Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Wyller med forskningsprosjekt på barn og ungdom i God Morgen Norge 09. november

Hentet fra tv2.no/gmn:

«Du kjenner kanskje noen som har ME? Offisielt så finnes det foreløpig ingen behandling for ME -myalgisk Encefalopati (ME). Men det pågår forskningsprosjekt i regi av Oslo universitetssykehus der det testes ut en medisin mot ME hos ungdommer.

Overlege ved Kvinne- og barneklinikken, Vegard Bruun Wyller forteller at prosjektet gjennomføres i samarbeid med i alt ni andre nasjonale og internasjonale forskningsinstitusjoner. I alt skal de ha med 120 ungdommer (12-18 år) med diagnostisert ME.»

Les artikkelen HER

Wyller stiller til nettprat etter sendingen og du kan sende inn spørsmål (under artikkelen) HER

29 responses to “Wyller med forskningsprosjekt på barn og ungdom i God Morgen Norge 09. november

  1. Tone 08.11.10, kl. 17:59

    Hvilken medisin?

    • Rutt 08.11.10, kl. 18:05

      Jeg mener å ha hørt at det er en blodtrykksmedisin som skal dempe stressresponser i kroppen. Du vet; vi har jo adrenalinloop som om vi skulle konstant vært jaget av løver, det er derfor vi er syke. At vi har påvist HIV-liknende retrovirus og et dusin andre objektive funn, det tror ikke Wyller er like sannsynlig at gjør kroppen syk… *himle med øynene*

  2. selsius 08.11.10, kl. 18:00

    Nå kjente jeg at jeg fikk en umiddelbar trang til å være spydig da jeg så koblingen tv2 og Wyller. Det er en reell trang som må kontrolleres, så det skal jeg ikke være. Blir jo spennende og høre hva han sier.

    • Rutt 08.11.10, kl. 18:09

      Syntes du skal leve ut den trange jeg, Selsius😉. Jeg har vært i kontakt med TV2 flere ganger etter at jeg hørte at de skulle sende innslag om ME i GMN. Første gang for flere uker siden. Jeg informerte om retrovirus funn og internasjonal forskning, og hadde også fått et meget godt intervjuobjekt som var villig til å stille på direkten. Men NEIDA, stille som i graven, ikke en tilbakemelding. Vi vet jo hvordan TV2 har stilt seg til ME hele veien og vi vet jo også hvorfor…

      • Kamelryttersken 08.11.10, kl. 18:20

        Rutt sa:
        «…vi vet jo også hvorfor…»

        Unnskyld et blondt spørsmål🙂
        Hvorfor?

        • Rutt 08.11.10, kl. 18:23

          TV2 har hatt et relativt ensidig fokus på ME som stresslidelse, ihvertfall så lenge som jeg har fulgt denne saken. Ryktene sier at en av helsejournalistene i kanalen er gammel kollega og personlig venn med en av toppene i LP😉

          • selsius 08.11.10, kl. 18:29

            Er det sant? Det forklarer jo masse. Det må jo være helse Norges nye kjeledegg, Landmark. Det er jo ikke noe bombe.

  3. selsius 08.11.10, kl. 18:23

    Tenkte akkurat på det, hva har TV2 sagt om XMRX? Ingenting etter det jeg har sett. Eneste de greier er jo ukritiske innslag av lp. Åsså frokost tv da, verre kan det liksom ikke bli. TV2 er elendig.. !

    Wyller er ingen god lege sånn jeg ser det. Helt siden han start med ME og valgt og ta doktorgrad på sykdommen har han valgt feil. Denne doktoravhandlingen minner mer om snillisme og kameraderi enn seriøs medisin. Da kan man lure på hvor vanlig det er med et så stor nåløye inne doktorgrader her i landet.

    Heller frokost tv med valen, kanskje vi kan hadet litt gøy på vår bekostning også!🙂

  4. Tussaluso 08.11.10, kl. 18:23

    Hehe, kan det være at TV2 redaksjon(er) er gode venner med folk som tjener gode penger på en viss alternativ «behandlingsmetode»???

  5. selsius 08.11.10, kl. 18:43

    Samme reaksjon som helse Norge med andre ord. Så lenge XMRV/MLV er linke opp mot ME, tar de det ikke seriøst. Det de ikke forstår er jo at dette kan ramme dem selv om man ikke tar det seriøst, og at oppdagelsen av disse retrovirusene antagelig strekker seg mye lenger enn ved ME.

    Desuten liker jeg ikke Landmark, hun er like slesk som Parker. Det er liksom ikke folkene jeg ville kjøpt en bruktbil av, for å si det sånn.

    • Tussaluso 08.11.10, kl. 18:47

      Klart de ikke er redd for å bli syke! De tror jo at LP kan kurere alle (og at de kanskje får litt rabatt på kurset også…)

  6. TEGE 08.11.10, kl. 18:51

    Jeg ANBEFALER å stille direkte og saklige spørsmål på det nettmøtet!
    Håper han og TV2 kan få merke hvor saklige og mange vi er😉
    – Og la oss hååpe at han nå går ut i media fordi de mangler ungdommer til sitt prosjekt… Jeg er i alle fall skremt ang hvor mange barn som har store problemer med at hans rettningslinjer skal følges.
    Det er fint om han sier at det ikke finnes behandling!
    Jeg liker linken til ME-foreningen😉

    • Rutt 08.11.10, kl. 18:56

      Jeg støtter den, Tege! Jeg skal skrive et spørsmål, men kjente at jeg måtte vente litt😉.
      JA, veldig bra med link til ME-foreningen!

    • Martha 08.11.10, kl. 21:06

      Støtter den, Tege. Håper vi kan få mobiliert slik at vi er mange som skriver inn saklige spørsmål. Selv om jeg tipper at disse spørsmålene nok vil bli valgt bort til fordel for andre han heller vil svare på. Men da SYNES vi i alle fall. Det kan ikke skade, og er den god idé!
      Ellers så skvatt jeg så fælt da jeg klikket inn på God-morgen-sidene før i dag (etter et tips om at de skulle ha en reportasje om det i morgendagens sending, måtte inn og sjekke om det stemte) – og da jeg så et bilde av Wyller bare hoppet jeg i stolen. Huff! Da skjønnre man jo vinklingen det blir i reportasjen! Jeg tok ikke den med en gang, selv om jeg vel burde det når det er TV2 som tar opp problematikken.
      Ble jo skikkelig skuffet!
      Og det verste med alt er jo – som dere påpeker – at det i prosjektet hans er barn og unge det forskes på. Å bli gitt blodtrykksmedisiner som skal sette ned blodtrykket kan bare ikke være bra!

  7. Tone 08.11.10, kl. 19:26

    skremmende, spesielt hvis det senker blodtrykket da er det jo potensielt farlig for ME!!. At ungdom skal være prøvekaniner for en medisin er ikke bra.

  8. Bethen 08.11.10, kl. 19:42

    Ang. TV2s fokus på ME. Jeg husker at Connie Barr hadde en veldig god dokumentar i Brennpunkt om vaksineforsøket. Hvis Connie fortsatt er i TV2 anbefaler jeg at hun blir tipset om XMRV/MLV og dens mulige sammenheng med ME, kreft, MS og autisme. Men i og med at Brennpunkt er nedlagt er det kanskje et tegn på at TV2 ikke lengre er interressert i kritisk journalistikk?

    Personlig gidder jeg ikke bruke tid på å se på Bruun-Wyller på TV. Den mannen tar jeg ikke på alvor.
    Jeg tror han og Aarseth i Helsedirektoratet er de to største problemene vi ME-syke har i Norge. De har alt for mye makt og tviholder på den. Synd at de får lønn for å motarbeide de de skal hjelpe.

  9. Bethen 08.11.10, kl. 19:47

    Jeg tuller visst, det var Dokument 2 – ikke Brennpunkt!

  10. Pling 08.11.10, kl. 20:01

    Vanligvis er blodtrykket mitt noe sånt som 90 over ….
    visstnok veldig lavt. Skal det senkes mer? Trodde det var vanlig med den type blodtrykk blant MEsyke?
    Ellers driver Marshall-protokollen også med blodtrykksenkende medisiner i lange baner og store doser, en veldig skummel protokoll som noen blir friske av og andre blir mye sykere av.

  11. TEGE 08.11.10, kl. 20:12

    Ett spørsmål fra meg var som flg:
    Det står her: «Offisielt finnes det ingen behandling for ME». Retningslinjene som du har ført i pennen – hva med de? Og hva skyldes det at det blir stadig flere pårørende som forteller at barna deres blir sykere som følge av den «oppskriften»?

  12. Jannik 08.11.10, kl. 20:39

    Jeg er så lei av å bli motarbeidet. Nå som vi endelig har klart å skape litt «ild» rundt problemstillingen her i Norge, så kommer Wyller med vannslangen. Er så MEKTIG lei av den fyren, at jeg har ikke ord.

    Jeg kjenner meg ikke igjen i hvordan han definerer ME i det hele tatt. Spesiellt når han snakker om løver og stress loops, gjør at jeg himmler med øynene🙂

    La nå pasient-foreningene ha den sterkeste stemmen i saken. Ikke la denne mannen overkjøre oss igjen med udokumenterte teorier og bullshit som høres ut som bagateller. «ME pasienter er jaget av en løve» .. Seriøst. Gi deg! Tulling🙂 Eneste jeg føler meg jaget av, er deg Wyller. Du fikk meg også kanskje til å få adrenalin rush av sinnet, når jeg leste at du skal på TV2 og drite oss ut igjen…. Kom med dokumentasjon som beviser at vi er er jaget?! Jeg har ikke for mye kortisol eller adrenalin. Alt er normalt, som med mange andre ME pasienter. KUN XMRV hos meg🙂 Men det er vel bare et uskyldig «munnsår virus»…..

  13. Hasla 08.11.10, kl. 23:10

    Jeg lurer på om det er mulig at ME-pasientene blir delt inn i flere grupper.
    Kanskje vi kunne ha fått noen nye navn. Flere navn, slik at vi vet hvilke pasientgruppe man snakker om.

    Så lenge vi ikke har svaret og testen i det offentlige helsevesen som forteller oss om vi har ME eller ikke, er vi like langt. Det blir mange forskjellige tilnærminger.

    Det er synd at media ikke klarer å fange dette mangfoldet.

    Noen har XMRV virus påvist, noen har en klar infeksjons utløst ME, noen har tungmetaller eller andre forgiftninger i kroppen, noen har mer psykosomatikk og noen har klare psykologiske lidelser, og vi har helt sikkert en hel del pasienter som har fått feil diagnose.

    Så hvem tar på seg ansvaret å rydde opp i alt rotet?
    Eller hvem klarer å formidle dette mangfoldet på en OK måte lurer i media?

  14. Rosa 09.11.10, kl. 09:19

    Ikke mange spm. han har svart på nei..og de kritiske lar han vel ligge. Er så tragisk han skal få bruke tid i media på dette..tullingen..

  15. nemimi 09.11.10, kl. 10:50

    Han svarte sannelig ikke på mange spørsmål – innbefattet mitt:/ – som jo var litt kritisk.. Nei, dette synes jeg var et dårlig nettmøte av Wyller.

  16. mhj 09.11.10, kl. 10:59

    Tja ka skal en si etter sending og en titt på spm og svar?

    Hun var veldig tapper jente og klarte seg kognitivt bra synes jeg også på nettpraten! Hmmm det er tydelig at hun er i en midtre fase «jo-jo-fasen», så for hennes del håper jeg at hun klarer å stabilisere og få adekvat behandling….. hmmm ved co-infeksjon eller progressjon.

    Pappaen virka tapper han også – med stor forståelse av sykdomsmønser og variasjon….

    Wyller hadde forberedt seg godt synes jeg…. han sa ikke noe horribelt feil, ei heller hva en kan lese i svarene…. hmmm lurer på hvor mange som blir helt friske i denne aldersgruppen, eller kanskje forblir syke?? Vel skal jeg kommentere noe, er det der letingen etter en medisin som kan fikse alt eller som generalliserer – dette kommer ikke til å skje pga av heterogeniteten hos denne pasientgruppen…. det har vi forstått nå, at individuell behandling er nødvendig, selv om det er mange felles problemstillinger.

    Vel, samme hva, det blir likevel spennende å se forkningsstudien når den er ferdig og hvordan de presenterer data og hva de konkluderer med ikke minst….
    😉 Hesten hennes var bare ett helt utrolig vakkert dyr🙂

  17. Pingback: Video av Vegard Brun Wyller på God Morgen Norge 09.11.2010 « Rutts tankespinn og ME-nyheter

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: