Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Dr. Enlander mener årsaken til ME er det HIV-liknende retroviruset XMRV

Hentet fra irishcentra.com:

«The cause or causes of CFS have not been identified, and no specific diagnostic tests are available, but Enlander’s study brings him to believe that the disease comes from the XMRV virus in the body. XMRV is a retrovirus, a member of the same family of viruses as the AIDS virus.»

Les artikkelen HER

21 responses to “Dr. Enlander mener årsaken til ME er det HIV-liknende retroviruset XMRV

  1. Kamelryttersken 10.11.10, kl. 16:53

    Triller snøballen litt fort nå?
    Dr Enlander har sin mening og det må han også ha, skal hans pasienter ha tiltro til ham. Likevel sitter jeg med en følelse av at det enda ikke er sikkert at det er XMRV som er årsaken til ME, og at forbindelsen, hva som eventuelt gjør at dette viruset utløser ME, enda ikke er klarlagt. Noen ganger får jeg en slags Hallelujah-følelse. Dette er løsningen, den endelige, den som gjør meg frisk. I går.
    Når den følelsen kommer må jeg sette meg på stavene for at det ikke skal gå for fort i unnabakkene.
    Uansett sykdom, vil vi bli friske så fort som mulig, er bare så f… at noen av oss får større utfordringer enn andre med å bli friske så raskt som de vil. Noe diskusjonen på Marias metode om kronisk kontra langvarig viser til fulle.

  2. selsius 10.11.10, kl. 16:54

    Dr Enlander er vel mindre kjent, men han har etter det jeg vet drevet med ME i mange år og må regnes som en ekspert på området. Selv om kanskje ordet ekspert er delvis utvannet her i landet.

  3. Rutt 10.11.10, kl. 17:11

    Ja, Dr. Enlander har jobbet med ME/FM pasienter i mange år og jeg tror han har rett i mye. Men andre eksperter som feks. Prof. De Meirleir/LHK mener at XMRV er vesentlig (kanskje en hovedårsak?) i sykdomsbildet for ME, men at man klinisk også må se på andre faktorer. Det er jo faktisk ganske mange friske som også har retroviruset og syke som ikke har det. Det er mye som ikke er vitenskapelig dokumentert enda, og derfor syntes jeg det er rart at han kan uttale seg så sikkert offentlig..

    • selsius 10.11.10, kl. 17:23

      Kan jo virke som om han basere det han sier på sin egen forskning som sikkert blir publiser om ikke så alt for lenge? Mulig jeg tar feil her, men siden han sier som han gjør, er det jo tydelig at han sitter med data som forsterker retrovirus som selve synderen til ME/CFS.

      Kanskje XMRV strekker seg veldig lang tilbake i tiden, lenge før HIV. Jeg tro det fordi HIV er lang mer alvorlig enn XMRV, derfor ble det oppdaget rimelig fort etter at det begynte og gjøre seg utslagsgivende i befolkningen. XMRV er mer «lunefullt» og vanskelig å assosiere med sykdom.

  4. TEGE 10.11.10, kl. 18:42

    Jeg lærte for ikke lenge siden at Hiv ikke dreper: Men infeksjonene.
    Hvilken rolle xmrv/mlv har er det etter mitt skjønn for tidlig å si noe bastant om. At den trigger noe jfr ME/CFS er det vel ingen tvil om.
    Om sykdommen sitter mellom ørene mine så må det vel være xmrv som har gjemt seg der.
    Siden KDM kom hit for få år siden har mye skjedd jfr kunnskap om denne sykdommen. Vi går stadig spennende tider i møte. Og det man tror i dag kan få annet innhold om kun kort tid. Faktorene som avdekkes har en rolle – men systemet og sykdommen er kompleks. Faktorene er der. Rollene kan endres.
    Jeg ser stadig fram til framtiden – og tar behandling i nåtiden.

    • Rutt 10.11.10, kl. 20:47

      Men er det ikke slik at infeksjoner setter igang replikering av retroviruset i nye immunceller, og dette igjen gjør at immunforsvaret brytes mer og mer ned og genererer enda flere infeksjoner som igjen….osv? Det blir litt sånn høna og egget spørsmål..

  5. hasla 10.11.10, kl. 19:07

    Mye klokt som blir sagt her gitt…
    Ja, det stemmer at det er infeksjonene som dreper.

    XMRV-viruset har samme nedbrytende effekt som HIV-viruset.
    Og det de har felles er vel at viruset angriper levende celler i immunsystemet.
    Når pasientene får en betennelse eller en infeksjon, vekkes viruset til live og angriper flere immunceller slik at immunsystemet gradvis brytes ned.

    For mitt vedkommende er dette en teori som stemmer veldig godt overens med eget sykdomsbilde, og det jeg har kjempet for de siste årene. Jeg tilhører helt opplagt den pasientgruppne som kan kobles til dette viruset og infeksjoner. Så personlig går jeg for den! 🙂

    Men for all del, det er helt sikkert andre varianter, og andre tilnærminger.
    Man kjenner vel selv hva som passer eller stemmer til egen oppfattelse av sykdommen (eller ege opplevd sykdom)?

    Og det er vel det man mener da man snakker om å være åpen, så lenge et endelig svar enda ikke er spikret fast.

    Lykke til, sier jeg bare 🙂

  6. Rutt 10.11.10, kl. 19:24

    At retrovirus fører til svekkelse i immunforsvaret og gjør at man blir syk er det vel liten tvil om, selv om det enda ikke er vitenskapelig dokumentert i XMRVs tilfelle. Men vi vet jo enda ikke om XMRV er årsaken til ME eller om ME gjør oss disponerte for XMRV. Jeg vèt hva jeg tror, men det er for tidlig å konkludere ;-).

    Jeg tror det er viktig at vi «setter oss på stavene» som Kamelryttersken sier over her ifh til og la oss overbevise og legge all vår tiltro til at behandling som legger retroviruset i ro skal gjøre oss 100% friske. Spesielt de av oss som har vært alvorlig syke i maaaaaange år og som kan ha tilleggsproblematikk eller skader på organer osv. pga dette. Kanskje også immunforsvaret er så skadet at det kan være vanskelig og fult ut gjennopprette? Det strider mot min natur å være pessimistisk og jeg ønsker virkelig ikke å ta fra noen håpet, men jeg tror det er lurt å være optimistisk avventende enn så lenge 😉

  7. selsius 10.11.10, kl. 20:09

    Disponer eller ikke.

    Blir ikke det litt som å spørre om HIV smittede har genetiske eller immunologisk avvik som gjør at de er mer utsatt for å utvikle AIDS? Eller disse som da får blodkreft av det andre retroviruset som jeg ikke husker navnet på i farta. Jeg tror ikke det, blir man smittet så er man smittet og retroviruse er jo kjent for å angripe og svekke immunforsvaret. De gjør jo ikke det uten grunn. Grunnen er jo for å overleve. Det er vel ingen virus som har til hensikt og drepe verts organismen, for det blir jo selvmord.

    Selvsagt kan det være immunologiske forhold som gjør at man har et dårlig utgangspunkt for å takle slike virus. Det er jo kjent fra før at ME-Pasienter er genetisk disponible, hva enn det nå betyr. Om det da er medfødt genetisk svakhet eller om dette genetiske skyldes virus er enda ikke avklart. Etter det jeg har skjønt kan virus tukle med gener også, som et ledd i å overleve. Derfor tror jeg at XMRV/MLV spiller den avgjørende biten i ME puslespillet? Det er jo fortsatt mange spørsmål som ikke er besvart.

    • Rutt 10.11.10, kl. 20:43

      Jeg tenker at disposisjonen kan ligge i at ME-syke har et så dårlig immunforsvar at våre kropper ikke klarer å takle viruset på samme måte som de som er positive og friske. At våre kroniske infeksjoner gjør at viruset replikerer mer ukontrollert og skaper skade som fører til sykdom. Eller om viruset og genetiske disposisjoner for denne sykdommen tilsammen er som gir «ME». Det blir veldig spennende etterhvert som forskningen gir flere og flere svar!

      • selsius 10.11.10, kl. 21:03

        Vi må vel kanskje alle tenke opp mot vår egen situasjon og erfaring til vi sitter med alle svarene. Før jeg fikk ME hadde jeg i grunn et immunforsvar som tilsynelatende fungerte normalt, jeg brukte ikke lenger til på å være syk enn hva andre brukte, selv om jeg kanskje var oftere syk med infeksjoner enn vanlig. Noe forandret radikalt på dette med å komme seg i forbindelse med flere infeksjoner som jeg ikke har oversikten på. EBV – HHV-6 er vel de mest naturlige og tenke på siden jeg fikk påvist antistoffer mot det, men det sier jo ikke om det var en aktiv infeksjon. Mulig det er et samspill mellom disse virusene og XMRV som var der fra før? Det er helt klart en flertrinns mekanisme her?

        Før XMRV har vi jo hørt om entrovirus av typen Coxsackie, dette er alvorlig infeksjoner som faktisk kan forklare ME. Vi har hørt om genetisk og immunologiske avvik og mye annet. Mye av det kan forklares med retrovirus, men ikke alt. Så det blir helt klart spennende og følge med videre, og håpet om en eller annen form for behandling inne 5 år har jeg tro på. Vet at det er behandling med gode resultater i dag da, jeg tenker mer på hva som blir dekket av det offentlige, for det er ikke alle som greier og hoste opp mange hundretusen til privat behandling, men jeg skjønner veldig god at mange benytter seg av et slik tilbud.

        • Rutt 10.11.10, kl. 21:35

          Ja, mye kan forklares med et retrovirus som XMRV og det er vel nettopp derfor ekspertene tørr uttale seg såpass sikkert som de gjør. Vi må jo tro at alt dette fører til en behandling som blir dekket av det offentlige. Jeg var faktisk hos min fastlege i dag som sa at nå MÅTTE jeg ta vare på alle kvitteringer osv. for hun mente at det var gode sjanser for å kunne få tilbake noen av pengene jeg har lagt i privat behandling etterhvert. Og den uttalelsen var i sammenheng med en samtale om XMRV 😉

          • selsius 10.11.10, kl. 21:56

            Det er jo disse kraftige infeksjonene som setter immunforsvaret på skikkelig prøve som er blitt linket opp mot sykdommen før, og det kan jo fort vise seg at disse infeksjonene har vært til forvirring da retroviruse som man ikke har oppdaget før nå er selv nøkkelen til at man forblir syk. Men, EBV er jo et lunefullt virus på mange måter, og kan blant annet gi autoimmun sykdom. Jaja, da fikk jeg snakke litt over evne i dag også.

            Dere trenger vel heller ikke vente på løsningen på gåten. Dere har jo en journal hos LHK eller De Meirleir, og etter det jeg vet har mange klare funn som er oversett av fastlegen, og da kan man også søke pasient erstatning for feilbehandling og få dekke utgiftene? Håper dere alle får dekket utgiftene deres.

            😀

  8. mhj 10.11.10, kl. 20:39

    Ja det var jo en fritt-talende Elander….

    😉

  9. Tone 10.11.10, kl. 21:26

    Enig at vi bør «sette på oss stavene», smøre oss med tålmodighet som vi etterhvert har blitt eksperter på og holde håpet oppe.

    Heldigvis er det jo slik at kroppen vår er et fantastisk maskineri som kan lege svært mye bare snuoperasjonen kommer i gang, og med disse snøballene så ruller vi mot målet:-)

  10. Mette 11.11.10, kl. 10:15

    Litt på sidelinjen, men det jeg lurer på er hvis XMRV- viruset smitter på samme måte som hiv, og man da har vært trofast med sin mann i maange år og heller ikke fått noen blodoverføringer, så betyr det at man har en viss anelse om når man ble smittet?

  11. hasla 11.11.10, kl. 10:38

    Hei Mette.
    Akurat dette med smitte lurer jeg også på.
    Er det mange som sånn omtrent tror de vet hvordan og når de har blitt smittet.
    Det blir jo bare speklasjoner selvfølgelig, men hva annet kan vi gjøre…
    De tror at viruset trives godt i munnhulen i spyttet også.
    noen sier at det skal nok mere til for å bli smittet.

    Jeg tenker hvorfor er det så mange kvinner som har sykdommen?

  12. Måne 11.11.10, kl. 11:56

    Jeg tror det er alt for tidlig for hver enkelt smittet å begynne spekulasjonene på NÅR og fra hvem vi ble smittet.. Det er antydet at retroviruset smitter både fra dyr, og mellom mennesker gjennom seksuelt samvær og gjennom spytt. Jeg har også hørt at retroviruset kanskje kan være blindpassasjer på andre mer vnalige og mer smittsomme virus. Det er estimert at kanskje 10 gngr flere er smittet av dette enn av HIV.. Fordi det kan se ut som det er mange som bærer dette retroviruset UTEN at de blir syke, kan oo denne smitten finnes hvor som helst..Men alt er foreløpige antakelser, og det gjenstår MYE forskning enda. Personlig tror jeg det er bortkastet energi å spekulere på NÅR man ble smittet.. Uten at jeg skal bry meg, altså 😉
    Det er viktigst å holde fokuset og håpet oppe ift at mer forskning vil gi flere svar. Men nok også flere spørsmål.. Men viktigst av alt:VI ER PÅ RETT VEI 🙂

  13. Mette 11.11.10, kl. 16:32

    Hei!
    Poenget var ikke at jeg lurte på hvem som har smittet meg , men poenget var/er at man sier mange som har XMRV-viruset er friske, så det interessante i det er at jeg da også kanskje var en av de friske i kanskje over 10 år før jeg ble syk..
    Men- det er jo umulig å vite noe som helst om dette skjønner jeg, ut i fra at man egentlig ikke har kunnskap om hvordan XMRV- viruset smitter enda. Takk for info!

  14. Måne 11.11.10, kl. 16:39

    Hei Mette :-),
    ja, sannsynligheten for at man kan være bærer av viruset lenge før man blir syk, er jo tilstede.. Men det er mange uklarheter enda, så vi må bare være tåååålmodige ..Det er vi jo vant med, da 😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: