Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Transkribering og lydopptak av intervjuet som Anette Gilje og Pål Winsents gjorde med NRK Hordaland i dag

Denne helgen skal ME-dokumentaren «Få meg frisk» vises på Filmfestivalen på OS og på Haukeland Sykehus i Bergen. I den forbindelse gjorde Anette Gilje og Pål Winsents et intervju med NRK Hordaland i dag:

Intervjuer: Nå skal vi snakke om Kronisk utmattelsessyndrom eller ME. ME, Få meg frisk, heter en ny dokumentar som har premiere på Filmfestivalen i Os og her har vi litt lyd i fra filmen.

Klipp fra filmen og Anette forteller: Når norske helsemyndigheter ikke vil forholde seg til internasjonal forskning eller støtt infeksjonslindrende behandling må Annika, Bjørnar og meg selv fortsette å betale hele regningen. Leiligheten min er heldigvis solgt sånn at jeg kan klare det som måtte komme av utgifter.

Intervjuer: Dette var litt fra filmen og hun som pratet heter Anette Gilje og står rett foran meg her. Du har ME og hva er egentlig ME for noe?

Anette: Det er en sykdom som slår ut på mange systemer i kroppen. Det er fordøyelsesproblemer, konsentrasjon, problemer med å snakke og følelsen av å være utslitt hele tiden.

Intervjuer: Hvordan fikk du det?

Anette: Etter kyssesyken. Jeg var helt frisk som en fisk helt til jeg fikk kyssesyken i -95 også ble jeg aldri bra igjen. Og jeg ble mye verre av å trene, så jeg trente meg på en måte sykere og sykere og til slutt så ble jeg bare liggende.

Intervjuer: Var du sengeliggende?

Anette: Jeg var sengeliggende 23 timer i døgnet i et mørkt rom.

Intervjuer: Hvordan var det?

Anette: Det var kjedelig, men jeg var såpass syk at jeg klarte ikke å tenke. Det skjer noe med hele kroppen, man går inn i en slags forgiftning så tankene blir borte og man har ikke ord. Så man ligger bare helt stille uten å sove, uten å hvile man bare er.

Intervjuer: Hva skyldes dette?

Anette: Ja, det er det som er så spennende fordi nå har det kommet ny forskning fra utlandet, men fortsatt i Norge tror man at det er en vedvarende stress-respons. Så jeg har brukt alle sparepengene mine og vel så det for å få meg undersøkt i USA og funnet ut at jeg har et retrovirus som har samme signatur på immunforsvaret som HIV.

Intervjuer: Er det viktig for deg å finne en årsak til det?

Anette: Ja, selvfølgelig for det er forferdelig vondt å bli mistrodd og det ble jeg i mange år. Folk sa at du er ikke syk, dette er noe du innbiller deg, du må se å komme deg igang igjen. Men det å få vite hva det skyldes og ikke minst så gir det håp om behandling. Hva kan jeg gjøre for å bli bedre for det er målet mitt.

Intervjuer: Hvordan føltes det å bli mistrodd?

Anette: Det er helt forferdelig, det kan ikke beskrives! Fordi det er en sorg å gå glipp av livet. En sorg og ikke kunne gå tur, og ikke kunne snakke med mennesker, ikke være sosial. Og så får man høre «jammen dette vil du jo selv, du har et valg» og det har man ikke når man er alvorlig syk.

Intervjuer: Er det en ny sykdom?

Anette: I Norge har den vært definert i diagnosekriterier fra 1969, så 40 år er ikke veldig nytt.

Intervjuer: Hvordan har du det i dag?

Anette: Veldig mye bedre! Jeg har fått behandlet endel infeksjoner i tarmene og betennelser i kroppen så nå er jeg 70-80% av mitt gamle jeg, og fortsatt så kan jeg bli bedre.

Intervjuer: Hva vil du si til de som ligger hjemme nå og har det slik du hadde det?

Anette: Det er et håp om bedring og et håp om behandling. Så de må bare ikke gi opp. Det kommer til Norge også etterhvert.

Intervjuer: Det er slik at det er laget en film hvor du er hovedpersonen og han som har regien er også her og vi skal snakke litt mer med han.

Musikk

Intervjuer: Pål Winsents du har regien, velkommen skal du være også. Hvorfor begynte du å interessere deg for ME?

Pål: Det var pga at jeg ble fortalt at en nevø av en kollega av meg lå i et mørkt rom, han var 26 år, og jeg tenkte at det kan ikke stemme. Unge mennesker kan ikke ligge på et mørkt rom. Så var det nettopp pga mine egne store fordommer mot dette her, også tenkte jeg at dette har jeg veldig lyst til å finne mer ut av. Så vi tok kontakt med vedkommende, men det å være mann å ha ME det er veldig vanskelig iom at dette er på en måte blitt sett på som en kvinnesykdom. Så derfor ønsket ikke han å stille opp på dette, så møtte da kollegaen min Anette på McDonalds en søndag kveld og hun var veldig klar for å vise hvordan dette er. Så slik begynte det.

Intervjuer: Dette er en dokumentar?

Pål: Dette er en dokumentar som følger Anettes opp og ned turer gjennom 3 år. Vi begynte da, fordi Anette hadde ikke vært så mye ute av dørene bortsett fra McDonalds og noen andre steder, så vi begynte med det som var på markedet da og det var det «psykiske». Altså at kroppen er frisk, men hjernen har ikke skjønt det. Så der begynte vi så har vi gått via pulsdiagnostikk, også kom det en belgisk lege til Norge som mente at folk hadde noe fra før de ble syke som man måtte ta tak i først. Infeksjoner, tarmproblemer, matallergier, laktoseinteranse osv.

Intervjuer: Anette du sa i sted at du var 80% frisk, og når du ser på denne filmen 3 år tilbake da var du meget syk.

Anette: Ja, da lå jeg 21 timer i døgnet og klarte bare det nødvendigste. Jeg orket ikke å besøke folk og jeg var veldig dårlig.

Intervjuer: Hadde du orket dette?

Anette: Nei! Da måtte jeg i såfall ha hvilt hele forrige uke og neste uke.

Intervjuer: For nå kommer dere rett fra Flesland?

Anette: Rett fra flyplassen i full fart hit!

Intervjuer: Hvordan er det å se tilbake igjen på filmen?

Anette: Det er faktisk litt traumatisk for det var så vondt å ha det sånn. Også var det så vondt og ikke vite hva det skyldtes og hva jeg kunne gjøre for å bli bedre. Også blir jeg så takknemlig når jeg ser forskjellen i livet nå og hvor mye jeg kan være med på og hvor godt jeg har det. Også får jeg lyst til å fortelle det til andre så de også kan få muligheten. Det er mange som er fortvilet og ikke får hjelp i det offentlige helsevesen og det syntes jeg er ille.

Intervjuer: Denne filmen har premiere på Os Filmfestival, men skal også vises på NRK?

Pål: Ja, den skal vise i ettermiddag på Os også skal den vises i morgen på Haukeland sykehus kl. 1300. Og den skal vises på NRK i uke-50 mest sannsynlig 13 desember, men det er ikke helt avklart enda. Så det blir veldig spennende. Vi har vært rundt i hele landet og vist den og det har vært stort oppmøte og ikke minst engasjement for dette. Jeg vil tippe at i 2011 så finner man kanskje løsningen på denne gåten.

Intervjuer: Vi satser på det. Takk for at dere kom begge to.

—————————————

Intervjuet kan høres på NRK, det kommer litt over midtveis i lydklippet: LINK HER


33 responses to “Transkribering og lydopptak av intervjuet som Anette Gilje og Pål Winsents gjorde med NRK Hordaland i dag

  1. Saturnin 12.11.10, kl. 15:25

    Takk Rutt, som vanlig, at du legger ut OG transkriberer. Veldig bra intervju, både Anette og Pål får sagt utrolig mye på kort tid og med en veldig positiv vinkling som er veldig tiltalende. Håper mange fikk det med seg og får lyst til å se filmen🙂

    • Rutt 12.11.10, kl. 23:26

      Takk for hyggelig melding, Saturnin🙂. Får du med deg film/refleksjon på Haukeland i morgen?

      • Saturnin 13.11.10, kl. 06:31

        Var på visning på Os i går – Veldig bra mye folk og stor interesse på diskusjonene i etterkant – Pål og Anette er utrolig gode og Anette er så bra til å svare på spørsmål og alt, hun er rett og slett dyktig🙂 Satser på å komme meg på Haukeland i dag også. Klem

  2. selsius 12.11.10, kl. 15:37

    Ja Pål, vi går for 2011 som det helt store året for oss med ME.

    Til ettertanke er det veldig hjerteskjærende og lese at man må selge sin bolig for å få en behandling som hjelper en ut av den alvorlige situasjonen man er i. Helsevesenets holding er enten vent… vent… og atter vent! Eller totalt fraværende sin oppgave. Jeg husker da De Meirleir var på nyhetene her i landet og kunne konstantere infeksjon på et lignende tilfelle, da sa en representant fra infeksjonsavdelingen på Haugeland sykehus at ME-Pasienter selvsagt skulle få god utredning med tanke på infeksjoner, noe som kan bety mye for en ME kropp og få behandlet, selv om det kanskje ikke gjør enn frisk, er det noe som bedrer livskvaliteten for mange. Det er vel ingen som får slik utrening, heller feil behandling som cbt og get. Store ord og ingen handling har vi sett i mange år, og det fortsetter jo som før på tross av mange nok bevis på at det de gjør er alvorlig feilbehandling.

    Dere som driver med dette prosjektet gjøre en enorm flott jobb som jeg som ME-Pasiente er evig takknemlig for!

    • Rutt 12.11.10, kl. 23:29

      Det er ille at man må selge leiligheten, ta opp lån, bruke alle familiens sparepenger osv. for å kjempe seg frisk(ere) når man bor i et av verdens rikeste land. I tillegg må mange kjempe for å «få lov» ifh til NAV, fastlege osv. Det er rett og slett tragisk!

      Men, opplysningsarbeidet er igang :-)! Anette og Pål har gjort en enorm jobb som vi alle er ubeskrivelig takknemlig for!!

  3. Renate 12.11.10, kl. 16:46

    Supert!🙂 70-80 % bedring er en utrolig bra start! Håper på 100! Er kjempe takknemlig for all jobben dere gjør, Anette og Pål, men ikke slit deg ut med all promoteringen da, Anette!🙂 Det samme gjelder deg, Rutt!😉

    Ps: gratulerer med å ha passert 300.000 hits på bloggen din!😀

    • Rutt 12.11.10, kl. 23:32

      Kanskje det kan bli 100% når behandlingen for XMRV er fullført? *håpe, håpe, håpe*!!!

      Over 300.000 hits, det er jammen ganske mange.. 1000 takk til alle som bidrar med gode kommentarer og gjør at bloggen blir spennende å lese!!🙂

  4. TEGE 12.11.10, kl. 19:35

    Tusen takk, Rutt for at du formidler det som skjer her!
    Synes innslaget ble et nytt innslag i rekken av levende, klargjørende og optimistisk formidling av både muligheter til å finne og mangler i helse-norge.
    Hørt i dag at noen legestudenter kommer i morgen på visning – vi har jobbet mye i retning helsearbeidere – håper og vet ikke om vi tør tro på at de kommer..
    (HelseBergen er pr d.d. et universitetsykehus som ikke har noen avdeling som vil ta imot voksne ME-pasienter til diagnostisering – det skal bygges ut et tilbud som trolig vil være klart i 2011 – ledet av sosionom Tone Mongstad. Vi håper hun får med seg både medarbeider og riktig info for hva som trengs. Har i alle fall Canada-kriteriene med seg😉
    I hjertet av dette vises altså «Få meg frisk» i morgen. Håper at det skaper ytterligere forståelse.)
    Uansett så får man satt filmtittelen på plakaten: Det gjør sansynligheten for at de vil ta opp den hansken ved neste anledning..!
    M.a.o. dette går framover!

    • TEGE 12.11.10, kl. 19:49

      Glemte visst nå nevne at radiosendingen i dag hvis man ser bort fra internett hadde et nedslagsfelt på et område som har over 500.000 innbyggere😉
      Så noen tusen fikk det garantert med seg😀

    • Måne 12.11.10, kl. 22:49

      Tusen takk til Rutt og alle andre som fronter vår viktige sak! Lykke til i Bergen i morra!
      Nå går det riktig vei🙂

    • Rutt 12.11.10, kl. 23:34

      Dere har gjort en kjempe jobb med arrangementet i Bergen!! Håper at legestudentene kommer!! Veldig bra timing med visning når de er midt i utarbeidelse av nytt tilbud for ME-syke🙂. Jeg regner da med at Tone Mongstad kommer?
      Masse lykke til i morgen, vi gleder oss til å få referat🙂

  5. IngJo 12.11.10, kl. 21:00

    Ååååå, det er så godt å vite at det ER håp, selv om det innimellom er
    vanskelig å leve i det håpet…..!

    • Rutt 12.11.10, kl. 23:36

      Ja, det er håp IngJo!! Det føles godt, samtidig som det er en utfordring å klare og være tålmodige… Sender en stor, varm klem🙂

  6. Pingback: Intervju med Anette Gilje og Pål Winsents i dag « ~ME Nytt~

  7. Randi 12.11.10, kl. 21:26

    Tusen takk igjen Rutt! At over 300.000 har vært innom bloggen din sier alt. Jeg skjønner ikke at du får det til!
    Kjempeflott intervju med Anette og Pål:) Ja, vi satser på 2011!

  8. mhj 12.11.10, kl. 22:10

    😀 Takk Rutt for tastejobben – veldig bra!!!!!
    😀 Takk til Anette og Pål som gjør en fantastisk jobb!!!!
    😀

    • Rutt 12.11.10, kl. 23:37

      😀 Tenk at Anette og Pål har vært fra Alta til Arendal og vist film for fulle hus!! Det er fantastisk😀

  9. hasla 12.11.10, kl. 22:54

    Hei Rutt, så flott at du har lagt ut dette.
    Jeg må bare linke til dette om det er greit.

    Var på Os og så filmen i kveld, og den var fantastisk.
    Det var masse folk og mange som var igjen til refleksjoner etter filmen.

    De gjør en kjempejobb! Jeg er så takknemlig!

    Nå gleder vi oss til visningen på Haukeland i morgen.

    klem, klem

    • Rutt 12.11.10, kl. 23:39

      Link i veg, Hasla!🙂
      Så bra at det kom masse folk til både filmen og refleksjonen etterpå! Dette var jo i en litt annen setting også, ikke arrangert av lokale ME-foreninger så det er bra!!
      Masse lykke til med visningen på Haukeland i morgen!
      Klem

  10. Pingback: Intervju med Anette Gilje og Pål Winsents på NRK Hordaland, 12.11.2010 « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

  11. joy 13.11.10, kl. 02:55

    Oppmuntrande lesing før leggetid som vel er forlengst. Tusen takk Rutt, og Anette og Pål. Dokke står på. Eg kjøpte filmen og den er no begynt si vandring hos legane i kommuna.

    • Rutt 13.11.10, kl. 23:27

      Så bra at legene er interesserte, Joy! Eksempel til etterfølgelse, jeg skal jammen ta med filmen på neste konsultasjon med fastlegen min🙂

  12. Tussaluso 13.11.10, kl. 09:29

    Så flott!
    Takk for at du la ut dette🙂
    Lykke til på Haukeland de som skal dit. Håper det kommer masse folk (inkl helsepersonell)!!!

  13. TEGE 13.11.10, kl. 21:20

    Det VAR helsepersonell der:
    Som vi vet om var det representanter fra medisinerstudenter, forskning, de som skal bygge opp nytt tilbud for MEpasienter i Helse-Bergen og Lege som driver LP.
    At MEsyke og pårørende også var der var forventet og veldig viktig!
    Også en repr fra de som jobber med “fattigstilte” i Bergen var veldig opptatt av de han møtte i sin hverdag.
    Det ble delt ut masse brosjyrer fra ME-foreningen og Menin, og samtidig på billettene var det skrevet nettstedene hit, til Marias metode, Få meg frisk på fb og me-behandling.
    Mye bra på en gang!
    – En flott film, en flott refleksjon ledet av Anette og Pål, mange gode innspill – en ettermiddag med tårer og humring – en ettermiddag noen garantert kommer til å huske..

    • Rutt 13.11.10, kl. 23:20

      Veldig glad for å høre at arrangementet ble så vellykket og at det kom helsepersonell!! Dette er fantastisk opplysningsarbeid og vi tror på at det skal få konkrete utfall🙂

  14. obo 14.11.10, kl. 11:57

    Dette var virkelig godt nytt! Jeg har hatt litt fobi for å lese om filmen, da jeg fikk vite at det var en med ME som hadde blitt bedre etc og tenkte dette er nok bare enda en LP-ting. Men det var det ikke🙂

    Jeg er så lei hvordan mediene sluker LP-greiene helt rått. Det gir hele ME-gruppen et psykosomatiseringsstempel det er vanskelig å bli kvitt…. Ahhh.

    Så det var fint å få en ny type ME-historie frem… Du gjør en kjempejobb med bloggingen din Rutt! Takk! Og takk til anette og de andre som har gjort filmen mulig.

    • Rutt 14.11.10, kl. 21:57

      Filmen beskriver en ME-virkelighet som MANGE av oss kjenner oss igjen i. Det er ikke en glorifisering av hverken det ene eller det andre egentlig, men en dønn ærlig beskrivelse av Anettes erfaringer. Men som sagt, vi er mange som føler oss nærmest speilet i dette.

  15. hasla 14.11.10, kl. 17:56

    Hei.
    Jeg var på visningen på Os og visningen i Bergen.
    Det var en så fin film og fint lagt opp med refleksjoner i etterkant av visningen.
    Mange spennende innspill.
    Det var tøfft å se hvordan flere unge, som var på visningen gråt og det var tydelig at filmen gjorde et sterkt inntrykk.
    Jeg tenker spessielt på de unge som har ME.
    Og jeg kjente at det reiv i meg da Anette sa; Jeg blir så vanvittig sint. Da begynte jeg å grine også. Fordi jeg er så vanvittig sint og opprørt over alt jeg selv har måttet gå igjennom, men også fordi jeg vet det er så mange som lir i stillhet og for syke til å få satt ord på egen sykdomshistorie og for syke til å sortere tanker og få formidlet disse til sine nærmeste.
    Dette er så vondt og tragisk.

    Humor, håp og optimisme ble også formidlet på en fin og sterk måte.
    Disse to kraftfulle, emosjonelle følelses leiene balansert fint i filmen, veide opp hverandre.
    Genialt fremstilt, syns jeg.

    Det som var spennende på Haukeland var at det var møtt frem mange viktige personer fra forskjellige «etater».
    Mye fint ble sagt.

    Jeg klarte selvfølgelig å la meg provosere av denne LP coach-doktoren, som jeg opplevde litt snurt og i forsvarsposisjon, men jeg bestemte meg for å ikke kommentere eller si noe. Jeg orker ikke lenger.
    Men jeg må si at jeg synes det er på tide at de viser respekt for den pasientgruppen som ikke blir frisk av denne kuren.

    Vise respekt for hverandre,
    -maser de om
    og det gjelder visst absolutt begge veier!

  16. Pingback: Intervju med Anette Gilje og Pål Winsents i NRK. Hordaland 12.11. 2010 om filmen “Få meg frisk!”. « blogg om M.E.-myalgisk encefalopati

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: