Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

ME-bloggere tar over verden uten å gå ut av huset

Morsomt å lese hos SerendipityCat at Ida Jackson som har skrevet boken «Sosiale medier, Hvordan ta over verden uten å gå ut av huset» gir intervju med Aftenposten i dag. Hun svarer følgende på spørsmål om bloggens betydning:

«Hvilken betydning har bloggen i samfunnsdebatten?

– Den har en veldig viktig stemme. Et eksempel er hvordan ME-miljøet, de som lider av kronisk utmattelsessyndrom, har utviklet seg som pressgruppe utelukkende ved at de har funnet hverandre via et nettforum eller blogger. I forrige uke var de i Stortinget for å møte helsedepartementet. I 1990 ville dette vært mennesker som hadde sittet hjemme alene, med et lite sosialt nettverk og bare vært frustrert på helsevesenet. Nå organiserer de seg, lager opprop, sender e-poster til departementer og kommenterer bloggen til tidsskrift for legeforeningen.»

Dette liker vi svært godt!!🙂

25 responses to “ME-bloggere tar over verden uten å gå ut av huset

  1. ~SerendipityCat~ 06.11.10, kl. 11:09

    Ja, dette liker vi veldig godt!😀

  2. Martha 06.11.10, kl. 11:34

    Det er jo så sant! Så moro å lese!:)

  3. Rutt 06.11.10, kl. 11:39

    Hehe, overskriften er kanskje å ta det litt langt, men jeg syntes det hørtes så kult ut🙂

    Det er så gøy at bloggene er blitt plattformer for så mange som ellers ikke ville ha en mulighet å uttrykke seg, og at det kan være med på å mobilisere miljøet. Og sammen er vi sterke og får en hørbar stemme🙂

  4. mhj 06.11.10, kl. 13:02

    😀 og enda mere😀

    Sant så sant!!!!!
    😀 dette kan vi like ja….. og gjett om vi gjør….

  5. Saturnin 06.11.10, kl. 13:07

    Det ruler😀

  6. Inger Johanne 06.11.10, kl. 13:45

    Vi kunne tatt over verden hadde vi bare vært frisk. Når vi klare å være så aktive når vi er syk, hva kunne vi ikke ha gjort hvis vi fikk muligheten til å bli frisk igjen🙂

    • ~SerendipityCat~ 06.11.10, kl. 13:52

      Det ligger det mye sannhet i tror jeg!😀 Tenk så mye blæst vi kunne skapt rundt ting om vi var helt friske?
      Og så mye vi tross alt lærer når vi sitter her og pusler?
      Bare vent, sier jeg til verden… bare vent!

      • Kamelryttersken 06.11.10, kl. 15:39

        Ja, spennende
        Og ventetida er like spennende🙂

        • Martha 06.11.10, kl. 16:15

          Takk for at dere er her alle sammen! Dere gjør det mye mindre kjipt å være syk! Det betyr så mye å kunne logge seg på og «snakke» med mennesker i samme situasjon. Og det er så fint å kunne gjøre det uten å måtte orke å ta seg en dusj først.. hehe😉

          • Rutt 07.11.10, kl. 10:35

            signerer den, Martha! Noen dager er det godt å kunne ha noen å snakke med uten å orke å dusje først eller orke å komme ut av sengen for den saks skyld🙂
            Det er klart å ha andre som er i samme situasjon gjør det litt mindre kjipt!
            Ha en fin søndag alle sammen🙂
            Klem Rutt

    • Renate 06.11.10, kl. 20:25

      Jeg har min tvil om at vi alle hadde vært så «passionate» om en sak som friske, om vi ikke hadde fått dette nye perspektivet på livet, som nettopp alvorlig sykdom ofte gir. Når vi derimot nå blir friske(re), kommer vi til å «leve» mye mer og rikere.🙂

      • Rutt 07.11.10, kl. 10:39

        Å oppleve alvorlig sykdom, spesielt når man ikke blir tilbudt adekvat hjelp i helsevesen osv., gjør jo at man blir veldig passionate. Tror man må være i vår situasjon eller oppleve dette på veldig nært hold som pårørende skal det være mulig bli så engasjert av det som vi er. Men det isolert sett er helt klart en styrke og når vi blir friske(re) tar vi det med oss og bruker det konstruktivt både for oss selv og andre🙂
        Ha en strålende søndag🙂
        Klem Rutt

  7. selsius 06.11.10, kl. 17:17

    Før internett og blogger var det ikke mye man fikk sagt fra om. Sånn jeg har oppfattet det er spesielt helse miljøet det som har vist seg minst påvirkelig her i landet. Etter min mening bør det bli mer åpenhet rundt det. I det siste året har jeg sett flere ganger på tv at enkelte medisin professorer har rådet sine pasienter til ikke å søke info på nettet. Selvfølgelig vil de ikke at pasienter skal hente info på nettet. Grunnen er langt fra at de tror at det vil villede pasientene, heller det at deres avgjørelse om diagnose eller behandling skal overprøves. For de sitter jo i en utrolig komfortabel situasjon, der deres avgjørelse blir som lover hugget i stein. Det koster Norske skattebetalere over en milliard i året i erstatninger grunnet feilbehandlinger. Man sier at vi har noe av det beste helsevesenet i verden, mens man årlig må kutte i utgiftene til behandling og drift. Derfor blir det ikke alltid slik det burde være, at behandlingen alltid er den beste, uansett kostnad.

    I ME sammenheng er helsevesenets store problem passivitet i forhold til at de ikke vet, eller vil vite, når de kunne gjort som LHK eller Professor De Meirleir og behandle konsekvenser av sykdommen, som infeksjoner og annet, som er konkret og ikke kontroversielt. Denne passive holdningen er mer til skade enn hjelp!

    Vi kan jo ikke stole på helsevesenet så lenge metodene for å avdekke disse forholdene ikke er gode nok, så det er all grunn til å søke info på nettet og ikke stryke helsevesenet med hårene, som de så sårt ønsker seg. Historie er historie, og aldrene medisin professorer må vel også innse at det er nye tider der pasientene sitter med mer viten om enkelte sykdommer enn hva de gjør selv. Det er ofte tilfellet ved ME.

    Så blogger er helt klart viktig, og en stor takk til dere som sprer viktig info om bl annet ME!

    • Rutt 07.11.10, kl. 10:51

      he he, jeg har også sett, hørt og snakket med mange leger som er frustrert over at pasientene søker info på nettet, ja. Det setter press på dem både å diagnostisere, behandle, presentere hjelpetilbud og ikke minst hva de ikke kan gjøre. Feks. anbefale LP. Det er jo også problematisk når pasientene kommer og har bestemt seg på forhånd hva de har og hvilke behandling de vil ha, på bakgrunn av hva de har lest på nettet. Men for pasientene betyr internett mye ifh til informasjon, kunnskap, nettverksbygging osv .

      Ja, jeg tror det er vanskelig for legene når pasientene kommer og vet mer om sin egen tilstand enn de selv. Min lege har vært fantastisk hele veien og ydmyk for alt hun ikke vet og har støttet min behandling. Men når jeg fortalte om at jeg var positiv for XMRV og kom med masse dokumentasjon på hva dette var, ble hun stresset. Sikkert av flere grunner, men jeg så at hun følte seg ukomfortabel med at jeg viste så mye mer enn henne om slike ting; Hva er et Human Gamma Retrovirus, hvordan det integreres i DNA, systemiske konsekvenser på immunforsvaret og organer i kroppen osv. Dette er tydeligvis ikke kunnskaper norske fastleger innehar spesielt mye av.

      Derfor blir det spesielt viktig for oss at vi selv kan tilegne oss denne kunnskapen. Så takk til alle som bidrar, ikke minst til dere som leser og diskuterer, deler masse kunnskap gjennom kommentarer og gjør at bloggene blir interessante!!!

      Ønsker alle en strålende helg videre🙂

      Klem Rutt

      • Kamelryttersken 07.11.10, kl. 11:39

        Ja, vi er inne på noe her.
        Er vi som pasienter som er ekspertene, og som eksperter på oss selv må vi ha tilgang til objektiv kunnskap som vi kan sette sammen til et hele som fungerer for oss. Og da blir legen like mye helbreder som veileder. Han skal ikke bare helbrede, han må også veilede i hvordan vi bruker den råkunnskapen som vi henter fra mange kilder. Veilede i hvordan vi skal oppfatte og ikke minst bruke det vi har tilegnet oss.
        Selv om jeg ikke har ME, har min fastlege skjønt at mine utfordringer ligger langt forbi det han med sin kunnskap kan helbrede, i den grad de kan helbredes. Men han har vært en utmerket veileder og diskusjonspartner hvor jeg med min viten om min tilstand kan finne løsninger.
        Det er når vi har leger som kan veilede like mye som de kan helbrede, det er da vi får helbredelse. Terapeuter som innser sine begrensninger, men som likevel kan utnytte pasientens ekspertise til beste for pasienten.

        • Rutt 07.11.10, kl. 23:40

          Så godt å høre at du har en slik lege, kamelryttersken! Som jeg skrev over er jeg også så heldig. Det er dessverre mange som ikke opplever dette. At pasienten kommer med informasjon og ikke omvendt sees på som en trussel og forflytning av (makt)posisjoner som mange leger ikke vil være med på. De som klarer å være veiledere og utnytte kunnskap til beste for pasienten (uansett hvor kunnskapen kommer fra) har faktisk en utrolig faglig styrke!

  8. selsius 07.11.10, kl. 13:00

    Når det står om noe så viktig som egen helse, og legen ikke tar symptomene på alvor eller avfeier det hele som ”bare” psykisk eller at man da blir stemplet med noe som ikke stemmer er det vel ikke så rar om man protesterer eller søker svar via nettet eller andre steder, som så mange har gjort med sin ME og funnet frem til LHK og De Meirleir. Pussig nok er det ingen leger som anbefaler de selv om dette er kollegaer med høy kompetanse på ME. Heller lp liksom. Da er det langt fra pasienten som er problemet. Hvorfor skal vi som pasienter ukritisk legge vår skjebne i legens hender da legens konklusjon åpenbart er feil?

    Det er viktig at vi som pasienter gjør oss synelige, av de av oss som kan det da. Vi må kjempe for vår rett, selv om det er sprøtt at vi må det. Men, jeg gjentar at det ikke er pasientene som er problemet, men helse Norge som ikke vil ha noe med pasientene å gjøre, eller tar dette alvorlig nok! For sånn det er i dag er det holdninger som kan gi langt flere et kronisk forløp, for jeg er helt sikker på at med rett holdning og strategi hos nye ME-Pasienter kan det gi disse muligheten til å gjenvinne mye av helsen med en god restfunksjon, om man bare gjør de rette tingene.

    Det er bra vi har så flotte ME blogger som belyser ny viten om ME og hvordan situasjon er for oss med denne alvorlige sykdommen.

    Ha en flott søndag!🙂

    • ~SerendipityCat~ 07.11.10, kl. 21:15

      Her er du inne på noe som jeg synes er veldig merkelig selsius: Hvorfor har ikke disse legene noe problem med å anbefale LP, som vitterlig er så lite dokumentert som man kan få det, mens forskningsrapporter fra ledende virusforskere fra Harvard, NIH etc. trekker de på skuldrene av – «nåååh, vi må no sje først om det hær stæmme ja… kan no itj tru at det egentli e virus før vi veit meir nei».

      Greit at man skal være kritisk, men da burde det vel ha gått begge veier?

      Min tanke er selvfølgelig at om de anerkjenner sammenhengen mellom retrovirus og ME, så må de også anerkjenne at ME _ikke_ er en psykosomatisk sykdom, og den sitter nok langt inne hos enkelte.

  9. selsius 07.11.10, kl. 22:21

    Ja det er helt uforstålig.

    Antagelig er det to grunner til det. Det ene er at de ikke har noe tror på at ME kan skyldes noe så alvorlig som et retrovirus. Det andre er jo at de ser at mange melder seg friske etter lp. Da noen ligger i flere år med lys, lyd ømfintlighet og hele pakke, for så og bli friske etter en til tre dager med lp er det ikke rart man stopper opp og lurer på om ME virkelig er en sykdom! Det er helt forstålig. De er jo utrolig konservative da det kommer til retrovirus, og de er vel kjent for å være nettopp det. Hvorfor de ikke er det ovenfor lp er mindre forstålig, selv om de da ikke tar ME på alvor. Kanskje grunnen er at lp er så useriøst at man anser det som greit å anbefale det ovenfor noe de oppfatter som en tullediagnose!🙂

    • Rutt 07.11.10, kl. 23:45

      LP har jo vært veldig flinke til å «selge» seg inn i det offentlige helsevesen. De fikk jo som vi vet flere timer med oppmerksomhet på UNN-konferansen som var en videreutdanning for helsepersonell. Med god drahjelp fra det nasjonale kompetansenettverket som understøtter stress-teoriene.
      Retrovirus rokker jo voldsomt med disse teoriene, det slår igrunnen bena under dem, så det er vel fryktelig vanskelig å få dette til å stemme for mange leger.. TTT-ting tar tid, men håpet er at forskning etterhvert vil tale for seg!

    • ~SerendipityCat~ 08.11.10, kl. 08:03

      Jo, men likevel.. dette er jo LEGER, de burde ha god kunnskap om vitenskapelig forskning, metode og kildekritikk. Så hvorfor faller de for «mirakelkurer» som blir godt solgt inn av kommersielle aktører via media?

      Nå skal det sies at jeg har møtt mange leger som har utvist STOR skepsis til LP, men også noen som synes dette hørtes jo flott og fint ut!

      • Rutt 08.11.10, kl. 10:24

        Ja, som leger BURDE de ha god kunneskap om vitenskaplig forskning, metode og kildekritikk. Min erfaring er at i mange tilfeller er det ikke slik. Argumentet som kommer igjen både fra helsemyndigheter og flere leger generelt er at «vi hører/ser at det virker derfor er vi interesserte/anbefaler dette». Dette er ikke akkurat basert på vitenskapelig kunnskap. Problemet er også, som vi vet, at deltakerne på LP-kurs blir hjernevasket til å si at de har blitt friske for ikke selv GJØRE sin egen sykdom, og vi vet jo at det er maaange mørketall. Mange mobiliserer en periode for så å bli dårlig(ere) igjen og mange blir bedre men langt fra friske. Kanskje det har fungert som lindrende behandling for disse som opplever at de blir bedre, og hvilken_som_helst kognitiv terapi ville fungert på samme måte?

        Etter hva jeg forstår er det en lege som har skrevet følgende på Eyr:

        «Og bare iakttagelsen av denne «ME-pasienten» som ikke ville bli frisk og som nå går for OL-gull etter LP-kurset, er en interessant observasjon som peker mer mot psyke enn mot alvorlig virusinfeksjon (hvis nå virus betyr noe) for en (kanskje ikke så liten) subgruppe av ME-pasientene. Flere slike enkeltiakttagelser er for meg i dag viktigere enn en RCT på denne tilsynelatende svært så inhomogene gruppen.» (hentet fra http://hasla.wordpress.com)

        Så noen leger klarer faktisk å forstå at det ER forskjell på å ha fysisk og psykisk årsaksforhold i denne diagnosen og at man ikke bare kan behandle fysiologiske faktorer med psykiske metoder og vise versa.

  10. selsius 08.11.10, kl. 12:20

    Jeg tror det er et enkelt svar på det, og det er stress teorien til Wyller. Leger har jo aldri vist noe om ME, og skal de les seg opp, leser de veiledning fra Norske forhold og der er jo som kjent Wessely tilhengerne Wyller, Malterud og Stubhaug som bestemmer. Da tror jeg det blir vanskelig og avvike fra det som praktiserende lege. Wyller har jo sagt at han ikke tror at retrovirus er årsaken til ME, heller vedvarende stress. Disse er jo også som kjent for å være lp vennelig da det stemmer så godt med deres teori. Alle disse er jo også enige om at det er snakk om forskjellige diagnoser og at ME har grader, unntatt da det kommer til behandling, for da er det cbt, get og lp for alle. Det er ikke lett og forstå hvordan de tenker, men det er helt klart ikke bare på pasientene. Jeg tror de kommer lang ned på listen i forhold til det.

    Dette eksemplet som Rutt er inn på. For lenge siden sa Tysnes ved nevrologisk avdeling på Hugeland sykehus at ME måtte være psykisk siden de ikke kunne finne noe med deres metoder, og det er vel slik de tenker? I dette tilfellet fikk han vel også rett, selv om det er feil og isolere et enkelt tilfellet ut fra helheten, men om han fortsatt har rett om 5 år vet vi ikke. Det tilfellet høres mer ut som depresjon enn ME. Det er mange som får post viralt utmattelsessyndrom etter EBV som kan vare veldig lenge, utenom at det er ME. Det er jo en av mange ting som er til forvirring. Jeg tenker meg også at enkelte ikke takler den psykiske påkjenningen det er å ha ME, og får panikkangst som tar helt overhånd da de ligger der med masse symptomer. Det kan være en forklaring at lp hjelper sånne som Landmark. At de da bare fortsettet og forblir friske utenom at de får dette klassiske tilbakefallet med reaktivering av virus osv, kan man jo spekulere på, men det er best og la det ligge. Men å hevde at lp kurerer ME er en påstand ingen har dekning for. Oi.. Det ble langt og sikker litt utenfor temaet som vanelig.. Såkalt sprettball kommentar.🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: