Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Nytt møte i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd 24 november

Jeg har tidligere skrevet her på bloggen at Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd skulle ha møte 5. november og at informasjonen vi sendte til direktør for Norsk Folkehelseinstitutt, Geir Stene-Larsen skulle bli vurdert der. Denne datoen er feil og jeg har fått informasjon i dag om at nytt møte skal være 24. november og at saken vil bli behandlet på dette møte. Denne nye informasjonen fikk jeg som svar på følgende mail som ble sendt til leder for Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd, Øystein Flesland i forrige uke:

«Hei

Jeg tillater meg å ta kontakt med deg på email, da jeg er en av mange norske ME-pasienter som har testet positivt på det tredje kjente retroviruset (XMRV/MLV). Som du helt sikkert er informert om er dette et HIV-liknende retrovirus og to separate studier har påvist høy prosentvis forekomst av retrovirus i MLV-familien i ME pasienter. Det første studiet ble publisert i tidsskriftet Science for et år siden og i sommer ble funnet bekreftet av Alter/Lo gruppen (bestående av forskere fra the Food and Drug Administration, National Institutes of Health og Harvard Medical School), publisert i Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS).  Som du sikkert er kjent med er Harvey J. Alter en anerkjent forsker hvis arbeid bl.a førte til oppdagelsen av viruset som fører til Hepatit C.

Lege og ME-pasient Maria Gjerpe og meg selv var for kort tid siden i kontakt med Geir Stene-Larsen (Norsk Folkehelseinstitutt) og uttrykte vår bekymring for blodbeholdningen i Norge. USA, Canada, Australia, New-Zealand, Storbritannia og Malta har på bakgrunn av den sterke sammenhengen mellom retroviruset og ME innført donasjonsforbud for pasientene. Vi vet at de gjeldende reglene i Norge sier at man ikke skal kunne gi blod hvis man ikke er frisk, men kjenner til at pasienter som har opplyst om at de har ME ikke blir stoppet fra å donere.

Laila Dåvøy og leder i Helse- og omsorgskomiteen har offentlig uttalt at de ønsker at også Norge inntar en føre var holdning ovenfor dette og forbyr ME-pasienter å gi blod.

http://www.nrk.no/nyheter/norge/1.7351102

Linker til vår kommunikasjon med Stene-Larsen:

1: https://merutt.wordpress.com/2010/10/23/direkt%C3%B8ren-for-norsk-folkehelseinstitutt-svarer-pa-email-sendt-fra-me-pasienter/

2: https://merutt.wordpress.com/2010/10/24/nytt-motsvar-til-geir-stene-larsen-direkt%C3%B8r-for-norsk-folkehelseinstitutt/

3: https://merutt.wordpress.com/2010/10/26/26-10-nytt-svar-fra-geir-stene-larsen-direkt%C3%B8r-for-norsk-folkehelseinstitutts/

4: https://merutt.wordpress.com/2010/10/27/27-10-vi-fortsetter-dialogen-med-direkt%C3%B8ren-for-norsk-folkehelseinstitutt/

5: https://merutt.wordpress.com/2010/10/29/folkehelseinstituttet-representant-vil-overbringe-var-informasjon-til-transfusjonstjenestens-kvalitetetsrad/

Hvis jeg har forstått det rett har Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd hatt møte hvor dette ble drøftet 5. november? Kan du være snill å gi meg en kort status på hvordan dere forholder dere til saken? Det er mange som følger dette med stor interesse, så jeg håper på tillatelse til å publisere ditt svar på min blogg https://merutt.wordpress.com.

Jeg ser frem til å høre fra deg.»

6 responses to “Nytt møte i Transfusjonstjenestens Kvalitetsråd 24 november

  1. Måne 08.11.10, kl. 16:32

    Du Rutt, du Rutt..Du er sååå flink! Er så glad for at det finnes slike som deg på laget🙂
    Nå blir det spennende å se hva som kommer ut av dette..Vi må alltid håpe!

  2. Jannik 08.11.10, kl. 16:53

    Stå på!🙂

  3. nemimi 08.11.10, kl. 17:38

    Flott at du finner ut og informerer Rutt!

  4. Rutt 08.11.10, kl. 18:15

    Det blir meget spennende å se hvilken innstilling Transfusjonstjenestens kvalitetsråd velger å ha til denne saken. Føre var, slik leder av Helse- og omsorgskomiteen Bent Høie og Laila Dåvøy anbefaler, eller «vi tar en råsjans, et HIV-liknende retrovirus går sikkert fint å ha i blodbeholdningen».. Vi venter i spenning!

  5. Tussaluso 08.11.10, kl. 18:20

    Takk for at du følger opp saken! *Tommel opp*

  6. Martha 08.11.10, kl. 20:02

    Jeg synes det er veldig positivt at møtet er satt en senere dato enn hva vi først trodde, fordi det betyr at de har tid til å sette seg inn i informasjonen de har mottatt fra oss. Jeg fikk mail fredag om at brevet jeg hadde skrevet vil bli oversendt lederen av møtet i god tid på forhånd, slik at det er klart til møtet. http://marthashave.wordpress.com/2010/11/05/møtet-i-transfusjonstjenestens-kvalitetsrad-utsatt-2
    Det er jo bare flott! Et møte alene blir jo for kort tid til å både lese igjennom alt + ta stilling til all informasjonen. Så jeg synes dette er bare positivt. Det må jo bety at de tar informasjonen fra oss på alvor. «Tommel opp»!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: