parasitter og et unormalt immunforsvar.Blant annet…
        Siden norske helsemyndigheter\off.norsk helsevesen IKKE holder seg oppdatert, og ønsker?\ klarer å hjelpe norske ME-pasienter, er det mange som har søkt hjelp hos Prof.Kenny De Meirleir, Belgia,eller hos Lillestrøm Helseklinikk for å få biomedisinsk behandling som viser seg å gi gode resultater. Det er mange av oss som bruker blogger og forum aktivt for å fremme vår sak nå, FORDI vi har blitt bedre av behandlingen vi har fått! Selv var jeg ikke istand til engang å lese på en dataskjerm før behandling hos Meirleir.. Når man opplever å få behandling som gir bedring\tilfriskning, blir det påtrengende å prøve å bidra på den måten man kan klare for å bringe info og kjempe for at ALLE med denne sykdommen skal få hjelp! I Norge og dekket av staten slik andre kronisk syke får! Og da er nettet en fantastisk mulighet. Som vi bruker vi som orker.
        OG-,så vet vi at vi ikke er aleine, men mange sammen som kjemper for en stor og viktig sak. ..Det føles utrolig godt etter 30 år som ME-syk!

    • Martha 04.11.10, kl. 20:29

      Fikk lyst til å svare kort her, jeg også. Jeg har mye av de samme symptomene som Rutt, og det siste året har jeg nesten ikke greid å være ute av senga pga. sterke influensasymptomer/infeksjonssmerter. Jeg har nesten ikke sett et menneske på ett år! Og de to årene før var ikke så mye bedre, men da hadde jeg noen kortere perioder innimellom hvor jeg hadde litt mindre smerter, så jeg hadde det litt bedre. Det siste året har vært et mareritt, men nå – endelig – har jeg fått en bedre periode igjen hvor infeksjonssmertene har gått tilbake og jeg har «bare» de andre nevrologiske symptomene. Og jeg greier å sitte oppe ved pc’n og være litt sosial på den måten i alle fall. Og det er slik at når man føler seg litt bedre, så vil man prøve å finne litt mer ut om denne sykdommen, og da blir man sittende med pc’n i fanget og lese artikler og skrive med andre i samme situasjon. Det er den eneste sjansen man har til å finne informasjon og kanskje få hjelp en gang til å bli frisk. Men nå har jeg begynt å få tilbake infeksjonssmertene, de kommer og går hver dag, så jeg må vel begynne å hvile litt mer igjen. Ellers er det vel på’n igjen med en ny lang smerteperiode.

    • Annema 04.11.10, kl. 22:10

      @ Roar: Har du stilt det samme spørsmålet til andre pasientgrupper når de engasjerer seg i noe i tilknytning til sin sykdom? Det synes jeg du bør gjøre! Gå ut på torget til hjerte-/lungesyke som sitter og selger lodd for sin sak, eller til de som selger rosa sløyfer og så stiller du det samme spørsmålet. Jeg håper du får svar så du husker det.

      Men det er en stor forskjell her på oss ME-pasienter og på andre pasientgrupper; de har nemlig fått adekvat hjelp så langt det har vært mulig. Hva får ME-pasientene?
      Og det neste betenkelige er at kanskje vi besmitter mange rundt oss med et farlig virus. I denne forbindelse hadde jeg hatt lyst til å si deg noe, men det skal jeg holde for meg selv.

      Vi som er syke har en gang vært friske og dere som er friske kan en gange bli syke – kanskje med ME. Det går over min fatteevne at du kan ha så lite empati med syke mennesker.
      Vi som tar til orde på vegen av ME-pasientene har en «restarbeidsevne», men det finnes faktisk endel især barn og unge som er så syke at de er 100% pleiepasienter og må mates med sondeernæring.

      Som en annen her svarer deg så kan det være din tur neste gang! Selvforherligelse kan slå tilbake…

  8. Kari 04.11.10, kl. 18:07

    Nå har jeg lest brevet som Martha har sendt til statsministeren. Veldig godt skrevet og nå kan han ikke si at han ikke visste noe. Det kan spare mange fra å få livet snudd opp ned og mye smerte.

  9. nemimi 04.11.10, kl. 18:08

    De må ikke glemme at friske blodgivere også kan være bærere av XMRW og dermed lekkes i blodbanken. Så det er ikke nok at de hviler albuene på begrunnelser som at ME-pasienter ikke skal gi blod fordi de ikke er friske. Det blir en spennende dag i morgen!

    Roar: kanskje blir det din tur en dag også til å finne ut hvordan man kan engasjere seg litt allikevel om man har ME. Det kan fort bli mange flere i dette landet som finner ut av dette hvis det sirkulerer retrovirus i blodbanken!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: